Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o poradę

[tobson85]

To wynik spadł już do normy, a skoro jest ona do 2 to wszystko co poniżej to albo wartość rzeczywista albo blad, gdyz wynik może być niemiarodajny poniżej tej wartości.
Wygląda na to, że bHCG spadło książkowo.

[DaKor]

Świetna wiadomość. Tak czy inaczej jutro z samego rana idę do innego labolatorium żeby mieć pewność. Jeśli się potwierdzi, to drugi kamień z serca. Pierwszy - tomografia klatki, miednicy, brzucha kilka dni temu wyszły czyste. A histopatologia być może wstępna w tym tygodniu..

Czy za tydzień powinienem powtórzyć wszystkie 3 markery jeszcze raz w pierwotnym labolatorium, czy nie ma juz takich wskazań?

Pozdrowienia

[Vaporwavedream]

Dla swojego spokoju w oczekiwaniu na histopatologię wykonaj za tydzień ponownie markery. Póki co wygląda to bardzo dobrze. Jeśli wynik bhcg spadł tak ładnie może operacja była ostatnim etapem leczenia.
Pozdrawiam

[DaKor]

OK, dzięki.
Wczoraj zrobiłem dla pewności badanie też w innym labolatorium, wynik: 1,06 przy normie <2,6, czyli jeszcze spada.
Mam informację ze szpitala, że histo powinno być albo w piątek albo w następną środę. Mam też TK, wyniki krwi (powtórzę je we wtorek ostatni raz).

Czy myślicie, że mogę już teraz napisać do dr Sarosieka żeby umówić jakiś termin wizyty? Mieszkam w Krakowie, ale operację miałem w Suchej Beskidzkiej gdzie nie chcę się leczyć, a w związku z tym, że w Krakowie nie ma polecanych ośrodków chcę się leczyć w Warszawie. Nie ma siły na umawianie terminów w Krakowie, pilnowanie wytycznych, zwłaszcza, że już teraz nikt mi nie mówił o badaniu LDH i o kontroli wyników po operacji, więc gdyby nie forum nie miałbym 100% pełnej informacji dla onkologa. Z 2 strony nie chcę zawracać głowy dr Sarosiekowi bez histo, ale nie wiem jakie tam są procedury i czy nie muszę i tak swojego odczekać. Teraz po prostu siedzę w domu po operacji, czekam na wynik histo i do żadnego lekarza się nie zapisywałem.

[Krolewsky]

Twój stopień zaawansowania będzie 1A lub 1B w zależności od tego jak opiszą guza na jądrze.
Jest duża szansa że nie będzie żadnego leczenia tylko obserwacja, a to możesz dla własnej wygody robić w najbliższej placówce (TK + markery), bo jeździć po skierowania, badania i przedstawiać wyniki po badaniach w Warszawie to czasochłonne.
Wiem że nie masz jeszcze histopatu, ale warto może już się zastanowić co zrobisz w przypadku różnych scenariuszy? Może być 1A lub 1B nasieniak lub nienasieniak. Jeśli jesteś skłonny bardziej do obserwacji to może jednak lepiej poszukać kogoś rozsądnego w regionie.

[DaKor]

Poprawcie mnie jeśli się mylę, ale w skrócie zależnie od wyników histo:
- histo ok - obserwacja / karbo
- w histo angioinwazja bądź jakiś inny niesprzyjąjący wynik - obserwacja / 1xBEP
Czy mogę tak założyć, czy może okazać się, że histo będzie jeszcze gorsze i 3xBEP?

Wszystko zależy od stopnia prawdopodobieństwa nawrotu. W międzyczasie czytałem wiele relacji z leczenia karbo na forum i jestem skłonny poddać się terapii chemią jeśli różnica w prawdopodobieństwie będzie np. 15-20% vs 2-3%. Jeśli różnica będzie 10% (obserwacja) vs 2-3% (chemia) to raczej obserwacja. Przy BEP chyba i tak nie ma wyboru obserwacja vs 1BEP? Na ten moment morfologię, wszystkie badania, spirometrię itp mam ok, największa wątpliwość to kwestia płodności (jesteśmy 2 miesiące po ślubie), ale wiem ze przy rj być może z płodnością będą problemy i bez chemii - musze to zbadać.

Niezależnie od tego raczej wolałbym Magodent na wypadek ewentualnych przerzutów i wznowu choroby. Nawet jeśli byłaby to obserwacja to zawsze miałbym potwierdzenie w ośrodku, który ma doświadczenie i byłbym bardziej spokojny przez najbliższe lata, bo ta niepewność nawrotu zawsze będzie. Dojazdy do Warszawy są uciążliwe, ale obecnie są też tańsze pociągi niż pendolino z Krakowa które jadą 2.5h (a mieszkam bardzo blisko dworca), poza tym mój dom rodzinny jest 1h jazdy od Warszawy i tam mógłbym mieć "bazę" na wypadek nawrotu. Niedogodności z dojazdem raczej nie odczuję, a będę pewny że leczę się w dobrym miejscu i na wypadek wznowy szybko zostanie podjęta decyzja o leczeniu bez konieczności kolejnych ustaleń, tłumaczeń, pilnowania itp. To dla mnie najważniejsze. Wczoraj kupiłem na rok pakiet w Luxmed - mam tam badania krwi, lekarzy, tk, rtg, usg bez limitu (chcę też wyleczyć inne drobne rzeczy przez ten rok typu problem z kolanem itp) więc diagnostykę obrazową, krwi będę mógł robić tutaj na miejscu bez większych problemów. Ale myśl, że "czuwa" nad tym doświadczony ośrodek, a nie niepolecane miejsca (btw urolog sam odradził mi centrum onkologii w Krakowie mowiac ze były tam protesty i dużo osób odeszło z pracy) pozwoli mi pewnie żyć spokojniej, zwłaszcza, że mam wielką nadzieję na to, ze za 2-3 lata nasza rodzina się powiększy i wtedy szybka i profesjonalna reakcja będzie tym bardziej wazna. Mam też rodzinę i znajomych w Warszawie, których co jakiś czas i tak odwiedzam.

[Krolewsky]

Z góry zaznaczam że spekulujemy sobie żebyś już wcześniej mógł pomyśleć i doczytać jakie są opcje.

Generalnie przyjmuje się jaki preferowany wybór obserwację w 3 przypadkach 1A nasieniak i nienasieniak oraz 1B nasieniak. A preferuje się 1 cykle BEP przy nienasieniaku 1B (zwlaszcza gdy dominuje rak zarodkowy i jest limfo/angio inwazja LVI+).
Poczytaj też o długoterminowych skutkach chemioterapii.
Dlaczego preferuje się obserwacje? Bo w tych pierwszych trzech wypadkach jesteś już zdrowy teraz z prawdopodobnieństwem 80%-87% a ewentualny nawrót jest bardzo dobrze wyleczalny około 9 na 10 przypadków. A podanie chemi 8 zdrowym osobom na 10 to narażenie ich na poważne skutki uboczne do końca życia. Oczywiście decyzja należy do Ciebie, ważne byle była podjęta z wiedzą.

Link do wytycznych w jezyku angielskim
https://www2.tri-kobe.org/nccn/guidelin ... icular.pdf

[justyna09000]

Krolewsky, nie chcę Cię znowu wykorzystywać, ale może mógłbyś podesłać link do rzetelnych informacji na temat długofalowych skutków ubocznych chemioterapii?
Pozdrawiam,
Justyna Kubiak

[DaKor]

Dzięki, przeczytam opracowanie w weekend.
Odkąd miałem diagnozę, a zwłaszcza jak leżałem w szpitalu to przeczytałem kilkadziesiąt wątków na forum i trochę mam już pogląd na sytuację, ale pewnie dopiero w chwili wyniku z histo mając konkretną diagnozę jeszcze dokładniej wczytam się we wszystkie za i przeciw koncentrując się na moim konkretnym przypadku, stadium nowotworu.

Mam szybkie pytanie o " 9 na 10 przypadków" szansy wyleczenia w przypadku nawrotu. Na forum pojawiało sie dużo liczb, niektóre mówiące o 88%, niektóre o 80%, inne o nawet ponad 90%. Wśród szans na przeżycie wymienianych było kilka czynników (w tym dla minimalnego odsetka np zwykły pech i brak reakcji na leczenie, czy sam rodzaj guza). Mimo wszystko wywnioskowałem, że kluczowe dla "załapania się" do 9/10 wyleczonych jest regularna kontrola i bardzo szybka reakcja. Czy oprócz ścisłego trzymania się wytycznych odnośnie TK, badań krwi, samokontroli zdrowego jądra i usg tego jądra, jest się w stanie zrobić jeszcze coś więcej? TK częściej odpada ze względu na powikłania, na pewno mógłbym częściej robić sobie badania krwi (choć przecież nie zawsze guz daje podwyższone markery),a poza tym to po prostu cierpliwe czekanie? PET pewnie nie jest obojętny dla zdrowia i też nie zawsze pokazuje zmiany? Zastanawiam się czy są jeszcze jakieś sposoby minimalizowania bycia w grupie 10% osób, które nie zostaną wyleczone a które np. nie są stosowane powszechnie np. ze względu na brak dostępności badań, niedofinansowanie służby zdrowia itp? Zdroworozsądkowo zostaje jeszcze dobry tryb życia, odżywianie i bycie w jak najlepszej formie na wypadek nawrotu żeby inne schorzenia nie uniemożliwiły podania chemii.

[justyna09000]

DaKor,
też bym chciała znać odpowiedź na to pytanie które zadałeś
Od jednego z onkologów w Magodencie usłyszałam jedną ważną rzecz. Do statystyk brane są wszystkie osoby, nawet te, które np. pierwotnie były źle leczone, niezgodnie z wytycznymi lub istniały inne niedociągnięcia. Biorąc to pod uwagę i zakładając, że robi się wszystko zgodnie z wytycznymi szansa w tym przypadku na znalezienie się w "9 z 10" jest na pewno większa