Strona 1 z 4

Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 11 Gru 2016, 22:54
przez Alan_Banan
Witam,

Mam na imię Alicja, chciałabym przedstawić sytuację mojego męża i poprosić o opinie odnośnie leczenia obecnego i przyszłego.

W dniu 18 października urolog stwierdził w badaniu USG guza jądra prawego. 21 października wykonano zabieg orchodektomii pachwinowej.

Wyniki na dzień 21.10.2016:
AFP 3197 IU/ml norma 0-5,8
BHCG 776 mIu/ml norma 0-1,0
LDH 456 U/L norma 0-250

Wynik badania hist.:
Jądro o wym. 8,5x6x3,5cm subtotalnie objęte białawym naciekiem nowotw. z ogniskami torbielowatymi, polami wylewów krwawych i martwicy.
Mieszany nowotwór germinalny: guz zatoki endodermalnej 40%, guz zarodkowy 40%, kosmówczak 20%.
pT2
Nowotwór nacieka najądrze oraz sieć jądra (nie stwierdza się nacieku tkanki tłuszczowej wnęki jądra, osłonki pachwinowej, powrózka nasiennego).
Obecna angioinwazja.

Badania immunohistochemiczne:
CEA (-), Vim (-), EMA (-), panCK (+), CD30 (+), AFP (+), PLAP (+).

Po usunięciu guza rozpoczęliśmy dalsze leczenie na Borowskiej we Wrocławiu. Wykonano badania krwi oraz TK klatki, miednicy i jamy brzusznej.

Wyniki z dnia 02.11.2016:
Total beta-HCG 9,79 mIU/ml wart. ref. 0-5
LDH 277 U/L wart ref. 0-248
AFP 727,59 ng/ml wart. ref 0,89-8,79
Kreatynina w sur. 1,16 mg/dl wart.ref. 0,8-1,3

TK z dnia 09.11.2016:
w śródpiersiu górnym środkowym po lewej (przy t. podobojczykowej) widoczny 18x20mm patologiczny węzeł chłonny.
Płuca prawidłowo powietrzne zmian meta
Śródpiersie prawidłowe

Patologiczny węzeł chłonny -17x40mm, zaotrzewnowo przed VCI na poziomie trzonu L4
Dodatkowo widoczne podejrzane o patologiczne węzły chłonne przy VCI od tyłu wielkości do 11mm w osi krótkiej
Wątroba niepow. bez zmian ogniskowych
Drogi żółciowe nieposzerzone.
Pęcherzyk żółciowy bez uwapnionych złogów.
Trzustka prawidłowa.
Nerki, nadnercza, śledziona prawidłowa (opis mój, wynik jest opisowo rozległy ale wszystko OK)
Nie wykazano innych powiększonych węzłów chłonnych w tułowiu.
Aorta brzuszna szerokości w normie.
7mm ognisko osteosklerotyczne w lewej kości biodrowej i trzonie L1 - najpr. wyspa kostna- do kontroli. Drobne guzki Schmora trzonów.

R: patologiczne węzły chłonne nad i pod przeponowo.

Męża skierowano na CTH BEP od 17.11.2016.

Wyniki z dnia 17.11.2016:
AFP 134,22 ng/ml norma 0,89-8,79
LDH 355 U/L norma 0-248
Total beta-HCG 2,35 mIU/ml norma 0-5


Dodam, że pisownia z wyników (jeśli nie dodałam komentarza w nawiasie) jest oryginalna.

Mąż jest po pierwszym kursie BEP. Od 17 do 21 listopada (5 dni) dostawał chemię i przebywał w tym czasie na oddziale onkologii dziennej. W dniu 24.11 dostał 2 ramię, następnie po tygodniu w dn. 01.12 kolejne, trzecie ramię.

Obecnie jest na drugim kursie - na ramieniu pięciodniowym, później 2 kolejne ramienia jednodniowe co tydzień.

Planowo leczenie powinno się zakończyć 12.01 (jeszcze raz 5 dni i dwa razy po jednym dniu).

Mąż czuje się dobrze, pomijając utratę włosów skutki chemii nie są uciążliwe. Poza bezsennością i bólem mięśni (TevaGrastim podskórnie na leukocyty, bo jest z nimi trochę słabo) nie jest najgorzej. Ma apetyt, jest nastrojony pozytywnie. Przed chemią w Polmedis we Wrocławiu zamroziliśmy nasienie, więc dodatkowe rozterki związane z płodnością po chemii póki co mamy z głowy.

Co do wycięcia węzłów, urolog wykonujący zabieg orchidektomii nie pozostawił nam złudzeń, że może być konieczny i żeby na to się nastawiać. Podobnie onkolog, która pomogła nam umówić szybką wizytę na Borowskiej. Wiadomo, będzie co ma być, wolimy się jednak nastawić na to, że trzeba będzie się na ten zabieg zdecydować i szukamy obecnie informacji odnośnie specjalistów w RPLND. Z forum wiem już, że bardzo polecanym jest dr Rogowski oraz Magodent (czy chodzi o MAGODENT Sp. z o.o. Szpital Onkologiczno-Kardiologiczny na Fieldorfa w Wa-wie?). Jaką ścieżkę najlepiej obrać, żeby się z tymi magikami skontaktować/umówić?
Jesteśmy z Wrocławia, tutaj poleca się raczej Borowską aniżeli np. Wojskowy szpital, dlatego też tutaj udaliśmy się na leczenie dzięki umówionej wizycie za pośrednictwem znajomej onkolog. Choć nie wiem czy to dobry pomysł, żeby na Borowskiej wykonywać tę operację, nie jest to doświadczony ośrodek w tej dziedzinie (w ogóle to niedawno przy transplantacji nerki wycieli gościowi nie tę, co trzeba... :D).
Proszę, pomóżcie nam odnaleźć się na tej drodze. Póki co wierzymy w to, że zabieg nie będzie konieczny, ale przy takim stopniu zaawansowania byłby to cud. Chociaż i te się zdarzają...

Dziękujemy z góry za pomoc i porady.

Alicja&Piotr

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 11 Gru 2016, 23:40
przez tobson85
Hej

jak dobrze policzyłem to mąż od 8.12. jest na drugim kursie. Powinien mieć zrobione markery przed drugim cyklem.
Macie może najnowszy wynik?

Co do RPLND to na razie bym się tym nie zamartwiał. Skupcie się na obecnym leczeniu.
W razie gdyby była konieczna to osobiście, a też jestem z Wrocławia, wybrałbym Warszawę, bez zastanawiania się.

Tu chodzi o zdrowie, wiec polegałbym na doświadczeniu lekarzy z Warszawy.
Lekarze uczyć się muszą i zdobywać praktykę, ale ja bym jednak nie chciał, żeby się uczyli na mnie - to zbyt poważna choroba.

Trzymam kciuki i zyczę Piotrowi dużo zdrowia, a Tobie dużo siły ;)
pozdr

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 12 Gru 2016, 01:03
przez romi
Witam
Alan_Banan napisał(a): Póki co wierzymy w to, że zabieg nie będzie konieczny, ale przy takim stopniu zaawansowania byłby to cud. Chociaż i te się zdarzają...

Taki stopień zaawansowania to rokowanie dobre, więc jest duża szansa, że chemioterapia zdziała "cuda". Notowano już takie przypadki :D
A nawet ja będzie potrzeba RPLND to lekarze których wymieniłaś w swoim poście to najlepsi fachowcy w tej dziedzinie.
Tak, chodzi o Magodent na Fieldorfa - dane w naszej bazie wiedzy
viewtopic.php?f=6&t=160
Pozdrawiam

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 12 Gru 2016, 12:14
przez Alan_Banan
tobson85 napisał(a):Hej

jak dobrze policzyłem to mąż od 8.12. jest na drugim kursie. Powinien mieć zrobione markery przed drugim cyklem.
Macie może najnowszy wynik?


Tak, jest na oddziale od czwartku 08.12, wypis dostanie dzisiaj i tam powinny być wyniki. Podam je jak tylko je dostaniemy.

tobson85 napisał(a):Co do RPLND to na razie bym się tym nie zamartwiał. Skupcie się na obecnym leczeniu.
W razie gdyby była konieczna to osobiście, a też jestem z Wrocławia, wybrałbym Warszawę, bez zastanawiania się.


Myślisz, że trzeba uderzać do dr Rogowskiego czy dzwonić do Magodentu do dr Sarosieka?
Jak to wygląda organizacyjnie?

Pozdrawiam
Alicja

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 12 Gru 2016, 14:29
przez Alan_Banan
Wyniki z dnia 08.12. po drugim kursie chemii:

AFP 9,5 ng/ml norma 0,89-8,79 ng/ml
LDH 521 U/L norma 0-248
TOTAL BETA-HCG 1,2m IU/ml norma0-5 mIU/ml

LDH podwyższone :/

Edit: Pomyliłam się, oczywiście chodziło mi o wyniki PRZED drugim kursem chemii.

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 12 Gru 2016, 15:10
przez romi
Witam
Bardzo dobrze. LDH proszę się nie przejmować, bo to nie jest marker specyficzny dla nowotworów jądra i w czasie chemioterapii może tak być.
Dopóki nie zostanie zakończona chemioterapia i nie zostaną wykonane badania oceniające leczenie nie ma co interesować się RPLND.
Pamiętajcie, że TK po chemioterapii powinno być wykonane 2-4 tygodnie po zakończeniu leczenia. Wykonanie TK bezpośrednio po nie jest do końca miarodajne, ponieważ działanie cytostatyków trwa jeszcze jakiś czas po zakończeniu leczenia.
Pozdrawiam

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 12 Gru 2016, 21:33
przez tobson85
Jak pisze romi nie ma co się przejmować LDH - teraz przejściowo wzrosło. Potem spadnie. U mnie podczas chemii LDH podskoczyło do wartości ponad 800 U/l i lekarka mówiła, żeby się tym nie przejmowac. Ważne, że AFP ladnie spada, a bHCG wróciło do normy. Po zakończeniu chemioterapii i tk będzie czas na ewentualne organizowanie RPLND. Teraz nie zawracajcie sobie tym głowy.
pozdrawiam

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 13 Gru 2016, 09:20
przez Alan_Banan
Ok, czekamy w takim razie na koniec chemii i tk po leczeniu.

Dzięki za wszystkie odpowiedzi i do później ;)

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 25 Sty 2017, 21:53
przez Alan_Banan
Witajcie,

mąż jest już po zaplanowanej chemii, załączam wyniki z dnia 08.12.2016 (przed rozpoczęciem drugiego kursu) oraz z dnia 02.01.2017 (przed rozpoczęciem trzeciego kursu).

Wynik z dnia 08.12.2016:

Image


Wynik z dnia 02.02.2017:

Image

Ostatnie ramię podano 17.01.2017.

TK klatki, jamy brzusznej i miednicy wykonano w dniu 20.01.2017:

Image
Image


No i teraz rodzi się pytanie... co to tak realnie oznacza? Czekamy na decyzję ośrodka, w którym mąż jest leczony, ale chcielibyśmy usłyszeć jak najwięcej opinii. Jakie właściwie teraz mogą zostać podjęte kroki, dalsza chemia, zabieg? Najwyraźniej dotychczasowa chemia przyniosła skutek, jest regresja węzłów chłonnych. Czy w takich sytuacjach kontynuuje się chemioterapię? Czy tylko kontrola?

Będę wdzięczna za wszystkie odpowiedzi, oczywiście czekamy na wizytę u lekarza prowadzącego, który nas poinformuje co i jak, ale do tego czasu chcielibyśmy trochę wiedzy pozyskać z innych źródeł. Czy można już odetchnąć z ulgą?

Pozdrawiamy!

Ala & Piotr

Re: Piotr 26 lat/Nienasieniak IIIA

PostWysłany: 25 Sty 2017, 22:03
przez mardeb76
Witam, Biorąc pod uwagę wyniki leczenia to moim zdaniem dalszym postępowaniem powinna być obserwacja. Pozdrawiam, Marcin.