Nasieniak, lewe, obserwacja

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez domap » 05 Sty 2020, 21:36

Witam serdecznie
3 miesiące temu dołączyłem do grona jednojajowców i chciałbym się podzielić swoją historią oraz rozwiać swoje wątpliwości. Używał odniesienia do "dnia zero" czyli usłyszenia informacji, że z jednym jądrem mogę się pożegnać.
-4d - zauważyłem, że jedno jądro mi ciąży i w dotyku jest twarde
dzień zero (koniec września) - wizyta u urologa, diagnoza: jądro do usunięcia, prawdopodobnie guz, w obu jądrach liczne mikrozwapnienia
+1d - markery: AFP: 4,5 (0-9), b-HCG: <2 (0-2), LDH: 455 (0-248) - wykonane 36h po treningu, wyczytałem, że może zaburzać wyniki
+3d - orchidektomia (za co jestem wdzięczny, że tak szybko udało się ogarnąć)
+8d - markery: AFP: 3,4 (0-9), b-HCG: <2 (0-2), LDH: 203 (0-248)
+4t - wyniki badania patomorfologicznego - nasieniak (opis niżej)
+4t - urolog - usg pozostałego jądra i całej jamy brzusznej - czysto
+5t - pierwsza wizyta na onkologii, zlecenie diagnostyki poszerzonej, RTG klatki piersiowej - czysto
+6t - TK miednicy malej i jamy brzusznej z kontrastem - czysto
+10t - markery: AFP: 3,67 (0-7,28), b-HCG: <2,3 (0-5), LDH: 162 (125-220), wizyta na onkologii - zakończenie leczenia, skierowanie na aktywną obserwację
+11t - urolog - usg pozostałego jądra i podbrzusza - czyste
...
d - dni, t - tygodnie, m - miesiące


Wynik badania patomorfologicznego (w skrócie):
jądro 3x2.2x1.5cm, powrózek nasienny 11cm
szary guz 3x2x1.2cm, szaro-brunatnej ognisko 1.3cm, błona biaława makroskopowo nienacieczona
nasieniak, średnica guza 1.3cm, PLAP (+), CD117 (+), CK (-), BHCG (-), AFP (-)
centralna i obwodowa cześć guza z błoną białawą z przylegającym miąższem jądra: brak angioinwazji, nowotwór z martwicą, nacieka sieć jądra, nie nacieka osłonek jądra
utkanie miąższu jądra poza guzem: część kanalików vez spermatogenezy z włóknieniem
najądrze, okolice wnęki jądra, dystalna część powrózka nasiennego, wycinki z powrózka nasiennego, odwarstwione osłonki jądra margines powrózka nasiennego: brak utkania nowotworowego


W zasadzie od odebrania wyników hist-pat miewam dziwne uczucie w jamie brzusznej (okolice pachwin, boki między miednicą, a żebrami) albo drugim jądrze, jest to, albo odczucie dyskomfortu, albo lekki ból (lewo wyczuwalny), albo takie delikatne ukłucia (najczęściej w jądrze, jakby od tyłu, rzadziej w boku). Jest to krótkotrwałe, parę sekund i czasami ma miejsce kilka, kilkanaście razy dziennie, a czasami tego nie zauważam. Od czasu pojawienia się tego miałem robione TK, RTG, USG i wszystko czyste. Mogę też sobie wetknąć palce w brzuch (w miejsce, w którym to wystąpiło) i nie czuję nic oprócz tego, że te palce tam są. Jedyne miejsce gdzie coś delikatnie się pojawia, to okolice cięcia. Dodam jeszcze, że pracę mam siedzącą (może ma to jakieś znaczenie) oraz mam uszkodzony kręgosłup przynajmniej w jednym miejscu (przepuklina L5 i chyba też w piersiowym) i być może teraz jestem przewrażliwiony, a może kwestia braku treningu i osłabienia mięśni wzdłuż kręgosłupa (prawe 3 miesiące bez ćwiczeń, od paru dni trochę "deski", więcej się boję, rana jeszcze nie jest zagojona w pełni). Mam też od tego czasu delikatnie podwyższoną temperaturę (37-37.5, mierzone rtęciowym pod pachą), ale utrzymuje mi się lekkie przeziębienie, w tym tydzień mocniejszego (z temp. do 38.2) i od paru dni infekcja bakteryjne gardła bez zmian temperaturowych, tylko powiększone węzły szyjne z lekkim bólem przy przełykaniu przez 3-4 dni. Mam się czym martwić, czy to raczej mój organizm płata mi fligle/przyzwyczaja się do nowej stacji.
Moje wyniki hist-pat wyglądają chyba całkiem nieźle, jest w nich coś co powinno mnie niepokoić oprócz tego, że mam liczne mikrozwpanienia (nie przypominam sobie, żeby miał jakieś zapalenia jąder, jedynie zdarzało się w nie oberwać piłką czy spaść na rurkę z roweru w dzieciństwie).
Nie wiem do jakiego stadium zostałem przypisany, drogą dedukcji wyszło mi, że IA albo IS, w zależności od tego, czy brane pod uwagę są markery przed, czy po zbiegu.
Zwracać na coś szczególną uwagę w moim przypadku, czy mieć raka gębko w poważaniu, żyć jak dotychczas (o ile się da, bo w głowie siedzi) i tylko go kontrolować czy przypadkiem nie wrócił z wygnania (niby tylko 20% ryzyka, może nawet mniej, ale zawsze).
Najbliższą wizytę u urologa mam w połowie marca + markery, ale panuję jeszcze pod koniec stycznia zrobić dodatkowo (wtedy będzie prawie 2 miesiące po poprzednich i prawie 2 przed kolejnymi). TK i RTG będę miał chyba na koniec czerwca do zrobienia (trochę ponad pół roku po poprzednich).
Testosteronu nie miałem oznaczanego, zrobić razem z markerami?
I ile dni przed oznaczeniem markerów zrobić sobie przerwę od treningów?

Życzę dużo zdrowia i samych dobrych wyników kolejnych badań
domap
 
Posty: 11
Rejestracja: 10 Gru 2019, 17:49

Re: Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez Niemen » 13 Sty 2020, 00:56

Hej, w zasadzie to jesteś w bardzo dobrej sytuacji. Na plus:
- zareagowałeś szybko (co się bardzo chwali),
- orchidektomia została wykonana po kilku dniach od wizyty
- nowotwór to nasienniak w pierwszym stadium, baz zadnego naciekania i całkiem mały guz
- brak powiekszonych wezłów w TK
- markery caly czas w normie
Na minus:
- brak jednego jądra ;)
W zasadzie od odebrania wyników hist-pat miewam dziwne uczucie w jamie brzusznej (okolice pachwin, boki między miednicą, a żebrami) albo drugim jądrze, jest to, albo odczucie dyskomfortu, albo lekki ból (lewo wyczuwalny), albo takie delikatne ukłucia (najczęściej w jądrze, jakby od tyłu, rzadziej w boku). Jest to krótkotrwałe, parę sekund i czasami ma miejsce kilka, kilkanaście razy dziennie, a czasami tego nie zauważam.

Jest to swieza rana na razie nie masz sie czym przejmować. Na razie moga to byc nerwobole. Potem moga to być zrosty. Ja sam niekiedy czuje ze boli mnie lewe jadro a podobno to zrosty.

Mam też od tego czasu delikatnie podwyższoną temperaturę (37-37.5, mierzone rtęciowym pod pachą), ale utrzymuje mi się lekkie przeziębienie, w tym tydzień mocniejszego (z temp. do 38.2) i od paru dni infekcja bakteryjne gardła bez zmian temperaturowych, tylko powiększone węzły szyjne z lekkim bólem przy przełykaniu przez 3-4 dni. Mam się czym martwić, czy to raczej mój organizm płata mi fligle/przyzwyczaja się do nowej stacji.

Powiekszone wezly na szyi i bol przy przelykaniu to nie jest rak jadra, a bardziej angina. Mineło teraz troche czasu jak sie czujesz?

Moje wyniki hist-pat wyglądają chyba całkiem nieźle, jest w nich coś co powinno mnie niepokoić oprócz tego, że mam liczne mikrozwpanienia (nie przypominam sobie, żeby miał jakieś zapalenia jąder, jedynie zdarzało się w nie oberwać piłką czy spaść na rurkę z roweru w dzieciństwie).

Histo bardzo dobre. Mikrozwapnienia to tak na prawde nic wielkiego. Moga zwiekszyc szanse na pojawienie sie nowotworu jadra, ale zdania sa podzielone.

Zwracać na coś szczególną uwagę w moim przypadku, czy mieć raka gębko w poważaniu, żyć jak dotychczas (o ile się da, bo w głowie siedzi) i tylko go kontrolować czy przypadkiem nie wrócił z wygnania (niby tylko 20% ryzyka, może nawet mniej, ale zawsze).

Tak na prawde to kolo 10%. Żyj jak dotychczas tylko pilnuj terminow badan. Jakiekolwiek nieprawidlowosci wypisuj na forum.

Najbliższą wizytę u urologa mam w połowie marca + markery, ale panuję jeszcze pod koniec stycznia zrobić dodatkowo (wtedy będzie prawie 2 miesiące po poprzednich i prawie 2 przed kolejnymi). TK i RTG będę miał chyba na koniec czerwca do zrobienia (trochę ponad pół roku po poprzednich).

MArkery rob co miesiac. TK powinienes miec robione co 3 lub 4 miesiace. Onkologa odwiedziłeś?

Testosteronu nie miałem oznaczanego, zrobić razem z markerami?

Testosteron bedzie sie tobie normowal do roku czasu. Jezeli nie zauwazysz, żadnych objawow niskiego poziomu testosteronu to nie musisz go badac lub suplementowac.

I ile dni przed oznaczeniem markerów zrobić sobie przerwę od treningów?

Jezeli jest dosc wyczerpujacy to jakiś tydzien przerwy przydałby sie. LDH to tak naprawde nie jest marker zwiazany z rakiem jadra. Wskazuje on poziom zaawansowania nowotworu gdy ten rozsiał się już po organizmie.
Niemen
 
Posty: 55
Rejestracja: 04 Sty 2019, 01:39

Re: Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez domap » 13 Sty 2020, 22:51

Dziękuję za odpowiedzi i informacje.
Czuję się zdecydowanie lepiej, po paru dniach brania antybiotyku (ale skończyłem cały) gardło się uspokoiło, choć do pełni zdrowia trochę jeszcze brakuje.
U onkologa byłem dwa razy, tydzień po rozpoznaniu i miesiąc później z wynikami TK/RTG. Zakończył moje leczenie i skierował do poradni urologicznie w szpitalu gdzie mnie operowano, z zastrzeżeniem, że jakby coś wyszło w wynikach to od razu dzwonić i wracać do nich (Instytut w Gliwicach).
Aktualnie jestem pod kontrolą urologów z oddziału urologii onkologicznej. Na NFZ przypisano mnie do dość młodego, ale sprawia wrażenie kompetentnego i obytego z tematem, a prywatnie chodzę do doświadczonego, który osobiście mnie operował i ma bardzo dobre opinie. Mam nadzieję, że dobrze mnie poprowadzą.
Treningi robię raczej średnie, trochę ponad godziny ćwiczeń bez obciążenia, gównie na wzmocnienie pleców i brzucha (problemy z kręgosłupem), bez nastawianie na typowe budowanie masy mięśniowej. Ale będę robił dłuższe przerwy przed badaniami niż planowałem.

PS.: W jednej pracy doktorskiej wyczytałem, że przerzuty do węzłów chłonnych w pierwszej kolejności idą do zaotrzewnowych, których nie da się wymacać. Z około aortalnych mogą iść w dół do biodrowych albo do góry do szyjnych, a że staram się rozpatrywać każdą okoliczność (trochę zboczenie zawodowe) i dmuchać na zimne, to wolałem się dopytać.
domap
 
Posty: 11
Rejestracja: 10 Gru 2019, 17:49

Re: Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez DaKor » 13 Sty 2020, 23:05

Pewnie sprawdzałeś, ale w razie czego tutaj: http://qfs.yuntsg.com/qianfoshan/medica ... do?id=7923 masz aktualne wytyczne NCCN - znajdź sobie swoją tabelkę i pilnuj terminów badań (nie do końca rozumiem, TK miałeś robione po orchidektomi, a drugie TK będziesz miał dopiero po pół roku od pierwszego? )
DaKor
 
Posty: 40
Rejestracja: 26 Paź 2019, 18:13

Re: Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez domap » 14 Sty 2020, 08:09

Tą tabelkę widziałem (TK 3, 6, 12 w pierwszym roku, jak dobrze znalazłem, niestety trochę za późno) i kilka innych (pewnie starszych, TK 2x do roku). Na teraz nie dostałem żadnych skierowań na obrazowe, tylko markery, pewnie na następnej wizycie dostanę. Dopytywałem o obrazowe, ale wg wytycznych co miał, to nie trzeba. Na początku lutego idę prywatnie, to zobaczę co mi ten bardziej doświadczony powie, najwyżej zrobi się prywatnie.
domap
 
Posty: 11
Rejestracja: 10 Gru 2019, 17:49

Re: Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez Niemen » 14 Sty 2020, 18:10

Postaraj się badać według wytycznych. Największa szanse na nawrot, tudzież zaatakowanie węzłów zaotrzewnych przez nowotwór masz w ciągu pierwszego roku od zakończenia leczenia. Nasienniaki mogą nie pojawiać się w markerach a przez pół roku taki nowotwór może narobić trochę szkód w organizmie. Lepiej dmuchać na zimne i robić TK co 3 miesiące.
Niemen
 
Posty: 55
Rejestracja: 04 Sty 2019, 01:39

Re: Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez romi » 14 Sty 2020, 18:59

W obecnej chwili powinieneś być pod opieką lekarza onkologa i przychodni onkologicznej, a nie urologa. Urolodzy mają specyficzne podejście do obserwacji, czasem nie bardzo wiedzą o co chodzi i nie kierują się wytycznymi opracowanymi dla onkologów przy nowotworach jądra.
A już Gliwice to czasem zadziwiają swoimi rozwiązaniami opieki nad pacjentami.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4073
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez domap » 14 Sty 2020, 20:45

Dzięki za porady, postaram się nacisnąć na urologa, żeby mi wypisał skierowanie na TK, a jak nie to prywatnie zrobię to samo, co na skierowaniu z pierwszego (mam kopię zrobioną).
Trochę za późno trafiłem na to forum, byłbym wcześniej, to bym uderzył na Częstochowę albo Warszawę.
domap
 
Posty: 11
Rejestracja: 10 Gru 2019, 17:49

Re: Nasieniak, lewe, obserwacja

Postprzez missy » 14 Sty 2020, 20:55

Cześć,
pamiętaj, że w kwestii leczenia onkologicznego bądź obserwacji masz wybór, nie obowiązuje Cię rejonizacja. Czyli w każdej chwili możesz zmienić ośrodek na taki przestrzegający standardów. Zbierz wszystkie swoje papiery - wyniki, opisy badań( to Twoja własność) i pomyśl gdzie warto jeździć na regularne, spokojne wizyty kontrolne.

Tylko wtedy można mówić o prawdziwie aktywnej obserwacji służącej pacjentowi.

Pozdrawiam serdecznie :)
missy
 
Posty: 6
Rejestracja: 02 Gru 2015, 18:34


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 7 gości