historia Adama (Kraków) - nienasieniak pT2N3M0S1- CS IIC

[Ewa i Adam]

Witajcie
Czas odkurzyć wątek - mamy wyniki PETa
Wyszło,że Adam miał .... zapalenie migdałków i nic poza tym

PET-CT(04.05.2015):
W badaniu stwierdza się fizjologiczną dystrybucję radioznacznika we wszystkich segmentach ciała objętych badaniem. Szczególnie w okolicy zaotrzewnowych w miejscu zmian sygnalizowanych w badaniu TK własnym z 16 lutego br nie obserwuje się istotnego wychwytu znacznika. Niewielkie gromadzenie FDG w migdałkach gardłowych obustronnie o charakterze odczynowo zapalnym.
Wnioski: obraz bez cech lokalizacji aktywnej choroby nowotworowej o podwyższonym poziomie metabolizmu glukozy.

Potwierdzam, że Panie w Zakładzie PET bardzo miłe - podobno wydawanie wyników pacjentom nie jest w Gliwicach postępowaniem standardowym - wyniki przekazuje lekarz, a my konsulatcję mamy pod koniec maja. Na moją prośbę wynik mi jednak wydano bez większych problemów. O tym, że telefonicznie Adam dowiedział się, że nie ma powodów do zmarwień - nie wspomnę, a informacja na wagę kilku kamieni spadających z serca.... Pracownicy PET naprawdę w porządku...

Dzisiaj wysłaliśmy wynik badania do dr Huras, jutro jedziemy na konsultację do dr Wiechno. Po cichutku marzę, by skończyło się na obserwacji - może częściej badania niż w wytycznych, ale jednak bez radioterapii... Oby... Musimy mieć czas na rozprawienie się z zakrzepicą.

Adam w dobrej formie, pracuje, chodzi, odpoczywa - wagę nadrobił - troszkę z tego powodu marudzi. Ja tam nie mam nic przeciwko mięciutkim panom Włoski rosną powoli - tak jak u niemowlaka - drugie życie po prostu Zresztą ostatnie urodziny obchodzone tydzień temu nazwaliśmy pierwszymi
Nieśmiało planujemy wakacje... zwyczajne wakacje...

[kornelia777]

A więc wszystkiego najlepszego:) Ja ciągle za Was trzymam kciuki:)

[Ewa i Adam]

Dziękujemy Kornelio
Jakiś czas temu wysłałam Ci PW. Widzisz go w swej skrzynce z wiadomościami? Ja mam nadal w części do wysłania...
Pozdrawiamy

[kornelia777]

Już dostałam już odpisałam, dziękuję:)

[Ewa i Adam]

Poznaliśmy dr Wiechno - konkretny człowiek. Można w takim wielkim centrum zwrócić uwagę na pacjenta i poświęcić mu więcej niż 4 minuty Dr Wiechno odpowiedział na nasze pytania - wyjaśnił, dlaczego uważa, że obserwacja ( MR co 3 miesiące, markery co 6 tyg.) to jego zdaniem dobra i właściwa droga.

Całe centrum dużo lepiej rozwiązane pod względem organizacyjnym (niż Gliwice). Dla zainteresowanych - dotychczasowy pokój 106 jest teraz pokojem 216
Wróciliśmy oboje zmęczeni, stąd dopiero dzisiaj piszę Adam dzisiaj już z "lepszymi" nóżkami, ale jako, że ma całodniową konferencję to pewnie wieczorem wróci na "sztywnych" kolanach.... Widzę, że powoli jest trochę zniechęcony stanem swoich nóg, ale nie ma na to rady - jak mówi dr Jarek: "cierpliwości..."

Pozdrawiamy Was serdecznie - za miesiąc jedziemy do dr Huras podejmować ostateczne decyzje. 27 maja Adam jedzie do Gliwic na konsultacje po PET - damy znać jaka jest opinia radioterapeuty po zapoznaniu się z PET.

Pozdrawiamy

[Ewa i Adam]

Witajcie,
Adam był dzisiaj w Gliwicach. Pani Doktor - inna niż poprzednio - znalazła czas na rozmowę i namawiała Adama na radioterapię... Nawet za cenę powstania kolejnych skrzeplin. Na razie ze względu na odległość - radioterapia jest prowadzona ambulatoryjnie - Adam oświadczył, że nie podejmie takiego leczenia.
Nie jest łatwo zdecydować w sytuacji, gdy lekarze mają różne zdania. I tak pewnie do 18 czerwca obserwacja i TK.

Qrcze, życie jak na bombie, ale nikt nie obiecywał raju...

Trollu czy posiadasz jakieś artykuły, opracowania dotyczące efektów radioterapii w przypadkach zbliżonych do sytuacji Adama? Mogą być po angielsku...

Pozdrawiamy Was wszystkich nieustająco trzymając kciuki mocno zaciśnięte

[Ewa i Adam]

Wczoraj byliśmy na wizycie u dr Kleszczyńskiego - kto się u niego leczy to wie, że są niestety kolejki, ponieważ wielu pacjentów pragnie być pod jego opieką. Lekarz wyśmienity... Poprosiłam o pilną konsultację, ponieważ chcieliśmy usłyszeć jego zdanie w kwestii radioterapii - przyjął nas prawie natychmiast, mimo zmęczenia (sobota jest dla niego dniem zabiegów). Do rzeczy:
1. dr Kleszczyński nie rekomenduje radioterapii - naświetlania najprawdopodobniej doprowadzą naczynia do takiego stanu, że usunięcie węzłów nie będzie już możliwe, zwłóknienie przestrzeni zaotrzewnowej najprawdopodobniej uniemożliwi rekanalizację naczyń,
2. Doktor nie widzi obecnie bezwzględnych przeciwskazań do leczenia operacyjnego. Badał Adamowi powłoki brzuszne i wskazał nawet najlepsze miejsce do cięcia... Oczywiście ryzyko nadal jest, ale dowiedzieliśmy się, że przemieszczenie się fragmentów tak masywnej skrzepliny po takim czasie jest mało prawdopodobne. Skrzeplina jest zwłókniona i twarda i taka już pozostanie.
Inaczej mówiąc - dr Kleszczyński stwierdził, że już czas by ponownie skontaktować się z dr Rogowskim. Aha - włączamy rower i spacery z kijkami. Adam otrzymał zalecenie zrzucenia kilku kilogramów Ponadto lekarz powiedział nam, że nie może dać gwarancji, iż dojdzie do całkowitej rekanalizacji. Troszkę Adamowi "nagadał", że to nie koniec świata i ma sie przestać irytować tylko normalnie żyć
Umówiliśmy się, że w czerwcu dr Kleszczyński przejrzy płytę z TK, które będziemy robili 18-tego.
Rozmawiałam wczoraj też z dr Jarkiem - ustaliliśmy, że czerwcowy tomograf bedzie ostatnim i jeżeli dr Huras również będzie tego samego zdania - kolejne badania to będą już rezonanse.

Pozdrawiamy Was w lepszych nastrojach

[troll]

Witaj,

Odnosząc się do wcześniejsze wiadomości - nie mam i nie znalazłem żadnych badań traktujących bezpośrednio o napromienianiu okolicy naczyń objętych procesem zakrzepowym. Przychylam się jednak do opinii, że radioterapia jest przeciwwskazana.

Trafiliście na dobrego specjalistę, trzeba czasem kilku mniej przyjemnych słów, żeby pokazać, że nadmierna "fiksacja" nie sprzyja powrotowi do zdrowia

Pozdrawiam serdecznie!

[Ewa i Adam]

Dzięki Trollu
Znawcy tematu uważają dr Tomasza Kleszczyńskiego za jednego z najlepszych specjalistów w Polsce. Na pewno w Krakowie lepszego nie ma. Ponadto normalny człowiek z dużą dozą empatii. POLECAM!

[Ewa i Adam]

Witajcie,
W poniedziałek jedziemy do dr Huras, więc mamy świeże wyniki:

Kreatynina (jedn. tradyc.) 0,87 mg/dl <0,7 - 1,2>
Kreatynina (jedn. SI) 77 umol/l <62 – 106>
GFR wg MDRD >60 ml/min/1,73m2 > 60
AST (GOT) 21 U/l < 38
ALT (GPT) 42 U/l < 41 za jakiś czas włączymy essentiale forte
TSH 0,64 mlU/l <0,27 - 4,20>
D-dimer (o) 0,9 ug/ml < 0,5 ostatnio 1,28 więc idzie w dobra stronę

LDH 162 U/l <135 – 225>
beta-HCG < 0,1 mIU/ml < 2,6
AFP (s) 1,24 U/ml <0 - 5,8>

HEMATOLOGIA
Krwinki białe (WBC) 4,10 x10´3/ul <3,50 - 10,00>
Krwinki czerwone (RBC) 5,05 x10´6/ul <3,50 - 6,50>
Hemoglobina 14,3 g/dl <11,8 - 17,2>
Hematokryt 44,6 % <40,0 - 55,0>
MCV 88,3 fl <82,0 - 103,0>
MCH 28,3 pg <27,0 - 34,0>
MCHC 32,1 g/dl <32,0 - 36,0>
Płytki krwi 225 x10´3/ul <125 – 400>
RDW-CV 14,3 % <11,0 - 16,0>
RDW-SD 44,7 fl <37,0 - 54,0>
MPV 9,8 fl <9,0 - 12,6>
PDW 11,2 fl <9,0 - 17,0>
PCT 0,22 % <0,17 - 0,35>
P-LCR 23,4 % <13,0 - 46,4>
% Neutrocytów 43,5 % <45,0 - 70,0>
% limfocytów 43,4 % <20,0 - 45,0>
% Monocytów 10,2 % <1,0 - 14,0>
% Eozynocytów 2,2 % < 5,0
% Bazocytów 0,7 % < 1,0
Liczba Neutrocytów 1,78 x10´3/ul <1,80 - 7,70>
Liczba limfocytów 1,78 x10´3/ul <1,00 - 5,00>
Liczba Monocytów 0,42 x10´3/ul < 0,80
Liczba Eozynocytów 0,09 x10´3/ul < 0,45
Liczba Bazocytów 0,03 x10´3/ul < 0,20

Wszystko ok - w czwartek TK i płytki z TK i PETa wysyłamy dr Rogowskiemu. Zobaczymy co powie.
Pozdrawiamy i nieustająco nosimy w sercu wszystkich w trakcie chemioterapii.