Cześć wszystkim!
Chciałbym przedstawić Wam nasz plan działania na najbliższą walkę i bardzo prosić was o opinię na ten temat:
W poniedziałek idziemy do jednych z najlepszych onkologów w Polsce, dr Sarosieka i dr Skoneczny, żeby skonsultować postępowanie. Oczywiście na tej podstawie określimy dalsze kroki, ale póki co po różnych konsultacjach wydaje nam się, iż powinniśmy zrobić następująco:
1) Pobraliśmy już his-pat z Zakopanego z obydwu wycięć guza, tego teraz i w czerwcu. Zostaną one dostarczone do Warszawy tak, aby zbadał to wszystko raz jeszcze jeden histopatolog, razem z guzem jądra i guzem z przestrzenii zaotrzewnowej. Wstępna informacja od histopatologa jest taka, iż prawdopodobieństwo popełnienia błędu w Zakopanym w opisie wycinka jest niewielkie- ale tak czy siak chcemy potwierdzić, że wycięta ostatnio tkanka to grasica, a poprzednie guzy to potworniaki.
2) Następnie, konsultujemy z torakochirurgami (polecany przez doktora Rogowskiego doktor Głogowski), czy ostatnia tomografia, na podstawie której podjęto decyzję że pozostałe 2 zmiany są nieoperacyjne jest miarodajna, jako że była wykonana dzień po operacji. Ponadto sprawdzenie, czy tomografia wykonana w Gliwicach, na której uwidoczniono 3 guzy w klatce piersiowej jest poprawna- przypominam, że jeden z tych wyciętych guzów okazał się być grasicą- chyba, iż docent Zieliński wyciął złą tkankę, co jest bardzo nieprawdopodobne.
Co więcej, na tomografii dzień po operacji widoczne już tylko 2 guzy, a także powiększona grasica- rozmiary około 6x9 cm. Wycięty "guz" był grasicą? Pozostała, opisana "powiększona grasica" jest w rzeczywistości guzem? Za dużo pytań
NASZA PRYWATNA DIAGNOZA jest taka, że TK wykonane we wrześniu, które zdiagnozowało guza w przestrzeni zaotrzewnowej i 3 guzy w klatce piersiowej mogło być błędnie odczytane. W badaniu tym bowiem nie ma wspomnienia o powiększonej grasicy (które domyślam się powinno być), natomiast w badaniu PET wykonanym 2 tygodnie później o powiększonej grasicy jest już wzmianka (bez znaczenia onkolgicznego). Tutaj bardzo pomógł użytkownik Mardeb który przytoczył prace na temat powiększonej grasicy po chemiach, czy nawet zabiegach operacyjnych. Wielu lekarzy nie zdaje sobie z tego sprawy i np. na wczorajszej rozmowie z Gliwicami, na której jeszcze nie powoływaliśmy się na te opracowania onkolog stwierdził, że skoro ta grasica jest taka duża, to to musi być nowotwór, sama z siebie by nie była. A na odpowiedź, że nie świeciła na PET odpowiedział, że "na PET to nie wszystko świeci"... Natomiast my póki co to wykluczamy, bo czy wtedy wycięta ostatnio tkanka będąca grasicą nie miałaby komórek nowotworowych? No i miałem w ostatnim roku i chemię, i orchidektomię torakochirurgię, więc wszystkie 3 zjawiska mogące powodować jej przerost.
Może więc przynajmniej jeden z pozostałych dwóch guzów w klatce również jest częścią powiększonej grasicy? Może w tym momencie jego operowanie nie jest konieczne?
Jako że w przestrzeni zaotrzewnowej i w części jądra miałem potworniaka, to naprawdę jestem bardzo niechętny do przyjęcia chemii, a raczej na początku będę starał się doprowadzić do operacji, jeśli będzie taka możliwość... Chemia drugiego rzutu to już nie przelewki, a boję się iż nie da ona odpowiedzi na potworniaki. Być może inny torakochirurg podejmie się jednak operacji guzów w klatce. Być może zostanę skierowany na ponowne TK, bo sami przyznacie że wyrokowanie o operacyjności zmian na podstawie TK wykonanego dzień po operacji może być (na co bardzo liczę) niemiarodajne...
Później pozostaje pytanie, jeśli jednak zmiany nie będą operacyjne, czy poddać się protono/radioterapii czy chemii. Jestem w tych kilku najmniejszych procentach najrzadszego nowotworu, więc zdaję sobię sprawę, iż nie ma zbyt wielkiego porównania.
Odnośnie guza w przestrzenii zaotrzewnowej muszę niestety czekać- póki co ważniejsze są zmiany w klatce piersiowej, zwłaszcza że doktor Rogowski jest tak wielkim specjalistą, że nawet gdyby on jeszcze urósł, to prawdopodobnie i tak będzie to w zasięgu jego umiejętności...
Tyle się teraz dzieje, że już zapomniałem, że 4 dni temu miałem jakąkolwiek operację- to tak patrząc na to wszystko z pozytywnej strony
Wiem, że ciężko się w sumie jakoś pewnie ustosunkować do tego wszystkiego powyżej, ale po prostu musiałem też to z siebie wyrzucić.
Gdyby ktokolwiek z was widział coś, co jest tutaj niespójne, albo coś można dodać, to oczywiście proszę o informację
Dzięki i pozdrowionka!
P.S. Znalazłem bardzo dużo zakończonych bądź trwających badań klinicznych nad połączeniem chemioterapii z zastosowaniem komórek macierzystych w cięższych przypadkach albo w przypadkach, w których nie było reakcji na cisplatynę (a więc i także potworniaki i mój przypadek). Czy ktokolwiek z was wie coś w tym temacie albo słyszał, żeby w Polsce ktoś zajmował się tematyką chemioterapii i komórek macierzystych?