Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez jaroslaw » 08 Lis 2017, 22:12

Super, że już jesteś po! Podziwiam za postawę i życzę jak najszybszego powrotu do pełni zdrowia! :)
jaroslaw
 
Posty: 77
Rejestracja: 09 Lut 2017, 13:13
Miejscowość: Gliwice

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 05 Lut 2018, 10:29

Cześć wszystkim!

Dawno mnie nie było, musiełem chwilkę odsapnąć, więc teraz szybki update :)

Od ostatniego posta miałem kolejną operację na początku grudnia- RPLND u doktora Rogowskiego. Miało być pięknie, miał być już TYM RAZEM OSTATECZNY KONIEC... :D
Ale niestety, 2 guzy udało się wyciąć, natomiast mała część znajdowała się bardzo blisko lewej nerki. Doktor Rogowski podjął próbę usunięcia, ale ostatecznie ze względu na ryzyko uszkodzenia nerki zaprzestał tego. Stwierdził, z czego jestem szczęśliwy, że nie ma sensu już teraz usuwać nerki, można z tym poczekać- może guz nie będzie się tak szybko rozwijał. Pousuwał z tego guza to co było możliwe, a to co znajdowało się blisko naczyń- zostawił.
Na początku marca mam kontrolny tomograf. Histopatologia pooperacyjna wykazała oczywiście po raz kolejny dojrzałe potworniaki- tak jak w przypadku wszystkich poprzednich zabiegów operacyjnych.

I teraz pytania jak zwykle do was :D
Jeśli dobrze rozumiem, ten marcowy tomograf nie będzie jeszcze ostateczny jeśli chodzi o potencjalną operację, tylko posłuży do określenia stanu wyjściowego tego, co tam zostało, a następne badania TK będą pokazywały potencjalny wzrost guza, tak? Jeśli tak, to jak myślicie, do jakich wielkości można spokojnie zostawić potworniaka w tych rejonach zanim się go wytnie? Czytałem na zagranicznych stronach o podobnych przypadkach, gdzie ludzie się z tym nie spieszyli skoro i tak trzeba było usunąć nerkę i usuwali guza dopiero jak urósł do kilkunastu centymetrów- co może oznaczać nawet kilka dodatkowych lat z dwoma nerkami... Domyślam się, że wiele zależy od umiejscowienia guza, natomiast pytam także o to, czy tego typu czekanie przez (przy dobrych wiatrach) kilka lat nie wiąże się ze sporym ryzykiem, iż te potworniaki przekształcą się w coś innego?

Po drugie- doktor Rogowski mówił od razu o tym, że usunie się na spokojnie całą nerkę jak już to urośnie... Ale wiem, że czasem dokonuje się takiego zabiegu tylko częściowo, usuwa się jedynie część nerki, aby ta zdrowa mogła przynajmniej w jakimś stopniu funkcjonować... Wiem, że doktor Rogowski jest najlepszym fachowcem jeśli chodzi o RPLND w Polsce (lub jednym z najlepszych), natomiast jeśli chodzi o tego typu operacje, to myślicie że również powinienem kontynuować leczenie u niego, czy warto rozważyć jakąś zmianę?

Po trzecie- jak możecie się domyślić, znajduję się teraz trochę w takim niesympatycznym zawieszeniu :D Mam czekać, aż guz znacząco urośnie i wtedy usunąć go razem z nerką (lub jej częścią) i tyle. Siedzieć, czekać, i patrzeć jak rośnie :D A jak dobrze pójdzie to doktor Rogowski mówi że może to potrwać nawet kilka lat (choć u mnie te potworniaki rosną trochę szybciej zwykle). Jako że chciałbym zrobić WSZYSTKO, żeby maksymalnie opóźnić wzrost guza, będę próbował różnych rzeczy, bo lekarze nie proponują mi nic innego niż czekanie.
Czy jesteście w stanie doradzić mi, co mógłbym zrobić żeby w jakikolwiek sposób spowolnić wzrost i dać sobie więcej czasu do ewentualnego usunięcia nerki (im dłużej pociągnę na 2 tym lepiej biorąc pod uwagę mój wiek). Jestem bardzo sceptyczny jeśli chodzi o większość "metod alternatywnych", czytałem ostatnio natomiast o testach klinicznych w Stanach Zjednoczonych szczepionki, którą wstrzykuje się w miejsce guza, a której zadaniem jest maksymalne zastymulowanie systemu odpornościowego w organizmie chorego do walki z ogniskiem nowotworu- początkowe testy na zwierzętach były bardzo obiecujące, obecnie testowane jest to na ludziach.
Na podobnej zasadzie z tego co czytałem działa Iscador, który jest normalnie stosowany i zalecany przez lekarzy jako wspomaganie leczenia onkologicznego w Niemczech czy Szwajcarii, mający na celu zastymulowanie systemu odpornościowego. Czy jesteście w stanie powiedzieć mi coś na ten temat? Myślicie, że istnieje jakakolwiek szansa, że lek ten chociaż minimalnie spowolni rozwój raka, a w najgorszym wypadku chociaż mi nie zaszkodzi (pomijając jego wpływ na budżet, bo z tego co widziałem w niemieckich aptekach to tani nie jest :D ) ?
Wiem, że na forum raczej nie ma dyskusji o metodach alternatywnych, ale w mojej obecnej sytuacji medycyna konwencjonalna zaleca mi jedynie bierne czekanie- szukam więc nie tyle alternatywnego leczenia, a komplementarnego.

Poza tym to wszystko u mnie dobrze. Od stycznia wróciłem do pracy, powoli wracam do większej aktywności fizycznej. Chcielibyśmy też z żoną postarać się o potomka (na szczęście mam zamrożone nasienie), ale obecne oczekiwanie i niewiadoma, jeśli chodzi o moje zdrowie sprawia, że trochę boję się podejmowania takiej decyzji i wzięcia odpowiedzialności za nowe istnienie w sytuacji, kiedy nie do końca jestem w stanie kontrolować swoje własne. No ale zobaczymy :)

Dziękuję i pozdrawiam!! :)
hansik177
 
Posty: 37
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mardeb76 » 11 Lut 2018, 20:20

Hej,
Super, że wróciłeś do normalnego życia. Moim zdaniem niewiele możesz zrobić, aby zachamować wzrost tego guza. Może po prostu akurat ten będzie się rozwijał bardzo wolno. Czego oczywiście Ci życzę. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1250
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez troll » 11 Lut 2018, 20:24

Witaj,

A ja jestem zwolennikiem radykalnego leczenia. Może warto, mimo wszystko, usunięcie nowotworu wraz z nerką lub jej częścią? Czy doktor Rogowski brał taki scenariusz pod uwagę?

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3776
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 12 Lut 2018, 01:00

Początkowo próbował wyciąć samego guza, ale się nie udało bez naruszenia nerki. Doktor Rogowski wychodził z założenia, że jest jeszcze sporo czasu żeby zrobić ewentualną operacje, nawet jeśli guz urośnie, to usunięcie nerki wtedy razem z nim "będzie blahostka w porównaniu z tym rzeźbieniem" które robił przy RPLND. Wolał nie usuwac nerki od razu, bo może uda się wytrzymać kilka lat dodatkowych, a wiadomo- nikt nie da mi gwarancji że nie pojawi mi się potworniak tym razem przy drugiej nerce. A choć sam wiem, że z jedną nerka można spokojnie żyć, tak bez dwóch już robi się mniej przyjemnie.
Interesujemy się też i badamy inne możliwości. Wykonuje się operacje embolizacji na innych guzach niezlosliwych takich jak mięśniaki czy tetniaki z całkiem niezłym powodzeniem, nie wiem czy słyszeliście o tej metodzie.
Napisałem do Lublina gdzie specjalizują się w tej metodzie, co prawda nie robili chyba tego jeszcze na potworniakach, ale nie powiedzieli od razu nie, zapoznają się z moją dokumentacja. Sama metoda jest mało inwazyjna, więc ryzyko jest niewielkie.

Troll, a dlaczego jesteś za szybszym operowaniem? Myślisz, że guz może urosnac szybciej i jego usunięcie będzie problematyczne, czy ze może przekształcić się w coś innego?
Myślę że tomograf który będę miał na początku marca też więcej powie o tym jak wygląda sytuacja. Chociaż też zastanawiam się na ile te tomografy w moim przypadku są miarodajne. W zeszłym tylko roku miałem 2 razy rplnd i 3 operacje na klatce piersiowej- jest tam pewnie tyle zrostow i innych rzeczy, że interpretacja czegokolwiek nie będzie super prosta, zresztą już ostatnio docent Zielinski zoperowal moja grasice myśląc że to guz :D
Regularnie badamy też markery, które oczywiście cały czas od chemii są w normie, więc może u mnie rzeczywiście zostały już tylko te niezlosliwe potworniaki które nie chcą dać za wygraną.

Ehh, i pomyśleć że tak się cieszyłem rok temu, jak się dowiedziałem że to dojrzałe potworniaki! :D
hansik177
 
Posty: 37
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 03 Kwi 2018, 15:19

Hej wszystkim!

Szybki update z mojej sytuacji, gdyby kogoś to interesowało bądź chciał się czegoś dowiedzieć w kontekście swojej osobistej sytuacji :)
Dostałem już wyniki z ostatniej tomografii wykonanej w połowie marca.

Wynikało z niej, iż widoczny jest guz w węzłach chłonnych na wysokości naczyń nerkowych, a konkretnie tętnicy nerkowej o wielkości około 3 cm, a także obszar hyperdensyjny przy węzłach chłonnych w śródpiersiu, w miejscu gdzie poprzednio wycinał guza docent Zieliński.
W międzyczasie udaliśmy się na konsultacje do doktora Rogowskiego i docenta Zielińskiego - początkowo wszystko ułożyło się znakomicie :D

Doktor Rogowski stwierdził, iż nadal obserujemy zmianę, że obecnie jest to stan wyjściowy. Powiedział, że wyciął w tym miejscu powiększone węzły chłonne, natomiast zostawił jakąś "torebkę", i obraz widoczny na tomografii przy odrobinie szczęścia może być właśnie jakimś zwapnieniem po operacji- jako że jestem dość pokiereszowany, interpetacja nie jest prosta. Tak czy siak powiedział, że to nie czas na operację i mam wrócić za 3 miesiące, w czerwcu, z nowym TK. Nastawiałem się też na to, że ostatecznie trzeba będzie usunąć zmianę z nerką. Na podstawie tego bieżącego obrazu doktor Rogowski powiedział, iż być może będzie dało się tego usunąć, co oczywiście bardzo mnie ucieszyło :D

Docent Zieliński stwierdził, że jeśli chodzi o klatkę piersiową to jest "czyściutko". A opisywany obszar hyperdensyjny to prawdopodobnie jakiś "podciągnięty" węzeł przy operacji czy coś innego, w każdym razie typowo kwestia pooperacyjna, którą mam się nie martwić. Wziął tak czy siak moją płytkę do Zakopanego, żeby skonsultować to na konsylium i pokazać radiologom itd. (ale bardziej w kontekście interpretacji zmiany w przestrzeni zaotrzewnowej, odnośnie klatki piersiowej był przekonany że jest ok).
Dzisiaj rozmawiałem z Docentem- po konsylium radiologowie stwierdzili jednak, iż ów obszar hyperdensyjny może być jednak zmianą przerzutową, którą trzeba będzie zoperować. Powiedział że jest mała, dobrze zlokalizowana,łatwo się ją usunie torakotomią więc nie ma żadnego zagrożenia. Biorąc jednak pod uwagę fakt, iż jest mała, jej potencjalny wzrost nie utrudni także operacji, powiedział że decyzja, czy robimy to teraz, czy po kolejnej TK, należy do mnie. Dodał także, że konsylium nie było zgodne, czy zmiany widoczne to rzeczywiście guzy, czy też zmiany pooperacyjne. Na tej podstawie oczywistym było dla mnie, że muszę poczekać do kolejnego TK- nie chcę otwierać się, jeśli istnieje prawdopodobieństwo, iż nie są to jednak nowe potworniaki, a biorąc pod uwagę że będzie dało się je w łatwy sposób usunąć, zdecydowałem się że zaczekamy, co Docent Zieliński także poparł.
Bardzo się tym obszarem nie martwię- miałem już torakotomię w tym samym miejscu, ciężko określić jakąkolwiek operację mianem "przyjemnej", ale jest to zdecydowanie mniej nieprzyjemne niż RPLND, naprawdę fajnie to wspominam, więc jeśli rzeczywiście trzeba będzie ją zrobić, to dam radę, a Docent Zieliński tym bardziej :)

Póki co ważniejszy jest obszar w przestrzeni zaotrzewnowej, dlatego zobaczymy przy kolejnej TK jak będzie wyglądała sytuacja i co powie doktor Rogowski- tego dowiem się pewnie w połowie czerwca.

A póki co- odliczam już dni do majówki, w końcu jakieś wakacje i krótki wypad! :D

Wam też życzę, żebyście mieli możliwość znalezienia choć chwilki odpoczynku od tego syfu związanego z chorobą :)
Trzymajcie się! :)
hansik177
 
Posty: 37
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 24 Sie 2018, 14:37

Cześć wszystkim!

Daję tylko znać, że u mnie dalej do przodu :D
W międzyczasie miałem 2 dość ciężkie operacje RPLND w Katowicach (REWELACYJNY zespół, było to moje 3 RPLND i zarazem najlepsze jeśli chodzi o dochodzenie do siebie). Druga operacja to torakotomia w Zakopanem- tutaj standard od zawsze ten sam.

Na teraz jestem już na czysto, przynajmniej do kolejnego TK. Aczkolwiek nie planuję go zbyt szybko, bo dopiero na początku 2019 roku - te moje potworniaki nie rosną już tak bardzo szybko, a potrzebuję też trochę odpoczynku, od napromieniowania również.

Od grudnia 2016 roku miałem wycięte jądro, chemioterapię, a następnie 3 x RPLND, 2 X torakotomię boczną i 2x torakotomię przez dostęp szyjny.
Mam nadzieję, że nie idę na żaden rekord :D

Tak czy siak, gdyby ktoś z was chciał o coś zapytać albo miał jakieś wątpliwości, to chętnie doradzę w tych tematach :)

Pozdrowienia dla wszystkich!
hansik177
 
Posty: 37
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez Sabina007 » 24 Sie 2018, 15:39

Dużo zdrówka!!! I udanego wypoczynku, należy Ci się w 100%
Sabina007
 
Posty: 52
Rejestracja: 22 Sie 2017, 07:25

Poprzednia

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 11 gości