Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez romi » 12 Paź 2017, 15:00

Witam
Myślę, że możesz zaufać w możliwości Magodentu a przede wszystkim w umiejętności i doświadczenie dr Sarosieka.
Ale jeśli chcesz skontaktować się z dr Skoneczną to namiary poniżej:
Szpital św. Elżbiety - Mokotowskie Centrum Medyczne Sp. z o.o.
Warszawa, ul. Goszczyńskiego 1
Rejestracja pacjentów: 22-542-06-00
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3434
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 13 Paź 2017, 13:03

Cześć,

Bardzo proszę was o pomoc i odpowiedź, bo dostałem bardzo dziwne informacje i nie wiem co kompletnie mam o tym myśleć...
Dostałem wstępną informację od histopatologa który badał guz wycięty z śródpiersia przy przełyku. Okazuje się, że nie ma tam ŻADNYCH komórek nowotworowych, czy to złośliwych, czy potworniaka, a jest to po prostu... GRASICA. On mówi, że to dobrze. Co ja mam o tym myśleć?
Tę grasicę to miałem powiększoną ostatnio na PET i TK ale "bez znaczenia onkologicznego", na forum pisaliście mi że to może być po chemii, ale to co teraz oznacza, że moja grasica się jakoś rozprzestrzeniła? Czy w takim przypadku dalej iść w chemię, skoro to organ normalny? Na poniedziałek mam wizyty u doktora Sarosieka i Skoneczny, dowiadywałem się już też w spawie radioterapii i terapii protonowej, ale ten wstępny wynik hist-pat po prostu sprawił już że totalnie nie wiem co mam o tym wszystkim myśleć.
hansik177
 
Posty: 36
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 13 Paź 2017, 18:25

Przeczytałem też opracowanie naukowe które cytowal mardeb o powiększonej grasicy po chemii/torakotomii. Czy myślicie, że ten guz był po prostu źle opisany i zidentyfikowany początkowo, a w rzeczywistości była to po prostu ta właśnie grasica powiększona? No bo nie zakładam że jeden z najlepszych operatorów w Polsce pomylił się i wyciąl grasice a guza zostawił zwłaszcza, że w tomografi dzień po operacji już są tylko 2 guzy.
I inna sprawa- zrobili mi tam tomograf mniej niż 24h po operacji! Czy to jest w ogóle miarodajne? Na podstawie tego doktor Zieliński nie chciał wycinać pozostałych 2 guzów...
Dlatego bardzo boję się wizyty u doktora Sarosieka w poniedziałek, który już wstępnie powiedział że podajemy chemię. Póki co to nadal wychodzi na to, że nie wiem z czym mam do czynienia a boję się brać chemii drugiego rzutu w ciemno
hansik177
 
Posty: 36
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mania69 » 13 Paź 2017, 20:36

Witaj,
Na pewno nie dostaniesz chemii w ciemno. Uzbrój się w cierpliwość do poniedziałku, kiedy masz umówione konsultacje. To co możesz teraz zrobić to poza przygotowaniem całej dokumentacji dotychczasowego leczenia i badań- opisz na kartce po kolei z datami historię leczenia, aż do obecnych wyników które otrzymałeś i zapisz sobie pytania i wątpliwości. Mój syn też dostał mailową informację od dr Sarosieka, że ma się stawić (było to na początku września) w poniedziałek na chemię i dopiero na oddziale w Magodencie, po zrobieniu badań, ocenie dotychczasowych, zebraniu konsylium radiologów, którzy jeszcze raz oceniali TK, zdecydowano poszerzyć diagnostykę i wstrzymano się z chemią. Dr Sarosiek ekspresowo umówił konsultację u prof Orłowskiego na Płockiej w Klinice Chirurgii Klatki Piersiowej (może nie dokładnie ta nazwa), itd (nie będę się rozpisywać). Chcę przez to powiedzieć, że przy jakichkolwiek wątpliwościach nikt nie będzie ryzykował z chemią w ciemno, natomiast jak znajdziesz się już pod skrzydłami doktora, to możesz liczyć na wszelką pomoc, pokierowanie, szybkie konsultacje u innych specjalistów, jeśli sytuacja będzie tego wymagała. Takie przynajmniej mamy doświadczenia. Pozdrawiam, Mania
mania69
 
Posty: 64
Rejestracja: 23 Lip 2016, 22:16

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 14 Paź 2017, 12:41

Cześć wszystkim!

Chciałbym przedstawić Wam nasz plan działania na najbliższą walkę i bardzo prosić was o opinię na ten temat:

W poniedziałek idziemy do jednych z najlepszych onkologów w Polsce, dr Sarosieka i dr Skoneczny, żeby skonsultować postępowanie. Oczywiście na tej podstawie określimy dalsze kroki, ale póki co po różnych konsultacjach wydaje nam się, iż powinniśmy zrobić następująco:

1) Pobraliśmy już his-pat z Zakopanego z obydwu wycięć guza, tego teraz i w czerwcu. Zostaną one dostarczone do Warszawy tak, aby zbadał to wszystko raz jeszcze jeden histopatolog, razem z guzem jądra i guzem z przestrzenii zaotrzewnowej. Wstępna informacja od histopatologa jest taka, iż prawdopodobieństwo popełnienia błędu w Zakopanym w opisie wycinka jest niewielkie- ale tak czy siak chcemy potwierdzić, że wycięta ostatnio tkanka to grasica, a poprzednie guzy to potworniaki.

2) Następnie, konsultujemy z torakochirurgami (polecany przez doktora Rogowskiego doktor Głogowski), czy ostatnia tomografia, na podstawie której podjęto decyzję że pozostałe 2 zmiany są nieoperacyjne jest miarodajna, jako że była wykonana dzień po operacji. Ponadto sprawdzenie, czy tomografia wykonana w Gliwicach, na której uwidoczniono 3 guzy w klatce piersiowej jest poprawna- przypominam, że jeden z tych wyciętych guzów okazał się być grasicą- chyba, iż docent Zieliński wyciął złą tkankę, co jest bardzo nieprawdopodobne.
Co więcej, na tomografii dzień po operacji widoczne już tylko 2 guzy, a także powiększona grasica- rozmiary około 6x9 cm. Wycięty "guz" był grasicą? Pozostała, opisana "powiększona grasica" jest w rzeczywistości guzem? Za dużo pytań :lol:
NASZA PRYWATNA DIAGNOZA jest taka, że TK wykonane we wrześniu, które zdiagnozowało guza w przestrzeni zaotrzewnowej i 3 guzy w klatce piersiowej mogło być błędnie odczytane. W badaniu tym bowiem nie ma wspomnienia o powiększonej grasicy (które domyślam się powinno być), natomiast w badaniu PET wykonanym 2 tygodnie później o powiększonej grasicy jest już wzmianka (bez znaczenia onkolgicznego). Tutaj bardzo pomógł użytkownik Mardeb który przytoczył prace na temat powiększonej grasicy po chemiach, czy nawet zabiegach operacyjnych. Wielu lekarzy nie zdaje sobie z tego sprawy i np. na wczorajszej rozmowie z Gliwicami, na której jeszcze nie powoływaliśmy się na te opracowania onkolog stwierdził, że skoro ta grasica jest taka duża, to to musi być nowotwór, sama z siebie by nie była. A na odpowiedź, że nie świeciła na PET odpowiedział, że "na PET to nie wszystko świeci"... Natomiast my póki co to wykluczamy, bo czy wtedy wycięta ostatnio tkanka będąca grasicą nie miałaby komórek nowotworowych? No i miałem w ostatnim roku i chemię, i orchidektomię torakochirurgię, więc wszystkie 3 zjawiska mogące powodować jej przerost.
Może więc przynajmniej jeden z pozostałych dwóch guzów w klatce również jest częścią powiększonej grasicy? Może w tym momencie jego operowanie nie jest konieczne?
Jako że w przestrzeni zaotrzewnowej i w części jądra miałem potworniaka, to naprawdę jestem bardzo niechętny do przyjęcia chemii, a raczej na początku będę starał się doprowadzić do operacji, jeśli będzie taka możliwość... Chemia drugiego rzutu to już nie przelewki, a boję się iż nie da ona odpowiedzi na potworniaki. Być może inny torakochirurg podejmie się jednak operacji guzów w klatce. Być może zostanę skierowany na ponowne TK, bo sami przyznacie że wyrokowanie o operacyjności zmian na podstawie TK wykonanego dzień po operacji może być (na co bardzo liczę) niemiarodajne...
Później pozostaje pytanie, jeśli jednak zmiany nie będą operacyjne, czy poddać się protono/radioterapii czy chemii. Jestem w tych kilku najmniejszych procentach najrzadszego nowotworu, więc zdaję sobię sprawę, iż nie ma zbyt wielkiego porównania.
Odnośnie guza w przestrzenii zaotrzewnowej muszę niestety czekać- póki co ważniejsze są zmiany w klatce piersiowej, zwłaszcza że doktor Rogowski jest tak wielkim specjalistą, że nawet gdyby on jeszcze urósł, to prawdopodobnie i tak będzie to w zasięgu jego umiejętności...

Tyle się teraz dzieje, że już zapomniałem, że 4 dni temu miałem jakąkolwiek operację- to tak patrząc na to wszystko z pozytywnej strony :D
Wiem, że ciężko się w sumie jakoś pewnie ustosunkować do tego wszystkiego powyżej, ale po prostu musiałem też to z siebie wyrzucić.
Gdyby ktokolwiek z was widział coś, co jest tutaj niespójne, albo coś można dodać, to oczywiście proszę o informację :)

Dzięki i pozdrowionka!

P.S. Znalazłem bardzo dużo zakończonych bądź trwających badań klinicznych nad połączeniem chemioterapii z zastosowaniem komórek macierzystych w cięższych przypadkach albo w przypadkach, w których nie było reakcji na cisplatynę (a więc i także potworniaki i mój przypadek). Czy ktokolwiek z was wie coś w tym temacie albo słyszał, żeby w Polsce ktoś zajmował się tematyką chemioterapii i komórek macierzystych?
hansik177
 
Posty: 36
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mardeb76 » 15 Paź 2017, 12:05

Hej,
Bardzo dobry plan. Twój przypadek jest tak niestandardowy, że trudno cokolwiek doradzić. Trafiasz do doskonałego ośrodka, bedzie dobrze. Z niecierpliwością czekamy na wieści. Trzymaj się. Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1164
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 27 Paź 2017, 11:40

Cześć wszystkim!

Sporo się u mnie działo i w końcu zapadły jakieś decyzje.
Doktor Sarosiek bardzo dokładnie mnie przebadał, stwierdził że rzeczywiście jest to dość nieszablonowy przypadek, ale chemii drugiego rzutu na tym etapie by nie podal- tak samo wypowiedziała się doktor Skoneczny i profesor Wiechno.
Skupiłem się więc na poszukiwaniu torakochirurga, który jednak podjął by się operacji.
W między czasie odezwał się jednak na szczęście docent Zieliński, który powiedział że biorąc pod uwagę wynik his-pat podejmie się jednak operacji... Jestem już w Zakopanem, a operacja w poniedziałek.
Trzymajcie kciuki! Pozdrawiam was wszystkich ciepło!
hansik177
 
Posty: 36
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mardeb76 » 27 Paź 2017, 16:53

Cześć,
Oczywiście, że trzymamy kciuki, gorąco pozdrawiamy i czekamy tylko na dobre wieści od Ciebie. Trzymaj się. Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1164
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez agnes » 27 Paź 2017, 17:44

Trzymaj się będzie dobrze szybkiego powrotu do zdrowia;)
agnes
 
Posty: 27
Rejestracja: 01 Lip 2017, 15:06

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 08 Lis 2017, 20:28

Cześć wszystkim!

Jestem już po operacji torakotomii prawostronnej tylnej. Operacja przeprowadzona przez docenta Zielińskiego udała się bez problemów- wycięto 2 guzy, a także znów część grasicy, która była powiększona. Operacja w poniedziałek, a w piątek byłem już w domu, więc ekspresowo :D
Czuję się już też bardzo dobrze.

Dzisiaj dostałem histopat: wynik wskazuje na grasicę oraz potworniaka dojrzałego, a więc to czego oczekiwaliśmy i sobie życzylśmy :)
Teraz pozostaje mi kontakt z doktorem Rogowskim w sprawie guza w przestrzeni zaotrzewnowej.

Docent Zieliński powiedział, że w klatce "jest już wszystko wyczyszczone"- więc mam nadzieję, że potwierdzi to kontrolny tomograf za trzy miesiące.

Tyle na teraz! Pozdrawiam :)
hansik177
 
Posty: 36
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości