Strona 1 z 3

Bezradnosc...

PostWysłany: 25 Maj 2016, 09:41
przez noslaw
ciezko jest zaczac mowic o tego typu problemach
ostatnio sporo mysle, doszedlem do wniosku
ze moje ostatnie 3-4 posty w moim watku nie powinny istniec
po 1 nikt nie wie co na nie odp i brzmie jak czlowiek ktory sie musi wyzalic
(w tym momencie rowniez) a itak nikt tego nie czyta - monolog
po 2 kazdy szukajacy odpowiedzi czlowiek chory czy tez podejrzewajacy
ze cos sie dzieje nie tak szuka pocieszenia , szuka watkow
do ktorych moze porownac swoja sytuacje i oczekuje szczesliwego zakonczenia
przegladajac forum nie ma przypadkow do ktorych moglbym sie porownywac
jest wiele przykladow walki do samego konca z roznymi rezultatami
ale czy ja walczylem ze wszystkich sil ?
uslyszalem ze nie mozna mi juz pomoc ze nie ma szansy na wyleczenie
i koniec walki przestalem walczyc bo nie mam broni
moge zwalczac bol i inne obiawy- co nie jest latwe
a kazda jedna nawet najmniejsza zmiana budzi lek
tutaj przyszedl moment rezygnacji, tak siedze praktycznie calymi dniami w domu
jest to dla mnie najtrudniejszy okres w moim zyciu
bo musze sie pogodzic z tym ze umieram
nie umiem nawet porownac swoich wczesniejszych dolkow do tego w ktorym jestem
mam 26 lat chcialbym walczyc chcialbym zyc normalnie
tak bardzo chcialbym by wycieto mi wszystkie zmiany
chcialbym dostac kolejna chemie
mimo ze wiem ze nie byloby latwo, wolalbym to niz ta bezradnosc jaka mam teraz
byle tylko moc dzialac
ale nikt mi nie daje juz takiej mozliwosci
bezradnosc to jedno z najgorszych uczuc jakiego mozna doswiadczyc
mam swiadomosc ze moj stan juz nie ulegnie poprawie i nic juz tego nie zmieni
no chyba ze cud
boje sie, cholernie sie boje co mnie czeka
brak mi wsparcia i zrozumienia
jest tata, ktory milczy
jest mama i siosta ktore sa nadopiekuncze, a swoja checia pomocy na kazdym
kroku przypominaja o "moim stanie"
wiem ze sie staraja wiem ze nie jest im latwo
a ja chcialbym zaznac jeszcze normalnosci, bez slowa choroba na kazdym kroku,
bez bolu, bez przypominania mi ze nie powinienem czegos czy ze musze uwazac
stan psychiczny ma bardzo duza role w chorobie, chorobie ktora wszystko zmienia
w tej ostatniej drodze na ktorej jestem rowniez
powinienem sie trzymac psychicznie jednak nie potrafie...

Slawek.

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 25 Maj 2016, 11:03
przez Ewa i Adam
Cześć Sławku,
w swoim poście poruszyłeś bardzo istotną stronę naszej choroby.

Myślę, że każdy z nas chorych bardzo się boi. Boi się każdego zabiegu, powikłań, nawrotów choroby i tego co będzie dalej. Diagnoza uświadomiła nam, że jesteśmy śmiertelni i koniec może przyjść szybciej niż sądzimy. Wydaje mi się, że do pewnego stopnia każdy z chłopaków z tego forum rozumie przez co przechodzisz.

Ważne jest to, aby potrafić przekuć tą sytuację w coś twórczego dla siebie, aby odnaleźć coś co spowoduje, że każda chwila jaką masz przed sobą da Ci satysfakcję. Doskonale rozumiem jak trudno jest odnaleźć spokój w sobie i odrobinę radości w każdej chwili. Jak trudno jest dostać od swoich najbliższych to czego się podświadomie od nich oczekuje.... Wiesz czasami warto szczerze porozmawiać i zdobyć się na tą odwagę przez chwile aby uświadomić im co czujesz i jakie są Twoje oczekiwania. Podczas terapii psychologicznej specjaliści powiedzieli - Twoi najbliżsi nie siedzą w Twojej głowie i nie znają Twoich myśli. Może zamiast wkurzać się na nich bo nie dają Ci tego co potrzebujesz to warto im powiedzieć co dla Ciebie jest ważne i czego oczekujesz. Czy to sprawi, że wyzdrowiejesz - Nie. Czy to sprawi, że będziesz czuł się lepiej - TAK.
Wiem, że to bardzo trudne... Przerabiam to każdego dnia.
Ja znalazłem dla siebie wyjście z sytuacji i swoje problemy przegaduję na sesjach z terapeutą. Dzięki nim czuję się lepiej i nie obciążam najbliższych. W tej chwili każde spotkanie z psychoonkologiem to dla mnie spotkanie z przyjacielem...
Widzę, że mojej rodzinie żyje się łatwiej i ja radzę sobie z problemami lepiej...

Zastanów się co chcesz zrobić z czasem jaki jest przed Tobą i czy warto nie wykorzystać go w pełni dla siebie....

Adam

PS: X Kaczkowski napisał fajną książkę "Szału nie ma jest rak". Jeśli jeszcze nie czytałeś to polecam. Piękny wywiad o odchodzeniu, godności pacjenta, terapii uporczywej i etyce.

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 25 Maj 2016, 11:24
przez Ewa i Adam
Sławku, to nie jest tak, ze nikt nie czyta.. czytamy, ale trudno napisać w takiej sytuacji cokolwiek. Wszyscy, jak tutaj jesteśmy, chcielibyśmy wlać w Twoje serce przede wszystkim nadzieję, dać Ci możliwości, których nikt Ci nie dał... niestety też nie potrafimy.
Przeczytałam Twoje słowa wielokrotnie, dla mnie są dowodem, że świadomie czy podświadomie walczysz i nie poddajesz się. Zastanów się czy chcesz walczyć o normalność, niezależnie ile czasu masz... Wierzę w to, że odchodzić powinno się w otoczeniu tych, których kochamy, z ich wsparciem, wierzę, że nie musi być mroczne i samotne. Żaden człowiek nie ma doświadczenia w umieraniu, może warto byś o swoich oczekiwaniach i pragnieniach porozmawiał z najbliższymi i bez "owijania w bawełnę" przedstawił swoje marzenia. Mów otwarcie o tym, co Ci przeszkadza i utrudnia funkcjonowanie, jak chciałbyś przeżyć każde "dzisiaj". Skup się na sobie i postaraj się ze wszystkich sił nie myśleć o tym co będzie potem... Zadbaj o opiekę w zakresie leczenia bólu, domagaj się tego i nie daj się zbywać podstawowymi lekami przeciwbólowymi.
Nie jestem psychologiem, mogę też zupełnie nie trafić w Twoje oczekiwania, być może odezwą się osoby, które mogą napisać zupełnie inaczej, na co innego zwrócić uwagę. Najważniejsze byś z tego wyciągnął to co może Ci pomóc, coś co pomoże Ci dzisiaj żyć w komforcie. Wierzę, że to możliwe.

I jeszcze jedno, przemyśl czy odrzucanie najbliższych, zamykanie się teraz przed nimi - pomoże im czy zaszkodzi... Warto spojrzeć choć na chwilę na nich...Naprawdę chcesz ich odrzucić za życia? Przepraszam za tak dosadne stwierdzenie, być może za dużo wyczytałam między wierszami... Dla mnie, gdyby w takiej sytuacji Adam się przede mną zamknął to byłby największy cios...

I jeszcze, są terapie, terapie nie dotyczą tylko osób, które mają opcje leczenia farmakologicznego, są dla wszystkich, zwłaszcza dla tych którym nikt nie daje nadziei. Jeżeli chciałbyś to zapytam czy w Krakowie, w Unicornie mogliby jeszcze znaleźć miejsce dla Ciebie - za chwilę zaczną się dwa różne warsztaty... Musisz jednak chcieć, bez Twojej woli nie da się nic osiągnąć.
Przytulam Cie bardzo mocno
Ewa

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 25 Maj 2016, 19:29
przez JurekO
Slawek,

a wiesz co mi sie wydaje czytajac Twoje posty? Ze wypoczales po chemii i znow jestesz gotow ze by zawalczyc. Teraz by sie przydal lekarz, ktory bedzie walczyl razem z Toba. Bo tego co powiedzial, ze nic sie nie da zrobic, i masz 6 miesecy to tego ze tak powiem powinien piorun strzelic. Taka juz czlowieka natura ze walczy do samego konca i koniec moze nastac tak samo za 6 miesecy, 6 godzin i 6 lat, tego zadny lekarz nie wie. Grunt to sie skupic na parciu do przodu i pozytywnym mysleniu. Odpedzaj wsyzstkie zle mysli, wstan na nogy i ciesz sie zyciem. Jakyz plan dzialan by sie przydal, ze by poprawic jakosc zycia. Moze jednak pora sprobowac niekonwecionalne leczenie?

Bardzo dobrze ze napisales. Czasami trzeba z siebie wyrzygac to co siedzi w srodku, spuscic wode i poczuc sie lepjej. Nastepny powod, ze by odwiedzic psychoonkologa :)

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 25 Maj 2016, 20:15
przez JurekO
Wyjątkowo użyczam konta Jureczka (pomagaczka).

Sławku i cała Reszto,

Nie piszemy, bo się chyba boimy ubrać w słowa swoje obawy. Ty miałeś jaja, żeby napisać to wszystko co tak naprawdę siedzi głęboko i strasznie uwiera każdego z nas, bo każdego z nas dotyczy.

Widzisz, niby kocham ponad życie, a z mężem porozmawiać szczerze nie potrafię. Oboje musimy chodzić do obcych ludzi po to, żeby móc to z siebie wydostać to co nas najbardziej ciągnie w dół, to co sprawiło, że choroba wróciła - paraliżujący strach, że wisi wyrok; lęk bo właśnie zbliżamy się do momentu, w którym w zeszłym roku choroba wróciła; smutek, bo nie będziemy mieć już dzieci...

Jakiś czas temu, po TIPie (po wszystkim przed i po) miałam straszny zjazd, nie było wyjścia, trzeba było do UNICORNu - Pani, która na temacie zęby zjadła, podpowiedziała krok po kroku w jaki namacalny sposób mogę sobie i całej swojej rodzinie pomóc. To takie złote rady, które wszyscy znają i nie stosują: nie snuć czarnych scenariuszy, organizować sobie pomoc, robić coś tylko dla siebie.

Raczej nie do końca udało mi się uporać z problemem, bo chyba mam mały problem z alkoholem i strasznie przeklinam :oops: :? ale wizyta u psychoonkologa bardzo ulżyła duszy.

Co innego mój J.: ten co nigdy nic nie planował, nagle ma już plany na następnych 30 lat, żyje po swojemu, po najmniejszej linii stresu, cały czas robiąc cos dla siebie - gościu sam się leczy każdego dnia.

Trollu, prosze nie banuj konta męża za to co teraz napiszę ale ja bym spróbowała wszystkiego, żeby zawalczyć - od pestek z moreli po msze o uzdrowienie z ojcem Witko.
Jak konwencjonalna medycyna pokazuje Ci poślady to pokaż jej środkowy palec i idź w niekonwencjonalne metody.

Może Ci się wydaje, że Twoje posty są smutne, ja tam widzę cholerna wolę życia, walki.
Przekuj swoje wkurzenie (szkoda, że nie mogę przekląć;)) na coś konstruktywnego, dokop temu skorupiakowi.

My tu jesteśmy, cała armia myśli, modli się (jeśli umie) i jeśli tylko byś chciał to za 2 godziny Kraków jest u Ciebie:)
Bardzo nas obchodzisz,

Sciskam Cię mocno,
Pomagaczka

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 25 Maj 2016, 20:24
przez Ewa i Adam
JurekO napisał(a):My tu jesteśmy, cała armia myśli, modli się (jeśli umie) i jeśli tylko byś chciał to za 2 godziny Kraków jest u Ciebie:)
Bardzo nas obchodzisz,


W punkt...

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 25 Maj 2016, 20:42
przez him
Sławku ! Ty wiesz całym sercem i wola walki z Tobą jestem! każdego dnia i każdej chwili i tak juz pozostanie na zawsze bo taka juz jestem! Czekamy na Twój znak i wyjeżdzamy znowu nad morze, na kolejny a w okolicach Olsztyna msza z ojcem Teodorem Knapczykiem współbrat ojca o ktorym napisala Bogusia. Wszystko jesteśmy w stanie zorganizować i zrobić pozwól tylko sobie pomóc <3 https://www.youtube.com/watch?v=TVmgs41REcs

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 26 Maj 2016, 11:50
przez m9nika
Witaj Sławku!
To nie jest tak, że nikt nie czyta Twojego wątku, sam fakt 2659 wyświetleń mówi samo za siebie. Mi jest trudno pogodzić się z faktami, że nie ma nadzieli dla młodego człowieka i nie potrafię z siebie nić wydusić. Zawsze byłam lepsza w wysłuchiwaniu.
Ja mogę tylko napisać jak było z moim tatą kiedy odchodził od nas. Mój tato miał pasje, którą do prawie samego końca pomigała mu przetrwać te trudne dla niego chwile. Odciągała od myśli. Poza tym kiedy jeździliśmy na naświetlania do COZL to zawsze starałam się jeździć rożnymi drogami by pokazać jak zmieniło się jego miasto (mój tato przez miażdżyce stawu biodrowego nie mógł dużo chodzić) co widziałam w jego oczach zadowolenie.
Ty nie możesz leżeć i czekać na koniec, bo jak poprzednicy mówią, nie wiadomo kiedy ten koniec będzie. Żyjesz i czerp z tego życia korzyści dla siebie. Otaczaj się ludźmi, którzy Cię kochają, którzy mogą spowodować, że choć na chwilę zapomnisz o chorobie. Wiem jak trudno o tym rozmawiać, bo my z mężem też nie rozmawiamy o chorobie i o tym co czujemy ale mój mąż zawsze był zamknięty w sobie i bardzo trudno coś z niego wykrzesać. Najgorsze co robisz dla siebie i bliskich to zamykanie się.
Ja też wobec taty byłam nadopiekuńcza ale to raczej nasz instynkt nas do tego kieruje, bo gdy kochamy chcemy jak najlepiej ale nie zawsze najlepij według nas jest najlepsze dla drugiej osoby, a to zrozumiałam dużo później.
Jeśli nie potrafisz rozmawiać z bliskimi, to rozmowa z obcym będzie łatwiejsza. Już pierwszy krok zrobiłeś pisząc tutaj.
Słyszałam, że wspaniałych psychologów czy księży znajdziesz przy hospicjach. Może hospicjum źle się kojarzy ale właśnie tam możesz znaleść ludzi, którzy Cię rozumieją.
Przytulam Cię mocno!
Monika

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 26 Maj 2016, 17:29
przez him
A ja dopisze słów parę jeszcze nie do Sławka ,bo o tym z nim rozmawiałam a do Was moi drodzy , którym wam rece opadaja i słow brak..Chciałabym cos ważnego powiedziec o smierci o temacie tabu , który tak naprawdę nie istnieje w naszym doświadczaniu... Bo czymze jest śmierc?
Zacznę od praw fizyki,, Zasada zachowania energii – empiryczne prawo fizyki, stwierdzające, że w układzie izolowanym suma wszystkich rodzajów energii układu jest stała w czasie. Oznacza to, że energia w układzie izolowanym nie może być ani utworzona ani zniszczona, mogą jedynie zachodzić przemiany jednych form energii w inne. Przykładem zmian energii z jednej formy w inną jest zamiana energii chemicznej w energię cieplną, co zachodzi np. podczas procesów spalania (np. spalanie wodoru w tlenie, spalanie paliw itp.),,
Jesteśmy energią - przede wszytskim energia , która ożywia pewną masę komórek zwanych ciałem ludzkim. Dla większości z nas ta energia to Dusza. Czym dokładnie jest? nikt z zyjących ludzi pewne tego dokładnie nie wie a jeśli wie nie bardzo moze to udowodnić..Niemniej jednak jest to mało istotne jakie są najdrobniejsze szczegóły, zapewne niektóre z nich mogą być najzwyczajniej w świecie niezrozumiałe..Nazwijmy ją Duchem - Duchem , który ożywia ciało-materię.. Kiedy następuje moment śmierci w postrzeganiu ziemskim a raczej fizycznym -następuje przemieszczenie owej energii -opuszcza ona dotychczas zamieszkujacą materię czyli ciało. My pozostający wokół ciała ludzie postrzegamy to jako pewien koniec - koniec relacji z ciałem w którym owy duch zamieszkiwał. Ale czy bezsprzecznie możemy uznać ,ze ta istota umarła? Czy raczej Duch opuscił dotychczasową fizyczną oprawę? Żadna ze znanych mi istniejących kultur nie uznaje smierci fizycznej ciała jako śmierć istoty czy koniec zycia. Taki punkt widzenia zupełnie zmienia sposób postrzegania calej powyższej istoty rzeczy..
To z czym mamy najwiekszy problem biorac pod uwagę obecna cywilizację to podważanie wszelkich wierzeń kultur naszych przodków... nawet najbardziej wierzący chrzescijanie z rozdartym sercem opłakuja swoich bliskich jakby umarli na zawsze...jakby przestali istniec na zawsze... Jesteśmy istotami małej wiary..ubogich rozumków.. taka nasza słabość...
jak to więc jest z tą smiercią? kogo ona tak naprawdę dotyczy? najbardziej dotyczy nas..niedowiarków ,którzy zostajemy z tesknotą w sercach..żalem, którzy nie potrafimy pogodzić sie z rozstaniem.. Tak ,jestesmy słabi..
Czy jednak śmierć moze dotyczyć osoby , która umiera? czy jest ona w stanie zarejestrować , przezyc ten moment? Sadzę ,że nie... ponieważ póki jest tu z nami doświadcza tego zycia, tego bycia..w momencie kiedy odchodzi z ciała zmienia jedynie formę w której sie znajdzie, znajduje.. Podobno jest to uczucie jak przebudzenia ze snu...Śniąc doswiadczamy róznych wrażeń, stanów, emocji kiedy budzimy się powracamy do innej rzeczywistości, do innego stanu... Czy ktokolwiek z Was miał poczucie straty po przebudzeniu?.....
Wiem , to poczatkowo bardzo trudne do zrozumienia a raczej do zaakceptowania..gdybysmy jednak nie odcieli się od przeszłości, od mądrości naszych przodków nie byłoby nam dzis tak trudno o tym mówić myśleć czy doświadczać..


Najgorszą rzeczą jakiej doświadczamy w relacji z osobą ,która może odejść a własciwie jaką często jej fundujemy to karmienie jej naszym własnym lękiem, obawami a czasem nawet tchurzostwem.. Często nasze postepowanie dyktowane jest lękiem i obawami przed nami samymi , przed tym czego my bedziemy doswiadczali... i jeszcze za zycia tej osoby dokonujemy jej pochówku traktując jak już umarłą... I to jest dla nich a niebawem i dla nas najtrudniejsze...
Kolejnym błędem a właściwie tym pierwszym jest diagnoza wypływajaca z ust lekarza... zostało ci jeszce 3-4 miesiaca zycia, rok zycia ...bla bla bla...
Nikt, zaden lekarz nie wie ile jeszce komu zostało.. czasem sprawy przyjmuja niebywały obrót..Jedno jest pewne , każdy z nas umrze i nie ma innego wyjścia...
Kiedy nam lekarz powiedział ,,nie chcę wam odbierać nadzieii ale też nie chcę dawać fałszywej,, miałam ochote zapytac go a jaką pan ma pewność ,ze nie ma pan tetniaka w głowie który jutro moze pęknąć... lub jaka ma pan pewność ,że nie potrąci pana na pasach zamyslony lub pijany kierowca? Moze to pana ostatni dzień? wow i jak sie pan teraz czuje????
Każdy z nas w każdej chwili jest narażony na śmierć. ale czy całe dnie spedzamy na rozmyslaniu czy to ten czas czy to ten dzień? umierając juz za zycia?
Czy swiat dzieli sie na ludzi zdrowych ,którzy nigdy nie umrą i na tych chorych ktorzy umrą niebawem?
jakie są kryteria wyznaczajace sens życia? jego długość? im wiecej tym lepiej ? czy jego jakość?
Czy ktokolwiek z nas lub was doświadczył kiedykolwiek przeszłości lub przyszłości żyjac w dniu dzisiejszym?
Czy też prawdą jest ,ze doświadczamy jedynie TERAŹNIEJSZOSCI? dnia dzisiejszego? tego własnie dnia, godziny, minuty ,sekundy?
Czy wobec takiej prawdy dla poszczególnej jednostki ma znaczenie przeszłość lub przyszłość? Czy one istnieją? czy są jedynie wspomnieniem lub marzeniem ?...

Oczywiscie bywa trudno...kiedy rodzic osieroca małe dziecko..wtedy trauma sie przedłuża bo dziecko nie rozumie..bo potrzebuje ukochanego rodzica... Kiedy odchodzi ukochana osoba czujemy wielka tesknotę..potrzebujemy czasu zeby się z tym uporać..
Jednak mimo wszytsko śmierć- transformacja energii - nie jest tak straszna jak ją sobie wyobrażamy, jakie stworzyliśmy na jej temat opowieści..
Straszna jest natomiast SAMOTNOŚĆ osoby chorej, opuszczonej, kochanej czy niekochanej..
Izolacja osób bliskich..
Fizyczne i emocjonalne cierpienie jakie temu towarzyszy...

to są refleksje które pwstały we mnie na skutek doswiadczania życia , cierpienia, miłości , tesknoty, radości i smutku..
a takze bezpośredniego towarzyszenia w śmierci...


<3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
Odwagi Kochani życzę Wam i sobie ! ;)

Re: Bezradnosc...

PostWysłany: 27 Maj 2016, 18:23
przez feelbro
Ciężko się postawić w twojej sytuacji, ale sądzę, że na twoim miejscu szukałbym aż do skutku lekarza, który dałby mi szansę na jakąkolwiek walkę z chorobą. A jeżeli to niemożliwe chwytałbym się wszystkich sposobów byleby walczyć.