AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Choroba nowotworowa jest dla Chorych i ich bliskich jedną z najbardziej stresogennych sytuacji w życiu. Strach, rozdrażnienie, wściekłość, wstyd, obawy przed odrzuceniem przez dotychczasowe środowisko a przede wszystkim lęk o życie to emocje z którymi mierzą się praktycznie każdy Chory na nowotwór jądra, jego rodzina i najbliżsi znajomi.

Niniejsze forum służy rozmowie, wyjaśnianiu pojawiających się problemów sfery emocjonalnej. Traktuje także o odchodzeniu, radzeniu sobie w jednym z najtrudniejszych momentów w życiu człowieka.

AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez troll » 06 Paź 2018, 03:57

Cześć,

Jest dość późno, 3:54 to chyba nie najlepsza godzina na nowe pomysły, ale może okazać się godziną zbawienną dla wielu chorych, którzy nigdy nie słyszeli o RJForum.pl, a może chcieliby usłyszeć w przebiegu swoich podejrzeń, diagnozy, leczenia i w końcu obserwacji po udanym leczeniu. Będzie to też dobra okazja do poprawienia standardów leczenia w polskich ośrodkach onkologicznych!

Pomysłem jest akcja, w której wkleimy tutaj adresy do swoich najbliższych placówek onkologicznych a my, często ze względu na brak czasu, brak możliwości logistycznych czy w końcu brak możliwości dotarcia bezpośredni do specjalistów onkologów - wyślemy pocztą garść wizytówek z adresem forum, kilkoma najważniejszymi informacjami dla chorych i list przewodni do wszystkich lekarzy, którzy mogą mieć mieć styczność z chorymi na raka jądra.

Oczywiście akcja nie może się obyć bez Waszej pomocy. Finansowo nie będzie to najbardziej wymagające przedsięwzięcie a efekt... może przerośnie nasze oczekiwania?

Przygotuję projekt wizytówki, która może być wręczona pacjentowi przez jego lekarza. Draft listu również ustalimy wspólnie. Później zostanie tylko zaadresowanie kilkuset (mam nadzieję) kopert i wysłanie ich w świat :)

Czekamy na Wasze opinie, jak zwykle Wasze sugestie będą tutaj kluczowe. Działajmy na rzecz polepszenia warunków leczenia polskich Chorych na nowotwory jądra! Oczywiście nic nie obędzie się bez Waszego wsparcia, ale myślę, że baza adresów oraz bezpośrednie działanie będzie nareszcie skuteczne!

Plan obejmuje:
- projekt wizytówki dla chorych, która może być przekazana przez lekarza nowo diagnozowanym pacjentom, pacjentom w trakcie leczenia i już w trakcie obserwacji,
- list przewodni dla lekarza z informacją o możliwościach, wytycznych i celu ich stosowania,
- tłumaczenie amerykańskich wytycznych NCCN (które z doświadczenia - są najświeższe i najlepiej udokumentowane naukowo) tak, aby każdy w Polsce mógł się z nimi zapoznać.

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3821
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez Janek_123 » 12 Paź 2018, 16:57

pomysł brzmi OK, rozumiem, że cel jest taki, żeby onkolog sobie doczytal wytyczne i miał wizytówkę z adresem forum, żeby dać pacjentowi namiar tj. żeby pacjent tu trafił...

Tylko jak to będzie rozesłane - do konkretnych lekarzy? Skąd wziąć ich listę? jest jakaś baza danych?

Może dałoby się na oddziale powiesić plakat, np. przed gabinetem urologii, gdzie większość z forumowiczów zaczyna przygodę z chorobą? Pewnie trzeba mieć zgodę... Ale może by taki plakat dać w zestawie lekarzowi razem z wizytówkami, żeby u siebie wywiesił przed gabinetem? Tylko wtedy listy musiałyby zostać wysłane też do urologów-onkologów, bo oni są pierwsi do których się ludzie zgłaszają.

pozdrawiam
Janek
Awatar użytkownika
Janek_123
 
Posty: 37
Rejestracja: 23 Lip 2018, 19:44

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez tobson85 » 16 Paź 2018, 08:45

Hej
Pomysł super. Tak jak Janek wspomnial, może warto by rozeslac te materiały także do urologow, bo to tam zazwyczaj zaczyna się cała "przygoda"?

Adresy we Wrocławiu:

DOLNOŚLĄSKIE CENTRUM ONKOLOGII WE WROCŁAWIU pl. Hirszfelda 12
53-413 Wrocław
Poradnia urologiczna
Dr n. med. Krzysztof Tupikowski
(Specjalnie podałem na urologie, bo wiem od znajomego że ordynator dr Tupikowski jest bardzo sensownym lekarzem - może pokieruje materiały gdzie trzeba)

4 Wojskowy Szpital Kliniczny
50-981 Wrocław,
ul. Weigla 5
Poradnia Onkologiczna
lek. Anna Jakieła-Drąg

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu
Poradnia Onkologiczna
ul. H. M. Kamieńskiego 73a
51-124 Wrocław

Uniwersytecki Szpital Kliniczny
we Wrocławiu
Poradnia Onkologiczna
50-556 Wrocław,
ul.Borowska 213

PS. Jak ktoś ma kontakty do konkretnych lekarzy z dwóch powyższych placówek to dajcie znać. Jak będzie zaadresowane do konkretnego lekarza to zawsze lepiej ;)

Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 576
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez tobson85 » 16 Paź 2018, 19:22

Tak jeszcze sobie myślę, że jest tu nas tak dużo to może na miarę naszych chęci i możliwości można by bezpośrednio zanieść do ośrodków i lekarzy u których się leczymy - wtedy można bedzie porozmawiać z lekarzem i powiedzieć o co chodzi. A do reszty rozesłać poczta.
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 576
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez Laili » 17 Paź 2018, 16:24

Dobry pomysł
Serdecznie pozdrawiam
Laili
Przyjaciel Forum
 
Posty: 297
Rejestracja: 04 Gru 2012, 02:14

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez gmlscn9nvxrk » 17 Lis 2018, 00:10

Pomysł bardzo dobry. Na dobrą sprawę nawet udostępnienie samego szablonu ulotki ze szczegółowymi danymi (rozmiar, rodzaj papieru itp.) pozwoliłby na wydruk kilkudziesięciu sztuk takich ulotek w drukarni i podrzucenie ich do lokalnych lekarzy onkologów, urologów lub do przychodni.

Profilaktycznie można zamieścić w takiej ulotce również informację o badaniu jąder w celu edukacji na co należy zwracać uwagę ;)
gmlscn9nvxrk
 
Posty: 3
Rejestracja: 16 Lis 2018, 20:50

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez troll » 17 Lis 2018, 00:44

Zgadza się, i na to właśnie liczymy. Powiem szczerze, już zacząłem tłumaczyć wytyczne NCCN na 2019, ale to jak wiecie wymaga czasu, szczególnie, gdy pracuje się po 14 godzin na dobę i robi to jednoosobowo :) Druga sprawa, cały czas zbieramy na druk.

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3821
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez Laili » 20 Lis 2018, 13:24

Jak najbardziej słuszna idea, ale trochę narusza ego lekarzy i wyjdzie na to, że forum poucza lekarzy :( ... może do jakichś związków, stowarzyszeń lekarzy onkologów, urologów zarekomendować się może forum, jak wsparcie dla dotkniętych chorobą. Jednym zdaniem od nitki do kłębka. Młodzi jak usłyszą diagnozę buszują w sieci aby coś znaleźć, mają więc spore szanse na forum dotrzeć. Lekarze też może zajrzą... i wytyczne sobie poczytają jak nie znają.
Serdecznie pozdrawiam
Laili
Przyjaciel Forum
 
Posty: 297
Rejestracja: 04 Gru 2012, 02:14

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez troll » 22 Lis 2018, 01:27

Laili, słuszne spostrzeżenia. Zróbmy to więc tak, żeby nikt się nie obraził, nikt nie miał za złe a żeby jednak trafić do świadomości i lekarzy i pacjentów z którymi ci lekarze mają styczność. Może słusznym byłoby napisanie, coś na wzór haseł reklamowych - "Jesteśmy z chorymi od 2010 roku" :) To też tworzy pewnego rodzaju renomę dla tych, których trzeba przekonywać o słuszności działalności Forum.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3821
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: AKCJA - wizytówka dla Twojego specjalisty onkologa

Postprzez Laili » 22 Lis 2018, 01:37

:) Jakie forum jest przydatne , to wie każdy kto na nim otrzymał wsparcie. Firmujmy się więc jako wsparcie dla ludzi, którzy poza wizytą u lekarza chcą się więcej dowiedzieć jak inni dawali sobie z tym stresem radę.... Tak mi wychodzi z doświadczenia, że to lepiej. Jeśli Ci co tu otrzymali pomoc powiedzą o tym swojemu lekarzowi, to będzie też dobra forma rozpowszechniania.
Jestem spoza branży, czy jakieś stowarzyszenia urologów, onkologów są, może ktoś coś wie na ten temat, tam się wszystko zaczyna....
Serdecznie pozdrawiam
Laili
Przyjaciel Forum
 
Posty: 297
Rejestracja: 04 Gru 2012, 02:14

Następna

Wróć do Sfera psychiki i emocji

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 2 gości