co dalej?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

co dalej?

Postprzez PRZEMCIO » 11 Paź 2016, 13:12

U męża 30 września przez badanie usg rozpoznano guza jadra. Badalo go 5 lekarzy i wszyscy potwierdzili ze to guz i duże prawdopodobienstwo ze to nowotwor.
3 października byl juz operowany- orchidektomia pachwinowa lewostronna. po rozmowie z lekarzami kazali czekac na wyniki histopatologiczne. nie zbili przeswietlen. jedynie zlecili markery przed operacja. oto wyniki
LDH 380 PRZY ZAKRESIE <250
HCG 0,8 PRZY ZAKRESIE <2,6
AFP 2,5 PRZY ZAKRESIE 0,0-8,0
Tydzien po orchidektomi maz zrobil markery na wlasny koszt bo nie dostal skierowania. zrobilismy tylko dzieki temu forum.
czekamy jeszcze na wyniki.
Nie wiemy czy mamy dalej czekac na wyniki histopatologiczne czy dzialac samemu. czy umowic do okologa w bydgoszczy zeby tam zrobili TK (podobno maja dobry sprzet). czy umowic na wizyte u dr Sarosieka? dlugo sie czeka na wizyte? czy prywatnie zrobic przeswietlenia? nic nie wiemy. a nie chcemy siedziec i czekac. dzisiaj maz wydusil od koordynatora onkologicznego nr karty onkologicznej.
PRZEMCIO
 
Posty: 29
Rejestracja: 09 Paź 2016, 19:57

Re: co dalej?

Postprzez mardeb76 » 11 Paź 2016, 15:00

Witam,
Po pierwsze pozdrawiam. Rozumiem co przeżywacie ponieważ dwa miesiące temu byłem w identycznej sytuacji. Przede wszystkim nie należy wpadać w panikę. Na razie wszystko przebiega tak jak należy i nie ma żadnych opóźnień, które mogą wpłynąć na niewłaściwe leczenie (jeśli takowe będzie konieczne). Najważniejsze, że mąż jest po operacji i macie wykonane wszystkie markery przed i po zabiegu. Standardowo skierowanie na TK otrzymacie od onkologa po uzyskaniu opisu badania histopatologicznego (standardowo 2-3 tygodnie), ponieważ dopiero wtedy będzie pewność, że to nowotwór. Jeśli tak będzie, to mąż otrzyma skierowanie w trybie pilne, dodatkowo szybsze terminy badania i opisu są dla pacjentów z założona kartą DILO. Zorientujcie się w szpitalu jak długo czeka się na TK w trybie pilnym i opis (powiedzmy łącznie 2 tygodnie). Uważam, że nie ma sensu ponosić wysokich kosztów badań prywatnych ponieważ tempo w państwowej służbie zdrowia jest zadowalające. W moim przypadku od wykrycia guza do skompletowania wszystkich koniecznych wyników i rozpoczęcia leczenia minęło zaledwie 4 tygodnie. Wszystko było wykonywane w Olsztynie, bez żadnych znajomości i bez karty DILO. Jeśli chodzi o wizytę u doktora Sarosieka to wygląda to tak, że piszecie Państwo e-maila do doktora i on zwykle tego samego dnia odpisuje i proponuje Wam bardzo bliski termin wizyty. Chyba, że jest na urlopie. Jednak w tym momencie nie ma chyba takiej potrzeby. Proponuje konsultacje z doktorem Sarosiekiem, kiedy mąż będzie posiadał komplet wyników. Proszę pamiętać, że leczenie powinno się rozpocząć do 8 tygodni po operacji, a to jest sporo czasu na wykonanie wszystkich koniecznych badań i skompletowanie wyników. Trzymajcie się i dajcie znać co dalej.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: co dalej?

Postprzez Ewa i Adam » 11 Paź 2016, 19:09

Każdy z nas ma inne doświadczenia.... To co napisał mardeb76 to oczywiście prawda, ale z wynikiem histopatologicznym jest różnie, my czekaliśmy na pełny hist-pat 40 dni.... i to termin skrócony, bo nękałam pracowników instytutu patomorfologii, dyrekcje szpitala i znalazłam dojścia w instytucie gdzie należało dobadać materiał. Powiem tak, jak ma to wam odjąć nerwów spróbujcie uzyskać skierowania na tk wcześniej - czasami jest to możliwe, jak się trafi na normalnego lekarza. Wcześniejsze posiadanie opisu nie zmieni nic w leczeniu, ale skróci czas waszej niepewności - a piszę to z perspektywy żony, dla której tk było potwierdzeniem ciężkiej walki, którą trzeba było wygrać. Dzisiaj również walczyłabym jak lwica o natychmiastowe skierowania na tk jamy brzusznej i miednicy mniejszej oraz płuc.
Życzę Wam powodzenia :)
Ewa
Awatar użytkownika
Ewa i Adam
 
Posty: 437
Rejestracja: 07 Gru 2014, 18:12

Re: co dalej?

Postprzez romi » 11 Paź 2016, 20:52

Witam
Żaden onkolog bez kompletu badań nie zdecyduje o dalszym przebiegu terapii. Wynik histopatologiczny jest w tej chwili najważniejszy.
Konsultacja z dr Sarosiekiem jest jak najbardziej wskazana, ale tak jak napisał mardeb76 jak będziecie mieć komplet badań. Tym bardziej jest to wskazane, że Bydgoszcz nie należy do miejsc wysoko notowanych jeśli chodzi o leczenie nowotworów jądra i jeśli chcielibyście kontynuować tam dalsze leczenie to trzeba być czujnym.
I najważniejsze trzeba pozytywnie się nastawić, bo nowotwór jądra jest w pełni wyleczalny.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4203
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: co dalej?

Postprzez PRZEMCIO » 12 Paź 2016, 20:41

czy ta mapa polskich ośrodków onkologicznych przedstawia szpitale z refundacja przez NZOZ? Myślimy nad Gdańskiem bądź Wejherowem. Natomiast w Wejherowie jest tylko poradnia onkologiczna. nie maja oddziału. Ktoś się leczył w Wejherowie bądź w Gdańsku? Warszawa troszeczke za daleko a mamy malutkie dzieko 5 miesiecy. Wiec maz sam musialby dojezdzac do Warszawy
PRZEMCIO
 
Posty: 29
Rejestracja: 09 Paź 2016, 19:57

Re: co dalej?

Postprzez romi » 12 Paź 2016, 22:53

Witam
Wszystkie te ośrodki mają kontrakty z NFZ-em, także leczenie tam odbywa się na podstawie ubezpieczenia.
Jeśli chodzi o Wejherowo czy Gdańsk to z tego co piszą na forum mogą być kłopoty z terminami, ale trzeba spróbować. Co do Warszawy to rozumiem - kwestia odległości i kłopoty logistyczne, ale trzeba wziąć pod uwagę również własne zdrowie i życie. leczysz się nie tylko dla siebie, również dla swojej rodziny.
Polecam część wypowiedzi Arka
viewtopic.php?f=9&t=290&start=20#p6032
Konsultując się z polecanym dobrym ośrodkiem możesz leczyć się u siebie - będziesz wiedział czy wszystko jest zgodne z zaleceniami.
Jak na razie Bydgoszcz zdecydowanie odradzamy, co zresztą znajduje potwierdzenie u pacjentów, np.
viewtopic.php?f=9&t=403#p9221
Być może coś się zmieniło, ale czy na pewno chcesz to na sobie sprawdzić?
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4203
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: co dalej?

Postprzez PRZEMCIO » 14 Paź 2016, 21:05

Witam.
Wyniki markerów zrobionych tydzień po zabiegu:
LDH 160 PRZY ZAKRESIE <250
HCG poniżej 0.1 PRZY ZAKRESIE <2,6
AFP 3,5 PRZY ZAKRESIE 0,0-8,0

Ldh spadlo z 380, Hcg również spadło z 0.8 a Afp się podniosło z 2,5.

Wciąg czekamy na wyniki histopatologiczne.
PRZEMCIO
 
Posty: 29
Rejestracja: 09 Paź 2016, 19:57

Re: co dalej?

Postprzez tobson85 » 14 Paź 2016, 21:30

Hej,
najważniejsze jest teraz badanie histopatologiczne. Dobrze, że bHCG spadło. AFP trochę wzrosło, ale to chyba jeszcze o niczym nie przesądza (dalej jest w normie). A kiedy macie TK brzucha i miednicy mniejszej? Jak będą wyniki his-patu i będziecie juz mieć tym samym czasie wyniki TK to będzie można zacząć od razu ewentualne leczenie uzupełniające, bez żadnej zwłoki.
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 889
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: co dalej?

Postprzez PRZEMCIO » 14 Paź 2016, 22:31

Tk nie mamy umówione.zdjęcie szwów na 19pazdiernika i dopiero na 21 października wizyta u onkologa którą wymusiliśmy w naszej poradni onkologicznej . Wizyta u tego samego doktora który mnie badał pierwszy w szpitalu i podjął decyzję o usunięciu jądra . Markery tydzień po zabiegu tez były robione prywatnie bo jakos nikt nie kwapił się do dania skierowania na powtórne badanie .dzięki forum zrobiliśmy powtórne po tygodniu od zabiegu.
PRZEMCIO
 
Posty: 29
Rejestracja: 09 Paź 2016, 19:57

Re: co dalej?

Postprzez mardeb76 » 14 Paź 2016, 23:37

Witam,
Skoro będziecie u onkologa 21 to postarajcie się o skierowanie na TK jamy brzusznej, miednicy małej oraz klatki piersiowej. Powinno to wszystko być wykonane za jednym razem. Nie zgadzajcie się na rozbicie badań obrazowych na różne terminy, ponieważ to niepotrzebnie obciąża organizm (naświetlanie, kontrast). Najlepiej aby badanie było w trybie PILNE, CITO. Jeśli jednak do tego czasu nie będziecie posiadali wyników badań histopatologicznych potwierdzających nowotwór to może być tak, że skierowania nie dostaniecie lub otrzymacie w trybie standardowym. Liczę na zdrowy rozsadek onkologa i trzymam za Was kciuki.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 5 gości