seminoma z przerzutami

[renia77]

Witam.
Postanowilam opisac nasza historie (prosze o cierpliwosc podczas czytania).W pazdzierniku 2009r. zdiagnozowano u meza nowotwor jadra prawego , kilka dni pozniej maz byl juz po operacji , jadro zostalo usuniete droga pachwinowa. Oto wyniki markerow robionych przed operacja:
bhcg 2,77mIU/ml
ldh 1644iU/l
afp3,73IU/ml
wynik histopatologiczny:seminoma testis
wyniki markerow 2 tygodnie po operacji: bhcg 0,1mIU/ml
afp 2,42IU/ml
ldh 503IU/l
Po miesiacu od operacji usuniecia jadra zostalo zrobione tk j. brzusznej i miednicy malej , oto wynik: obraz tk narzadow j.brzuszneji miednicy malej w granicach normy.Pojedynczy , powiekszony 14x22x30 wezel chlonny, polozony ku przodowi do zyly glownej dolnej i w okolicy glowy trzustki. Innych zmian wezlowych w obrebie j. brzuszneji miednicy nie widac. Pani onkolog do ktorej sie zarejstrowalismy uznala ze chemioterapia nie bedzie konieczna i zostawila to do obserwacji(jak sie okazalo nie slusznie). Kolejne badanie tk mielismy robione w kwietniu czyli po 4 miesiacach. Do Pani doktor trafilismy pod koniec maja na omowienie wynikow z tk ,pozno troche dlatego, ze doktor ciagle odwolywala wizyty, a to urlop a to szkolenie itd...przyjela nas inna Pani doktor, obejrzala wyniki tk i stwierdzila ,ze nastapila progresja i trzeba szybko podac chemie, wtedy wyzej wymieniony wezel mial juz wymiary 44x35x70mm(wyniki lezaly miesiac w poradni onkologicznej). Maz przeszedl chemioterapie 3 kursy BEP. Dodam ,ze markery przed chemia wynosily: bhcg0,441mIU/ml
afp3,15IU/ml
ldh627IU/l (od zabiegu usuniecia jadra do maja markery byly w granicach normy)
Maz chemioterapie zniosl dobrze. Po pierwszym kursie zrobiono tk i wezel mial wtedy wymiary 36x22x60(nieco mniejszy). Po trzecim kursie ponownie zrobili tk i wezel uprzednio opisywany mial wym.ok. 23x21x28mm(nieco mniejszy w porownaniu z badaniem po pierwszym kursie),kilka wezlow okoloaortalnych ponizej odejscia tt.nerkowych sr.do ok.10mm, watroba, trzustka,sledziona,nerki, nadnercza,duze naczyniaj. brzusznej nie wykazuja zmian.dodam , ze pluca tez czyste.Po tych wynikach maz zostal skierowany na radioterapie, aby leczenie bylo zakonczone. Maz mial naswietlane. ETAP1:na wezly chlonne zaotrzewnowe i miednicze po stronie prawej D=27Gy
ETAP 2 :na wezly chlonne ponizej zyly nerkowej po stronie prawej D=9Gy do Dc 36Gy . naswietlenia trwaly miesiac. Trzy miesiace po radioterapii maz zrobil tk j. brzusznej oto wynik: ten powiekszony wczesniej wezel mial teraz wymiary ok. 15x17x28mm. kilka wezlow chlonnych okoloaortalnych ponizej odejscia tt.nerkowych sr. do ok.10mm, watroba , trzustka, sledziona, nerki, nadnercza,duze naczynia jamy brzusznej nie wykazuja zmian.
Pani doktor(przenieslismy sie do innej poradni)zostawila to do obserwacji i mowila ze tam nic zlego sie nie dzieje, ze trzeba obserwowac(dodam ,ze markery od czasu chemioterapii czyli 11 miesiecy w granicach normy). Nie wiem, czy to sluszna decyzjaPani doktor , a moze powinnismy poprosic doktor o skierowanie na badanie PET? , czy to nie za pozno po 7 miesiacach od zakonczenia radioterapii? Kolejne badanie tk mamy w polowie czerwca. Dodam , ze maz ma czasami jakies pobolewajki a to w pachwinie zakuje , w klatce piersiowej zakuje to w brzuchu, ale te bole nie trwaja caly czas. Pozdrawiam wszystkich. Bylabym wdzieczna gdyby ktos na to zerknol.

[troll]

Witam serdecznie,

Przykro mi, że wasza historia wygląda tak jak wygląda, po raz kolejny potwierdza się fakt, że w Polsce jedynie KILKA ośrodków posiada odpowiednią kadrę i doświadczenie w leczeniu guzów jądra.
Na początku postaram się wymienić błędy, które absolutnie NIE MIAŁY PRAWA się przydarzyć lekarzowi specjaliście onkologowi i stanowią podstawę do dochodzenia swoich praw na drodze sądowej. Byłaby to nie ukrywam bitwa ale absolutnie do wygrania a jej efekty mogą w jakiś sposób zrekompensować Wam poniesione straty (myślę oczywiście o pokaźnym odszkodowaniu).

W pazdzierniku 2009r. zdiagnozowano u meza nowotwor jadra prawego , kilka dni pozniej maz byl juz po operacji , jadro zostalo usuniete droga pachwinowa.

Tutaj wszystko wygląda prawidłowo, bardzo szybko się to potoczyło i chwała za to lekarzowi urologowi!

Po miesiacu od operacji usuniecia jadra zostalo zrobione tk j. brzusznej i miednicy malej , oto wynik: obraz tk narzadow j.brzuszneji miednicy malej w granicach normy.Pojedynczy , powiekszony 14x22x30 wezel chlonny, polozony ku przodowi do zyly glownej dolnej i w okolicy glowy trzustki. Innych zmian wezlowych w obrebie j. brzuszneji miednicy nie widac. Pani onkolog do ktorej sie zarejstrowalismy uznala ze chemioterapia nie bedzie konieczna i zostawila to do obserwacji(jak sie okazalo nie slusznie).

- Po pierwsze - dlaczego tak późno wykonano tomografię?! Ale to jest kwestia terminów, zdarzyło się jak zdarzyło, nie ma co rozpamiętywać, dobrze, że w ogóle ją wykonano.
- Natomiast. Skąd decyzja, że leczenie uzupełniające w ogóle jako takie nie jest konieczne?! To jest tragedia! Już w tym momencie na podstawie badania obrazowego należało rozpoznać stadium zaawansowania (co najmniej!) IIC, a również zaryzykowałbym stwierdzenie, że IIIB (podwyższony poziom LDH, tylko nie podano normy, w zależności od normy czy przekracza 1,5 krotność górnej granicy czy nie) a to wiąże się z rozpoczęciem leczenia systemowego - chemioterapii wg. programu BEP - 3 kursy. Już wtedy była najwyższa pora na chemioterapię! Podjęciem decyzji o obserwacji pani doktor naraziła chorego na utratę zdrowia lub życia!
Dalsze postępowanie wygląda już lepiej, natomiast opieszałość jest straszna. Doprowadzenie do progresji z 30mm na 70mm brzmi jak chory żart. Po 3 kursie chemioterapii należało wykonać PETCT, dostęp do badania w Polsce jest już powszechny więc argument o niedostępności do badania nawet nie wchodzi w grę. W zależności od wyniku należało albo wykonać RPLND, rozpocząć chemioterapię 2 linii ewentualnie napromieniać wskazane okolice (wszystkie metody równoważne), w razie gdyby PETCT nie wykazywał zwiększonego metabolizmu w obrębie zmian - od razu obserwacja. Przyjmujemy na chwilę obecną, że decyzja o radioterapii była słuszna, nie widzę przeciwwskazań do jej zastosowania na podstawie wskazanego opisu. Natomiast pojawia się kilka pytań:
- kiedy wykonano TK klatki i z jakim wynikiem?
- jaka jest norma LDH na wypisie/wyniku z labo?
- wynik histopatologiczny?
- gdzie się leczyliście a gdzie leczycie się obecnie?

Obecnie przyjęta strategia jest słuszna. Obserwacja to dobre wyjście (jak często macie wizyty kontrolne?) PETCT nie jest w tej chwili wskazany. Sugeruję porozmawiać z dyrekcją szpitala o tym co się działo po zabiegu (brak chemioterapii mimo ewidentnych wskazań!), skonsultować się z prawnikiem i zaproponować ugodę. Co do reszty postępowania (od czasu chemioterapii) mogę powiedzieć, że wygląda na słuszne, nie mogę się do niczego przyczepić. Póki co to tyle. W razie pytań zapraszam

Pozdrawiam

[renia77]

Witam.
Bardzo dziekuje za odpowiedz .
Maz badanie tk klatki piersiowej mial robione przed radioterapia czyli 16.09.2010r. oto: miazsz plucny bez zmian ogniskowych .Jamy oplucnowe wolne.Powiekszonych wezlow chlonnych nie widac . Kolejne badanie klatki piersiowej ale rtg mial robione calkiem niedawno czyli 01.04.2011r. opis: narzady klatki piersiowej w normie.
Przytocze teraz dokladniejszy wynik histopatologiczny: jadro przeciete na dwie czesci. Na przekrojach, jadro prawie w calosci wypelnione przez jednolita ,jasnobezowa tkanke, dochodzaca do oslonek jadra, ktorych nie przekracza. Rozpoznanie: seminoma testis. Zmiana dochodzi do oslonki jadra i sporadycznie ja nacieka , lecz jej nie przekracza. Najadrze i wycinki z linii powrozka nasiennego maja zwykla budowe histologiczna i sa wolne od nowotworu.
Norma ldh w tym labo to 220-450(ale moge sie mylic , bo wyniki byly na wypisie ze szpitala, a tam nie bylo normy).
Leczylismy sie w wojewodzkim szpitalu w slupsku(pomorskie). Wizyty maz mial w poradni onkologicznej ktora miescila sie przy oddziale onkologicznym w szpitalu.Chemioterapie maz tez tam przeszedl. Po zakonczeniu chemioterapii kierownik oddzialu stwierdzil na podstawie badan tk , ze maz przejdzie jeszcze radioterapie(ale rozpatrywali czy podac 4 kurs chemii, czy usuniecie wezla, czy radioterapia i stwierdzili ,ze radio). Wyslalam wiec wszystkie dokumenty do gdynskiego centrum onkologii i po dwoch tygodniach maz zostal przyjety na radioterapie. Gdy maz wszedl na oddzial radioterapii Pani doktor na dzien dobry powiedziala , cytuje :
''do tej pory juz dawno pan powinien zapomniec o chorobie , gdyby pan byl dobrze leczony od poczatku''. Byla bardzo zdziwiona, gdy przegladala wszystki wyniki , tym ze maz po operacji nie dostal chemii. Odradzila nam wizyty tam gdzie sie wczesniej leczylismy i polecila inna poradnie tez w slupsku do ktorej dzisiaj chodzimy. Wizyty u lekarza mamy co 2-3miesiace , markery robimy co 2miesiace, tk co 4miesiace.
w pazdzierniku gdy maz konczyl radioterapie Pani doktor powiedziala , ze maz ma 90% szans na to , ze bedzie zdrowy i, ze nie powinno sie nic dziac , czy wedlug Ciebie Trollu wciaz mozemy tak myslec i zyc ta nadzieja ze tak wlasnie bedzie.
Jeszcze zapomnialam napisac ,ze na wypisie ze szpitala z gdyni jest wpisany stopien zaawansowania choroby IIC.
Pozdrawiam wszystkich.

[troll]

Witam,

Jeszcze zapomnialam napisac ,ze na wypisie ze szpitala z gdyni jest wpisany stopien zaawansowania choroby IIC.

Gdy maz wszedl na oddzial radioterapii Pani doktor na dzien dobry powiedziala , cytuje: ''do tej pory juz dawno pan powinien zapomniec o chorobie , gdyby pan byl dobrze leczony od poczatku"

Oczywiście, że jest to stopień IIC bo dokładnie taki stopień zaawansowania choroby wg. AJCC powinien zostać rozpoznany już na początku. Ponieważ norma LDH wynosiła 450, więc poziom LDH po operacji nie był przekroczony 1,5x a więc nie było podstaw do rozpoznania stopnia IIIB jak wcześniej podejrzewałem. Z Twojego opisu wynika, że w Gdyni zrobiono wszystko jak należy, całe szczęście, że trafiliście w końcu na lekarza, który poważnie traktuje swoich pacjentów. Zaproponowany schemat kontroli jest prawidłowy.
W mojej opinii również szanse na nawrót są niewielkie. W tej chwili mąż rzeczywiście jest zdrowy i może robić wszystko to co zdrowy człowiek! Nie ma żadnej taryfy ulgowej w domu
Natomiast co do samej poradni onkologicznej w Słupsku, proponuję konsultację z prawnikiem. Za wszystkie cierpienia, które przeszedł mąż (a w szczególności radioterapię, która w porównaniu do chemioterapii w mojej opinii ma więcej skutków ubocznych a mogła zostać spokojnie pominięta, gdyby od początku po pierwszym TK rozpoznano stopień IIC i rozpoczęto chemioterapię) należy się Wam zadośćuczynienie.
Wszystko będzie dobrze, najważniejsze to nie zaniedbywać kontroli.

Pozdrawiam

[renia77]

Witam.
Dziekuje bardzo za odpowiedz.
Napewno skonsultujemy sie z prawnikiem i bedziemy dzialac w sprawie pani doktor(specjalista onkologii klinicznej), ktora popelnila taki blad . Zrobimy to, chociazby dlatego , aby wiecej jej sie takie rzeczy nie przydarzaly, zeby nikogo wiecej nie krzywdzila swoja bezmyslnoscia, a powaznie traktowala pacjentow i leczyla tak jak powinna.
Dziekuje bardzo , ze to forum powstalo , ze sa tu ludzie ,ktorzy potrafia pomoc chorym na tak rzadka chorobe, jaka jest rak jadra.My oczywiscie tez wspomozemy finansowo to forum, aby trwalo ono jak najdluzej, bo jest potrzebne!
Czasami bede tu pisala.
Pozdrawiam wszystkich.

[troll]

Witam,

W imieniu całej załogi Forum oraz użytkowników z góry dziękuję za wsparcie. Pamiętaj, że żadne pytanie nie pozostanie bez odpowiedzi W razie jakichkolwiek problemów, czy choćby chęci napisania co u Was, zapraszam!

Pozdrawiam