Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Mam diagnozę: Nasieniak i ktoś mi tu na forum zasugerował, że być może onkolog nie do końca przestrzega wytycznych co do chemii. Jestem w trakcie pierwszego cyklu BEP, a mam ich przewidziane w sumie dwa - potem tomografia. A podobno powinno się podawać 3-4 cykle w przypadku nasieniaka właśnie.
O co może chodzić? Przesyłam papiery z dotychczasowych badań, jakby ktoś kompetentny mógł na nie rzucić okiem - byłbym wdzięczny:







Jeśli lekarz popełnił błąd, to co ja na tym etapie mogę zdziałać?
Pozdrawiam.

Witaj,
Po pierwsze opis histopatologiczny usuniętego jądra jest niekompletny, brakuje informacji na podstawie których ustala się stopień zaawansowania guza np. informacji o obecności komórek nowotworowych w naczyniach, obecności komórek nowotworowych w marginesie cięcia chirurgicznego. Nie podałeś informacjo o wartości markerów nowotworowych, które są ważnym i koniecznym elementem diagnostyki choroby, bez znajomości których nie można planować i prowadzić leczenia. Czy takowe wykonywałeś? W zasadzie w obrazie TK nie ma węzłów chłonnych powiększonych na tyle aby były podejrzane onkologicznie. Mało prawdopodobne aby węzły chłonne w obrazie USG podżuchwowe i szyjne był związane z nowotoworem. Nie mam pojęcia na jakiej podstawie onkolog zadecydował o leczeniu 2 x BEP, skoro nie posiadał wystarczających informacji. Nie jestem specjalistą i z pewnością do Twoich wyników ustosunkuje się ktoś bardziej kompetentny. Moim zdaniem powinieneś koniecznie porozmawiać z lekarzem prowadzącym w celu wyjaśnienia tych wątpliwości. Pozdrawiam.

Witam
Oprócz tego co zauważył mardeb76 są pewne nieścisłości w dokumentacji.
W karcie informacyjnej leczenia szpitalnego po pierwszym kursie napisano w zastosowanym leczeniu, że bleomycyna BLM ma być podana w 1 i 8 dniu kursu. Czyżby rzeczywiście przewidziano tylko dwie dawki bleomycyny ?
Nie będę wypowiadał się na temat BEP przy nasieniaku, bo zrobili to wcześniej koledzy, tylko dodam, że onkologia Ziemi Lubelskiej ma bardzo słabe notowania jeśli chodzi o leczenie nowotworów jądra. Więcej na ten temat mogłaby napisać M9nika.
Niestety leczenie zostało rozpoczęte takie jak opisałeś, należałoby teraz jak najszybciej skonsultować się np. z COI w W Warszawie. lub dr Sarosiekiem w Magodencie i zobaczyć jak to leczenie dalej prowadzić.
Pozdrawiam

Markery były robione podczas pobytu na urologii - jeśli sam się niczego na ten temat nie doszukam w swoich papierach, to pewnie jutro skontaktuję się ze szpitalem w tej sprawie, ale na bank robione BYŁY w dniu przyjęcia na oddział. Jeszcze sprawdzę raz teczkę, być może przeoczyłem ten dokument (bo żeby zgubić to aż taki nieogarnięty nie jestem), albo po prostu nie dostałem go do ręki (jest to możliwe?) na oddziale. Co do opisu histopatologicznego, to tyle dostałem na oddziale - żeby móc zadawać jakiekolwiek konkretne pytania, trzeba najpierw mieć niezbędne minimum pojęcia, a wtedy (wstyd się przyznać) nie miałem go wcale. USG podałem tak dla formalności, bo akurat domyśliłem się, że to nie od nowotworu - w dniu badania wypadło mi apogeum infekcji górnych dróg oddechowych, więc prędzej stąd te węzły.
Zanim pójdę w spać, to od czego powinienem jutro zacząć dzień? Dzwonić na urologiczny i dopytywać o szczegóły badań? Co i gdzie jeszcze mogę ewentualnie uzyskać? Czy możliwe jest, że onkolog otrzymał jakieś dane, których ja nie dostałem do ręki, bo np. o to się nie upomniałem? Lekcję na przyszłość już mam - zawsze pilnować, aby wszystko mieć na papierze.
Jutro jeszcze raz to wszystko przejrzę, podzwonię, popytam i pewnie zdam relację na forum... Dobrej nocy.

Witam
Przede wszystkim zapytaj się onkologa na jakiej podstawie i jak zakwalifikował stan zaawansowania nowotworu, bo stąd są dalsze konsekwencje leczenia.
Będąc uzbrojonym w informacje z forum możesz teraz rozmawiać z lekarzem o konkretach zadając mu szczegółowe pytania i posługując się odpowiednimi wytycznymi.
viewtopic.php?f=6&t=261
viewtopic.php?f=6&t=36
Rola urologa zakończyła się po usunięciu chorego jądra, teraz za Twoje leczenie odpowiada onkolog i do niego należy zwracać się ze wszystkimi sprawami. On również jeśli uznaje to za konieczne zwraca się o uzupełnienie np. badania histopatologicznego.
Wszystkie wyniki badań wykonywanych w szpitalu powinny znaleźć się na wypisie. Jeśli ich nie ma, a jesteś pewien że były robione, możesz zwrócić się o ich uzupełnienie.
Lekcja jest jeszcze jedna - trzeba starać się dowiedzieć wszystko o swojej chorobie, można wtedy rozmawiać z lekarzem i lepiej rozumieć decyzje terapeutyczne.
Pozdrawiam

Rozumiem, to jutro biorę się do roboty i postaram się relacjonować na bieżąco swoje osiągnięcia.

romi napisał(a):Lekcja jest jeszcze jedna - trzeba starać się dowiedzieć wszystko o swojej chorobie, można wtedy rozmawiać z lekarzem i lepiej rozumieć decyzje terapeutyczne.

Dokładnie, wreszcie ktoś mi to z ust wyjął! Zaufanie też musi mieć swoje granice. Dobranoc wszystkim.

UPDATE: Przespałem się z problemem i... Nie wiem, czy chciałbym od razu robić zamieszanie w sprawie tej chemii. We wtorek jadę na dolewkę i wtedy mogę wykorzystać okazję, by na spokojnie porozmawiać z lekarzem w cztery oczy. Wykorzystam to, co już wiem na temat BEP, spróbuje się dowiedzieć cokolwiek o zaawansowaniu choroby i dlaczego przyznali mi tylko dwa cykle. Myślę, że na początek byłoby to rozsądne - o ile nikt mi w międzyczasie lepszej propozycji nie podsunie. Jak poznam stanowisko lekarza, to wtedy mogę je ewentualnie konsultować dalej (Warszawa), bo teraz to dalej wiem w sumie tyle samo, ile wiedziałem wczoraj.

Jeszcze tylko tak się zastanawiam, czy na tym etapie możliwe są jeszcze jakiekolwiek zmiany jeśli chodzi o leczenie? I czy mają one teraz sens? Chemię mam jaką mam, ale już zacząłem ją przyjmować, więc pojęcia nie mam, co w razie czego mógłbym zdziałać. Nie chciałbym przez własną niewiedzę i mętlik w głowie popełnić jakiegoś jeszcze większego błędu.

P.S. Obawiam się, że bardziej niż sam nowotwór i chemioterapia, zaszkodzi mi cały ten stres, w który się przez to wszystko wpędzam

Hej,

na spokojnie. byl naciek, sa liczne powiekszone wezly, jak dla mie, to do 3xBEP nadajesz sie jak najbardziej. Trzymaj sie

Pozdrawiam

Rozumiem. A może być tak, że jak mi zapisali po 2 cyklach tomografię, to potem po prostu zdecydują, czy dać mi tylko trzeci, czy jeszcze dołożyć (odpukać) czwarty? Zdarza się może takie rozdrabnianie? Na chłopski rozum, to prędzej po 3 cyklach rozważać ewentualnie czwarty, ale co ja tam mogę wiedzieć...

Witaj,
W Twoim przypadku nie ma podstaw do podania 4 x BEP. Jeśli nawet onkolog potraktował te powiększone, liczne węzły chłonne jako zmiany zwiazane z chorobą, to i tak w najgorszym przypadku stadium zaawansowania klinicznego choroby u Ciebie to jest IIA czyli od razu powinna być decyzja 3 x BEP. Nie powinno być żadnego rozdrabniania. Ocena stanu zaawansowania choroby i leczenie zgodne z wytycznymi, ewentualne modyfikacje jak coś idzie nie tak. Potem dopiero badania i to przynajmniej tydzień lub dwa po leczeniu, bowiem substancje aktywne działają jeszcze jakiś czas po ich wprowadzeniu do organizmu Pozdrawiam.

Witam
Przede wszystkim wytyczne. Twój przypadek jest typowy i należy go tak traktować, a nie kombinować 2 czy 3 , a może 4 kursy. Stan zaawansowania znany - według wytycznych należy się tyle i tyle kursów i nie ma o czym dyskutować. Wytyczne stworzono na podstawie wieloletnich badań i zastosowanie się do nich daje gwarancję maksymalnych efektów leczenia przy zminimalizowaniu skutków ubocznych. To nie jest wiedza tajemna i nie ma co robić z tego jakiegoś misterium. Lekarz powinien jasno określić jak będzie wyglądać przebieg leczenia i czego można się spodziewać.
Pamiętaj, że leczenie nowotworów jądra jest prowadzone z intencją wyleczenia i stosowane są maksymalne dopuszczalne dawki leków dla osiągnięcia zamierzonych efektów. Wszelkie odstępstwa mogą mieć poważne skutki.
I rozważ poważnie konsultację w innym ośrodku, masz prawo do drugiej opinii.
Pozdrawiam