Jajo poszło...i co dalej

[Hubert]

Cześć,
3 dni temu usunięto mi jądro. Sprawa potoczyła sie błyskawicznie: USG podczas akcji Movember, USG na dobrym aparacie, potwierdzenie guza, w kolejnym tygodniu przyjęcie do szpitala i operacja. Wiedziałem co robić teraz wszystko stanęło.

1. USG nie pokazał innych zmian jak tylko w lewym jądrze
2 . Wszystkie 3 markery w normie
3. Po operacji otrzymałem wypis za szpitala z adnotacją D 40.1 - nowotwór o nieokreślonym charakterze oraz datę 23.12 -> zgłosić się po odbiór badania histopatologicznego.

Mam do Was kilka pytań:

1.Mimo próśb nie założyli mi karty DILO. Otrzymałem informację, ze to tylko mogłoby spowolnić działanie. Czy mam o nią walczyć jeśli tak to gdzie, dopiero w w centrum Onkologii?
2. Nie zlecono mi TG. Na pytanie uzyskałem odpowiedź, iż lepiej mieć w ręku histpat a dopiero potem jak będzie wiadomo co to mogę sie naświetlać.
3. Nie mam jeszcze skierowania do Centrum Onkologii. Czy jest sens do nich dzwonić i się umawiać gdy zdecydowanie więcej nie wiem niż wiem?
4. Czy zrobić od razu, jeszcze w tym tygodniu prywatnie 3 tomografie (w ramach pakietu pracowniczej opieki medycznej)? Wiem ze na wynik się czeka i dopiero mając komplet po 23.12 wkroczyć z gromkim HoHoHo do Centrum Onkologii?
5. W szpitalu powiedziano mie ze skierują mnie do dr. Skonecznej. NA Forum znalazłem dużo pozytywnych informacji na temat tej Pani dr. Czy na pewno ten lekarz mnie przejmie czy jak się zgłoszę do Centrum Onkologii to wpadnę w tryby wielkiej machiny jaką jest Ursynów i w drodze losowania przydzielą mi lekarza który akurat będzie wolny?
6. Europejskie centrum w Otwocku. Mają kontrakt z NFZ. Czy ktoś tam sie leczył, czy mogę tam się udać ze skierowaniem? (jak je otrzymam) Czy warto jednak trzymać się Ursynowa jako większej placówki?
7. Kiedy warto umówić prywatną konsultację z dr Sarosiekiem, dużo dobrych informacji na jego temat na forum. Już teraz czy jak będę miał wyniki histpat i 3 tomografii?

Dziękuję serdecznie!

[domap]

Cześć,
Ja jestem parę dni po zakończeniu leczenia onkologicznego i pokrótce postaram Ci się opisać jak to wyglądało w moim przypadku:
6 dni po zabiegu miałem zrobić marker, wyszły w normie (przedtem miałem LDH prawie x2), adnotacja na karcie D40.1
niecałe 2 tygodnie po zabiegu kontrola u urologa + zdjęcie szwów - kazał się pojawić z wynikami hist-pat
wyniki hist-pat miałem prawie 4 tygodnie po zabiegu (oczekiwanie jet okropne) - nasieniak, 1.3cm, bez angioinwazji, naciekanie sieci jądra, bez naciekania osłonek, reszta w normie
urolog kazał zapisać się do onkologa i przyjść jak będę coś wiedział oraz powiedział, że wygląda to dobrze
wizytę u onkologa miałem tydzień później (Gliwice), obejrzał wyniki, powiedział, że prawdopodobnie skończy się na obserwacji, zlecił RTG klatki piersiowej, TK jamy brzusznej i miednicy małej oraz markery, kolejna kontrola za 5 tygodni
między wizytą u urologa, a onkologa założyłem kartę DILO u rodzinnego (jest chyba potrzebne rozpoznanie, że to nowotwór, np.: wynik hist-pat, ale głowy nie dam)
RTG zrobiłem od razu w centrum onkologii (wyszło czyste), TK znalazłem w terminie poniżej tygodnia niedaleko siebie (wyszło czyste)
po tych 5 tygodniach w centrum onkologii rano zrobiono mi markery, a po paru godzinach miałem kontrolę, wszystko w normie i na tym zakończyło się moje leczenie onkologiczne
aktualnie czekam na wizytę u urologa (w tym tygodniu) i instrukcje co do aktywnej obserwacji

Odnośnie Twoich pytań, na które jestem w stanie odpowiedzieć:
1. do karty DILO chyba trzeba mieć potwierdzony nowotwór, rodzinny mi nie robił problemów z tego tytułu, ale miałem hist-pat, przy rejestracji do onkologa się o nią pytali
3. z tego co mi mówiono, na onkologię nie trzeba mieć skierowania
4. ja bym się wstrzymał do wyników hist-pat i opinii onkologa albo urologa, co konkretnie robić, radiolog musi wiedzieć na co ma zwrócić szczególną uwagę

Życzę dużo zdrowia i dobrych wyników, powodzenia

[romi]

Witam
To ja odpowiem na kolejne pytania:
2. Rozumiem, że chodzi o RTG. Możesz to zrobić, dawka jest minimalna, tylko to musi być w dwóch projekcjach.
4. Tomografia powinna być zrobiona w jednym badaniu a nie w trzech. Poza tym konieczne jest badanie z kontrastem i do tego niezbędne jest skierowanie od lekarza. Takie skierowanie otrzymasz od lekarza onkologa.
5. 6. nie ma znaczenia gdzie umówisz się na wizytę. Zarówno na Ursynowie, jak i w Otwocku pracują lekarze którzy doskonale orientują się interesującym Ciebie temacie. Kwestia czy akurat trafisz na konkretnego lekarza jest inną sprawą, bo zależy kto akurat będzie miał dyżur, to możesz sprawdzić i na konkretny dzień spróbować się umówić.
7. Jeśli będziesz odczuwał potrzebę dodatkowej konsultacji to oczywiście możesz wybrać się do Magodentu, ale już ze wszystkimi wynikami.
Będąc pod opieką ECZ, czy COI możesz być pewien prawidłowego, zgodnego z zaleceniami postępowania.
COI jest rzeczywiście machiną w której łatwo się zagubić, ale trafisz we właściwe miejsce i będziesz pod opieką najlepszych specjalistów, z resztą tam również pracowała dr Skoneczna.
Jeszcze powtórzę, że do onkologa nie potrzeba skierowania, zapisujesz się tam gdzie chcesz.
Pozdrawiam

[Hubert]

Panowie,
bardzo Wam dziekuję za informacje. Rzeczywiście najgorsze jest oczekiwanie. Niby nowotwór usunięty ale jaki tam jeszcze liszaj Cię drąży, to nie wiadomo.
Próbuję jakoś wpłynąć na szpital by szybciej były wyniki histpat. Niestety prezentują elastyczność szyny kolejowej. Bez wyników rzeczywiście niewiele zdziałam.
Równolegle udało mi się umówić na tomografie. Na szczęście była możliwa w ramach mojego pakietu medycznego z pracy. Szpital Bielański skierowania mi nie dał.

Prezent w w postacie wyniku otrzymam już dzień przed wigilią -23.12. Mam nadzieje, że nie przesunie się o tydzień. Niestety będę musiał czekać na wizytę u onkologa sam koniec grudnia, albo nawet styczeń. Centrum Onkologii poinforomwalo mnie bym bez wyników nawet się nie omawiał, bo i tak nic ze mną nie zrobią.

Pozdrawiam,
H

[domap]

Badanie hist-pat musi swoje trwać, oni coś tam hodują czy coś, a to trwa. Dziada usunęli, to najważniejszy etap za Tobą, szybka reakcja to klucz do sukcesu.
Ja miałem wyniki przewidziane za około 3 tygodnie od zabiegu, czekałem 3.5 tygodnia (do mojego szpitala dostarczali wyniki w poniedziałki i czwartki z zewnętrznej placówki, która się w tym specjalizowała), ale dzwoniłem się zapytać już po 2.5 tygodniach. Oczekiwanie jest okropne, psychicznie czułem się dobrze, ale organizm ze stresu robił mi psikusy, nawet miałem wrażenie jakby w drugim jądrze robił się guz, co skonsultowałem z urologiem, narobił mi zdjęć z USG (łącznie z jamą brzuszną) i nic nie wyszło, co pomogło na dolegliwości. Podświadomość w takiej sytuacji jest okropna, ale trzeba być dobrej myśli.
Na Twoim miejscu, jeżeli chcesz załatwiać TK na już, na własną rękę, to umówiłbym TK na tydzień z hakiem po przewidywanym terminie hist-pat (zorientuj się w jakie dni otrzymują wyniki, bo może być tak jak w moim przypadku, że 2 razy w tygodniu), z wynikami szybko do rodzinnego/urologa nawet prywatnie, żeby wypisał skierowanie (na co uwagę ma zwrócić radiolog) i zrób poziom kreatyniny (potrzebne do TK z kontrastem, nie może chyba być starsze niż tydzień). Dowiedz się też ile będziesz czekał na opis TK i do onkologa bym się umówił na termin jak już będą opisy. Wtedy masz komplet dokumentacji: hist-pat, markery (przy kreatyninie możesz ponowić, za jednym zamachem), opis TK i może to będzie pierwsza i ostatnia wizyta u onkologa, czego Ci życzę. Ja byłem 2 razy, bo nie miałem TK i RTG na pierwszej.
Trzymaj się chłopie, wszystko będzie dobrze!!!

[Hubert]

Panowie dwa pytania (w końcu mam wynik Histpat i mogę iść do Onkologa):
- Co oznaczają skróty: PLAP;Vim; OCT 3/4 ekspresja dodatnia
- Czy na pierwszą, chyba kluczową wizytę, gdzie ustalane jest leczenie, jechały z Wami Wasze partnerki?

Dzięki!

[karol12]

Przepisz na forum wynik badania histopatologicznego, będziesz wiedział więcej.

[Hubert]

Taki wynik Histpat:

C Guzek Jądra; Nasieniak (Seminoma)
Zmiana utworzona z drobniejszych guzków leżących obok siebie; bez cechy naciekania osłonek jądra i naczyń
IHC: PLAP; Vim; OCT 3/4 ekspresja dodatnia
CK, CD 30: brak ekspresji
D-jądro poza guzkiem; cechy szkliwienia licznych kanalików pojedyncze o zwykłej strukturze
A-powrózek nasienny: przekrwienia
B najądrze: bez zmian patologicznych
E-Luzny fragment tkankowy - bez zmian patologicznych
E- luzny fragment tkankowy - bez zmian zmian patologicznych
Uktkania wezłów chłonnych w badanym matriale nie znaleziono
pT1NX

Wiem,że mam stopień I.
Możecie pomóc w interpretacji dalszych wyników? Mieliście podobne?
Dziękuję serdecznie!

Hubert

[karol12]

Na to nie patrz, patomorfolog w ten sposób opisuje badanie.

Ważniejszy jest sam skład guza, masz czystego nasieniaka (seminoma), bez naciekania. Jeśli tomografia będzie czysta to jesteś idealnym kandydatem do dalszej obserwacji. Nie ma nigdzie w opisie wielkości guza?

[Hubert]

Dziękuję Ci bardzo.
Guz średnica -1 cm. Oby tak było, jak piszesz
Spokojnej nocy i także dużo zdrowia!