nienasieniak przestrzeni zaotrzewnowej
Wysłany: 01 Maj 2011, 21:05
witam,
Każdy na tym forum napisał tutaj kiedyś swój pierwszy post. Dziś przyszła również kolej na mnie. W grudniu u mojego 29-letniego męża wykryto guza, jako dziwny przypadek bo jest to guz jądra, którego ognisko pierwotne jest w przestrzeni zaotrzewnowej. Jądro jest niby powiększone ale nie zostało usunięte. Rozpoznanie to Nienasieniak przestrzeni zaotrzewnowej. Napiszę jak najwięcej informacji:
listopad - grudzień 2010
Pod koniec listopada zaczęły się bóle nerki, w miarę nieuciążliwe, ale jednak nasilające się z dnia na dzień. Na początku podejrzewaliśmy przeziębienie nerki, zawianie, okres jesienny, zimno i deszczowo więc wszystko możliwe. W końcu na początku grudnia wystąpiło kilka ataków silnego bólu raz po raz. Mąż został z pracy odwieziony do przychodni. Na początku padły podejrzenia o kamień na nerce, zlecono badania krwi i zrobiono badanie USG.
USG opis:
Wątroba niepowiększona, jednorodna z zachowanym rysunkiem naczyniowym, pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bezkamiczy. Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrzwątrobowe nieposzerzone. Trzustka, śledziona echograficznie w normie. Nerka prawa echograficznie bez zmian. W nerce lewej uwidoczniono początkowy odcinek moczowodu poszerzony do 7mm, nie uwidoczniono złogu. Przyczyną ucisku jest najpewniej zmiana o charakterze tu, która :siedzi: na lewym moczowodzie, jest płynowo - lita i ma wym. 47x47mm. Zmiana wymaga pilnej dalszej diagnostyki (KT jamy brzusznej). Pola nadnerczowe wolne. Pęcherz moczowy o gładkich obrysach. Gruczoł krokowy niepowiększony. Wnioski: Podejrzenie tu przestrzeni zaotrzewnowej.
Zlecono TK. Wyniki były następujące:
Wątroba o jednorodnym cieniowaniu miąższu. Trzustka jednorodna. Śledziona niepowiększona. Nadnercza prawidłowe. Prawa nerka prawidłowo wydala srodek cieniujący. Lewa nerka o poszerzonej miedniczce wydala śladowo mocz cieniujący - na skanach opóźnionych. Od poziomu dolnego bieguna nerki lewej przyaortalnie i po stronie lewej widoczna zmiana o przekroju ok. 49mm o niejednorodnym cieniowaniu odpowiadająca najpewniej pakietowi powiększonych węzłów chłonnych. Początkowy odcinek lewego moczowodu mierzy ok 9mm i dochodzi do opisywanej zmiany. Zmiana ta przylega również do mięśnia lędźwiowego po stronie lewej, jednak bez cech jego naciekania.
Mąż został skierowany do konsultacji urologicznej oraz do leczenia operacyjnego. Trafiliśmy do Centrum Onkologii. Tam zrobiono biopsję. Okazało się, że poziom AFP jest powiększony. Rozpoznanie: Tu spatii retroperitonealis Hydronephrosis sin.
20.12.2010 - zabieg cewnikowania w celu uratowania nerki.
Następnie, po konsultacjach radiologów, chemioterapeutów i chirurgów podjęto decyzję o operowaniu i wycięciu guza. termin został wyznaczony na styczeń 2011.
21.01.2011 - operacja usunięcia guza, pobranie materiału do badania. Po operacji lekarz poinformował mnie, że guz był dużo większy niż wynikało to z USG i TK. Nachodził na niektóre naczynia, był zaplątany w jelita itp.. dokładnie nie pamiętam słów lekarza bo byłam w małym szoku..
Po operacji mąż wracał do siebie, z dnia na dzień czuł się coraz lepiej, ze szpitala wyszedł 28 stycznia. Cieszyliśmy się, że guz został usunięty, że rana dobrze się goi, że nie ma boleści..z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań... Przez okres 3 tygodni wszystko było dobrze. Jednak po tym okresie zaczęło się dziać coś dziwnego..Pewnego dnia po obiedzie mąż zaczął wymiotować, myśleliśmy, że to może jakieś lekkie zatrucie, jednak 3 dni później zdarzyło się to samo..na drugi dzień znów..Z dnia na dzień zaczął znikać apetyt, natomiast wymioty zaczęły się nasilać od 2 do 3 razy dziennie. Brzuch zaczął puchnąć, rosnąć. W czasie wizyty lekarskiej, lekarz poinformował nas o wynikach - nienasieniak przestrzeni zaotrzewnowej. Że to guz jądra tylko trochę dziwny przypadek, bo ognisko pierwotne zlokalizowane jest "od razu" w przestrzeni zaotrzewnowej, a jądro jest czyste. I, że wyznaczono termin chemioterapii za 3 dni. Że są przewidziane 4 serie BEP. A teraz mamy się uzbroić w cierpliwość i czekać. Łatwo mówić..Te 3 dni były koszmarem..Modliłam się, żeby szybko był już piątek 4 marca..Mąż prawie nic nie jadł, ledwo wciskałam w niego Nutridrinki i coś do picia, ale to i tak zwracał:( Wymiotował już niczym..ale wymiotował, był blady, wycieńczony..też już nie mógł doczekać się piątku...Nie miał sił na przejście z pokoju do ubikacji...
4 marca - przyjęcie na oddział, podłączenie kroplówek, okazało się że guz urósł jeszcze większy niż przed operacją, że jest złośliwy i dlatego tak...brzuch był wybulony z lewej strony...Postanowiono zmniejszyć dawkę chemii...To co usłyszałam od lekarza zwaliło mnie z nóg...Koszmar..potem morze łez po wyjściu ze szpitala i pytanie dlaczego my??? Czemu nas to spotkało...I jak to...
lekarz: "jeśli guz za szybko zacznie się rozpadać, pacjent może nie przeżyć, dlatego zmniejszyliśmy dawkę, mogą być przerzuty..."
Karta informacyjna leczenia szpitalnego ( 4 - 10 marca 2011)
Rozpoznanie: nienasieniak przestrzeni zaotrzewnowej. Grupa pośredniego rokowania. Stan po zabiegu resekcji guza przestrzeni zaotrzewnowej. Chemioterapia BEP w toku.
Zastosowano leczenie - Bleomycyna 30mg, Cisplatyna 100mg, Etopozyd 650mg.
Badania:
(04.03.2011)
ALT 22,9 U/l
AST 21,3 U/l
Bilirubina 25,6 mmol/l
Chlorki 85,8 mmol/l
ALP 68,1 U/l
GGT 32,8 U/l
Glukoza 10 mmol/l
kreatynina 159,9 mmol/l
LDH 865,6 U/l
Mocznik 11,59 mmol/l
Potas 4,13 mmol/l
Sód 134,9 mmol/l
Wapń 2,6 mmol/l
(09.03.2011)
AFP 3179 ng/ml
ALT 27 U/l
AST 24,5 U/l
Bilirubina 15,8 mmol/l
Sód 138,8 mmol/l
Potas 4,3 mmol/l
Chlorki 98,5 mmol/l
Glukoza 5,38 mmol/l
HCG+beta 1,6 U/l
Kreatynina 72,2 mmol/l
Kw moczowy 198,1 mmol/l
LDH 913,9 U/l
Mocznik 4,92 mmol/l
Wapń 2,25 mmol/l
Epikryza:
Pacjent z rozpoznaniem nowotworu germinalnego z punktem wyjścia z przestrzeni zaotrzewnowej po nieradykalnym zabiegu resekcji guza w styczniu 2011. Zgodnie z kryteriami IGCCCG pacjent w pośredniej grupie rokowniczej. Zakwalifikowany do chem. BEP (w planie 4 serie). Ze względu na cechy niewydolności nerek oraz stan ogólny rozpoczęto leczenie w obniżonych dawkach. Otrzymał pierwszę serię chemioterapii ze znaczną poprawą stanu ogólnego oraz parametrów nerkowych. Wypisany w stanie ogólnym dobrym.
14 marca nie odbyła się cz. 2 pierwszej serii z powodu złych wyników badań krwi, zalecono preparat ZARZIO.
15 marca - TK jamy brzusznej
21.03.2011 - 3 cz. pierwszej serii, podano 30mg Bleomycyny.
1 - 6 kwietnia 2011 - 2 seria BEP
Co do wyników z TK mało wiem, podobno były 2 ogniska, ale lekarz mówił, że wszystko będzie wiadomo po tych 4 seriach, że teraz leczenie jest w toku i dopiero po zakończeniu cykli będzie wiadomo co i jak.
11 i 18 kwietnia - terminy podania Bleomycyny 30mg.
29.04 - 3 seria BEP.
Ogólnie mąż tak jak pisałam dobrze znosi chemię, czuje się w miarę dobrze, guz zmniejzył się już przy 1 serii, wybulenie z brzucha zniknęło, zawsze wypisywany jest ze szpitala w stanie ogólnym dobrym...Wyniki z krwi wychodzą dobre.
Jutro tj. 2 maja będzie robione badanie USG.
Termin TK został wyznaczony na 16 czerwca.
To wszystko co udało mi się odpisać z kart informacyjnych i z tego co pamiętam. Jest tego trochę, ale nie wiem czy nie za mało. Nawet nie wiem o co mam tutaj teraz zapytać. Bardzo się boję. Proszę powiedzieć jaka jest szansa że będzie dobrze?? czego możemy spodziewać się po tych 4 seriach????
Wiem że mąż może zostać oddany jeszcze w ręce chirurgów. No i jeszcze chyba cewnik musi być wyciągnięty. Proszę o wskazówki, sugestie, podpowiedzi.
Dziękuję
Beata
Każdy na tym forum napisał tutaj kiedyś swój pierwszy post. Dziś przyszła również kolej na mnie. W grudniu u mojego 29-letniego męża wykryto guza, jako dziwny przypadek bo jest to guz jądra, którego ognisko pierwotne jest w przestrzeni zaotrzewnowej. Jądro jest niby powiększone ale nie zostało usunięte. Rozpoznanie to Nienasieniak przestrzeni zaotrzewnowej. Napiszę jak najwięcej informacji:
listopad - grudzień 2010
Pod koniec listopada zaczęły się bóle nerki, w miarę nieuciążliwe, ale jednak nasilające się z dnia na dzień. Na początku podejrzewaliśmy przeziębienie nerki, zawianie, okres jesienny, zimno i deszczowo więc wszystko możliwe. W końcu na początku grudnia wystąpiło kilka ataków silnego bólu raz po raz. Mąż został z pracy odwieziony do przychodni. Na początku padły podejrzenia o kamień na nerce, zlecono badania krwi i zrobiono badanie USG.
USG opis:
Wątroba niepowiększona, jednorodna z zachowanym rysunkiem naczyniowym, pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bezkamiczy. Drogi żółciowe wewnątrz i zewnątrzwątrobowe nieposzerzone. Trzustka, śledziona echograficznie w normie. Nerka prawa echograficznie bez zmian. W nerce lewej uwidoczniono początkowy odcinek moczowodu poszerzony do 7mm, nie uwidoczniono złogu. Przyczyną ucisku jest najpewniej zmiana o charakterze tu, która :siedzi: na lewym moczowodzie, jest płynowo - lita i ma wym. 47x47mm. Zmiana wymaga pilnej dalszej diagnostyki (KT jamy brzusznej). Pola nadnerczowe wolne. Pęcherz moczowy o gładkich obrysach. Gruczoł krokowy niepowiększony. Wnioski: Podejrzenie tu przestrzeni zaotrzewnowej.
Zlecono TK. Wyniki były następujące:
Wątroba o jednorodnym cieniowaniu miąższu. Trzustka jednorodna. Śledziona niepowiększona. Nadnercza prawidłowe. Prawa nerka prawidłowo wydala srodek cieniujący. Lewa nerka o poszerzonej miedniczce wydala śladowo mocz cieniujący - na skanach opóźnionych. Od poziomu dolnego bieguna nerki lewej przyaortalnie i po stronie lewej widoczna zmiana o przekroju ok. 49mm o niejednorodnym cieniowaniu odpowiadająca najpewniej pakietowi powiększonych węzłów chłonnych. Początkowy odcinek lewego moczowodu mierzy ok 9mm i dochodzi do opisywanej zmiany. Zmiana ta przylega również do mięśnia lędźwiowego po stronie lewej, jednak bez cech jego naciekania.
Mąż został skierowany do konsultacji urologicznej oraz do leczenia operacyjnego. Trafiliśmy do Centrum Onkologii. Tam zrobiono biopsję. Okazało się, że poziom AFP jest powiększony. Rozpoznanie: Tu spatii retroperitonealis Hydronephrosis sin.
20.12.2010 - zabieg cewnikowania w celu uratowania nerki.
Następnie, po konsultacjach radiologów, chemioterapeutów i chirurgów podjęto decyzję o operowaniu i wycięciu guza. termin został wyznaczony na styczeń 2011.
21.01.2011 - operacja usunięcia guza, pobranie materiału do badania. Po operacji lekarz poinformował mnie, że guz był dużo większy niż wynikało to z USG i TK. Nachodził na niektóre naczynia, był zaplątany w jelita itp.. dokładnie nie pamiętam słów lekarza bo byłam w małym szoku..
Po operacji mąż wracał do siebie, z dnia na dzień czuł się coraz lepiej, ze szpitala wyszedł 28 stycznia. Cieszyliśmy się, że guz został usunięty, że rana dobrze się goi, że nie ma boleści..z niecierpliwością czekaliśmy na wyniki badań... Przez okres 3 tygodni wszystko było dobrze. Jednak po tym okresie zaczęło się dziać coś dziwnego..Pewnego dnia po obiedzie mąż zaczął wymiotować, myśleliśmy, że to może jakieś lekkie zatrucie, jednak 3 dni później zdarzyło się to samo..na drugi dzień znów..Z dnia na dzień zaczął znikać apetyt, natomiast wymioty zaczęły się nasilać od 2 do 3 razy dziennie. Brzuch zaczął puchnąć, rosnąć. W czasie wizyty lekarskiej, lekarz poinformował nas o wynikach - nienasieniak przestrzeni zaotrzewnowej. Że to guz jądra tylko trochę dziwny przypadek, bo ognisko pierwotne zlokalizowane jest "od razu" w przestrzeni zaotrzewnowej, a jądro jest czyste. I, że wyznaczono termin chemioterapii za 3 dni. Że są przewidziane 4 serie BEP. A teraz mamy się uzbroić w cierpliwość i czekać. Łatwo mówić..Te 3 dni były koszmarem..Modliłam się, żeby szybko był już piątek 4 marca..Mąż prawie nic nie jadł, ledwo wciskałam w niego Nutridrinki i coś do picia, ale to i tak zwracał:( Wymiotował już niczym..ale wymiotował, był blady, wycieńczony..też już nie mógł doczekać się piątku...Nie miał sił na przejście z pokoju do ubikacji...
4 marca - przyjęcie na oddział, podłączenie kroplówek, okazało się że guz urósł jeszcze większy niż przed operacją, że jest złośliwy i dlatego tak...brzuch był wybulony z lewej strony...Postanowiono zmniejszyć dawkę chemii...To co usłyszałam od lekarza zwaliło mnie z nóg...Koszmar..potem morze łez po wyjściu ze szpitala i pytanie dlaczego my??? Czemu nas to spotkało...I jak to...
lekarz: "jeśli guz za szybko zacznie się rozpadać, pacjent może nie przeżyć, dlatego zmniejszyliśmy dawkę, mogą być przerzuty..."
Karta informacyjna leczenia szpitalnego ( 4 - 10 marca 2011)
Rozpoznanie: nienasieniak przestrzeni zaotrzewnowej. Grupa pośredniego rokowania. Stan po zabiegu resekcji guza przestrzeni zaotrzewnowej. Chemioterapia BEP w toku.
Zastosowano leczenie - Bleomycyna 30mg, Cisplatyna 100mg, Etopozyd 650mg.
Badania:
(04.03.2011)
ALT 22,9 U/l
AST 21,3 U/l
Bilirubina 25,6 mmol/l
Chlorki 85,8 mmol/l
ALP 68,1 U/l
GGT 32,8 U/l
Glukoza 10 mmol/l
kreatynina 159,9 mmol/l
LDH 865,6 U/l
Mocznik 11,59 mmol/l
Potas 4,13 mmol/l
Sód 134,9 mmol/l
Wapń 2,6 mmol/l
(09.03.2011)
AFP 3179 ng/ml
ALT 27 U/l
AST 24,5 U/l
Bilirubina 15,8 mmol/l
Sód 138,8 mmol/l
Potas 4,3 mmol/l
Chlorki 98,5 mmol/l
Glukoza 5,38 mmol/l
HCG+beta 1,6 U/l
Kreatynina 72,2 mmol/l
Kw moczowy 198,1 mmol/l
LDH 913,9 U/l
Mocznik 4,92 mmol/l
Wapń 2,25 mmol/l
Epikryza:
Pacjent z rozpoznaniem nowotworu germinalnego z punktem wyjścia z przestrzeni zaotrzewnowej po nieradykalnym zabiegu resekcji guza w styczniu 2011. Zgodnie z kryteriami IGCCCG pacjent w pośredniej grupie rokowniczej. Zakwalifikowany do chem. BEP (w planie 4 serie). Ze względu na cechy niewydolności nerek oraz stan ogólny rozpoczęto leczenie w obniżonych dawkach. Otrzymał pierwszę serię chemioterapii ze znaczną poprawą stanu ogólnego oraz parametrów nerkowych. Wypisany w stanie ogólnym dobrym.
14 marca nie odbyła się cz. 2 pierwszej serii z powodu złych wyników badań krwi, zalecono preparat ZARZIO.
15 marca - TK jamy brzusznej
21.03.2011 - 3 cz. pierwszej serii, podano 30mg Bleomycyny.
1 - 6 kwietnia 2011 - 2 seria BEP
Co do wyników z TK mało wiem, podobno były 2 ogniska, ale lekarz mówił, że wszystko będzie wiadomo po tych 4 seriach, że teraz leczenie jest w toku i dopiero po zakończeniu cykli będzie wiadomo co i jak.
11 i 18 kwietnia - terminy podania Bleomycyny 30mg.
29.04 - 3 seria BEP.
Ogólnie mąż tak jak pisałam dobrze znosi chemię, czuje się w miarę dobrze, guz zmniejzył się już przy 1 serii, wybulenie z brzucha zniknęło, zawsze wypisywany jest ze szpitala w stanie ogólnym dobrym...Wyniki z krwi wychodzą dobre.
Jutro tj. 2 maja będzie robione badanie USG.
Termin TK został wyznaczony na 16 czerwca.
To wszystko co udało mi się odpisać z kart informacyjnych i z tego co pamiętam. Jest tego trochę, ale nie wiem czy nie za mało. Nawet nie wiem o co mam tutaj teraz zapytać. Bardzo się boję. Proszę powiedzieć jaka jest szansa że będzie dobrze?? czego możemy spodziewać się po tych 4 seriach????
Wiem że mąż może zostać oddany jeszcze w ręce chirurgów. No i jeszcze chyba cewnik musi być wyciągnięty. Proszę o wskazówki, sugestie, podpowiedzi.
Dziękuję
Beata