Guz mieszany

Działania profilaktyczne oraz diagnostyka nowotworów jądra.

Guz mieszany

Postprzez fuckRak » 13 Paź 2014, 16:18

Cześć.
Jestem Marek, mam 26 lat. Około miesiac temu wykryto u mnie guza jadra prawego.
Chciałbym się podzielić moja historia.

04.09.2014 Poczułem nagły, potwornie silny ból w prawym jadrze i pachwinie. Wyczułem również guz ale jakoś kompletnie to zignorowałem. Sadzilem ze do jutra mi przejdzie...
11.09.2014 Ponieważ ból nie ustępował (właściwie to nie był ból tylko taka trochę niedogodność) a utrzymwał się już prawie tydzień stwierdziłem, że zgłosze się jednak na SOR... Tam szybka diagnoza u urologa na USG, guz jadra prawego. Od razu przyjęcie do szpitala, dziś badania jutro operacja.
12.09.2014 Operacja usuniecia jadra
15.09.2014 Wypis ze szpitala.
24.09.2014 Ponownie zgłosiłem się do szpitala ponieważ zauważyłem że z drugim jadrem też sie dzieje coś niedobrego. Całe szczęscie lekarz stwierdził zapalenie jadra i przepisał antybiotyki.

Teraz czekam na powtórne badania krwi I USG, które maja zdecydowac czy w moim przypadku bedzie chemia (ktorej strasznie sie obawiam..) czy tylko obserwacja...

Wyniki markerów:
AFP: >1000.0 (N: 0.0 - 8.0)
LDH IFCC: 197 (N: 135 - 225)
PT: 12.8 (N: 9.1 - 13.5)

Rozpoznanie histopatologiczne;
jadro 5 x 3 x 3,5 cm, powrozek 8 cm, guz 3 x 2 x 2 cm, bialy z wylewami

Nowotwór germinalny mieszany o utkaniu:
Carcinoma embryonale, Teratoma, Yolk sac tumor, z elementami Seminoma in situ i Intratubular Germ Cell Neoplasia (IGCN). Nowotwór nacieka siec jadra, nie nacieka najadrza i powrozka nasiennego, nie przerasta oslonki bialawej.
Nie znaleziono inwazji naczyn.
Linie ciecia powrozka bez zmian nowotworowych.
pt1

Czy Ktoś z Was jest w stanie okreslic jak takie coś sie dlugo rozwija? Wg urlologa guz byl strasznie duzy i powinienem go wykryć długo wcześniej...Po za tym powiedział, że takiego mixa w swojej karierze jeszcze nie widział... Troche mnie martwi dlaczego ten marker AFP jest strasznie wysoki...

Pozdrawiam
Ostatnio edytowany przez fuckRak, 13 Paź 2014, 20:04, edytowano w sumie 1 raz
fuckRak
 
Posty: 133
Rejestracja: 01 Paź 2014, 20:09
Miejscowość: Poznan

Re: Guz mieszany

Postprzez romi » 13 Paź 2014, 17:33

Witam
Jak długo rozwija się nowotwór to sprawa indywidualna, nie ma reguł.
Z tego co piszesz to miałeś raz robione markery, rozumiem że przed zabiegiem. Jeśli tak, to badanie trzeba teraz powtórzyć i robić mniej więcej co tydzień do czasu ustabilizowania się markerów. Markery należy badać wszystkie trzy AFP, LDH i bHCG. Zdaje się, że Ty nie miałeś robionego bHCG, bo nie podałeś wyniku.
AFP jest wysokie i dlatego konieczne są kolejne badania markerów, żeby zorientować się co się z nimi dzieje.
Powinieneś już teraz zgłosić się do onkologa po skierowania na dalsze badania. Czy może podjąłeś już jakieś kroki w tej sprawie.
Zapoznaj się z informacjami na forum
viewtopic.php?f=15&t=192
viewtopic.php?f=15&t=160
Napisz gdzie się leczysz to może ktoś z forum doradzi do kogo i gdzie udać się dalej.
Jeśli będziesz miał jakieś pytania czy wątpliwości śmiało pytaj.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Guz mieszany

Postprzez troll » 13 Paź 2014, 17:34

Witaj,

Mieszanki rodzajów utkań w guzach zarodkowych jądra mogą być najróżniejsze i w przypadku nowotworów jądra nie jest to sprawa specjalnie nadzwyczajna. Złośliwość guza warunkuje zwykle złośliwość histologiczna najgorszej komponenty, niemniej jednak w Twoim przypadku w tej chwili nie ma to większego znaczenia. Guz należy do grupy nienasieniaków a więc dalsze postępowanie powinno być prowadzone właśnie jak dla rozpoznania nienasieniaka (NSGCT). Martwi fakt, że aparatura analityczna na której wykonywano oznaczenie AFP ma swoją granicę oznaczalności położoną zaskakująco nisko (1000 IU/L). Wynik więc może wynosić 1087 albo i 25000. Trzeba absolutnie bezwzględnie powtórzyć oznaczenie wszystkich trzech markerów - zrób to nawet sam, nawet dziś lub jutro w dowolnym dużym laboratorium. Jest to bardzo istotne z klinicznego punktu widzenia. Mijają już 4 tygodnie od operacji i oznaczenie wartości markerów jest teraz priorytetem. Jest najważniejszym zadaniem z rzeczy ważnych. I to powinno być zrobione już po operacji a także cotygodniowo do unormowania się wartości, stabilizacji lub wzrostu (zakłada się, że markery po orchidektomii będą spadać bo usunięta zostaje przyczyna ich wzrostu - guz). I koniecznie trzeba to zrobić na czułej aparaturze tak, żeby wynik był dokładny.

Po drugie już teraz powinieneś skontaktować się z onkologiem klinicznym. Nie wiem skąd jesteś więc trudno mi określić, czy masz w swoim rejonie kogoś, kto potrafi leczyć nowotwory zarodkowe jądra (a jak już pewnie wiesz, takich lekarzy jest bardzo niewielu). Musisz zrobić komplet badań obrazowych (TK klatki, brzucha, miednicy) i z kompletem badań tj.
- TK klatki
- TK brzucha
- TK miednicy
- świeże markery (AFP, bHCG, LDH)
- wynik hist-pat

Czy zauważyłeś w ostatnim okresie na przykład utratę wagi, senność, apatię?

Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3630
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Guz mieszany

Postprzez fuckRak » 13 Paź 2014, 19:16

Dzięki za odp.

Lecze się w Poznaniu. Czytałem już co nieco jakie opinie krążą. Jeżeli możecie kogoś polecić to bardzo proszę.

Ogólnie to zaraz po odebraniu wyników histopatol. byłem u onkologa który również był zdziwiony że markery miałem tylko przed operacją. Dał mi skierowanie na badania na 15-go pazdziernika, także już za dwa dni. Maja byc badane markery i USG.

Mam obawy czy nie powinni mi zrobić TK bo chyba USG to nie wykryje małych zmian?

Z tego co widzę to bHCG nie miałem robionego.

Jeżeli chodzi o utratę wagi to znacząco ono niespadła od czasu do operacji. Generalnie na pewno coś mi się dzieje z psychiką bo mam straszne obawy jak mnie tylko coś zaboli (po operacji: miewam pooperacyjne bóle w miejscu cięcia, czasami klatka mnie boli) to że to jest przerzut, no ale staram się te myśłi tłumić. Dodam, że miałem znieczulenie ogólne i czytałem że takie numery mogą się dziać.
fuckRak
 
Posty: 133
Rejestracja: 01 Paź 2014, 20:09
Miejscowość: Poznan

Re: Guz mieszany

Postprzez troll » 13 Paź 2014, 19:43

Witaj,

Masz zrobić natychmiast komplet markerów (AFP, bHCG, LDH) oraz obowiązkiem Twojego lekarza jest zrobić Ci TK jamy brzusznej, miednicy małej oraz klatki piersiowej! USG nie może służyć do określenia stopnia zaawansowania klinicznego choroby. Jest metodą diagnostyczną "grubą" i nie ma prawa być używana w pierwotnej diagnostyce! To jest błąd! Jestem wstrząśnięty jak bardzo w Poznaniu ignoruje się PODSTAWOWĄ wiedzę w zakresie leczenia nowotworów! Czy Ty aby na pewno byłeś na wizycie u specjalisty onkologa klinicznego a nie specjalisty psychiatry? Bo psychiatrze bym wybaczył brak wiedzy z zakresu leczenia nowotworów złośliwych, w szczególności zarodkowych jądra ale onkologowi takich braków wybaczyć nie można. Albo będziesz się kopał z niejednym koniem w Poznaniu albo zdecyduj się na jeden z ośrodków Warszawskich lub Świdnicę. To chodzi o Twoje życie!

Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3630
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Guz mieszany

Postprzez romi » 13 Paź 2014, 19:54

Witam
TK powinno być obowiązkowo zrobione szczególnie przy tak wysokich markerach i onkolog powinien o tym wiedzieć. Dlaczego nie dał skierowania na TK, pewnie jak zwykle chodzi o kasę. W diagnostyce nowotworów jądra TK jest jednym z obowiązkowych badań bez którego nie sposób ustalić stopnia zaawansowania a co za tym idzie dalszego postępowania. Ktoś niedawno pisał że w WCO jest problem z tym skierowaniem, ale w końcu udało się go zdobyć. Postaraj się o to.
W Poznaniu niestety polecić nikogo nie możemy.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Guz mieszany

Postprzez fuckRak » 13 Paź 2014, 20:07

Wielki dzięki za Wasze rady. Na pewno będę ich cisnął żeby TK bylo.
Odezwę się z wynikami.
fuckRak
 
Posty: 133
Rejestracja: 01 Paź 2014, 20:09
Miejscowość: Poznan

Re: Guz mieszany

Postprzez bomba79 » 14 Paź 2014, 15:25

Witam.
Z identycznym podejściem lekarzy do diagnostyki i leczenia raka jądra u mojego męża spotkaliśmy się w Szczecinie. Wiedza na temat rj, a raczej jej brak to prawdziwa tragedia dla pacjentów. Są ośrodki w Polsce, gdzie badanie poziomów markerów, TK jamy brzusznej, miednicy i klatki piersiowej są standardem, a nie nieosiągalnym luksusem. Tu nie ma czasu na kopanie się z niekompetentnym lekarzem, walkę o skierowania i terminy badań. Wiem, że leczenie poza miejscem zamieszkania stwarza trochę problemów i niedogodności, ale to nie jest katar, to rak, od diagnostyki i leczenia zależny Twoje życie i zdrowie. Nowotwór jądra jest wyleczalny, pod warunkiem przeprowadzenia odpowiedniego leczenia. Dość blisko Poznania masz do wyboru doświadczonych specjalistów: w Warszawie i w Świdnicy dr. Światoniowskiego, u którego leczy się mój mąż. Wybierając ośrodek referencyjny w leczeniu rj zdobywasz komfort psychiczny i pewność, że choroba jest prawidłowo leczona. Powodzenia.
Pozdrawiam
bomba79
bomba79
 
Posty: 31
Rejestracja: 30 Lip 2014, 20:53

Re: Guz mieszany

Postprzez pawjus » 14 Paź 2014, 16:29

Witaj tak jak wszyscy ci podpowiadają zrób komplet wyników tk j.b miednicy małej i klatki piersiowej wynik hist.pat. Markery afp bthcg i ldh swierze i poprzednie wszystkie wyniki markerów i uderzaj najlepiej i najbliżej ciebie COI Warszawa polecam dr. Paweł Wiechno naprawdę super lekarz sprawdzony na własnej skórze w sumie nie ma co go sprawdzać bo opinie ma taka ze naprawdę mozna mu zaufać.. Sam jeżdzę aż z zielonej góry a z poznania to masz raptem 290 km oczywiście pierw musisz zadzwonić zarejestrować sie i czekać chodź jak zaznaczysz ze z jaderkiem dzwońisz to wizytę szybko ci ustala..... Jak sie zdecydujesz to odpisz podam więcej info jak sie tam odnaleźć bo wykońcu doczekaliśmy sie świeżo po remonciku pkt. Rejestracji, gabinetem do pobierańia krwi i gabinetów w których jesteśmy tam przyjmowani co rozwniez mam nadzieje poprawiło jakoś pracy dla naszych świetnych lekarzy ... Pozdrawiam i 3 maj sie :-)
pawjus
 
Posty: 75
Rejestracja: 29 Mar 2012, 08:12
Miejscowość: NOWOGRÓD BOBARZAŃSKI/ ZIELONA GÓRA

Re: Guz mieszany

Postprzez fuckRak » 15 Paź 2014, 19:06

Witam ponownie,

mam wyniki markerów za dziś 15.10.2014
LDH: 157 U/L
AFP: 19,3 ng/ml
b-HCG: 0,1 mlU/mL

Wykonano USG, które nic nie wykazało. Na temat TK napisze później, ale nie było robione.

Jak widać marker AFP spadł do 19,3 ale niestety nadal jest to ponad zakresem. Lekarz prowadzący zaproponował profilaktycznie chemię w 2 sesjach.
fuckRak
 
Posty: 133
Rejestracja: 01 Paź 2014, 20:09
Miejscowość: Poznan

Następna

Wróć do Profilaktyka i diagnostyka

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 3 gości