23 lata, yolk sac tumor 95% teratoma 5%

[Kordian]

Witam, chciałbym opisać mój przypadek i poznać waszą opinię w jakiej sytuacji sie znajduję, oraz czy wszystko jest robione tak jak powinno.

Jak zapewne wielu z was, sam wyczułem nieprawidłowość, u mnie lewe jądro. Wizyta u urologa, USG, prawdopodobnie guz, więc markery.
12.02.2016

LDH 370 U/I norma 313-618
beta HCG 548mlU/ml norma 0-2,6
AFP 1210ng/ml norma 0-7

24.02.2016

Usunięcie lewego jądra z dostępu pachwinowego
Histopatologia
Jądro lewe z powrózkiem nasiennym o wymiarach 7,5x5,5x5cm. Na przekroju guz o średnicy 37mm, barwy kremowej, z czerwonymi wyborczynami.Neoplasma germinale mixtum pT2 R0 Około 95% utkania nowotworu stanowi yolk sac tumor, 5% teratoma, ponadto drobne ogniska carcinoma embryonale. Obecne cechy angioinwazji, zmiana zlokalizowana jest w głębii jądra. Nowotwór nie nacieka osłonek jądra. Najądrze oraz powrózek nasienny wolne od nacieku nowotworu. Linia ciecia operacyjnego wolna od nacieku nowotworu.

Markery po orchidektomii 04.18.2016

AFP 2085.0 IU-ml norma 0-5,8
HCG 423.4 mlU/ml norma <2
LDH 376 norma 240-480


Tomografia
Klaka piersiowa
w S1/2L mikroguzek miąższowy wielk 2mm. Poza tym miąższ płucny prawidłowo powietrzny, bez zmian ogniskowych. W śródpiersiu przednim miekkotkankowa trójkątna struktura wielk 30x18mm resztkowa grasica. Powiekszonych wezłów chłonnych w obrębie srodpiersia nie stwierdza sie. Struktury kostne bez cech patologicznej destrukcji.
Jama brzuszna i miednica
W przestrzeni zaotrzewnowej okołonaczyniowej na lewo od aorty, poniżej odejscia t.krezkowej górnej od poziomu podziału na tt. biodrowe wspólne patologiczna struktura wielk. 86x71mm silnie wzmacniająca sie obwodowo z płynowym centrum, przylega do nadnercza lewego, modeluje ku górze ż.nerkową lewą- prawdopodobnie patologiczny wezeł chlonny z rozpadem wewnetrznym. Poza tym w przestrzeni zaotrzewnowej i miednicy mniejszej powiekszonych wezłów chlonnych nie stwierdza się. w sąsiedztwie w/o struktury w przestrzeni zaotrzewnowej, przyokrężniczo po stronie lewej oraz śladowo międypętlowo w miednicy mniejszej hypodensyjne pasemka płynowe.
Poza tym wszystko ok.

Chemioterapia 04.18.2016

Na podstawie wyniku hispat, tomografii oraz markerów dostałem 4 kursy BEP. Rak jądra lewego pT2cN3M0S2
Chemię zniosłem dość dobrze. Po każdym kursie zastrzyk Neulasty. Ogólne osłabienie, przebarwienia na kostkach od bleomycyny. Przed chemiterepią guz w brzuchu wywoływał ból poprzez nacisk na lewą nerke. Stosowałem Poltram Combo, pomagał w mniejszym lub wiekszym stopniu. Juz po 1 kursie chemi ból ustąpił i żadne leki przeciwbólowe nie były potrzebne.

Po 4 kursach chemii badanie PET

Brzuch i miednica :
Miernie, niejednorodnie pobudzony metabolicznie (głównie na obwodzie) obszar miekkotkankowy wielkości ok. 59x61x80 mm SUV max do 2.4, położony zaotrzewnowo, na lewo od aorty, obejmujący i modelujący naczynia nerkowe, widoczny od poziomu L1/L2 do L3/L4 - w pierwszej kolejności pakiet węzłow chłonnych z rozpadem. Wokół zmiany wzmożony rysunek tkanki tłuszczowej. Poza tym fizjologiczny metabolizm FDG w narządach jamy brzusznej i miednicy
Głowa, szyja, klatka i śródpiersie ok, metabolizm fizjologiczny.

Skierowanie na RPLND 14.07.2016
Chory po chemioterapii I linii wg BEP IV cykle. W badaniach laboratoryjnych utrzymuje sie podwyższona wartość AFP 25 IU/ml(wyjściowo 2085 IU/ml) przy normalizacji betaHCG (1,43UI/ml). LDH 349U/I{240-480}. W badaniu PET-TK stwierdzono niewielka regresje pakietu węzłów chlonnych przestrzeni zaotrzewnowej. Prosze o rozważenie kwalifikacji do RPLND oraz ew. lecznie operacyjne.

Moje pytanie.
Czy RPLND w tej sytuacji jest odpowiednim wyborem leczenia? Lekarze zastanawiali się nad 2 kursami EP, albo 2 linią przed operacją, jednak wybór padł na RPLND.

[troll]

Witaj,

Zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną, leczenie operacyjne przy przetrwałym podwyższonym wyniku markerów nowotworowych po leczeniu pierwszej linii jest nieuzasadnione. Odpowiedź niecałkowita na chemioterapię pierwszego rzutu (4xBEP, które otrzymałeś) jest wskazaniem do chemioterapii ratunkowej - w tym przypadku 4 x TIP (jako leczenie standardowe a także ze względu na pewne fakty przemawiające za leczeniem konwencjonalnym zamiast eksperymentalnego). Moim zdaniem powinieneś otrzymać drugi rzut chemioterapii i dopiero po tym leczeniu powinna zostać podjęta ewentualna decyzja o RPLND (prawdopodobnie nieunikniona ale dopiero po normalizacji wartości markerów!).

Niestety gołym okiem widać tutaj niedoświadczenie specjalistów, którzy prowadzą Twoje leczenie. Skontaktuj się z jednym z polecanych na Forum ośrodków i przynajmniej skonsultuj sposób postępowania. Masz szansę na pełne wyleczenie, jednak nie można teraz popełnić żadnych błędów a tym bardziej działać po omacku. Sama decyzja o zrobieniu PET-CT do oceny zmian nienasieniaka po chemioterapii i sugestia co do wykonania RPLND rzucają bardzo duży cień na wiedzę i doświadczenie Twoich lekarzy. Operacja to tak naprawdę jedynie sytuacja, w której dobrze izolowany, pojedynczy przerzut może być sprawcą całego zamieszania. A tutaj mamy bardzo dużą zmianę, która nie odpowiedziała całkowicie na leczenie pierwszej linii. Twoi lekarze to niekoniecznie źli ludzie, po prostu dostali przypadek, z którym nie bardzo wiedzą, jak sobie poradzić.

Wiedz, że tutaj nie ma wyborów (i zastanawiania się) ale jest sprawdzony, zbadany algorytm postępowania. Leczenie nowotworów jądra naprawdę nie jest trudne - wymaga tylko posiadania kompletnej, aktualnej wiedzy i zdyscyplinowania. Tak robią w USA i jakoś dwukrotnie lepiej im to wychodzi niż w Polsce. Przypadek? Nie sądzę

Pozdrawiam serdecznie!

[Kordian]

Dziękuję za tak wyczerpującą odpowiedź.

Zrobilem dziś markery, maja tendencje spadkową.
Hcg 1,180 mlU/ml <2
Afp 20,98 IU/ml <5,8
Ldh 164 IU/L 135-225

Nawet gdyby markery spadly przed operacja do normy to powinienem dostać chemie?

A czy jeśli po chemi 4xBEP markery spadlyby do normy ale guz nadal byłby tak duzych rozmiarow to powinienem dostac chemie TIP czy wtedy RPLND byłoby uzasadnione ?

[troll]

Wtedy RPLND byłoby postępowaniem z wyboru. Kluczową rolę odgrywają markery. Generalnie po 4 BEPach, szczególnie biorąc pod uwagę ich wyjściowy poziom, powinny być w normie. Jeśli nie są powinieneś otrzymać 4 TIPy.

Pozdrawiam

[Kordian]

Rozumiem. W poniedzialek jadę na konsultacje z doktorem Sarosiek w Magodencie. Już przez telefon można wyczuć wiedze i kompetencje na temat mojej choroby. Dziękuję forum oraz Tobie "troll".
Do pewnego momentu prowadzil mnie lekarz onkolog który również mial wiedze na temat raka jadra, jednak odszedl ze szpitala w celu dalszej edukacji, mówił. Późnej zaczęło sie mna zajmowac kilku lekarzy i zacząłem mieć wątpliwości co do ich kompetencji. Oczywiście dzięki forum.

[Kordian]

Dziś 2 dzien 1 cyklu TIP w Magodencie. Ma być 2 cykle i tomograf. Rozmawialem z chirurgiem i kolejny stres mi doszedl gdyż mój guz na wezlach obejmuje naczynia nerkowe(przechodza przez środek guza) i podczas RPLND mogę stracic nawet nerke Mam nadzieje ze TIP w jakis sposob polepszy sytuacje w brzuchu..

[Ewa i Adam]

Krystek, trzymamy kciuki! Dasz Chłopie radę, jesteś w bardzo dobrych rękach!

[kaja i michal]

Witaj,
Zgadzam sie z Ewa-dobrze, że jesteś pod najlepsza opieka i nikt nie będzie testował co tutaj zrobic teraz tylko podejmie konkretne i właściwe działania bo wie, że akurat w raku jadra na szczęście w nieszczęściu zakłada się całkowite wyleczenie, a nie tylko podleczanie. Oby szybko ta chemia Ci minęła, nawet lepiej gdyby potem wycieli te resztki i zebys miał pewność, że nic tam się nie zrobi. O nerke nie martw się na zapas bo zapewne lekarze zrobią wszystko żeby ja ocalić. Pozdrawiam serdecznie

[Kordian]

Dziękuję za miłe słowa
Jestem po 1 kursie TIP w magodent. Przeszedlem to strasznie. Przez 1 2dni cos jadlem. W 3 4 i 5 dniu oraz po zakonczeniu do wczoraj nic nie mogłem jeść. Wymioty co chwilę, oczywiscie mimo środków przeciwwymiotnych. Praktycznie od poniedzialku tydzień temu leżę. Nadal nie mam sily by chodzić. Mogę przejsc do łazienki ale w glowie sie kręci. Pije ciągle herbatki gorące nic innego się nie da. Na języku od 1 dnia chemi biala skorupa. Nystatyna nie pomagala. Ja nie dam rady 2 kursu Tip przejsc. Mam wyznaczony na 16 sierpnia. Prosze niech mi ktoś pomoże, co mam robić


Oprócz tego glowe i cale plecy mam w tradziku takim okropnym czerwonym. Po BEP tego nie było. Czym to może być spowodowane?

[kaja i michal]

Hej, bardzo mi przykro, że tak się męczysz. Tak codziennie zaglądam czy coś napiszesz. Jeden masz za sobą jeszcze jeden i koniec. Michał tak źle zniósł bep od 2 tak bylo jak opisujesz...2 pierwsze dni jadl a potem nic w 4dni 6kg schudl.jezdzilismy na szpital z bolami brzucha i tym podrażnienie śluzówki i nic nie pomagalo. Dopiero pojechaliśmy prywatnie do gastrologa i po 2 dniach byla poprawa po lekach. Herbata ciepła to nie wiem czy dobry pomysł michal tez po niej nawet wymiotowal my kupilismy ziola i pil takie zwykle prwoslaz klacze perzu korzeń lukrecji porost islandzki rumianek kwiat i tak na zmianę pil albi mieszal i jeszcze siemię lniane i olej lniany, próbowaliśmy wszystkiego razem dało efekt. Bardzo chcemy Ci pomóc. Próbuj i nie poddawaj się. Walczysz o całkowite wydrowienie. Wiem, ze jest ciezko, ale byc może to prawie koniec leczenia. Modle sie o sile dla Ciebie. Serdecznie pozdrawiam