nienasieniak

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

nienasieniak

Postprzez lkoz » 07 Lis 2016, 12:30

ok moze od poczatku
lat 27
ponad rok temu usunieto mi jadro
T2 S1 N1
carcinoma embrionale, teratoma maturum

dostalem 3 BEPy i bylem na obserwacji

2 miesace temu jakos markery przekroczyly normy
zrobilem TK: "watroba wielkosci naturalnej bez zmian ogniskowych. w segmentach VI iVII widoczne zmiany najwieksza wielkosci 12x14 mm" "w przestrzeni zaotrzewnowej w okolicy aorty widoczne zmiany wezlow chlonnych w wielkosci 18x12 oraz 7x12 - prawdopodobnie zmiany typu meta"

zaczalem TIPa

markery
przed 1 cyklem: afp 42 , beta 21 a ldh 173
przed 2: afp 58 beta 30 a ldh 223

jutro zaczynam 3 cykl
dzis bede mial robione TK

jaki jest obecnie stopien zaawansowania ?
czy jest szansa ze wraz z chemia skonczy sie leczenie ?

chwile temu nabawilem sie przepukliny pachwinowej nie wiem czy moge w obecnej sytuacji poddac sie w przerwie miedzy chemiami operacji czy lepiej poczekac do konca?

pozdrawiam Łukasz
lkoz
 
Posty: 32
Rejestracja: 15 Paź 2016, 20:38

Re: nienasieniak

Postprzez mardeb76 » 07 Lis 2016, 22:35

Witam,
Precyzyjnie na Twoje pytania może odpowiedzieć Ci tylko lekarz lub ekspert z RJForum, który będzie posiadał szczegółowe, aktualne wyniki i historię choroby. Trudno powiedzieć na tym etapie czy obecnie stosowana chemioterapia będzie końcowym etapem leczenia. Zmiany w węzłach chłonnych nie są duże i TK odpowie na pytanie jak reagują na dotychczasowe zabiegi. Niepokojący jest wzrost wartości markerów po 2 kursach TIP, który może być spowodowany przerzutami komponentu potworniaka dojrzałego (teratoma maturum) występującego w Twoim guzie. Zaznaczam, że tylko z wiedzy zdobytej na Forum wiem, że ten rodzaj nowotworu jest często chemooporny. W wielu przypadkach po chemioterapii konieczna jest jeszcze operacja usunięcia pozostałych zmian tzw. RPNLD, dużo wątków o tym zabiegu znajdziesz na Forum. Czy te zmiany w segmentach wątroby były wcześniej? Czy są one związane z chorobą? Napisz gdzie się leczysz i z kim konsultowałeś sposób leczenia. Co na Twoje pytania odpowiada lekarz prowadzący? Jeśli nie jestes zadowolony z opieki to może warto skonsultowac się z kimś innym. Pozdrawiam.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1133
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: nienasieniak

Postprzez lkoz » 07 Lis 2016, 23:31

dzisiejszych wartosci markerów nie znam jeszcze - jutro rozpoczynam 3 cykl TIPa.
dzis zrobiono mi TK wynik bedzie pewno dopiero za kilka dni.
wiem ze ten skok markerow nie jest dobry, ale mam nadzieje ze nie ma nowych zmian i obecne sa mniejsze.
zmiany na watrobie pojawily sie w ostatnim TK wykonanym koncem sierpnia i powiazano je z rakiem.
lecze sie w Krakowie. co odpowiada lekarz? - trzeba czekac na wyniki by ocenic efekty leczenia
a ja chce jak najszybciej wrocic do pracy.
lkoz
 
Posty: 32
Rejestracja: 15 Paź 2016, 20:38

Re: nienasieniak

Postprzez romi » 08 Lis 2016, 01:02

Witam
Kraków nie jest dobrym miejscem do leczenia nowotworów jądra. W wielu przypadkach popełnione poważne błędy, niewykluczone że w Twoim również, ale bez historii choroby i wyników trudno jednoznacznie odpowiedzieć. Choćby informacja jak wyglądała sytuacja po zakończeniu chemioterapii BEP. Konsultacja w innym ośrodku jest jak najbardziej wskazana, np. w Warszawie w COI lub Magodencie - skorzystaj choćby z mailowego kontaktu.
viewtopic.php?f=5&t=160
Czy Twój lekarz tylko to ma do powiedzenia co napisałeś?
Czy może przedstawił Ci jakieś dalsze perspektywy czy nie ma żadnego pomysłu poza czekaniem na wyniki TK? Na razie efekt jest taki że wzrosły markery, a to oznacza, że leczenie nie przynosi spodziewanego skutku, czy Twój doktor tego nie widzi?
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: nienasieniak

Postprzez mardeb76 » 08 Lis 2016, 06:12

Popieram to co napisał romi i namawiam Cię na konsultację z innym lekarzem. Moim zdaniem najszybciej skonsultować Twój przypadek z dr Tomaszem Sarosiekiem. Dane do Pana dr: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl / tel. kom: 601 310 244. Jest to jeden z najlepszych specjalistów w Polsce w leczeniu nowotworów jądra, a poza tym wspaniały czowiek. Dużo dobrego przeczytasz na RJForum. Napisz e-maila z historią choroby i doktor Sarosiek z pewnością w odpowiedni sposób Ciebie potraktuje. Zrób to koniecznie
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1133
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: nienasieniak

Postprzez lkoz » 08 Lis 2016, 13:43

Sytuacja po BEPie - markery byly w normach a w TK byla jedynie informacja o powiekszonym wezle.
lekarz na chwile obecna uspokaja mowi ze wiecej powie dopiero tomografia ze nie ma sie co martwic na zapas. niecierpliwie czekam na ten wynik.
powinienem o cos zabiegac skoro lecznie nie przynosi efektu ?
maila pisalem do dr Sarosieka - leczenie wyglada prawidlowo

ale teraz te markery :/
obecnie :
AFP 35 BHCG 28 LDH 230

nie wiem co o tym myslec :?:
lkoz
 
Posty: 32
Rejestracja: 15 Paź 2016, 20:38

Re: nienasieniak

Postprzez romi » 08 Lis 2016, 14:50

Witam
Leczenie jest prawidłowe, bo taka jest kolejność stosowania chemioterapii. Mam jednak wrażenie, że skoro po BEP TK wykazało, że jest powiększony węzeł to należało chyba wtedy rozpatrzeć jego usunięcie. No ale stało się jak się stało i teraz trzeba kontynuować leczenie i czekać na skutki.
Bądź w kontakcie z dr Sarosiekiem, będziesz miał pewność, że leczenie przebiega prawidłowo.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: nienasieniak

Postprzez mardeb76 » 08 Lis 2016, 14:58

Witam,
Wartości markerów choć ciągle ponad normę to nieco spadły. Uważam, że to dobry prognostyk. Pamiętaj, że przed tobą jeszcze 1 cykl TIP oraz okres, w którym podana chemia będzie jeszcze oddziaływać na komórki nowotworowe w Twoim organizmie. Prawidłowo przeprowadzone leczenie powinno skutecznie zatrzymać proces rozrostowy i zmniejszyć wartości markerów. I tego na razie należy się trzymać. Bardzo dobrze, że skonsultowałeś swój przypadek z uznanym autorytetem i on potwierdził poprawność postępowania w Twoim przypadku. Wiesz, że podejmowane działania są zgodne ze światowymi standardami i w związku są bardzo duże szanse na rychłe zakończenie leczenia. W zasadzie jeśli leczenie przebiega zgodnie z założeniami, markery oraz badania obrazowe weryfikujące efekty kuracji są wykonywane, to chyba wszystko w chwili obecnej jest w porządku i nie musisz wymagać od lekarza niczego więcej. Uważam, tak jak Twój lekarz prowadzący, że w tej chwili należy zaczekać na aktualny wynik TK oraz kompetentną ocenę efektów uzyskanych na zakończenie obecnego leczenia. Dopiero wtedy podjęte będą dalsze kroki, o ile będą konieczne. Możesz wówczas skontaktować się z jednym polecanych na RJForum ośrodków. Trzymaj się. Pozdrawiam.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1133
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: nienasieniak

Postprzez lkoz » 13 Lis 2016, 21:54

3 TIP za mna - jest ciezko ten syf w ustach (wie ktos jak to tanim kosztem zwalczyc?) , bol kosci z tego co wiem po zarzio (leki przeciwbolowe pomoga?) inne nieprzyjemnosci - apetyt moze i jest ale mdlosci nie pozwalaja sie najesc. niestety mam goraczke - mam nadzieje ze od jutra bedzie juz lepiej, sily wroca a ja dojde do siebie .
troche mnie ucieszyl spadek markerow. wynik TK juz mniej.
nie mam sil przepisywac tu calosci opisu moze wiec same "interesujace" fakty : plus "w przestrzeni zaotrzewnowej w okolicy aorty widoczne zmiany wezlow chlonnych w wielkosci 15x10 oraz 7x10" ; minusy "watroba nieznacznie powiekszona. w segmentach VI i VII widoczne zmiany 22x18 , 15x12 , 8x11"

co teraz :?:
lkoz
 
Posty: 32
Rejestracja: 15 Paź 2016, 20:38

Re: nienasieniak

Postprzez mardeb76 » 15 Lis 2016, 20:31

Witam,
Na "syf" w ustach może to: viewtopic.php?f=9&t=287&p=6658#p6658. Jeśli chodzi o dalsze leczenie to tutaj może pomóc jedynie doświadczony lekarz. Zmiany, które pozostały po chemioterapii być może trzeba będzie usunąć chirurgicznie. Postaraj sie prowadzić dalsze leczenie w polecanym przez RJForum ośrodku. Daj znać co u Ciebie. Pozdrawiam.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1133
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 5 gości