Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o poradę

[DaKor]

Cześć,
dziś korzystając z bezpłatnych badań w jednej z galerii w Krakowie (ogólnopolska akcja) stwierdzono u mnie guz na lewym jądrze. Jak najszybciej kazano mi iść do urologa. Udało się za godzine pójść do Luxmedu do lekarza Jacek Kotuła (może ktoś z Krakowa był przez tego lekarza leczony?), kolejne usg, już bardziej dokładne. Oto opis usg:
W jądrze lewym zmiana ogniskowa o śr. ok 24mm w części centralne guza przestrzeń płynowa o śr. ok. 16 mm.

Lekarz, jak się okazało, pracuje tez w szpitalu w Suchej Beskidzkiej, gdzie wykonuje na NFZ operacje wycięcia jąder. Mam termin na najbliszy czwartek lub na 4 listopada (będę wiedział w poniedziałek). Dał mi skierowania na badania krwi - AFP - alfa - fetoproteina i total beta hCG. NIE DOSTAŁEM informacji o LHD. Zadawałem dużo pytań (nie wiem czy sensownych), generalnie lekarz stwierrdził ze guz mam kilka tygodni-miesięcy.

Nastepnie udałem się pod Kraków do innego lekarza urologa (tego, który dziś jescze miał termin) na kolejną konsultację. Stwierdził, ze natychmiastowa operacja, skoro mam możliwosc zrobienia tego szybko to robić w tej suchej beskidziej. Lekarz ten stwierdził, ze po operacji warto znaleźc dobrego onkologa, gdyż Ci np z krakowskiej onkologii po protestach, zwoleniach nie są przez niego polecani. Lekarz ten powiedział mi tez trochę więcej niz ten pierwszy ktory ma mnie operowac - a mianowicie, ze guz jest prawie wielkosci jądra i byc moze moge miec przerzuty? Nie znam się na terminologii, generalnie stwierdził ze jesli guz bedzie wiekszy niz jadro to jest wieksze ryzyko ze po zabiegu ten nowotwor moze nie zostać w pełni usunięty. Lekarz ten stwierdził, ze warto zrobic LHD bo czemu nie.

Jednocześnie lekarz ten zrobił mi usg jamy brzusznej, powiedział ze nie jest w stanie powiedziec bez KT jamy brzusznej czy mam przerzuty, ale na usg nie widzi takowych. Jego zdaniem ten guz moze byc znacznie dluzej niz kilka tygodni, raczej kilka miesiecy , moze rok, ale nie wiadomo w jakim tempie rośnie.

Kilka pytań:
1. Co sądzicie o moim przypadku (wiem, że niewiele wiadomo, ale czy wielkość tego guza może o czymś swiadczyc)?
2. Czy brak skierowania na LHD źle swiadczy o lekarzu z luxmed ktory ma mnie operowac w suchej?
3. Obydwaj sugerowali oddanie nasienia - z tego co czytałem forum to polecane jest CM Macierzyństwo. Czy ktoś ma tam nasienie, ewentualnie poleca inne miejsce w Krakowie? Czy jest szansa zrobienia tego w poniedziałek?
4. Mamy odłożone trochę gotówki, która miała iść na inne cele, ale w tej sytuacji - czy we własnym zakresie oprócz LHD mogę zrobić jakieś badania, które mogą byc pomocne po wycięciu tego jądra w diagnostyce?
5. Obydwaj stwierdzili, ze ryzyko śmierci jest marginalne, pierwszy niewiele mówił był dość zachowawczy czekając na wyniki badań, drugiego przekaz był taki, ze jesli markery będą ok, tk ok, wycinek ok - będzie bez chemii, jesli np. ten guz bedzie wiekszy to jest ryzyko chemii. Czy kwestia ewentualnej chemioterapii to także kwestia wyboru jak najlepszych specjalistów i czy jest na przykłąd mniej inwazyjna chemioterapia, czy w całej Polsce stosuje się podobne leki?
6. Czy na moim miejscu poszlibyście jak najszybciej na tą operację jeśli mam mozliwosc czy starac sie znalezc wolny termin w ktorejs z polecanych na forum placowek - takze poza Krakowem (najchetniej Slask/Wawa/ Lubelskie - bo tu mam rodzicow)

PS. Mam 28 lat jesli to cokolwiek moze pomoc.

Z góry dzięki za odpowiedzi.

Daniel

[romi]

Witam
Na temat zaawansowania choroby będzie można mówić dopiero po badaniu histopatologicznym i pełnej diagnostyce, teraz to trochę jak wróżenie z fusów, skoro jeden lekarz mówi o małym guzie, a drugi o dużym.
Badania markerów na które powinieneś dostać skierowanie to: LDH, AFP i bHCG według procedury L46.
Badanie total beta HCG nie jest miarodajnym badaniem dla nowotworów jądra i czasem może wprowadzić w błąd.
Z bankingiem nasienia możesz poczekać, to nie jest w tej chwili najpilniejsza sprawa. Teraz jak najszybciej należy usunąć chore jądro i w każdym szpitalu gdzie jest oddział urologii mogą to zrobić. Jeśli masz skierowanie to możesz wybrać szpital w którym będzie najszybciej. Zabieg powinien odbyć się z tzw. dostępu pachwinowego, każdy inny sposób jest nieprawidłowy. Na tym należy się w tej chwili skupić. Po zabiegu powinieneś otrzymać kartę DILO, która powinna usprawnić diagnostykę potrzebną do określenia stanu zaawansowania choroby i podjęcia dalszych działań. Również kilka dni po zabiegu należy powtórzyć badanie wszystkich trzech markerów, najlepiej w tym samym laboratorium i jeśli będą podwyższone to kolejne badania należy robić co tydzień do ustabilizowania się ich poziomów.
Pozdrawiam

[DaKor]

Dzięki. Czy badanie bHCG to jest to samo co badanie total beta HCG (bHCG sureguje brak tego total więc nie wiem czy dostałem złe skierowanie czy po prostu informacyjnie warto zebym o tym wiedział). Nie dostalem skierowania do szpitala. Lekarz, który badał mnie prywatnie powiedział, ze wszyscy inni lekarze w tej placówce wystawiaja skierowania i musze znalezc szpital, ale on w zwiazku z tym ze pracuje tez w szpitalu moze zrobic ta operacje. Widze sie z nim w poniedizałek o 18, wtedy będę wiedział czy moze operować mnie w czwartek 31.10 czy 4 listopada.

Tak jak wspomniałem nie było informacji o LDH - czy Twoim zdaniem fakt ten powinien dyskwalifikować tego lekarza i powinieniem jak najszybciej szukać innego miejsca?

[Krolewsky]

Nie wiele wiemy. Operację usunięcia jądra przejść musisz, jak chcesz żyć, to nie ma żadnego zastanawiania się.
Zrób markery przed operacją potem powinni Ci zrobić markery po operacji i tomograf czy masz przerzuty. Nic nie wiadomo czy będziesz musiał przejść chemię, może nie.

[DaKor]

Dzięki. Tomograf robić już po usunięciu - powinno być to z "automatu" zlecone przez lekarza bez mojego umawiania się gdzieś indziej itp? Jeśli to może w czymkolwiek pomóc to mogę spróbować zrobic TK wcześniej, albo np. zapisać się wcześniej na badanie?

Dzięki za pomoc jeszcze raz. Skoro mam tutaj tak szybki termin na operację to chyba się zdecyduję - w ogole nie mam watpliwosci ze to trzeba zrobić jak najszybciej. Bardziej kwestia tego czy lekarz moze cos zrobic nie tak (skoro na forum jest lista polecanych placowek to chcialbym tez w nich być leczonym ale obawiam sie terminow), ale zwroce uwage na to czy to bedzie operacja z dostepu pachwinowego.

[Krolewsky]

TK muszą zrobić, ale róznie to bywa z kolejnością. Bardziej zapobiegliwy (rzadko) lekarz zrobi TK jak najszybciej, może już przy wypisie po operacji, a taki bardziej "przepisowy" lekarz skieruje dopiero po tym jak przyjdzie wynik od histopatologa że to guz złośliwy. Mi po operacji kazali czekać na wyniki guza i dopiero onkolog dał mi skierowanie na TK. OD skierowania z kartą dilo czeka się do 7 teoretycznie na TK. Potem kilka tygodni na opis.
O tym czy będzie chemia zdecyduje wynik markerów po operacji i wynik Tomografii Komputerowej.
Może uda się jak wielu facetom tutaj, że operacja będzie początkiem i końcem leczenia.
Co by nie bło to choroba jest uleczalna z bardzo dobrymi rokowaniami na przezycie.

[DaKor]

Dzięki za odpowiedź i informację!

[romi]

Sam fakt braku informacji o LDH może wynikać z niewiedzy lekarza, on jest urologiem, natomiast dziwi mnie, że nie wystawił skierowania do szpitala. Każdy lekarz, nawet w prywatnej przychodni może skierować pacjenta do szpitala. Nie mając skierowania nie masz wyboru szpitala, a w zasadzie nie masz po co iść do szpitala, chyba że na SOR, ale wtedy niekoniecznie zostaniesz przyjęty. Wymuś na lekarzu, żeby takie skierowanie wystawił, chyba że jesteś pewny, że zostaniesz przyjęty do szpitala. Skierowanie może również wystawić lekarz POZ.
Upewnij się również czy zabieg będzie z dostępu pachwinowego i zapytaj się o formę znieczulenia.
W tej chwili najważniejszy jest zabieg, później jeśli będzie taka potrzeba zmienisz lekarza na innego, a LDH możesz zrobić odpłatnie, to nie są duże koszty.
Pozdrawiam

[DaKor]

Dzięki. Wszystkie badania muszę zrobić odpłatnie. Mam "skierowanie" (bardziej informacja co mają mi zrobić) na badania krwi w Luxmedzie (tam gdzie poszedłem) i są to badania płatne. Nie jest to dla mnie problem i liczy się czas, ale jutro mam też wieczorem wizytę u innego urologa. Jakie znieczulenie powinieniem miec?

Podsumowując mam:
1. Zrobić LDH także
2. Upewnić się, ze zabieg będzie z dostępu pachwinowego
3. Spytać sie o formę znieczulenia.

Czy na coś jeszcze mam zwrócić uwagę na ten moment, czy mogę wykonać we własnym zakresie jeszcze jakieś badania? Przeglądając forum natknąłem się na badania poziomu testosteronu, czy jest sens je robic?

EDIT
Pewnie nie ma to żadnego znaczenia, ale przypomniałem sobie, że w marcu miałem robione RTG klatki piersiowej (P-A) i wszystko było ok, znalazłem opis. Ale i tak minął juz pol roku wiec pewnie to bez znaczenia.

[romi]

Mogą być dwie formy znieczulenia - ogólne i tzw. podpajęczynówkowe (w kręgosłup znieczulenie od pasa w dół). Pewnie przed zabiegiem będziesz rozmawiał na ten temat z anestezjologiem. Przy znieczuleniu podpajęczynówkowym po zabiegu nie należy przez dłuższy czas podnosić się, może to się skończyć dużym bólem głowy. Nie wahaj się poprosić pielęgniarki o założenie cewnika.
Badanie testosteronu na razie sobie odpuść, bo w tej chwili nie ma to znaczenia.
Lepiej, żebyś miał aktualnie zrobione RTG, także nawet nie chwał się, że miałeś robione pół roku temu. Współcześnie dawki promieniowania przy RTG są minimalne i nawet kilkakrotne RTG w ciągu roku nie stwarza żadnego zagrożenia. Ważniejsze jest żebyś miał zrobioną tomografię brzucha i miednicy, bo na to pacjenci tracą najwięcej czasu po zabiegu.
Wracając jeszcze do polecanych na forum placówek - dotyczy to leczenia onkologicznego po zabiegu. Usunięcie jądra można zrobić w dowolnym szpitalu gdzie jest chirurgia urologiczna. Praktycznie wszędzie zrobią to zgodnie ze sztuką.
Pozdrawiam