Mój przypadek

[MarioUK]

Na początku chciałbym serdecznie podziękować wszystkim, którzy biorą czynny udział w istnieniu tego forum. Mimo, że nie udzielałem się tutaj wcześniej to opisywane tu przypadki, porady i informacje skutecznie pomogły mi w walce o następne jutro. Wygranej walce o następne jutro.

Zacznę może od tego, że swoją drogę walki z chorobą na dzień dzisiejszy mam już za sobą. Aktualnie jestem czysty i wierzę, że tak już zostanie. Nie będę opisywał całej historii swojej choroby. Przedstawię ją tylko w skrócie. W ubiegłym roku tj. 19 listopada zdiagnozowano u mnie nowotwór prawego jądra. 10 dni przed wizytą u urologa było chyba najgorszymi 10 dniami w moim życiu. Przynajmniej wtedy tak mi się wydawało. 24 listopada odbył się zabieg usunięcia jądra. Z informacji, które otrzymałem podczas leczenia dowiedziałem się, że po pierwszym badaniu histo zostałem sklasyfikowany na pT1, po drugim badaniu sklasyfikowano mnie na pT2. Niestety nie mogę nigdzie znaleźć dokumentów z jakich komórek utkany był guz. Jeśli tylko uda mi się to edytuję posta i dopiszę tę informację. Tomografia nie wykazała początkowo żadnych zmian prócz jednego, pojedynczego, powiększonego węzła chłonnego (8mm). Onkolog zadecydował o 3 cyklach chemii BEP. Markery nowotworowe przed chemią i podczas chemii utrzymywały się na tym samym poziomie. AFP-4 (3-8) oraz HCG poniżej 1 (0-2).8 kwietnia zakończyłem chemię. Okres między zakończonym leczeniem, a wynikami tomografii był najgorszym okresem w moim życiu. Tomografia po chemii nie wykazała żadnych zmian. Węzeł chłonny, który był powiększony uległ zmniejszeniu.
Jestem już po pierwszej kontrolnej wizycie od zakończenia leczenia. Niestety w Anglii nie informują o dobrych wynikach także zakładam, że krew i prześwietlenie płuc są w porządku bo nikt się ze mną nie kontaktował. Czekam jeszcze na tomografię i wtedy będę miał pewność czy wszystko jest w porządku. Po tomografii oczywiście wizyta u onkologa i poproszę o wyniki ostatnich badań krwi i o kopię dokumentu z badania histo jeśli nie uda mi się go znaleźć.
Moje pytania dotyczą życia po chemii. Otóż czy stosowaliście/stosujecie jakąś dietę po leczeniu? Jak długo organizm się regenerował po leczeniu? Czy wskazane jest picie alkoholu po leczeniu? Onkolog kazał uważać mi na słońce. Wybieram się we wrześniu na wakacje i chciałbym dowiedzieć się czy dalej powinienem uważać na słońce? Czy jest coś na co powinienem zwrócić szczególną uwagę po leczeniu?

Pozdrawiam serdecznie wszystkich forumowiczów

[romi]

Witaj
Żadnej specjalnej diety po leczeniu nie zaleca się chyba że wynika to z innych schorzeń , także zbilansowana dieta która zapewnia wszystko co jest potrzebne organizmowi. W pierwszym okresie po chemioterapii można stosować dietę bogatą w białko i mikroelementy żeby nadrobić ewentualne straty spowodowane leczeniem.
Po zakończonym leczeniu można pić alkohol, oczywiście jak zawsze z umiarem.
Ze słońcem należy uważać szczególnie podczas chemioterapii, ale po zakończeniu również przez jakiś czas unikać bezpośredniego eksponowania skóry na słońce. Teraz w czasie urlopu powinieneś jednak uważać na słońce i stosować kremy z dobrym filtrem UV.
Mimo tych w sumie niewielkich ograniczeń jesteś zdrowy i należy życzyć sobie żeby tak zostało.
Trzeba pilnować terminów wizyt kontrolnych i niepokojące objawy zgłaszać lekarzowi. Po chemioterapii należy na czas około 2 lat odłożyć plany posiadania potomstwa.
Pozdrawiam

[MarioUK]

Dziękuję za szybką odpowiedź. W Anglii wygląda to troszkę inaczej niż w Polsce. Tutaj jestem w stałym kontakcie z pielęgniarką prowadzącą, a ona jest w kontakcie z onkologiem. Oczywiście wizyty planowane i odbywają się z onkologiem. Tutaj raczej nie da się zapomnieć o wizycie bo przed wizytą telefonicznie przypominają o niej. Terminów i wszystkich badań zamierzam pilnować mimo wszystko.
Co do potomstwa to zostałem o tym poinformowany. Oczywiście przed chemią byłem dwukrotnie w banku nasienia.
Na wadze nie straciłem praktycznie nic także nie mam do czego wracać. Chociaż już mi się przytyło od momentu skończonego leczenia.
Co do słońca to będę oczywiście o tym pamiętał. Dziękuję za wskazówki. A jak sprawa ma się z solarium? Czy z tego powinienem w ogóle zrezygnować i nawet o tym nie myśleć?

[romi]

Witam
Ta sama sytuacja co ze słońcem, chodzi o promieniowanie UV. Jeśli Ci bardzo zależy na opaleniźnie to stosuj kremy "opalające". To jest masło kakaowe, czy wyciągi z orzechów. Wiem, że to mniej trwałe niż naturalna opalenizna, ale przynajmniej w tym roku ogranicz kontakt ze słońcem. Zresztą i zdrowemu człowiekowi nie zaleca się zbyt intensywnego opalania, szczególnie teraz kiedy promieniowania UV dociera do ziemi więcej ze względu na kurczącą się warstwę ozonową.
Co do wizyt kontrolnych to ja wiem, że jest nieco inaczej niż w Polsce i nie to miałem na myśli. Chodziło mi raczej o to, żeby wszystko było zgodnie z zaleceniami. W Polsce jest o tyle inaczej, że pacjent ma dostęp do dokumentacji medycznej, wie dokładnie jak wygląda program kontroli i wizyty są wyznaczane z dużym wyprzedzeniem. Oczywiście nie wszystkie ośrodki to gwarantują, ale to pewnie nie tylko w Polsce.
Co do wagi, to z wypowiedzi na forum wielu pacjentów od zakończenia chemioterapii przybrało na wadze. Myślę, że nie jest to powód do zmartwień
Jeszcze co do węzła opisywanego przez Ciebie. 8mm to wielkość w granicach normy, także onkolog miał pewnie inne przesłanki które skłoniły go do rozpoczęcia leczenia. Raczej był stopień zaawansowania Pt2 i być może jeszcze coś.
Pozdrawiam

[MarioUK]

Dziękuję Ci bardzo za wszystkie rady i wskazówki. Aż tak bardzo na opaleniźnie mi nie zależy, ale jak wiadomo słońca mało w Anglii i jakoś trzeba czymś nadrobić. Będę stosował się do Twych rad i solarium odpuszczę, a na wakacjach będę bardzo uważał.
Nie wiem jak w innych szpitalach tutaj, ale ja również dostałem rozpiskę z badaniami, które trzeba wykonać i daty spotkań z onkologiem na następne 5lat. Jedyny minus to tak jak zauważyłeś, że w Polsce masz wgląd w pełną dokumentację, a tutaj muszę się o to prosić. Tak samo jak nie informują o dobrych wynikach krwi czy prześwietlenia. Brak wiadomości to dobra wiadomość. Mimo wszystko jestem bardzo zadowolony z opieki medycznej oraz szczęśliwy, że stało się to w Anglii. Nie wiem czy znalazłbym w Polsce w pobliżu miejsca zamieszkania dobry ośrodek i dobrego onkologa.
Co do węzła chłonnego masz oczywiście rację. Chemia została zalecona ze względu na utkanie guza. O tym węźle wspomniałem tylko jako wynik tomografii. Z resztą tak jak napisałeś 8mm to węzęł w granicach normy także według mnie onkolog i jego zespół nie do końca byli pewni czy, aby na pewno ten węzęł jest przerzutem.
Generalnie mogę i tak mówić o szczęściu bo z braku wiedzy, braku informacji i zlekceważenia problemu chodziłem z tym spokojnie ponad rok czasu. Myślę, że przydałaby się kampania społeczna podobna do nowotworu piersi u kobiet bo mężczyźni dalej są nieświadomi.

[MarioUK]

Witam ponownie. W dniu dziesiejszym otrzymałem wyniki badań. Krew w porządku, prześwietlenie klatki piersiowej ok. Niestety tomografia wykazała, że węzęł chłonny, który został zauważony podczas tomografii przed chemią urósł. Z 8mm urósł do 1cm. Nic mi więcej nie powiedziano prócz tego, że rozważany jest zabieg usunięcia tego węzła. Pielęgniarka dodała, że to niby mały wzrost i w dalszym ciągu jest to tylko ten jeden, pojedynczy węzęł.
Pytanie do Was. Czy to nawrót? Czy powinienem poprosić o obserwację? Czy po operacyjnym usunięciu węzła chłonnego będzie on poddany badaniu histo? Jeśli tak to czy możliwe jest, że będę miał znowu podawaną chemię?
Nie ukrywam, że ten dzisiejszy telefon mnie załamał bo nie spodziewałem się takiej informacji.

[romi]

Witam
1cm to jeszcze jest w normie, a powiększenie tego węzła może być spowodowane innymi przyczynami. Musiałbyś mieć dużego pecha, żeby w tak krótkim okresie po chemioterapii nastąpił nawrót.
Czy miałeś ostatnio badania markerów? To jest dość czuły wskaźnik i dlatego ważne aby je regularnie kontrolować, mimo tego, że zawsze miałeś je w normie.
Myślę, że Twój lekarz podejmie słuszną decyzję i nie martw się na zapas, bo zabieg to ostateczność.
W każdym przypadku po usunięciu podejrzanej zmiany wykonuje się badania histopatologiczne i dopiero wtedy można rozważać co robić dalej.
W przeważającej liczbie przypadków opisywanych na forum usunięte zmiany miały charakter martwiczy, czyli chemia zrobiła to co do niej należało i na tym leczenie było zakończone. Usunięte tkanki tylko to potwierdzały.
Pozdrawiam

[MarioUK]

Ostatnie markery, które robiłem przy wizycie u onkologa były ok czyli w normie. Kolejna wizyta miała być 9listopada, ale ściągają mnie już w ten poniedziałek ze względu na ten węzęł chłonny. Czy myślisz, że ten węzęł rósłby mimo tego, że byłaby to martwa tkanka? Co jeśli lekarz zadecyduje o operacji mimo wszystko? Czy taka operacja jest bardzo poważna?
Dziękuję Ci bardzo za tak szybką odpowiedź. To dla mnie bardzo ważne, że mogę skorzystać z porady osób, które coś na ten temat wiedzą.

[romi]

Witam
Niestety niewiele można powiedzieć nie dysponując kompletem wyników badań. Najlepiej orientuje się lekarz prowadzący który to wszystko ma, także musisz zdać się na jego wiedzę i doświadczenie. Na razie widać tylko że ten feralny węzeł nieco się powiększył, w dalszym ciągu jest w granicach normy i przypuszczam, że to co się w tej chwili dzieje to jest dmuchanie na zimne. Tak naprawdę to pomiar w badaniu TK jest obarczony niewielkim błędem wynikającym z indywidualnej oceny radiologa. Bardzo dobrze, że jest taka reakcja lekarza, to dowodzi, że jesteś pod dobrą opieką i podjęte decyzje będą właściwe.
RPLND lun NS-RPLND bo tak to się nazywa jest dość poważnym zabiegiem, ale jeśli wykonuje go doświadczony chirurg to kończy się całkowitym powodzeniem. Możesz wiele przeczytać na forum - ostatni przypadek to:
viewtopic.php?f=9&t=756&p=23105#p23105
Istnieje jeszcze możliwość zabiegu laparoskopowego, ale o tym jak ma być decyduje chirurg.
Pozdrawiam

[MarioUK]

Wszystkiego dowiem się w poniedziałek. Oczywiście o wszystkim poinformuję. Mam tylko nadzieję, że będą to dobre decyzje dla mnie. Zastanawia mnie dlaczego jest tylko jeden węzęł chłonny powiększony. Naprawdę jakiś felerny.
Dopiero dzisiaj do mnie dociera co się dzieje. Wygląda na to, że wszystko wróciło, a tego obawiałem się najbardziej. Jeszcze z jednej traumy dobrze nie wyszedłem, a tu następna kiepska wiadomość. Skurwiel się nie poddaje, a ja chyba straciłem wszystkie siły, żeby z nim walczyć.