Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez romi » 10 Maj 2017, 11:51

Witam
Cały czas masz markery w normie także chemioterapia zakończyła się powodzeniem i zmiany które pozostały mogą być martwicze, co prawdopodobnie wykaże histopatologia. Potworniak ma to do siebie, że jest mniej agresywny niż inne nowotwory jądra i wolniej daje przerzuty, ale niestety jest odporny na chemioterapię. Trudno gdybać jak to u Ciebie będzie, trzeba poczekać na wyniki badań.
I tak jak napisałeś usunięcie potworniaka kończy leczenie.
Powodzenia i pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mardeb76 » 10 Maj 2017, 12:04

Cześć,
Po pierwsze gratuluje szybkiej konsultacji, decyzji i nieodległego terminu operacji. Jeśli ktoś mógłby wykonać najlepiej operację tą metodą, to oczywiście jej twórca. Tak więc będziesz w dobrych rękach. Biorąc pod uwagę Twój przebieg leczenia i to, że podczas chemioterapii markery spadały i uległy normalizacji, a zmiany nowotoworowe się powiększyły to na 99% można przypuszczać, że to co przetrwało to chemooporny potworniak dojrzały, który był obecny w komponencie guza pierwotnego. Można również przypuszczać, że będą tam obecne zmiany martwicze po chemioterapii. Tak więc najprawdopodobniej przed Tobą ostatni etap w walce z chorobą. Tego Ci życzę i trzymam kciuki, za potwierdzenie naszych przypuszczeń w wyniku histopatologicznym. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez jaroslaw » 10 Maj 2017, 17:09

Również trzymam kciuki, żeby ta operacja była ostatnim etapem leczenia. Powodzenia!
jaroslaw
 
Posty: 57
Rejestracja: 09 Lut 2017, 13:13
Miejscowość: Gliwice

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 21 Cze 2017, 21:40

Cześć wszystkim!! :)

Tym razem nie mam pytań, chciałem się tylko z Wami podzielić postępami w moim przypadku i doświadczeniami z przebytych operacji.

Jak wiecie, z uwagi na bardzo szybki wzrost guzów w węzłach w przestrzenii zaotrzewnowej i klatce piersiowej, musiałem przejść odpowiednie operacje, o których chciałbym napisać.

1. RPLND

To serio nie jest taka straszna rzecz, zwłaszcza jeśli ktoś był już "zahartowany" chemioterapią :) Z dnia operacji pamięta się niewiele, głównie dochodzi się do siebie. Nie można natomiast mówić o bólu, przynajmniej nie w moim przypadku, bo podawane są odpowiednie leki przeciwbólowe. Najmniej przyjemną kwestią są prawdopodobnie restrykcje po operacji dotyczące picia- ja w dniu operacji, jak i dzień po nie mogłem totalnie nic pić (poza kroplówką oczywiście), co naprawdę bywa męczące, więc dzien przed operacją porządnie się napijcie :D
Później jest proces powolnego wstawania, pierwszych kroków i walki z samym sobą, ale jest to ciekawe doświadczenie i przeżycie. Wszystko da się pokonać, a to na pewno.
Operował mnie doktor Rogowski, i dzięki temu prawdopodobnie uratował mi nerkę- mój guz był już naprawdę wielki i "owinięty" wokół niej, a niesamowity dokor zdołał go wyciąć bez jej naruszenia- usunięto mi jedynie miedniczkę. Jeśli tylko możecie- róbcie tę operację właśnie tam :) Najlepszy lekarz, wspaniały człowiek, no i co również jest ważne- nowiutki szpital, w którym po prostu przyjemniej dochodzi się do sprawności. Polecam, jeśli w ogóle można to tak określić :D
Aha, i jeszcze ciekawostka- dwa-trzy dni przed operacją odczuwałem silny ból w podbrzuszu, po drugiej stronie od moich guzów. Bałem się już, że to nowe przerzuty, ale ból bardziej pasował do wyrostka. Przed operacją powiedziałem to doktorowi. Powiedział że skoro mnie otworzy to wszystko dokładnie sobie poogląda, i wytnie cokolwiek to będzie :D Wyrostek nie wyglądał na zapalony, ale doktor wyciął go i tak zapobiegawczo... I co się okazało w histopacie? Że było w nim zapalenie :P Miałem chyba największego farta na świecie, że doszło do tego 3 dni przed operacją, bo gdyby było to dzień-dwa później, to później będąc na lekach nic bym nie czuł, albo zwalałbym to na operację, a później otwieranie awaryjne ponownie jamy brzusznej po tak powaznej operacji byłoby bardzo ryzykowne, więc miałem kupę szczęścia.
Histopat pokazał potworniaka, co uspokoiło mnie niezmiernie jak się domyślacie :D

2. Wycięcie guzów z klatki piersiowej

Idąc krok po kroku już w szpitalu planowałem kolejną operację. Umówiłem się z doktorem Głogowskim, który operuje to Instytucie w Warszawie metodą klasyczną, oraz z profesorem Zielińskim z Zakopanego, który większość tego typu przypadków robi nową techniką TEMLA. Profesor powiedział że nic nie jest pewne, ale że moje zmiany wyglądają dobrze i prawdopodobnie uda się je tak usunąć.
A różnica, dla wszystkich którzy nie wiedzą, jest GIGANTYCZNA.
Zamiast klasycznego cięcia międzyżebrowego, albo co gorsza- cięcia mostka, w Zakopanem nacinają tylko lekko szyję tuż nad mostkiem (cięcie ma dosłowie 5-8 cm), podwieszają lekko mostek i wycinają guzy. Profesor podjął się tej operacji i udało się to właśnie tak zoperować. Moja operacja odbyła się w środę. Podczas gdy cięcie mostka to spory ból i pobyt w szpitalu, ja w czwartek, DZIEŃ PO OPERACJI miałem już zdjęte szwy i zastąpione plastrami, a w piątek, 2 dni po operacji, zostałem wypuszczony do domu :D Szpital jest bardzo stary, ostatni remont miał miejsce chyba jeszcze za komuny, więc sale pozostawiają bardzo wiele do życzenia, ale przeciez nie to jest najważniejsze! Leczą tam niesamowici specjaliści. Zdecydowanie polecam Zakopane, a jeśli w waszym przypadku jest to możliwe- metodę TEMLA. Profesor Zieliński przyjmuje także pacjentów w Krakowie i Rudzie Śląskiej, gdybyście chcieli go złapać i umówić się na operację.

Wróciłem do pracy już w zeszłym tygodniu, 5 dni po operacji klatki piersowej. Czuję się doskonale, zwłaszcza mając świadomość, że nie mam już w sobie tego cholerstwa :D Obecnie mam przerwę po półrocznym maratonie szpitalnym. Czeka mnie jeszcze tylko tomografia która pokaże na 100%, że jestem już "czysty". Nie spieszę się z nią jednak- doktor Rogowski powiedział, że po RPLND najwcześniej można ją robić pół roku po, żeby wszystko w brzuchu wróciło do normy, w związku z czym teraz mogę się spokojnie cieszyć wakacjami :)

Do wszystkich, dla których chemia nie oznacza końca leczenia- NIE ZAŁAMUJCIE SIĘ. Wiem jakie to jest uczucie- 3 miesiące czekasz na koniec chemii, a kiedy on już nadchodzi i cieszysz się tym wali w Ciebie wiadomość, że przerzuty nie zmalały, albo wręcz urosły, co na pewno powoduje lekką załamkę. ALE NIE MA CO SIĘ ZAŁAMYWAĆ, trzeba działać :) Wyciąć to cholerstwo do reszty, a potem po prostu cieszyć się życiem, każdym kolejnym przeżywanym dniem :)

Obecnie mam jedynie obawy dotyczące wytrysku- pomimo, że doktor Rogowski powiedział iż nie naruszył tego newralgicznego nerwu, to w 2 miesiące po operacji nadal nie mam wytrysku. Ale z tego co przeczytałem na forum jest to jednak mozliwe, i może go jeszcze odzyskam, w co szczerze wierzę :) A jeśli nie, no cóż... Bywa :) Na szczęście zamroziłem nasienie przed całym tym zamieszaniem, więc czuję się trochę spokojniejszy.

Pozdrawiam was wszystkich i bardzo dziękuję Wam za pomoc i wszystkie dobre słowa. Życzę siły wszystkim, którzy nadal walczą. Jestem z wami. Dacie radę, w to nie wątpię. Po prostu innej opcji nie ma. Powodzenia! :)
hansik177
 
Posty: 33
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mardeb76 » 21 Cze 2017, 22:29

Gratuluję tak szybkiego powrotu do sprawności i normalnego życia. Dzięki, że to wszystko opisałeś. Będzie to duże wsparcie mentalne i informacyjne dla innych, których czeka operacyjne zmaganie z rj. Jak będziesz wiedział to daj znać czy w płucach to też był czysty potworniak. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez jaroslaw » 21 Cze 2017, 22:56

Twoja relacja robi wrażenie, dziękuję Ci za nią. Świetnie, że sytuacja się unormowała. Musisz być twardym zawodnikiem skoro dochodzenie do zdrowia idzie Ci tak sprawnie. Życzę wszystkiego co najlepsze! :)
jaroslaw
 
Posty: 57
Rejestracja: 09 Lut 2017, 13:13
Miejscowość: Gliwice

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez Ewa i Adam » 22 Cze 2017, 07:25

Hansik, pięknie - nie tylko lekarze wykonali kawał dobrej roboty - Ty również!
Nabieraj sił, wracaj do pełni zdrowia i smakuj nową jakość życia :)

Twój wpis przeczytałam ze łzami w oczach, dr Rogowski będzie mnie rozczulał do końca życia swoim profesjonalizmem, normalnością i wyjątkowym podejściem do pacjentów. Prof. Zieliński otworzył nam drzwi do szpitala w Zakopanem i oddał Adama w ręce wyjątkowego specjalisty - dr Rączkiewicza:) Wyjątkowi ludzie :)

No, to teraz regularne kontrole i życie :)
Awatar użytkownika
Ewa i Adam
 
Posty: 402
Rejestracja: 07 Gru 2014, 18:12

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 12 Lip 2017, 21:12

Pytaliscie o wynik histopatu z guza w klatce piersiowej- tam opisano podejrzenia potworniaka, ale tylko i wylacznie na podstawie innych guzow ktore mialem, bo te w klatce same w sobie nie byly patologiczne.
Mam do was pytanie odnosnie tomografii po tych wszystkich perturbacjach, ktore mialem, czyli RPLND pod koniec kwietnia i wyciecia guzow z klatki piersiowej pod koniec maja. Korci mnie zrobic tomografie jak najwczesniej, zeby upewnic sie ze jestem "czysty" :D ale wiem, ze po takich operacjach trzeba odczekac, bo wyniki moga nie wyjsc miarodajne. Stad moje pytanie- myslicie, ze poczatek wrzesnia to bedzie dobry termin, ewentualnie zbyt wczesnie albo zbyt pozno?

Pozdrawiam i dziekuje :)
hansik177
 
Posty: 33
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez mardeb76 » 12 Lip 2017, 22:34

Cześć,
Początek września to dobry termin. Wcześniej zawsze możesz wykonać badanie markerów. Czy dobrze zrozumiałem z Twojego posta, że guzy usunięte z płuc to nie był nowotwór? Czy jednak był? Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Piotrek, Nienasieniak, IIb- opinia o leczeniu

Postprzez hansik177 » 13 Lip 2017, 08:43

Badania markerów wykonuję w miarę co miesiąc-dwa, pewnie zdecydowanie przesada, ale póki co dla spokoju mojego i moich bliskich wolę sprawdzać to częściej i mieć rękę na pulsie- wszysrkie są w normie :)

Odnośnie guza w klatce piersiowej- nie był on na płucach, ale na węzłach chłonnych. Opis był bardzo dziwny, choć każdy lekarz mówił że bardzo dobry, ale mimo wszystko skontaktowałem się z histopatologiem, który dokonał badania. Opis wskazuje, że wycięto guzy o powierzchni torbielowatej, w których nie zidentyfikowano zmian patologicznych, ale z uwagi na fakt iż w węzłach miałem potworniaki, które szybko urosły, a te w klatce też pojawiły się prawdopodobnie dopiero po chemioterapii, więc z dużym prawdopodobieństwem można stwierdzić, że skoro te na dole były potworniakami, to te u góry też mogły, aczkolwiek samo badanie guza tego nie wykazało. Trochę tak, jakby guz został w jakiś sposób w międzyczasie wyleczony :)

Dziękuję za poradę odnośnie tomografii, w takim razie wykonam ją na początku września.

Pozdrawiam,
Piotrek
hansik177
 
Posty: 33
Rejestracja: 11 Sty 2017, 15:07

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości