Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez tomekl007 » 01 Cze 2016, 23:08

Witam,
18.05.2016r zdiagnozowano u mnie raka prawego jądra. Oto wynik USG:
https://www.dropbox.com/s/0odprsxs8ka3p4n/13313908_1004579009620054_1988215952_o.jpg

18.05.2016r. zrobiłem badania markerów nowotworowych:
https://www.dropbox.com/s/42hbf04eis9xzo9/13334332_1004580326286589_657028158_o.jpg

Zostałem skierowany do szpitala Rydygiera w Krakowie, zabieg usunięcia jądra został wykonany, oto wypis ze szpitala:
25.05.2016r - https://www.dropbox.com/s/7gdigwb363bxv4a/13324425_1004580329619922_148763015_o.jpg
26.05.2016r - zostałem wypuszczony ze szpitala dzień później
Czytałem trochę postów na tym forum, i mam podejrzenia że mogę nie być w najlepszych rękach lekarskich, po przeczytaniu tutaj na forum:
http://rjforum.pl/viewtopic.php?f=6&t=192
2. Po operacji usunięcia jądra należy ponownie oznaczyć markery nowotworowe (AFP, bHCG, LDH). Kolejne oznaczenie należy wykonać po wizycie u specjalisty onkologa z badaniem histopatologicznym.


Po zabiegu usunięcia nikt w szpitalu nie wspomniał o konieczności ponownego wykonania badania markerów.
Mam zamiar wykonać je jutro ( tj 2.06.2016r) - czyli 8 dni po zabiegu.

Bardzo proszę o informację czy powinienem jeszcze coś zrobić przed wynikami z Histopatologii.
Wyniki mają byc po 21 dniach od zabiegu czyli 15.06.2016r - wg to jest bardzo długo. Chciałbym wykorzystać ten czas możliwie jak najlepiej aby dalsze leczenie było jak najskuteczniejsze. Proszę o pomoc i informację o tym jak zaawansowany to może być stan, i co mogę zrobić w tym momencie.
tomekl007
 
Posty: 32
Rejestracja: 01 Cze 2016, 21:22

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez romi » 02 Cze 2016, 00:05

Witam
Markery powinny być badane tydzień po zabiegu i ponownie co tydzień do unormowania ich wartości. Badanie markerów tzn. AFP, LDH i bHCG najlepiej robić w jednym laboratorium, żeby było można je porównać. Unormowanie nie musi oznaczać spadku do wartości referencyjnych, chodzi o określenie tendencji (spada, rośnie). Jest to ważna wskazówka dla lekarza przy ustalaniu stanu zaawansowania.
W szpitalu powinno być wykonane badanie RTG klatki piersiowej - czy było? Jeśli nie, to należy je wykonać - w dwóch projekcjach. Jeśli w tym badaniu wyszłoby coś nie tak to należałoby wykonać również TK płuc. Kolejnym badaniem jest tomografia jamy brzusznej i miednicy małej ewentualnie połączone z płucami. Skierowanie na to badanie wystawi lekarz onkolog do którego możesz się zgłosić przed otrzymaniem wyniku histopatologii właśnie w celu otrzymania skierowania na TK. Pozostaje kwestia tzw. zielonej karty i tutaj pomocnym może być lekarz pierwszego kontaktu.
Podwyższony poziom AFP sugeruje nienasieniaka, ale konkrety będą w wyniku badania histopatologicznego. Czas oczekiwania na ten wynik może jest nieco przydługi (zwykle jest około dwóch tygodni), ale jeśli w momencie otrzymania tego wyniku będziesz miał pozostałe wyniki badań, to będzie to akurat właściwy moment do podjęcia decyzji o dalszym postępowaniu.
Jeśli masz jakieś pytania lub wątpliwości to postaramy się na nie odpowiedzieć. Poza tym korzystaj z forum które jest kopalnią wiedzy o wszystkim co dotyczy nowotworu jądra.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3504
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez tomekl007 » 02 Cze 2016, 09:26

Badanie RTG klatki przed zabiegiem nie zostało wykonane. Nie mam jeszcze w szpitalu przypisanego żadnego lekarza onkologa który miałby sie mną opiekować i nie bardzo wiem do kogo zgłosić sie po skierowanie. Czym jest Zielona Karta? Co ona ułatwia?
Co do badania markerów, lekarz urolog w diagnostyce ( przed zabiegiem) zlecił mi wykonanie tylko AFP i bhcg. Nie mówił nic o LDA. Czy mimo tego rownież powinienem wykonac badanie LDA? Co ciekawe badania na markery i tak musiałem robić prywatnie, w szpitalu nikt o tym nawet nie pomyślał.
Czy to dobrze ze typ jest nienasieniak?

Niestety w szpitalu Rydygiera mam informacje ze wyniki histopatologii bedą dopiero po 21 dniach
tomekl007
 
Posty: 32
Rejestracja: 01 Cze 2016, 21:22

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez romi » 02 Cze 2016, 12:15

Witam
Po kolei
Skierowanie na RTG możesz dostać od lekarza pierwszego kontaktu i wtedy porozmawiać o karcie DILO (Diagnostyka I Leczenie Onkologiczne). Ta karta jest wydawana pacjentom u których stwierdzono nowotwór i ułatwia (przyspiesza) wykonanie badań - poczytaj o tej karcie w internecie. Link z google
http://pakietonkologiczny.gov.pl/karta/
W diagnostyce nowotworów jądra ważne są trzy markery AFP, bHCG i LDH i zawsze powinny być wykonywane w komplecie. Marker LDH mimo że nie jest to specyficzny marker dla nowotworów jądra niesie wartość prognostyczną i właśnie teraz podczas ustalania stanu zaawansowania powinien być badany.
Niestety często jest tak, że trzeba te badania wykonywać prywatnie bo lekarze nie mają odpowiedniej wiedzy i nie zlecają tego.
Stwierdzenie że jeden nowotwór jest lepszy czy gorszy od drugiego nie ma sensu, bo każdy przypadek jest inny. Na szczęście w przypadku nowotworów jądra medycyna jest w stanie wyleczyć praktycznie wszystkich pacjentów u których został on zdiagnozowany, nawet w dość zaawansowanych stanach (przykładem jest Lance Armstrong). Z dużym prawdopodobieństwem u Ciebie nowotwór jest niskozaawansowany, także szanse na pełne wyleczenie są bardzo duże, pod warunkiem prawidłowego dalszego postępowania. Możesz wybrać dowolny ośrodek w którym będziesz się leczył, np z naszej listy polecanych ośrodków.
Jeszcze jedna informacja - do onkologa nie potrzebujesz skierowania, po prostu idziesz do przychodni i zapisujesz się na wizytę do lekarza. Jeśli w rejestracji będzie rozgarnięta osoba to powinna Ci szybko wyznaczyć wizytę.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3504
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez tomekl007 » 02 Cze 2016, 19:31

02.06.2016 - Dzisiaj byłem na wyciągnięciu szwów z rany i zadałem kilka ważnych pytań lekarzowi.
Wykonałem badanie na 3 markery. W szpitalu Rysygiera została mi umówiona wizyta 16.06.2016r
Lekarz urolog powiedział jednak ze podczas tej wizyty tylko dowiem sie czy mam nowotwór czy nie, jesli tak to dostanę skierowanie do poradni onkologicznej ( wiąże sie to znowu z czekaniem ) Urolog zaproponował abym sam wziął wyniki histopatologii wczesniej ( planowo maja byc 15.06.2016 ) i odrazu udał sie z nimi do poradni onkologicznej na umówienie wizyty. Teraz moje wątpliwości dotyczą tego do ktorej poradni sie udać. Lekarz powiedział ze jest onkologia w szpitalu Rydygiera, jednak z dotychczasowa interakcja z ta placówka mam mieszane uczucia, gdyż jest bardzo dużo czekania na wszystko. Z ośrodków wymienionych na mapie, w Krakowie jest tylko jeden oznaczony na żółto
http://www.onkologia.krakow.pl/
Ja sam mieszkam w Krakowie i dogodzisz lokalizacja jest ważna. Zastanawiam sie co zrobić, czy czekać na umówiona wizytę w szpitalu czy czy wziąsc wyniki i samemu umówić sie do poradni onkologicznej?

Lekarz powiedział mi rownież ze aby trafić na listę DILO musze mieć wyniki histopatologii i dopiero wtedy zgłosić sie do lekarza pierwszego kontaktu, czy to prawda?

Mam jeszcze pytanie czy zwrobic markery za tydzień (9.06.2016) na własna rękę czy poczekać na wizytę 16.06.2016?

Pytanie odnośnie dochodzenia do sprawności po zabiegu:
Chciałbym jak najszybciej dojść do pełni sił, i zastanawiam sie kiedy najszybciej mogę zacząć ćwiczyć na siłowni?
Chce jak najlepiej przygotować organIzm do poźniejszego leczenia, i zastanawiam sie czy jest jeszcze cos co mógłbym zrobić teraz?
tomekl007
 
Posty: 32
Rejestracja: 01 Cze 2016, 21:22

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez romi » 02 Cze 2016, 19:48

Witam
Do poradni onkologicznej możesz pójść nie mając wyników histopatologii. Jest wystarczająco dużo wskazań że masz nowotwór, badania histopatologiczne określą z jakim nowotworem dokładnie masz do czynienia.
Lekarz urolog swoje już zrobił, jego rola skończyła się i teraz pora na onkologa.
Nie wiem jak dokładnie wygląda sprawa z kartą DILO, bo jest różnie w różnych miejscach, dlatego wizyta u lekarza pierwszego kontaktu powinna wyjaśnić sprawę. I nie czekaj, bo tak Ci powiedział urolog tylko sam wszystko sprawdź, czekanie działa na Twoją niekorzyść.
Co do Krakowa nie mamy tam miejsc które możemy polecić. Jeśli nie będzie Ci odpowiadał lekarz, lub ośrodek zawsze możesz to zmienić. Na razie chodzi o wykonanie wszystkich niezbędnych badań i skierowanie na te badania może dać Ci każdy onkolog.
Tak jak napisałem wcześniej markery należy badać co tydzień do unormowania się ich wartości.
O siłowni na razie zapomnij, po orchidektomii do pełnej sprawności dochodzi się po kilku miesiącach. Przez pierwszy okres należy unikać większych wysiłków i noszenia ciężkich przedmiotów. Jeśli przedobrzysz możesz narobić sobie kłopotów.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3504
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez tomekl007 » 02 Cze 2016, 20:07

Czy powinienem jak najszybciej wrócić normalnie do pracy, czy byc na L4 podczas załatwiania wszystkiego?
Na ile zazwyczaj przy zdiagnozowaniu i zabiegi powinno zostać wystawiane L4? Lekarz który prowadził zabieg wystawił mi na 10 dni, i według tego do pracy wrócę w poniedziałek (6.06.2016) Zastanawiam sie na ile to korzystne, czy moze powinienem przedłużyć L4
tomekl007
 
Posty: 32
Rejestracja: 01 Cze 2016, 21:22

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez romi » 02 Cze 2016, 20:24

Witam
Jeśli nie jest to obciążająca praca fizyczna to do pracy możesz wrócić jak tylko poczujesz się na siłach.
Jeśli nie będziesz się dobrze czuł to oczywiście powinieneś poprosić o dalsze zwolnienie. Nie ma ściśle określonego terminu na jaki wystawiane jest zwolnienie po zabiegu, to indywidualna sprawa.
Wszystko zależy od Ciebie, a przede wszystkim nic na siłę.
Wracając jeszcze do badań - do określenia stanu zaawansowania niezbędna jest tomografia. Terminy mogą być długie, dlatego im szybciej załatwisz skierowanie tym szybciej rozpoczniesz ewentualne dalsze leczenie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3504
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez tomekl007 » 02 Cze 2016, 20:30

Jutro umówię sie do lekarza onkologa i pierwszego kontaktu w celu stworzenia DIDO.
Mam tylko nadzieje ze nie bedą bardzo długie terminy. Rozumiem ze pózniej proces jest taki ze w poradni onkologicznej jakis lekarz bedzie mnie prowadził, i on bedzie wszystko zlecał, wszystkie badania np to co tygodniowe badanie markerów?
tomekl007
 
Posty: 32
Rejestracja: 01 Cze 2016, 21:22

Re: Kraków, 24 lata, rak prawego jądra.

Postprzez romi » 02 Cze 2016, 20:36

Witam
Teoretycznie tak powinno być, ale w praktyce jest różnie i dlatego trzeba o swojej chorobie wiedzieć jak najwięcej. W przypadku nowotworów jądra wiedza naszych onkologów jest mizerna, ponieważ jest to jeden z bardzo rzadko występujących nowotworów (około 1200 stwierdzonych przypadków rocznie w Polsce), dlatego trzeba się leczyć w ośrodkach które mają w tym zakresie wiedzę i doświadczenie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3504
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 6 gości