Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 11 Sty 2017, 15:50

Witam wszystkich!

Nazywam się Piotrek, mam 25 lat i 3 tygodnie temu zdiagnozowano u mnie raka jądra. Po błyskawicznej operacji wycięcia i rehabilitacji oraz dodatkowych badaniach wysłano mnie w trybie pilnym na chemię. Poniżej w skrócie opiszę swoje wyniki.

Przed wycięciem:
bHCG 1391, AFP 91
Histopat: Guz mieszany, 60% zarodkowy oraz utkanie dojrzałego potworniaka (nabłonek jelitowy, oddechowy). Neciek obejmuje sieć jądra.
Najądrze: naciek nowotworu, angioinwacja
Powrózek dł 8cm- cz. bliższa: brak ognisk
cz. środkowa: brak ognisk
l. cięcia:brak ognisk
osłonki: brak
Klasyfikacja T2

8 dni po operacji już w Centrum Onkologii w Gliwicach gdzie się leczę miałem kolejne badanie krwii. Markery dziwnie się zachowały: bHCG znacząco wzrosło...
bHCG 2150, AFP 70, LDH 191 (w normie)
Tego dnia miałem też tomografię klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej
W przestrzeni zaotrzewnowej oraz w okolicy lewych naczyń nerkowych obecne są powiększone, patologiczne węzły chłonne średnicy w osi krótkiej do 3 cm. Węzły chłonne przy naczyniach biodrowych i pachwninach niepowiększone. Pozostałe ograny w normie (jedynie zmiany pozabiegowe w obrębie pachwiny lewej).

Sklasyfikowano mojego raka jako IIb. Na tej podstawie przypisano następujące leczenie:
3-4 cykli BEP (ale z informacją, że mam się nastawiać że mogą być 4) o następujących stężeniach:
Bleomecyna 30 mg (standardowo), Cisplatyna 38,63 mg i Etopozyd 193,15 mg.

MOJE GŁÓWNE PYTANIA DO WAS I WĄTPLIWOŚCI
1. Zgodnie z nowymi wytycznymi NCCN, przy tego typu grupie IIb leczenie chemią powinno objąć 3, a nie 4 cykle BEP, na które mnie nastawiają- z czego to może wynikać w moim przypadku?
2. Czy stężenie Cisplatyny i etopozydu nie jest zbyt wysokie? Widziałem w kilku miejscach jakieś zalecenia 20 mg Cis, i 100 Eto.
3. Moje wysokie bHCG- tego sie troche boje, bo jest dość wysokie (choć dalej niższe niż 5000, gdzie wchodzi się w te gorsze rokowanie), i wzrosło znacznie od wycięcia (prawie 2 razy). Moja lekarka wspominała, że u mnie może to być spowodowane jakimś tam kosmkiem (czy ciałkiem?) żółtym, który je dodatkowo wytrwarza. Czy ktoś z was wie o co może chodzić, czy coś przekręcam?
4. Jestem właśnie na pierwszym cyklu- gdy piszę tę wiadomość leci mi 3 wlewka. Tu znowu mam lekki niepokój, bo bardzo dobrze póki co (odpukać) to znoszę. Minimalne mdłości, bez wymiotów, brak osłabienia. Jedynie czasem uścisk w klatce piersiowej i "przypływy adrenaliny", gdzie szybciej bije mi serce. To że tak póki co dobrze to znosze nie oznacza, że chemia może na mnie nie działać, prawda? Czy mam się spodziewać że najgorsze uczucia dopiero przyjdą?
5. Baaardzo dużo piję, bo myślę że nawet około 4 litrów dziennie- czy to nie jest za dużo? Czy to jakoś nie wpływa na to, że szybko wypłukuje chemię, zanim ona zrobi co do niej należy? :D
6. I pytanie ostatnie- jak ogólnie oceniacie mój przypadek? Wyjde z tego, nie? :)

Dziękuję wam wszystkim z góry za pomoc.

AHA! Jeszcze jedno drobne pytanko, już mniej ważne :) Kocham się ruszać i dużo ćwiczyć- jak to wygląda jak już wyjdę ze szpitala po pierwszym cyklu przez te dwa tygodnie do następnego? Powinienem w ogóle nie wychodzić z domu, czy nie ma takich obaw?
Czy myślicie, że lekkie ćwiczenia siłowe są niewskazane, czy mogę sobie na nie pozwolić?
Dzięki!
hansik177
 
Posty: 33
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mardeb76 » 11 Sty 2017, 17:14

Witam,
Poniżej krótkie odpowiedzi na Twoje pytania. Z pewnością ktoś z Forum jeszcze je uzupełni.
1.Trudno powiedzieć. Zgodnie z typową procedurą powinny być 3 cykle, ale może lekarz prowadzący wie coś więcej.
2.Te ilości, które podajesz są na m2 powierzchni ciała. Dla każdego pacjenta są wyliczane indywidualnie w zależności do wzrostu i wagi.
3.Być może chodzi jej o to, iż przypuszcza obecność komponenty kosmówczaka w nowotworze, który się nie ujawnił w badaniu histopatologicznym. Bywały takie przypadki.
4.Tak, najgorsze raczej przed Tobą. Chociaż odpowiedź organizmu na chemioterapię to sprawa indywidualna. Jedni znoszą ten typ leczenia bardzo źle, inni w miarę dobrze.
5.Na efektywność leczenia to nie wpływa. Jeśli potrzebujesz tyle wody to pij.
6.Jeśli będziesz leczony we właściwy sposób to oczywiście masz ogromne szanse na zakończenie leczenia z pełnym sukcesem. Jednak Gliwice Ci tego nie gwarantują. Poczytaj na Forum.
7.Wskazany jest oszczędny tryb życia i dbałość o zdrowie ze względu na duże ryzyko infekcji. Ja bym odpuścił sobie siłownię, ewentualnie ćwiczenia w domu lub spacery.
Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez QetiN » 11 Sty 2017, 17:26

Cześć Piotrek! Już odpowiadam na nurtujące Cie pytania:

1. Zgodnie z nowymi wytycznymi NCCN, przy tego typu grupie IIb leczenie chemią powinno objąć 3, a nie 4 cykle BEP, na które mnie nastawiają- z czego to może wynikać w moim przypadku

To prawda! W stopniu zaawansowania IIB odpowiednim schematem leczenia są 3 pełne cykle BEP lub 4 cykle EP. Jednak ilość cykli BEPów w Twoim przypadku gdzie choroba jest uogólniona zależeć będzie od spadku markerów oraz od badania TK jamy brzusznej, miednicy mniejszej i klatki piersiowej po 3 pełnych cyklach. Byc może Twoje leczenie zakończy się już po 3xBEP - i takiej wersji się trzymajmy!

2. Czy stężenie Cisplatyny i etopozydu nie jest zbyt wysokie? Widziałem w kilku miejscach jakieś zalecenia 20 mg Cis, i 100 Eto.

Jeden i drugi lek cytostatyczny podaje się w stężeniu odpowiednim dla powierzchni ciała [mg/m2 powierzchni ciała]. Wszystkie dawki są spersonalizowane. Po podaniu wzrostu i wagi lekarze określają dawkę podania cytostatyków.

3. Moje wysokie bHCG- tego sie troche boje, bo jest dość wysokie (choć dalej niższe niż 5000, gdzie wchodzi się w te gorsze rokowanie), i wzrosło znacznie od wycięcia (prawie 2 razy). Moja lekarka wspominała, że u mnie może to być spowodowane jakimś tam kosmkiem (czy ciałkiem?) żółtym, który je dodatkowo wytwarza. Czy ktoś z was wie o co może chodzić, czy coś przekręcam?

Niekiedy tak się zdarza, że po orchidektomii markery wzrastają. Nie jest to zjawisko bardzo częste, ale jednak spotykane w niektórych przypadkach. Komponentą, która najczęściej wytwarza bHCG jest choriocarcinoma - rak kosmówki. W Twoim badaniu his-pat zostało ogólnie ujęte pojecie "zarodkowy". Może to oznaczać, że jest to stricte rak zarodkowy - carcinoma embrionale, bądź inny nowotwór z całej gamy nienasieniaków.

4. Jestem właśnie na pierwszym cyklu- gdy piszę tę wiadomość leci mi 3 wlewka. Tu znowu mam lekki niepokój, bo bardzo dobrze póki co (odpukać) to znoszę. Minimalne mdłości, bez wymiotów, brak osłabienia. Jedynie czasem uścisk w klatce piersiowej i "przypływy adrenaliny", gdzie szybciej bije mi serce. To że tak póki co dobrze to znosze nie oznacza, że chemia może na mnie nie działać, prawda? Czy mam się spodziewać że najgorsze uczucia dopiero przyjdą?

Zwykle skutki uboczne ujawniają się po około tygodniu od zakończenia cyklu. Jednak każdy organizm inaczej znosi chemie, także nie możemy generalizować wszystkich przypadków. I miejmy nadzieje, że Ciebie skutki uboczne szybko nie dosięgną :)

5. Baaardzo dużo piję, bo myślę że nawet około 4 litrów dziennie- czy to nie jest za dużo? Czy to jakoś nie wpływa na to, że szybko wypłukuje chemię, zanim ona zrobi co do niej należy? :D

Bardzo dobrze, że pijesz dużo! Dobre nawodnienie wpływa pozytywnie na szybką wymianę płynów, a co za tym idzie prawidłowe funkcjonowanie organizmu. Chemia zrobi swoją robotę - o to się nie bój!

6. I pytanie ostatnie- jak ogólnie oceniacie mój przypadek? Wyjde z tego, nie?

Pytanie retoryczne... Oczywiście, że tak! :)

AHA! Jeszcze jedno drobne pytanko, już mniej ważne :) Kocham się ruszać i dużo ćwiczyć- jak to wygląda jak już wyjdę ze szpitala po pierwszym cyklu przez te dwa tygodnie do następnego? Powinienem w ogóle nie wychodzić z domu, czy nie ma takich obaw?
Czy myślicie, że lekkie ćwiczenia siłowe są niewskazane, czy mogę sobie na nie pozwolić?

Wskazana jest aktywność ruchowa typu spacery, rozciąganie itp. Z ćwiczeniami siłowymi osobiście bym się wstrzymał do czasu zakończenia leczenia. Uważaj, aby się nie przeziębić! Ubieraj się ciepło jak wychodzisz na dwór. Dopasowuj ubiór do temperatury otoczenia.

Pozdrawiam serdecznie
Quem di diligunt, adolescens moritur.
Awatar użytkownika
QetiN
 
Posty: 8
Rejestracja: 09 Lut 2015, 20:33

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 11 Sty 2017, 17:43

Baaardzo wam dziękuję za te odpowiedzi, które już od was dostałem :) Jeśli oczywiście ktoś chciałby coś dodać, to oczywiśce bardzo chętnie przyjmę wszystkie opinie i porady, sami pewnie wiecie jak to jest- milion wątpliwości co chwile :D
A jak z tym wychodzeniem z domu? W ogóle nie wychodzić, czy można przy zachowaniu ostrożności?
hansik177
 
Posty: 33
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez woj289 » 11 Sty 2017, 19:01

Ja miałem 4xBEP ogólnie zniosłem dość dobrze całość, żadnych wymiotów ani tego typu nieprzyjemności,zawsze po zakończeniu cyklu 5 dniowego w szpitalu czułem się jak bardzo słabo, zaraz po zakończeniu cyklu unikałem kontaktu z otoczeniem, ale w miarę odzyskiwałem siły po paru dniach zaczynałem już ćwiczyć w domu, jeździć samochodem po okolicy z nudów i robić zakupy. Na pewno nie ma co szaleć i chodzić w publiczne miejsca gdzie jest mnóstwo zarazków, ale uważam że warto jednak coś robić choćby dla zdrowia psychicznego.

Polecam dobre odżywianie, potrafi działać cuda.

Rak jądra ma to do siebie że można go skutecznie wyleczyć całkowicie ale muszą się tym zająć najlepsi specjaliści, na forum jest dużo informacji o miejscach gdzie można się spodziewać profesjonalizmu.

Trzymam kciuki !
woj289
 
Posty: 10
Rejestracja: 10 Wrz 2016, 14:58

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez troll » 11 Sty 2017, 19:53

Witaj na Forum!

Koledzy powyżej wypowiedzieli się już wyczerpująco. Pozwól więc, że potwierdzę ich słowa.

1. Zgodnie z nowymi wytycznymi NCCN, przy tego typu grupie IIb leczenie chemią powinno objąć 3, a nie 4 cykle BEP, na które mnie nastawiają- z czego to może wynikać w moim przypadku?

To nie kwestia najnowszych wytycznych (choć świetnie, że je przeczytałeś i przyswoiłeś :) ). Oczywiście w rozpoznanym stopniu zaawansowania klinicznego choroby, postępowaniem z wyboru jest podanie chemioterapii wg BEP - 3 kursy. Ani 2 ani 4.
2. Czy stężenie Cisplatyny i etopozydu nie jest zbyt wysokie? Widziałem w kilku miejscach jakieś zalecenia 20 mg Cis, i 100 Eto.

Jest w porządku, o ile prawidłowo przeliczono powierzchnię Twojego ciała, a tak to wygląda. Dawki to mg/m2 powierzchni ciała wyliczanej najczęściej ze wzoru DuBois. Szczegóły, jak zwykle w niegłupiej wikipedii :)
3. Moje wysokie bHCG- tego sie troche boje, bo jest dość wysokie (choć dalej niższe niż 5000, gdzie wchodzi się w te gorsze rokowanie), i wzrosło znacznie od wycięcia (prawie 2 razy). Moja lekarka wspominała, że u mnie może to być spowodowane jakimś tam kosmkiem (czy ciałkiem?) żółtym, który je dodatkowo wytwarza. Czy ktoś z was wie o co może chodzić, czy coś przekręcam?

Jak wspomniał kolega wyżej, duże ilości bHCG produkuje choriocarcinoma, która prawdopodobnie jest jednym ze składników masy nowotworowej w obrębie węzłów chłonnych zaotrzewnowych rozpoznanych w badaniu TK.
4. Jestem właśnie na pierwszym cyklu- gdy piszę tę wiadomość leci mi 3 wlewka. Tu znowu mam lekki niepokój, bo bardzo dobrze póki co (odpukać) to znoszę. Minimalne mdłości, bez wymiotów, brak osłabienia. Jedynie czasem uścisk w klatce piersiowej i "przypływy adrenaliny", gdzie szybciej bije mi serce. To że tak póki co dobrze to znosze nie oznacza, że chemia może na mnie nie działać, prawda? Czy mam się spodziewać że najgorsze uczucia dopiero przyjdą?

Samopoczucie masz świetne bo zniesiesz w taki sposób leczenie. Chemioterapia działa NIEZALEŻNIE od samopoczucia. Przestrzegam jednak, że gorsze może przyjść (czego oczywiście Ci nie życzę). Przygotuj się na to, przygotuj się na utratę owłosienia, siły i ewentualnie problemy gastryczne. Mam nadzieję, że lekarz przeanalizował Twoją sytuację pod kątem możliwości wystąpienia neutropenii i będzie ten fakt miał na uwadze. Możesz zapytać i o ewentualne prewencyjne przyjmowanie czynników wzrostu granulocytów. BEP jest bardzo mielotoksyczny czyli uszkadza (przejściowo) szpik kostny.
5. Baaardzo dużo piję, bo myślę że nawet około 4 litrów dziennie- czy to nie jest za dużo? Czy to jakoś nie wpływa na to, że szybko wypłukuje chemię, zanim ona zrobi co do niej należy? :D

Świetnie, że tyle pijesz. Oby tak dalej. Nie ma to wpływu na skuteczność chemioterapii.
6. I pytanie ostatnie- jak ogólnie oceniacie mój przypadek? Wyjde z tego, nie? :)

Pewnie, ale jeszcze kilka wyzwań przed Tobą. Cieszy, bardzo cieszy Twoje pozytywne nastawienie i otwartość. Zadawanie pytań i uzyskiwanie na nie rzetelnych odpowiedzi cholernie przydaje się w życiu. Dobrze, że pytasz. Możesz na nas liczyć.

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3630
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 11 Sty 2017, 23:26

Dziękuję wam wszystkim i każdemu z osobna! Pomogliście od razu zarówno mi, jak i przede wszystkim mojej żonie i całej rodzinie, którzy przejmują się tą chorobą bardziej niż ja póki co :D
Zasialiście trochę moje wątpliwości odnośnie Gliwic, aczkolwiek z drugiej strony dzięki wam wiem, że to leczenie które mam wyznaczone jest poprawne- odnośnie podania chemii BEP w tych ilościach które dostaje, muszę natomiast pilnować tej liczby cykli. Więc wiem przynajmniej że w każdym innym dobrym szpitalu tę fazę leczenia odbyłym prawdopodbnie tak samo :)

Spytam w takim razie jeszcze z innej beczki- zanim dowiedziałem się 3 tygodnie temu o tym cholerstwie, planowaliśmy w niedalekiej przyszłości starać się o dziecko z moją żoną (oczywiście zamroziłem nasienie, nawet dwukrotnie!). Wyczytałem gdzieś, że po chemii lepiej nie próbować przez 1,5 r., bo może dojść do uszkodzenia płodu- potwierdzacie zgodnie z waszą wiedzą ten okres? Czy to można jakoś zbadać, czy trzeba po prostu przeczekać?

A druga sprawa- rzeczywiście problem całkowitej bezpłodności po chemii BEP jest tak wysoki, że sięga nawet 50%?
hansik177
 
Posty: 33
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mardeb76 » 11 Sty 2017, 23:37

Witam,
Namawiam Cię do tego, abyś lecząc się w Gliwcach pisał o wszystkim i pytał o wszystko cokolwiek Cię zaniepokoi. Będziesz miał duże wsparcie od osób na Forum, którzy dysponują ogromna wiedzą, a to może doprowadzić do uniknięcia ewentualnych błędów w leczeniu.
Okres karencji po chemioterapii przyjmuje się 2 lata. Po tym okresie przed rozpoczęciem starania się o dziecko warto zrobić badanie nasienia.
Co do odsetku mężczyzn, którzy nie odzyskali spermatogenezy po chemioterapii to rzeczywiście jest duży. Zgodnie z tą, nienajnowszą co prawda publikacją http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?2163, to właśnie około 50 %.
Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez troll » 12 Sty 2017, 19:11

Przychylam się do zdania Marcina. Nie rezygnuj z Gliwic, ale sprawdzaj - szczegółowo.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3630
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 18 Sty 2017, 13:49

Cześć ponownie! :)

Jestem już po pierwszym cyklu wlewek, który zakończyłem w piątek, i tak jak mówiliście- najgorsze dopiero przyszło :P w weekend trochę gorączkowałem, ale do poniedziałku było ok, więc dostałem Bleo i wypis do domu. I tutaj mam pytanie: w kochanych Gliwicach nikt za bardzo nie powiedział mi jak to może wyglądać, więc dostałem zastrzyk i wypis ze szpitala do domu. Już ubierając się dostałem drgawek więc jeszcze przed wyjściem mama chciała skonsultować to z lekarzem, który powiedział żeby nie panikować i iść do domu. W aucie dostałem już totalnych drgawek, bolało mnie też przez to serce, ale to pewnie pochodna też stresu i napięcia. W domu później kilka godzin walki z gorączką, totalny zjazd, aż w końcu po czopku i okładach chłodzących temperature udało się zbić z 39 stopnii i powoli wszystko wróciło do normy. Teraz, dwa dni po jest ok, poza problemami gastrycznymi, które jak rozumiem są nieodłączne niestety.
Moje pytanie jest następujące: czy to oznacza, że organizm zawsze tak będzie reagował na tą bleo? W przyszły poniedziałek mam kolejny zastrzyk, więc zastanawiam się jak do tego podejść i zabezpieczyć, żeby uniknąć powtórek z poprzednich sytuacji, czy lepiej poczekać kilka godzin po zastrzyku w szpitalu, czy właśnie zwinąć się od razu żeby ewentualny atak przyszedł już w domu... Ostatnim razem wyszedłem jakieś 40-50 minut po nim, więc właśnie chyba w najgorszym momencie.
Czy organizm potem choć trochę się do tego przyzwyczaja?
hansik177
 
Posty: 33
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot], Google [Bot], romi oraz 5 gości