Fizyczność i psychika

Choroba nowotworowa jest dla Chorych i ich bliskich jedną z najbardziej stresogennych sytuacji w życiu. Strach, rozdrażnienie, wściekłość, wstyd, obawy przed odrzuceniem przez dotychczasowe środowisko a przede wszystkim lęk o życie to emocje z którymi mierzą się praktycznie każdy Chory na nowotwór jądra, jego rodzina i najbliżsi znajomi.

Niniejsze forum służy rozmowie, wyjaśnianiu pojawiających się problemów sfery emocjonalnej. Traktuje także o odchodzeniu, radzeniu sobie w jednym z najtrudniejszych momentów w życiu człowieka.

Fizyczność i psychika

Postprzez lewis » 19 Lis 2017, 20:13

Wiem, że temat jest dość przekrojowy, ale sądzę, że to będzie najlepsze miejsce, żeby o nim dyskutować. Nie oszukujmy się fizyczność jest ważnym elementem tożsamości każdego człowieka, a jądra są częścią fizyczności każdego faceta i utrata jednego z nich, a już tym bardziej obu nie jest obojętna dla psychiki. Jest z resztą wiele innych elementów fizyczności, o których warto rozmawiać chociażby blizny. Jedni mają ich mniej, bo w ich wypadku skończyło się na orchidektomii, a inni przeszli jeszcze RPLND. Są tacy, którzy uważają je za "pamiątkę walki z nowotworem", ale są też tacy, którzy najchętniej by się ich pozbyli. Oczywiście tych fizyczno-psychicznych ran po nowotworze może być znacznie więcej i sądzę, że warto o nich rozmawiać, bo mam wrażenie, że w naszym kraju dominuje podejście do nowotworu jądra takie jakby cudem było wyjście z tej choroby i przeżycie było wystarczającym powodem do szczęścia. W niektórych przypadkach tak niewątpliwie było, ale jednak chyba doszliśmy do miejsca, w którym należy zacząć rozmawiać poważniej o tym co po chorobie, bo sądzę, że lęk właśnie przed tym po jest tym co często sprowadza facetów do lekarza zbyt późno.
lewis
 
Posty: 76
Rejestracja: 14 Gru 2013, 00:55

Re: Fizyczność i psychika

Postprzez lewis » 19 Lis 2017, 20:54

Do rozpoczęcia tego wątku skłoniła mnie poniższa rozmowa. Miałem nadzieję, że jesteśmy w momencie, w którym możemy dyskutować o nowotworze jądra w sposób naukowy, a nie oparty na przesądach, ale widzę, że jeszcze nam do tego daleko.

http://36i6.tvn.pl/mecenas-zdrowia,3474,n/co-moze-zrobic-partnerka-kiedy-jej-ukochany-zachoruje-na-chorobe-nowotworowa,245749.html

Nie będę pisał o relacjach jakie Pani Marmajewska ma ze swoimi pacjentami. Być może rzeczywiście wielu z nich pomogła. Jednak ktoś wypowiadający się w mediach powinien umieć spojrzeć na problem całościowo, a nie jednostkowo. W jej wypowiedzi (a także w całym programie) zabrakło mi przede wszystkim uwzględnienia różnych grup pacjentów. 20-latek, który dowiaduje się, że ma nowotwór raczej nie ma dzieci i rodziny na utrzymaniu. Zatem jego reakcja i sposób przeżywania choroby będzie zupełnie inna niż 30-latka. Jeżeli mamy mówić o nowotworze jądra poważnie to tę różnicę należy uchwycić, a ja mam wrażenie, że cała narracja tego programu jak i wielu kampanii skupia się na tych już przekonanych, a także na starszych pacjentach (starszych znaczy koło 30-tki, bo powiedzmy sobie szczerze te 10 lat robi kolosalną różnicę). Ani ten program ani realizowane w Polsce kampanie nigdy by do mnie i podejrzewam, że moich rówieśników również, nie trafiły w wieku, kiedy zdiagnozowano u mnie nowotwór, a miałem wtedy 22 lata. To, że zdecydowałem się na leczenie było bardziej wynikiem doświadczeń mojej mamy, która od wielu już lat żyła z nowotworem walcząc z nim mniej lub bardziej skutecznie.

Pomijanie młodszych pacjentów i ich potrzeb nie jest tylko i wyłącznie polskim problemem, ale do nie znaczy, że nie należy o nim rozmawiać. Tym, którzy chcieliby dowiedzieć się więcej na ten temat polecam dwa poniższe linki.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3360577/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2907366/
lewis
 
Posty: 76
Rejestracja: 14 Gru 2013, 00:55

Re: Fizyczność i psychika

Postprzez lewis » 19 Lis 2017, 21:17

Kolejna kwestia, która moim zdaniem została potraktowana po macoszemu to implanty jądra. Na forum jest kilka wątków na ten temat, ale dotyczą one głównie kwestii "technicznych" - gdzie można je wszczepić, jak to sfinansować itp. Warto jednak moim zdaniem mówić po co oraz jakie są wady i zalety. Implant ma rolę w zasadzie tylko psychologiczną, więc to chyba dobre miejsce by o nim rozmawiać.

Przede wszystkim znowu chciałbym odwołać się do badań. Niestety nie polskich, bo nigdy na takie nie trafiłem, ale też z regionów dość bliskich - z Niemiec i Skandynawii. Linki poniżej:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4363351/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20550599

Z obu badań dość jednoznacznie wynika, że od około 25% do nawet 50% pacjentów źle czuje się z brakiem jądra. Im młodsza grupa tym ten problem jest bardziej istotny. Pierwsze z badań było prowadzone w szpitalu Bundeswehry w Hamburgu, gdzie standardem jest oferowanie wszystkim pacjentom wszczepienia protezy. Okazuje się, że w takich warunkach decyduje się na to mniej więcej 1/4 z nich przy czym w grupie do 40 lat jest to 30%. Podejrzewam, że w grupie do 30 lat mogłoby to być nawet więcej, ale nie ma danych to potwierdzających. Ważne jest to, że inicjatywa w tym wypadku wychodzi ze strony lekarzy. Pacjent nie musi się sam dopominać o implant, a podejrzewam, że ma to istotny wpływ na decyzję.

Piszę o tym także dlatego, że z mojej perspektywy w Polsce dominuje narracja, że implant jest czymś niekoniecznie potrzebnym i mało kto się na niego decyduje. Powyższe badania pokazują, że niekoniecznie tak jest, bo jakoś nie chce mi się wierzyć, że polscy faceci aż tak bardzo różnią się od tych żyjących w Niemczech i Skandynawii.

Tak więc chłopaki, dbanie o ciało nie jest niemęskie. Jak się źle czujecie ze swoją fizycznością po nowotworze to dążcie do zmiany. Nie przejmujcie się tym, że ludzie w Waszym otoczeniu mówią, że to nieważne. Wystarczy, że jest to ważne dla Was. I nie dajcie się złapać na hasło, że macie szczęście, że żyjecie. Japońska zasada kaizen mówi, że to co jest to minimum, nie maksimum, a człowiek powinien dążyć co najmniej do zachowania tego co jest jednocześnie dążąc do ciągłej poprawy. Walczcie o to by dobrze czuć się ze sobą, niekoniecznie minimalnym wysiłkiem (czyli akceptacją tego co jest). Jeśli będziecie sami się ze sobą dobrze czuli to inni też to odczują, nawet jeśli wcześniej uważali, że to czego oczekujecie jest niepotrzebne.
lewis
 
Posty: 76
Rejestracja: 14 Gru 2013, 00:55


Wróć do Sfera psychiki i emocji

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 1 gość

cron