Właśnie zdiagnozowano u mnie guza jądra. Potrzebuję pomocy.

[Warden]

Cześć wszystkim.

Mam na imię Kamil. Za niecały miesiąc obchodzę swoje 30ste urodziny. 2 tygodnie temu pożegnałem dziadka, który odszedł w swoim łóżku, chorując na nowotwór płuc. Następnego dnia po jego śmierci.. po raz pierwszy przytuliłem nowonarodzoną Córeczkę. A dwa dni temu usłyszałem słowa, których tak bardzo się boimy, i które usłyszała większość użytkowników tego portalu.
Trafiłem na to forum jakieś dwa tygodnie temu. Nie mam co prawda jeszcze pełnej diagnozy, dlatego wątek założyłem akurat w tym dziale. Wydajecie się być naprawdę sympatyczną i budującą społecznością, a żona widząc mój stan psychiczny od wczoraj zachęciła mnie do napisania tutaj posta, wyżalenia się i poszukania porady.
Guz wykryłem w dolnej części prawego jądra właśnie jakieś dwa tygodnie temu. Miesiąc temu jeszcze nic nie było wyczuwalne. Łudziłem się przez kilka dni, że może to jakaś torbiel i się wchłonie, lecz po tym jak guz zrobił się twardszy i trochę urósł zadecydowałem o wizycie u urologa. Diagnoza była szybka - zmiana nowotworowa 1.7mm x 2.5mm. Na całe szczęście trafiłem do doktora, który jest zastępcą ordynatora oddziału urologicznego w jednym z wrocławskich szpitali. Niby zmiana została wykryta na początkowym etapie i lekarz powiedział, że na 99% nie mam przerzutów. 5 września mam mieć zabieg amputacji jądra, dodatkowo angioTK i RTG płuc. No i czekanie na wyniki histo. Zrobiłem dziś rano markery, mam zaniżone (aczkolwiek nadal w normie) LH oraz zawyżone (aczkolwiek również nadal w normie) betaHCG. Czekam na afp, wyniki mają być w poniedziałek.
Jeszcze nigdy w życiu się tak nie bałem.. jestem załamany tym wszystkim. Przez 4 lata chorowałem na depresję, jestem teraz na małej dawce wenlafaksyny i miałem pod koniec roku kończyć leczenie. To wszystko wydaje mi się jakieś nierealne, jakbym był po prostu aktorem w jakimś filmie. Dodatkowo jestem fizycznie zmęczony, bo córeczka jest niesamowicie absorbująca. Na szczęście mam cudowną żonę, która mnie niesamowicie w tym wspiera i rodziców, którzy pomagają nam przy małej. Niemniej jednak mam wrażenie że to co się zadziało w ciągu miesiąca w moim życiu to jakiś pieprzony rollercoaster, albo wspominkowy scenariusz z Family Guya..
Chciałem was zapytać drodzy koledzy o kilka spraw.. Jak u was przebiegała operacja? Jak długo dochodziliscie do siebie? Czy termin operacji na 5 września nie jest zbyt odległy? Kiedy powinienem załatwić kartę DILO? Jak się czuliście po chemii i ile ją braliście? Czy polecacie jakiegoś onkologa we Wrocławiu, który poprowadzi mnie przez bitwę z tym gównem?

Przepraszam za chaotyczny styl wypowiedzi, ale wiem, że niejeden z was przechodził przez te pierwsze chwile z podobnym mętlikiem w głowie...

Pozdro

[tomowen]

Wymacałeś guza szybko, a więc połowa sukcesu jest już za Tobą.
Kartę DILO wystawi Ci każdy lekarz, w tym lekarz rodzinny. Warto mieć ją wcześniej niż później.

Ja bałem się orchidektomi - zupełnie niepotrzebnie. Rano zostałem przyjęty na oddział urologiczny, następnego dnia rano miałem krótki zabieg w znieczuleniu od Pasa w dół. Następnego dnia po obchodzie do domu. Zero dolegliwości. Sama rana nie boli, goi się szybko. Jest trochę upierdliwa z uwagi na miejsce. Kilka dni z wyprostowaną nogą i już.

Chemia? Nie myśl teraz o tym. To niepotrzebne. Wiele osób tutaj nie miało chemii lub miały jedną dawkę karboplatyny (kilka dni kaca). Cierpliwie czekaj na wyniki. Szybkie działanie jest ważne, ale „wariactwo” gorsze

[Warden]

Hej tomowen, dzięki za Twoją odpowiedź.

Nie odzywałem się, bo potrzebowałem kilku dni na poukładanie sobie trochę tego wszystkiego w głowie.
Miałem zabieg orchidektomii w piątek, w sobotę już wyszedłem. Bardzo się cieszę, że jestem z rodzinką. Na ten moment RTG płuc wyszło czyste, czekam na wyniki histopatu i TK z kontrastem w tym tygodniu. Lekarz powiedział, abym nastawił się psychicznie na chemię, przynajmniej tę uzupełniającą 2xBEP. Trochę poczytałem i chyba się z nim zgadzam - ryzyko nawrotu tego cholerstwa po chemii jest o wiele mniejsze, pójdę za ciosem i zrobię to od razu na jesień.
Będę udzielał się w tym wątku, gdy dostanę więcej informacji

pozderki

[miszcz]

Chemia uzupełniająca, jeśli masz nienasieniaka, to 1xBEP. Założyłeś wątek w złym dziale, więc mi umknął, ale jak będą wyniki histo-patu i TK, będzie wiadomo, co i jak.

[tomowen]

Co u Ciebie? Daj znać jak leczenie.

[Warden]

Cześć @tomowen!

Przepraszam, że się nie odzywałem, ale mocno pochłonęła mnie córka i praca...

Guz okazał się być nasieniakiem, TK nie wykazało żadnych przerzutów, lecz ze względu na rozmiar powyżej 3cm i bardzo szybki wzrost guza onkolodzy zdecydowali się na chemię adjuwantową w postaci dwóch wlewów karboplatyny.
No więc jestem już po zupkach. Pierwszy wlew był bardzo ciężki - wymioty, ból i zawroty głowy, wysypka na ciele, brak apetytu. Taki "kac" trzymał mnie przez tydzień - potem z dnia na dzień było coraz lepiej, jednakże bardzo szybko się męczyłem przy jakichkolwiek fizycznych aktywnościach. Ostatni wlew miałem 14 listopada i przed nim poprosiłem mojego lekarza o medyczną marihuanę - i to był strzał w dziesiątkę. Otrzymałem receptę na odmianę Purps (THC 19%, CBD 1%). Objawy uboczne zostały skutecznie zniwelowane, apetyt utrzymywał się w "miarę" na dobrym poziomie. Morfologia wyszła nawet OK, podczas chemii piłem spore ilości kiszonego soku z buraka, co miało znaczący wpływ na szybszą odbudowę krwinek. Z głowy i z rąk poleciały włosy, aczkolwiek nie wszystkie - porobiły się pojedyncze, łyse placki, lecz i tak byłem niestety zmuszony ogolić się na łyso . Aktualnie włosy już odrastają, kondycyjnie jest ciut lepiej ale nadal czuje się szybko zmęczony, mocniej się pocę, a w trakcie świąt na 3 dni ogłuchłem, po czym pojawiły się OKROPNE piski uszne. Do tej pory trochę zelżały, ale niestety neurolog i laryngolog po przebadaniu audiometrem stwierdzili, że jest to wynik uszkodzenia nerwów słuchowych i muszę nauczyć się z tym żyć... Może ktoś miał tu podobny skutek uboczny?

Wizytę kontrolną mam w marcu, będę dawał znać co u mnie

P.S. Czy jakiś moderator może przenieść ten wątek do "Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków"? Myślę, że lepiej będzie tam pasował.

Pozdrowienia dla wszystkich, którzy to czytają i zmagają się z tym g****...

[CRS]

Jak na uzupełniającą karboplatynę, to silne skutki uboczne. I pierwszy raz spotykam się z tym, że komuś włosy poleciały po takim leczeniu. Możesz napisać gdzie się leczyłeś i jakie dawki miałeś podane?

[miszcz]

Bardzo dobrze, że wziąłeś karboplatynę. Skutki uboczne rzeczywiście duże, niektóre występują bardzo rzadko. Zastanawiam się, czy stan psychiczny, lęki itp. mają wpływ na wslystępowanie skutków ubocznych.

[Warden]

Psycholog i onkolog stwierdzili, że te moje życiowe sytuacje z ostatnich 6 miesięcy mogły mieć wpływ na nasilenie objawów, szczególnie tych od strony układu pokarmowego. Owszem, włosy wypadają niezwykle rzadko ale jednak czasami wypadają. W moim przypadku na szczęście zrobiły się tylko 3 czy 4 łyse placki na głowie i brodzie, ale poleciały włosy z nóg oraz z rąk.
Operowany byłem w szpitalu na Fieldorfa we Wrocławiu, prowadzony jestem przez oddział onkologiczny w szpitalu Latawiec w Świdnicy (jakieś 50km od Wrocławia, lekarze dojeżdżają tu z wrocławskiego DCO). Wlewy prawie litr - nie pamiętam dokładnie, ale na pewno więcej niż 700ml. Jak będę na kontroli to poproszę lekarza o wydruk z systemu, to wtedy potwierdzę dokładną ilość.

[CRS]

Mi bardziej chodzi o dawkę karboplatyny, bo wlew to już roztwór.
A nie masz wypisów z leczenia?