Kilka słów od Figaro...

Przeczytaj zanim napiszesz czyli regulamin, zasady, ważne ogłoszenia i ogólnodostępne informacje od redakcji.

Kilka słów od Figaro...

Postprzez figaro » 13 Maj 2013, 21:12

Kochani,
Otrzymuję ostatnio bardzo dużo prywatnych wiadomości, w których opisujecie swoje historie, dołączacie wyniki badań lub zdjęcia z badań obrazowych. Jestem ogromnie zaszczycony zaufaniem, którym mnie obdarzacie i czuję się zobowiązany, aby jak najrzetelniej udzielić wskazówek i najlepiej pomóc. Leczenie nowotworów jądra wygląda różnie w różnych ośrodkach i zawsze będę zachęcać wszystkich, żeby w razie jakichkolwiek wątpliwości konsultowali się u nas, w Centrum Onkologii w Warszawie.
Niestety, coraz częściej po prostu brakuje mi czasu na to, żeby odpowiedzieć na wszystkie maile. Zawsze staram się od początku dokładnie prześledzić dany wątek, żeby nie pominąć niczego w wynikach badań.
Ogromnie podziwiam wszystkich, którzy tworzą to Forum, które - na tle innych tego typu miejsc w internecie - jest niezwykle profesjonalne. Daje niesamowite wsparcie chorym i ich bliskim.
Jednak z mojej strony, aby naprawdę rzetelnie i "ekspercko" odpowiadać na kierowane do mnie wiadomości, musiałbym poświęcić znacznie więcej prywatnego czasu, niż jestem w stanie. Tym razem to ja muszę pomyśleć o moich bliskich.
Jeszcze raz zapraszam na konsultacje do KNUM. Postaram się też, w miarę wolnego czasu, śledzić wątki na Forum.
Serdecznie dziękuję za okazane mi zaufanie. Trzymam bardzo mocno kciuki za wszystkich i życzę fantastycznego spotkania w czerwcu.
Wasz Figaro.
Awatar użytkownika
figaro
Ekspert
 
Posty: 99
Rejestracja: 20 Sty 2011, 22:04
Miejscowość: Warszawa

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez oczarownica » 14 Maj 2013, 22:58

dziękujemy za piękne słowa i oddanie oraz serce a także mądrość , których doświadczamy z ogromną przyjemnością pomimo niefajnych okoliczości ,ktore sprawiły ,ze się poznaliśmy :) :) :) Beata i Wojtek
czasami czekanie jest celem samym w sobie a nie jest celem to co przyniesie czas
oczarownica
 
Posty: 701
Rejestracja: 02 Mar 2013, 12:03
Miejscowość: mazury

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez troll » 14 Maj 2013, 23:19

Witam serdecznie,

To prawda, że na Forum poświęca się ogromną ilość prywatnego wolnego czasu, szczególnie, gdy naszym celem jest to aby nikt nie został bez pomocy a żaden post nie został bez odpowiedzi. Wszyscy zaglądamy na Forum codziennie lub prawie codziennie i codziennie też pojawiają się nowe problemy, wątpliwości, nowe historie, z którymi trzeba dokładnie się zapoznać, nieraz wracać kilka postów wstecz, poukładać wszystko do kupy, żeby niczego nie przeoczyć, nieraz poszukać informacji, które czytaliśmy wcześniej a nie pamiętamy skąd pochodzą (poszukać odpowiednich wyników badań klinicznych, informacji w literaturze) a to wszystko zżera mnóstwo czasu.

Uprzejmie prosimy więc o NIE PISANIE historii choroby, prośby o poradę na PRYWATNE WIADOMOŚCI do EKSPERTÓW. Oczywiście w przypadku potrzeby kontaktu, umówienia wizyty czy skonsultowania się w sprawie na przykład kontynuacji leczenia chirurgicznego itd. jak najbardziej można się kontaktować z ekspertami na PW ale nie w sprawie porady stricte odnośnie toku leczenia onkologicznego.

W każdym przypadku takie posty, historie choroby, zapytanie o możliwy sposób leczenia, jego prawidłowość, ośrodki, wątpliwości w czasie leczenia a także możliwe rokowanie można (lub wręcz trzeba :) ) zamieszczać na Forum ogólnym, w odpowiednim, swoim wątku. Pamiętajcie, że na Forum jest mnóstwo wspaniałych osób, których wiedza jest ogromna (pozwolę sobie nie wymieniać i nie wskazywać paluchem :) ) i nieraz po prostu zdanie Eksperta będzie dokładnie takie samo! Mamy też kilka poważnych artykułów w Bazie wiedzy - jest co czytać. A w razie istotnych wątpliwości, zawsze możecie liczyć na pomoc Ekspertów w Waszych tematach na Forum a pamiętajmy, że to także może być ogromna pomoc dla nowych chorych, którzy do nas trafiają a także tych, którzy niestety zachorują w przyszłości. Pamiętajcie, że Waszych PW nikt nie zobaczy!

Przypominam także, że porady udzielane na Forum, pomimo, że są niekiedy udzielane przez lekarzy nie są poradami lekarskimi i wszystkie decyzje podejmuje lekarz prowadzący. A że macie święte prawo wybrać lekarza prowadzącego (i tym samym szpital, szpital kliniczny, centrum onkologii) w którym leczenie będzie prowadzone to możecie wybrać świetnych lekarzy prowadzących z CO-I w Warszawie, Magodentu w Warszawie, ECZ w Otwocku, MSOUW w Wieliszewie, 4WSK we Wrocławiu lub Szpitala w Wejherowie.

Mam nadzieję, że moja prośba zostanie przyjęta ze zrozumieniem :)
Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3625
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez oczarownica » 14 Maj 2013, 23:28

ale na koniec nie ogłosimy ,że jesteśmy ZSRR :lol: :lol: :lol: ?
czasami czekanie jest celem samym w sobie a nie jest celem to co przyniesie czas
oczarownica
 
Posty: 701
Rejestracja: 02 Mar 2013, 12:03
Miejscowość: mazury

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez romi » 14 Maj 2013, 23:30

?????
romi
 
Posty: 3198
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez troll » 15 Maj 2013, 00:23

oczarownica napisał(a):ale na koniec nie ogłosimy ,że jesteśmy ZSRR :lol: :lol: :lol: ?

Nie jesteśmy i nie będziemy. Jesteśmy w Europie ze wszystkimi tego zaletami i wadami :) A tak nawiasem to ja też nie bardzo rozumiem co autorka miała na myśli :)

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3625
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez oczarownica » 15 Maj 2013, 08:45

witam:) autorka czyli ja miałam na myśli .. po przeczytaniu Tojego posta odniosłam wrażenie że zblizamy sie do jakiegoś totalitaryztycznego związku- układu w ktorym jasno powiedziane co wolno a czego nie i nie wolno ( patrz tłusty druk) wykraczać poza reguły. czyli BAAAACZNOŚĆ, SPOCZNIJ :lol: :lol: :lol: co mnie rozsmieszyło i poirytowało zarazem. Pamiętaj Trollu ,że pacjent i jego rodzina zawsze maja szczególne względy i większe prawa niz zdrowy człowiek i zarowno chory jak jego rodzina potrzebuje oprócz wskazówek szcególnego poczucia bezpieczeństwa jakim moze zostać obdarzona przez ,,swojego,, lekarza. I na ten moment na tą chwilkę chce czuć ze ten lekarz jest tylko i wyłącznie ich.Tak to działa od strony pacjenta.Dlatego wystarczyły słowa Figaro ktory bardzo delikatnie wskazał właściwe nasze postępowanie ale tez otoczył ciepłem i wdzięcznością za zaufanie. Jak przeczytałam Twoj post poczułam jakby mi ktoś chicał zabrać mozliwości z ktorych i tak pewnie nie skorzystam.To taka delikatna wiotka granica.. Staramy się tu wszyscy przestrzegać zasad i byc fer w stosunku do Was naszych wspaniałaych i oddanych ekspertów jak i czuc sie bezpiecznie i moc czasem jak dziecko się zachować bo chory człowiek jest jak dziecko we mgle.
(zwiazek radziecki niestety nie był bezpieczny i wszytsko tam było pod kontrolą stąd moje porownanie)
pozdrawiam i uśmiecham sie serdecznie do Wszystkich Beata
Ostatnio edytowany przez oczarownica, 15 Maj 2013, 15:05, edytowano w sumie 1 raz
czasami czekanie jest celem samym w sobie a nie jest celem to co przyniesie czas
oczarownica
 
Posty: 701
Rejestracja: 02 Mar 2013, 12:03
Miejscowość: mazury

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez troll » 15 Maj 2013, 10:49

Beato :)

Nasza prośba po prostu wynika z tego co się dzieje. Figaro jednoznacznie stwierdził, że nikt, kto przyjdzie do KNUM CO-I nie zostanie bez konsultacji i pomocy (oczywiście po spełnieniu formalności pokroju rejestracji itd.). Chodzi nam o prośby o oceny przypadków na PW - z jednej strony jest właśnie pacjent i/lub jego rodzina, którzy oczekują konkretnych informacji, z drugiej strony jest taki Figaro, który po całym dniu tyrania w pracy, przychodzi do domu.. i znów jest w pracy :)

Zapytanie o to samo na Forum jest... nawet lepsze bo zawsze pojawia się więcej informacji i porad i korzystają też ci, uczestniczący w Forum mniej aktywnie :)

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3625
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez oczarownica » 15 Maj 2013, 11:12

oczywiście masz rację Trollu lecz sam dobrze wiesz ,że i tak będą tacy którzy w lęku i niepewności będa się zwracać na priv bo tak juz jest, tacy są pacjenci i rodziny. Mam ten zaszczyt stać po obydwu stronach zarowno strony leczącej jak i leczonej dlatego tak uparcie wtykam swoje trzy grosze, poczucie bezpieczenstwa ono jest ogromną podstawą do wspóldziałania w leczeniu i tu na forum będę reprezentowała stronę osoby leczonej a nie leczacej i o tym będę z uporem maniaka mowiła ;) .Twoja rola jest taka aby wskazywać granice moja dumac jak ja przekroczyć bo moze cos sie uda więcej zrobić... według zasady ,że tonący się brzytwy chwyta. Oczywiście nie mówię całkiem poważnie lecz jest w tym pewna prawda wywodząca się z lęku.Nie żeby sie droczyć czy ustalać rację lecz aby przypominać jak wielki lęk odczuwa pacjent i jego rodzina kiedy dowiadują sie o ,,takiej,, chorobie. No i dość tych moich wywodów ;)
pozdrawiam Beata
czasami czekanie jest celem samym w sobie a nie jest celem to co przyniesie czas
oczarownica
 
Posty: 701
Rejestracja: 02 Mar 2013, 12:03
Miejscowość: mazury

Re: Kilka słów od Figaro...

Postprzez romi » 15 Maj 2013, 11:21

Witam
Każda społeczność, nawet najmniejsza musi rządzić się pewnymi zasadami. Dotyczy to również i tego forum. Pilnowaniem (egzekwowaniem) tych zasad na forach zajmują się moderatorzy - swego rodzaju żandarmi i sędziowie. Nie jest to rola wdzięczna, ale konieczna. I tak w porównaniu do innych tutaj na forum nie ma stricte kogoś kto ma taką funkcję. Troll będąc założycielem forum wziął na siebie tę w sumie niewdzięczną rolę pilnowania porządku. Mógłby mieć "rangę" ekspert moderator, co chyba zakłóciłoby jedyny w swoim rodzaju charakter tego forum.
Stąd może Twoje odczucia dotyczące jego dość kategorycznej formy wypowiedzi, która moim zdaniem jest ok.
Figaro sformułował to jako prośbę, Troll sformalizował to jako regułę forum.
Porównanie tego jako zbliżanie się do ZSRR jest niewłaściwe.
Trzeba docenić to że mamy na forum ekspertów którzy są lekarzami i jeśli chcemy żeby dalej byli z nami musimy uszanować ich prywatność.
Forum zostało stworzone z myślą o pomocy wszystkim którzy zmagają się z chorobą nowotworową i związanymi z nią obawami i tutaj jest miejsce na dyskusję.
Pisanie na PW do ekspertów z prośbą o poradę mija się z celem, ponieważ przez internet żaden lekarz nie będzie leczyć. Tylko bezpośredni kontakt pacjent-lekarz jest podstawą do podejmowania jakichkolwiek działań leczniczych. Na pewno tego nie zastąpi kontakt mailowy.
A wracając do ZSRR to zwykły człowiek jednak mógł czuć się tam bezpiecznie, tak jak w potępianej teraz socjalistycznej Polsce. Ja wtedy nie bałem się wyjść wieczorem czy w nocy do miasta, teraz się boję. Ale to jest temat na inną dyskusję.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3198
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Następna

Wróć do Ważne informacje forum

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 1 gość