Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o poradę

Działania profilaktyczne oraz diagnostyka nowotworów jądra.

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez DaKor » 18 Lis 2019, 12:40

Dziś mam USG i będę wiedział co i jak.

Przed jutrzejszą wizytą u dr Sarosieka poszedłem dziś jeszcze na jedną konsultację na onkologii szpitalu Rydygiera w Krakowie (prywatnie bo na nfz zapomnij). Jestem przed wizytą u dr Sarosieka, którego opinia bedzie dla mnie wiążąca, ale po lekturze forum, Waszych sugestii, prac naukowych, NCNN etc jestem bardziej skłonny do obserwacji i z takim zamiarem poszedłem na dzisiejszą konsultację z podejściem, ze zawsze to doświadczony lekarz, może czegoś się dowiem, ale nie będzie to miało większego wpływu na decyzję bo czekam na opinię dr Sarosieka. Oto co usłyszałem:
- proponuje chemię 2BEP lub 2EP i jest to rozwiązanie preferowane, ewentualnie obserwacja ale on przyjąłby chemię (wg wytycznych chyba nie ma stwierdzenia ze preferowana jest chemia, wrecz odwrotnie)
- Chemia ze względu na budowę guza i wyniki histo, a konkretnie 5% yolk, który jest "nieprzewidywalny" i przy przerzutach może być problem (z ciekawostek w swojej pracy doktorskiej dr Sarosiek podaje odwrotne informacje - w przytoczonych przez niego badaniach BRAK obecności yolk zwiększa ryzyko nawrotu - tak jak pisał Krolewsky)
- Dostałem info, że nie jest to bardzo obciążająca chemia, są skutki uboczne ale niewielkie, dr podawał takich chemii mnóstwo i gdyby sam był na moim miejscu to by wziął tą chemię i nie myślał o chorobie, choć jest ryzyko nawrotu (trochę to brzmiało jakbym brał kroplowkę po prostu, a czytałem duzo o BEP takze dlugoterminowo i nie jest tak kolorowo),
- dr ocenił prawdopodobieństwo nawrotu BEZ chemii na kilka procent,
- co ciekawe nie ma terminów i chemię mógłbym zacząć za około 2 miesiące (najwcześniej) - czyli minimum 3 miesiące albo i dłużej od orchidektomii,
- po dłuższej rozmowie dr przyznał ze jesli mam mozliwosc jeżdzenia po Polsce i robienia badan, ew prywatnie to obserwacja nie jest moze taka zla, bo normalne na badania czeka sie bardzo długo - ale ostatecznie dostałem info ze oba wyjscia ok, ale chemia lepsza

I informacja dla pacjentów z Krakowa - COI praktycznie wg doktora już nie działa, oni (Rydygier) zgarniają pacjentów co powoduje ogromne kolejki. Bez chemii moglby ktos mnie przyjąć w marcu (czytaj w marcu po 4 miesiącach od wycinki dostałbym dopiero skierowanie na badania). Na pewno nie będę sie tam leczył, ale chciałem się podzielić informacjami, które uzyskałem. Wydaje mi się, że nie bez powodu na mapie forum Kraków nie jest na zielono.
Ostatnio edytowany przez DaKor, 18 Lis 2019, 13:51, edytowano w sumie 1 raz
DaKor
 
Posty: 41
Rejestracja: 26 Paź 2019, 18:13

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez Paweł_C » 18 Lis 2019, 13:43

Spoko, mnie w Poznaniu po konsylium miał prowadzić lekarz specjalizujący się w leczeniu raka nerki... Czasami nie mam siły do polskiej służby zdrowia, jak nie będziesz patrzył wszystkim na ręce to możesz władować się na niezłą minę. A to niby zawód zaufania publicznego.
Paweł_C
 
Posty: 82
Rejestracja: 23 Lip 2018, 07:29

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez Krolewsky » 18 Lis 2019, 15:27

W niewielkim badaniu przeprowadzonym przez Yilmaz i wsp. analiza wielozmienna wykazała, że ​​cztery czynniki miały znaczenie prognostyczne: dodatnia VI, inwazja limfatyczna, obecność raka zarodkowego i brak guza woreczka żółtkowego. Następnie badanie prospektywne 16 potwierdziło zastosowanie wskaźnika prognostycznego na podstawie tych czynników. U pacjentów z co najmniej trzema z czterech czynników ryzyko nawrotu wynosiło 46% w porównaniu z 21% dla osób z dwoma czynnikami, 16% dla tych z jednym czynnikiem, a nie stwierdzono nawrotów u pacjentów bez czynników ryzyka (n = 9).


Nie zrozumiałem, Doktor powiedział że odwrotnie do tego co myślałeś o utkaniu YST czy odwrotnie do tego co ja powiedziałem?


dr ocenił prawdopodobieństwo nawrotu BEZ chemii na kilka procent,

Bez chemii tylko kilka procent na nawrót ale mimo to rekomenduje 2BEP? Nie zrozumiałe to jest dla mnie, powiem szczerze.
Krolewsky
 
Posty: 290
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez DaKor » 18 Lis 2019, 16:00

Dr z Krakowa powiedział odwrotnie do tego co mówiłeś Ty i dr Sarosiek w swojej pracy dr (dr z Krk stwierdził, że obecność YST jest informacją, która powinna wskazywać na preferencję co do 2BEP lub 2EP a nie aktywnej obserwacji bo YST jest "nieprzewidywalny" i nie warto ryzykować). Logika 2BEP też niezrozumiała przy tych statystykach (które są zbyt optymistyczne pewnie), zresztą dopytując się o kolejne dane (trochę liczb zgromadziłem z innych badań przygotowując się do podjęcia decyzji) dostałem info, że statystyki statystykami, ale nie do końca warto na nich polegać bo każdy przypadek jest inny, wytyczne co do terminów obserwacji są, ale w praktyce nie ma gdzie robić badań, a chemia ogranicza ilość kontroli itp. No ale to tak na marginesie, raczej niewiele mi ta konsultacja dała a nie jestem przekonany co do poprawności otrzymanych informacji. Niemniej niemiłą niespodzianką były te informacje odnośnie czasu oczekiwania na rozpoczęcie leczenia w tym szpitalu oraz o sytuacji w Centrum Onkologii. Wtedy i tak każde statystyki sobie można schować do szuflady. Odnośnie samej COI to wcześniej jeden z urologów powiedział żebym szukał innego miejsca niż COI bo były tam właśnie masowe odejścia z pracy. Może to będzie pomocne dla kogoś czytającego to z Krakowa, bo COI jest na żółto na mapie na forum a w praktyce może być problem żeby tam się dostac (ale nie weryfikowałem tego, tylko sygnalizuję na podstawie opinii ze szpitala Rydygiera i urologa u którego byłem przed orchidektomią).
DaKor
 
Posty: 41
Rejestracja: 26 Paź 2019, 18:13

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez Krolewsky » 18 Lis 2019, 19:23

Przebrnąłem przez wiele prac badawczych gdy oceniałem swoj przypadek i nigdy nie spotkałem się z czymś takim żeby obecność YST powodowała podawanie większej ilości chemii adjuwantowej. To nie jest zgodne z zaleceniami ani NCCN ani ESMO. Do tego te % na wznowę zaniżone, zbyt optymistyczne. Rzeczywiście jednak lepiej postawić na Pana Doktora Sarosieka.
Krolewsky
 
Posty: 290
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez Jeek » 18 Lis 2019, 21:49

Witam

DaKor czy mógłbyś podać nazwisko onkologa z Rydygiera, chyba to nie jest zabronione.

Pozdrawiam
Nigdy nie trać nadziei
Jeek
 
Posty: 167
Rejestracja: 24 Sty 2015, 22:46

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez DaKor » 19 Lis 2019, 18:38

Ordynator, ale pewnie inni lekarze prowadzą leczenie, moze byliby bardziej na bieżąco.

Wracam właśnie od dr Sarosieka. Jego zdaniem obserwacja to właściwa decyzja w moim przypadku, a chemię mógłbym rozważać np. w sytuacji wyjazdu zagranicę itp, braku możliwości regularnej kontroli. Dr okreslił ryzyko nawrotu na około 20%, pierwsze pol roku-rok sa kluczowe. Badania wg wytycznych, a krew przez pierwsze miesiące moze byc co miesiąc. Co ciekawe i jakze budujące, dr miał przygotowane nawet wytyczne na 2020 rok, które nie są jeszcze dostępne publicznie. :) Dr mial dużo pacjentów, ale była możliwość zadania pytań, odpowiedzi bardzo rzetelne z wyjaśnieniami, liczbami. Dziękuję Wam za wszystkie odpowiedzi, wskazanie doktora. Będę odzywał się co jakis czas po kolejnych wynikach. Jak na razie usg drugiego jadra ok, żadnych zmian oprocz powiększonego wodniaka, który mam kontrolować i przez ten większy wodniak częściej usg jadra bo nie mam pełnej możliwości jego badania. Markery spadły wczoraj do <0,1 bHCG i 0.7 AFP.
DaKor
 
Posty: 41
Rejestracja: 26 Paź 2019, 18:13

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez Kylo » 19 Lis 2019, 20:32

Cieszę się, że spotkanie z dr uznajesz za udane i jesteś spokojniejszy!

Badania wg wytycznych, a krew przez pierwsze miesiące moze byc co miesiąc. Co ciekawe i jakze budujące, dr miał przygotowane nawet wytyczne na 2020 rok, które nie są jeszcze dostępne publicznie. :)


Badania wg wytycznych tzn TK co ile w pierszym roku? Coś się zmienia w tych nowych wytycznych, co by mogło nas interesować? ;)

Pozdrawiam!
Mixed germ cell tumor (yolk sac 85%, ebryonal carcinoma 15%), GCNIS / pT1a / 1xBEP - Magodent 18.11.2019 - 02.12.2019
Kylo
 
Posty: 53
Rejestracja: 24 Paź 2019, 16:05

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez tobson85 » 19 Lis 2019, 21:48

Hej
Kylo napisał(a):Badania wg wytycznych tzn TK co ile w pierszym roku? Coś się zmienia w tych nowych wytycznych, co by mogło nas interesować?

Niewiele się zmienia dla stadium I nienasieniakow - w tabeli 5 w drugim roku obserwacji TK ma być co 6 miesięcy, a nie jak do tej pory co 6-12 miesięcy.

Pozdrawiam
Tobiasz
Załączniki
Screenshot_20191119_202651_resize_15.jpg
Screenshot_20191119_202651_resize_15.jpg (103.53 KiB) Obejrzany 1377 razy
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 879
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Dziś stwierdzony rak lewego jądra - Kraków - prośba o po

Postprzez Krolewsky » 19 Lis 2019, 23:23

Dr Sarosiek w zasadzie potwierdził to o czym pisaliśmy wcześniej. I jaka róznica w porównaniu z "Ordynatorem od nerki".
Dobry wybór, powodzenia w kolejnych badaniach!

P.S. W obserwacji stracisz kartę DILO (jeśli nic sie nie zmieniło z przepisami) więc pomyśl o tym żeby skierowania i terminy zapisów na TK zaklepać sobie z wyprzedzeniem żeby nie było niespodzianek. Koło mnie aktualnie bez karty DILO 4 miesiące się czeka, więc jak trzeba zrobić za pare miesięcy TK to dobrze już mieć skierowani i już zadzownić i umowić się na konkretną datę wynikającą z harmonogramu obserwacji.
Krolewsky
 
Posty: 290
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

PoprzedniaNastępna

Wróć do Profilaktyka i diagnostyka

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 2 gości

cron