Radek 29 lat\ Seminoma IA Pt1N0M0S0

[Radqu29]

Cześć,

Jestem na początku drogi z rakiem jądra. Na wstępie chciałem powiedzieć, że cieszę się, że takie forum istnieje. To duże kompedium wiedzy i robicie świetną robotę.
Moja historia jest na razie dosyć krótka:
15.11.19r.- wykrycie guzka i umówienie się do urologa
19.11.19r.- wizyta u urologa i USG. Wynik:
Oba jądra położone w mosznie, prawidłowej wielkości: jądro prawe 17 ml, jądro lewe 20 ml mm. Jądro lewe o prawidłowej echogeniczności. Oba jądra o symetrycznym przepływie naczyniowym. W jądrze prawym wydzielająca się zmiana hypoechogenna, z mieszanymi obszarami hiperechogenicznymi, o wzmożonym przepływie naczyniowym o wymiarach 21x15x15 mm, z brzeżnymi mikrozwapnieniami oraz pojedynczym makrozwapnieniem, ponadto towarzysząca zmiana satelitarna hypoechogenna 4x2 mm. Unaczynienie jąder symetryczne. Najądrza niepowiększone. Bez wydzielających się zmian ogniskowych, bez cech wzmożonego przepływu. Ilość płynu między osłonkami prawidłowa. Naczynia żylne powrózków nasiennych nieposzerzone.
20.11.19r.- zlecenie badań krwi (AFP, LDH, beta-hCG) - wyniki będą w poniedziałek/wtorek. I wizyta w Klinice Urologii UCK w Gdańsku, by zapisać się na zabieg.
Zabieg orchidektomii zaplanowany na 1.12.19r.

Mam kochającą żonę, która bardzo mnie wspiera oraz miesięczną córeczkę, która daje mi motywację.
Na tą chwilę jestem przerażony a w głowie mam milion myśli. Wiem, że to za szybko żeby stawiać jakieś diagnozy, ale chciałem napisać w nadziei, że może mi to ulży. Mimo pocieszeń profesora z kliniki, który mówił, że to wczesne stadium i rokowania są dobre to cały drżę na samą myśl o guzie.

Kiedy dostanę wyniki to napiszę, w nadziei, że pozwolą mi zmniejszyć moje niepewności co do typu guza i stopnia zaawansowania choroby.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Radek

[justyna09000]

Witaj,
Rok temu też to przechodzilismy. Mąż usłyszał diagnozę w dzień pierwszych urodzin naszej córki. Po pierwsze: będzie dobrze ☺️
Póki co można tylko stwierdzić że guz jest stosunkowo mały, więc istnieje duża szansa na to że choroba nie jest jeszcze zaawansowana. Tak czy inaczej rak jądra leczy się bardzo dobrze i możliwe jest wyleczenie nawet w zaawansowanych stadiach.
Daj znać jak będziesz miał wyniki. Zadbaj również o wykonanie TK. Może uda Ci się to załatwić w szpitalu w którym będziesz miał wykonywany zabieg.
Pozdrawiam,
Justyna

[Radqu29]

Witajcie,
Dziś odebrałem wynik TK, a więc mam wszysto co jest potrzebne do diagnozy. Poniżej znajdziecie wszystkie szczegóły.

26.11.2019r.
Markery przed operacją (w normie):
LDH 168 (135-225)
AFP 3,0 (0,0-7,0)
b-HCG <2 (zdrowi mężczyźni <2)

2.12.2019r.
Orchidektomia prawostronna

9.12.2019r.
Markery po operacji (w normie):
LDH 178 (135-225)
AFP 3,3 (0,0-7,0)
b-HCG <2 (zdrowi mężczyźni <2)

Wynik histopatologiczny:
Makroskopowo:
A1-3 - guz wraz z najądrzem i osłonkami (3), B- wnęka jądra (1), C1-2 - pozostały miąższ jądra wraz z najądrzem (2), D- powrózek nasienny w odległosci 1,0 cm od jądra (1), E- linia cięcia powrózka.
A-E jądro wym. 5,7x4,7x3,2 cm odjęte wraz z osłonką białawą i pochwową i powrózkiem nasiennym o dł. 10 cm, śr. do 2 cm oraz najądrzem dł. 6cm. Na przekroju jądra widoczny jest kremowy, lity, miękki, rozpływający się przy przekrawaniu guz o wym. 2,2x1,8x1,5 cm, który nie nacieka osłonek jądra i od struktur wnęki jądra jest oddalony o ok. 0,2 cm. Pozostały miąższ jądra jest beżowo-pomarańczowy, gąbczasty. Najądrze makroskopowo o zwykłym wyglądzie.
Mikroskopowo:
Seminoma,
Nowotwór immunofenotypie PLAP+, CD117+, CD30- (A). Nowotwór nacieka sieć jądra, ale nie wnika w obręb tkanki tłuszczowej wnęki jądra (B). Nie stwierdzono inwazji naczyniowej (LVI-0), naciekania najądrza oraz osłonek jądra (A). W kanalikach nasiennych wokół utkania nasieniaka obecne są wykładniki germ cell neoplasia in situ (GCNIS). Pozostały miąższ jądra, najądrze oraz powrózek nasienny wolne od utkania nowotworowego (C-D). Linia odcięcia powrózka jest wolna od utkania nasieniaka.

pT1aNx wg TMN Classification of Malignant Tumors

Wynik TK:

Jamy opłucnowe wolne. Płuca prawiodłowo powietrzna, bez zmian miąższowych i śródmiąższowych, bez cech wysiewu wtórnego. Drzewo oskrzelowe drożne. Nie ma limfodenopatii wnękowej ani śródpiersiowej, zamostkowo w śródp. przednim przetrwała tkanka grasiczna wlk. 18x11 mm. Serce nie powiększone, worek osierdzowy wolny.

Wątroba normodensyjna, o wydłużonym pr płacie Riedla do 18 cm, bez cech cholestazy i zmian ogniskowych. W nerce lewej torbielka korowa wlk. 11 mm, poza tym nerki, nadnercza, trzustka, pęcherzyk żółciowy i śledziona bez zmian. Nie ma limfodenopatii wtórnej zaotrzewnowej i biodrowej. Nie ma płynu w j. brz. i miednicy. PM cieńkoscienny, gr. krokowy niepowiększony. Loża po orchidektomii prawostronnej w worku mosznowym wolna od wznowy miejscowej i bez cech wodniaka.

Kości bez ognisk lizy/destrukcji wtórnej.

WN. Obraz narządów kl p., jamy brzusznej i miednicy prawidłowy. Nie wykazano ognisk wtórnych.

Czy zgodnie z powyższymi mój nasieniak jest w stadium IA?

Dziękuję z góry za opinie,
Pozdrawiam,
Radek

[Vaporwavedream]

Hej,
dokładnie, stan zaawansowania to seminoma 1A. Jesteś najlepszym kandydatem do aktywnej obserwacji. Guz zauważony szybko, o małym rozmiarze. Oczywiście możesz wybrać chemioterapię uzupełniającą, ale w twoim przypadku mogło by to być niepotrzebne nadleczenie.
Jeśli wybierzesz obserwację pamiętaj o terminach badań.
Pozdrawiam

[Radqu29]

Cześć, dzięki za odpowiedź.

Jestem juz po konsylium, na którym przedstawiono mi opcję chemioterapii uzupełniającej i obserwacji. Po długich namyśleniach wybrałem obserwację, chociaż boję się bardzo nawrotu i mocniejszej chemii. Mam nadzieję, że w miarę upływu czasu obawa przed tym, czy to dobra decyzja trochę minie. Ryzyko nawrotu lekarze określili na około 20%, być może mniej. Następna wizyta 2 marca w poradni onkologicznej (na której mam nadzieję dostać skierowania na wszystkie badania).

Mam tylko pytanie o kartę DILO. Czy zostaje ona zamknięta po diagnostyce, czy w czasie obserwacji nadal można z niej korzystać? Czy dostałbym informację, jeżeli zostałaby zamknięta?

Pozdrawiam,
Radek

[romi]

Dobry wybór. Z biegiem czasu ryzyko nawrotu maleje bardzo szybko, tak samo jak obawa przed kolejnymi badaniami.
Karta DILO jest cały czas "ważna".
Trzymamy kciuki i powodzenia.

[Radqu29]

Witam,
Chciałbym uaktualnić mój wątek. Minął rok odkąd zdecydowałem się na obserwację. W czerwcu miałem pierwsze TK, które niczego nie wykazało. Niestety po pół roku i następnym TK okazało się że pojawiła się spora masa w węzłach (43×78×110 mm). Markery b-hcg i ldh wyszły podwyższone. Po kontakcie z dr Sarosiekiem zacząłem chemioterapię (3 cykle BEP) w szpitalu na Szamockiej w Warszawie.
Jestem po 3 dniu 1 cyklu, samopoczucie na razie dobre, z niewielkimi dolegliwościami.
Nastawienie pozytywne, aczkolwiek z tyłu głowy są myśli o tym co będzie.
Dzięki forum trafiłem pod opiekę szpitala, w którym czuję się bezpiecznie. Dzięki forum dowiedziałem się wielu pożytecznych rzeczy o chorobie, chemii i jak ją przetrwać.
Warto je wspomóc by dalej pozwalało spełniać swoją rolę. Dziękuję za to, że jesteście.
Lecę dalej regenerować siły przed kolejnym dniem.
Dużo zdrowia dla Was wszystkich.

[Radqu29]

Witam ponownie,
Dzisiaj wróciłem z ostatniej dolewki bleo 3-go, ostatniego, zaplanowanego cyklu BEP. Przy przyjęciu miałem badane także b-hcg i afp. Niestety afp wyszło podwyższone (pierwszy raz od początku mojej historii).
Dla przypomnienia w badaniu histo wyszedł czysty nasieniak.
Ostatnie badania markerów (to samo laboratorium):

28.12.2020r. Przy przyjęciu na 1 cykl
b-hcg 43,38 (0-2)
Afp 3,96 (0-7)
LDH 497 (135-225)

8.02.2021r. Przy przyjęciu na 3 cykl
b-hcg <0,100 (0-2)
Afp 5,24 (0-7)
LDH - nie było badane

22.02.2021r. Przy przyjęciu na ostatnią dolewkę bleo
b-hcg <0,100 (0-2)
Afp 9,78 (0-7)
LDH -nie było badane

Sugestie dr Sarosieka to albo działanie chemii, albo występowanie nienasieniaka w przerzutach do węzłów. Zalecił kontrolę markerów za miesiąc (przy okazji badania TK, zaplanowanego na 26 marca) i podjęcie decyzji na podstawie wyników.

Ja oczywiście nie wytrzymam miesiąca i powtórzę wyniki prywatnie wcześniej, ale chciałem zapytać, czy ktoś na forum miał podobny przypadek. Czy komuś po chemii "uaktywnił" (nie wiem jak dobrać słowo) się nienasieniak (dr wspominał coś o potworniaku dojrzałym)? Czy raczej większe prawdopodobieństwo, że to działanie chemii?

Z góry dzięki za odpowiedź.
Pozdrawiam,
Radek

[justyna09000]

Hej,
mój mąż co prawda miał nienasieniaka, ale też po drugim (z tego co pamiętam) cyklu wzrósł u niego poziom AFP. Przyczyną była obciążona przez chemię wątroba (próby wątrobowe też przy okazji wyszły słabe). Wszystko szybko wróciło do normy. Nie masz powodu do zmartwień, ale oczywiście markery trzeba kontrolować.
Pozdrawiam,
Justyna

[miszcz]

Również miałem nieznacznie podwyższone AFP po chemii i panikowałem. Powinno wrócić do normy w ciągu miesiąca-dwóch. Na razie nie ma powodu do niepokoju.