Rafał 31 l./guz mieszany

[urszula]

Witam wszystkich,

Jestem po kontakcie mailowym z Dr. Sarosiekiem i mamy do rozważenia 2 opcje : obserwacja lu 1 cykl BEP.
Bardzo trudna decyzja,oczywiście będzie ona należała do syna. Ponieważ nasza wiedza na ten temat jest jeszcze stosunkowo mała, moja prośba do Was o pomoc w rozważeniu wszystkich za i przeciw.
Na 9.02.2017 umówieni jesteśmy z Dr. osobiście, więc chciałabym też wiedzieć o co pytać i jakie kwestie wyjaśnić.

I jeszcze jedno pytanie " techniczne" odnośnie konsultacji u Dr. Sarosieka, nie chciałabym mu zawracać niepotrzebnie głowy.
Mamy wyznaczony dzień bez godziny, czy mamy się rejestrować i czekać w kolejce? na którą godzinę najlepiej przyjechać ( mamy do przejechania ok 200 km).
Pozdrawiam,

[mardeb76]

Witaj,
Bardzo dobrze, że zdecydowaliście się na leczenie/obserwację u dr Sarosieka. Rozumiem wasze rozterki. Sam (nasieniak w stopniu IA) miałem podobne tzn. obserwacja czy 1 kurs karboplatyny. Konsultowałem to chyba z 4 lekarzami, z którymi w tym okresie się spotkałem (urologiem, chirurgiem onkologiem, onkologiem klinicznym oraz mailowo z dr Tomaszem Sarosiekiem), a także tu na Forum. Zdania były podzielone tzn. romi, dr Sarosiek, urolog – obserwacja, natomiast chirurg onkolog – raczej chemioterapia i onkolog kliniczny z Olsztyna – chemioterapia. Wybrałem aktywną obserwację, co potem zostało skrytykowane przez kolejnego onkologa klinicznego. Reasumując każdy może w tej kwestii mieć odmienne zdanie.
Bardzo przemówiło do mnie to co napisał romi, a mianowicie:
„Według najnowszych tendencji które "obowiązują" w zakresie leczenia nowotworów jądra Twój stan kwalifikuje się jednoznacznie do obserwacji. Będąc w takiej sytuacji w innym kraju np. w Anglii decyzja byłaby jednoznaczna i nie za bardzo miałbyś na nią wpływ.
W Polsce jest nieco inaczej, ale też poziom opieki zdrowotnej jest inny. Tutaj decyzję o obserwacji czy leczeniu w zasadzie podejmuje pacjent, oczywiście po konsultacji z lekarzem. Jeśli nie ma innych przeciwwskazań typu: utrudniony dostęp do służby zdrowia, czy niemożność poradzenia sobie z obciążeniem psychicznym, to zawsze rekomendujemy w takiej sytuacji intensywną obserwację. Dzięki temu, mimo zwiększonego ryzyka nawrotu pacjent zyskuje jedną opcję więcej możliwości leczenia w przypadku wznowy. O tym że unika się obciążającego leczenia i ewentualnych skutków ubocznych sam wiesz. Decyzja o obserwacji jest w tym przypadku jedną z możliwych decyzji terapeutycznych.”
O zmniejszeniu prawdopodobieństwa nawrotu choroby przy chemioterapii pisałem już wcześniej. Przy 1 kursie BEP prawdopodobnie wypadną włosy, ale może się zdarzyć, że pozostaną na miejscu.
Tak czy owak po spotkaniu i konsultacjach z dr Sarosiekiem ta niezmiernie trudna decyzja i tak do końca pozostanie w Waszych rękach.
Jeszcze informacje odnośnie dodatkowych badań przed ewentualną chemioterapią, tez za romim: „Tzw. złoty standard badań przed leczeniem obejmuje również badanie audiometryczne (jeden ze składników chemioterapii może spowodować pogorszenie słuchu) i spirometrii (bleomycyna może powodować włóknienie płuc). Po zakończeniu leczenia badania powtarza się dla porównania.” Nie mam jednak pewności czy przy 1 kursie BEP też tego rodzaju badania warto wykonać. Do zapytania dr Sarosieka.
Jeśli chodzi o wizytę u dr Sarosieka jak to technicznie wygląda tego nie wiem. Jeśli nie jesteście zarejestrowania w ramach planowej wizyty (nie macie numerka, godziny, itp.), to prawdopodobnie należy uzbroić się w cierpliwość i czekać na swoją kolej. Warto zadzwonić do rejestracji i się zapytać jak to wygląda. Dr przyjmie wszystkich pacjentów. Zresztą ostatnio u onkologa w Olsztynie zarejestrowany byłem na 11.30, a wszedłem o 14.40, więc umówienie wizyty też często niewiele daje. Ta choroba uczy cierpliwości.
Pozdrawiam, Marcin.

[urszula]

Bardzo Ci dziękuję Marcinie.
Z całego Twojego posta moją uwagę najbardziej przykuło jedno stwierdzenie romiego < Dzięki temu, mimo zwiększonego ryzyka nawrotu pacjent zyskuje jedną opcję więcej możliwości leczenia w przypadku wznowy>. Wydaje mi się to ważne.I to przechyliło by szalę na rzecz obserwacji. Nurtuje mnie jednak utkanie guza mojego syna - nieciekawa mieszanka , czy ze względu na to nie należałoby jednak wziąć tej chemii?

[mardeb76]

Urszulo,
Ja w żadnym razie nie próbuję przekonać Was do jednej albo drugiej opcji postepowania. Po prostu to co kiedyś napisał romi to jeden z poglądów, który mnie przekonał. Tak jak napisałem były również zdania przeciwstawne. Zawsze można się zastanawiać i rozważać, ale decyzję w końcu trzeba podjąć. Chemioterapia ma jedną zaletę (10 krotne zmniejszenie ryzyka wznowy, a co za tym idzie większy spokój psychiczny) oraz wiele wad (negatywne oddziaływanie na płuca, układ odpornościowy - mielotoksyczność, neuropenia, neuropatia, ewentualny negatywny wpływ na płodność oraz co najmniej 2 letni okres karencji w planowaniu dziecka). Dla wielu ta jedna zaleta ma znacznie większa wagę w stosunku do wymienionych wad. To już kwestia indywidualna. Sadzę, że do jednej z opcji może Was przekonać dr Sarosiek przedstawiając raz jeszcze argumenty za i przeciw. Moim zdaniem budowa guza pierwotnego nie ma znaczenia w kontekście dalszego postepowania. Powtarzam, według wytycznych obie metody są równorzędne, a decyzję w naszym kraju podejmuje uświadomiony przez lekarza pacjent. Liczę na to, że jeszcze ktoś wypowie się w tej kwestii. Pozdrawiam, Marcin.

[miszcz]

Ja jeszcze zapytam, czy coś się zmieniło:

Niedawno w przypadku tego typu utkań i zaawansowania było tak: chemioterapia uzupełniająca 2xBEP, wznowa przy aktywnej obserwacji 4xBEP.
Jak jest obecnie w przypadku wznowy, skoro chemioterapia uzupełniająca to 1xBEP?

Wybór pomiędzy chemioterapią a aktywną obserwacją jest bardzo trudny. Ja wybrałem (a w zasadzie za mnie wybrała lekarka) chemioterapię uzupełniającą 2xBEP (mam swój wątek). Z perspektywy czasu nie żałuję, są jednak plusy i minusy.

Plusy:
- duże zmniejszenie ryzyka wznowy.

Minusy:
- pierwszy cykl może być bardzo trudny dla osób, które nie miały wcześniej doświadczenia z leczeniem onkologicznym.
- przejściowe skutki uboczne fizyczne.
- leczenie bardzo obciążające psychicznie (zależy od wielu czynników).
- długotrwałe skutki psychiczne - choroba i leczenie bardzo zmieniają podejście do życia oraz priorytety. Trudno się później odnaleźć.
- czasami pobolewa drugie jądro.
- tzw. chemo-brain, czasami zdarzają się kłopoty z pamięcią krótkotrwałą. Raczej nie przeszkadzają w życiu codziennym i są ledwo widoczne dla innych.

Ogólnie jest to do przejścia, przy jednym cyklu nie powinno być większych problemów, poza początkowym szokiem spowodowanym działaniem leków.

Z kolei aktywna obserwacja to konieczność regularnych badań i pilnowania terminów kontrolnych. Jeśli dołączymy do tego strach przed wznową, również może wyczerpać psychicznie na dłuższą metę. Decyzja należy do was - to jedna z najtrudniejszych decyzji w życiu. Nie będę was przekonywał do jednego ani drugiego.

[urszula]

Dzięki, każda opinia jest dla nas cenna. Niewiele czasu zostało a decyzja coraz trudniejsza.
Przeczytałam już chyba wszystkie wątki w których temat wyboru między obserwacją a chemią był poruszony. I wcale nie jest łatwiej.

[romi]

Witam
Tak, jak piszesz zapoznałaś się z opiniami na forum za i przeciw. Na pewno wyrobiliście sobie jakiś pogląd na sprawę i podjęliście wstępną decyzję.
Będziecie rozmawiać z dr Sarosiekiem który wszystko Wam wytłumaczy jeszcze raz. Możecie jemu zaufać i na pewno podejmiecie właściwą decyzję.
Powodzenia

[gary]

Podepnę się pod pytanie @miszcz-a "Jak jest obecnie w przypadku wznowy, skoro chemioterapia uzupełniająca to 1xBEP?" Ja miałem 2x BEP i w przypadku wznowy jaki będzie schemat leczenia?

[mardeb76]

Witam,
Według wytycznych NCCN 2017:
Po leczeniu uzupełniającym w postaci 1 lub 2 cykli BEP to w przypadku wznowy leczenie 2 linii może polegać na zabiegu chirurgicznym (jesli jest mozliwy), chemioterapii w schemacie VIP lub TIP lub chemioterapii wysokodawkowej.
W przypadku zastosowania aktywnej obserwacji leczenie 2 linii to w zależności od zaawansowania klinicznego to: 3 BEP (4 EP), 4 BEP lub 4 VIP.
Pozdrawiam, Marcin.

[anRJdree]

Witam,
Miszcz napisał w wadach, że pierwszy cykl może być bardzo trudny. Ja przeszedłem 3xBEP. Po pierwszym nie czułem, że się leczę. Fizycznie również było ok. Normalnie jeździłem na rowerze (listopad) i nie czułem żadnego spadku mocy i możliwości. Przed drugim cyklem zaczęły się sypać włosy. Ogólnie u mnie "prawdziwe" skutki uboczne pojawiły się dopiero po 3 cyklu, czyli bardzo złe samopoczucie, mocne osłabienie. Po drodze złapałem tylko jeden katar (skutecznie wyleczony chemią w 1 dzień). Nie miałem nudności, gorączki Reszta wad to kwestia indywidualna i podejścia do życia. Dzisiaj jestem miesiąc po chemii i czuję się normalnie jak przed leczeniem. Czasem może coś popiskuje w uchu, ale normalnie piszczy mi przez całe życie. Zmienia się tylko ton.
Fakt że na początku naczytałem się różnych przypadków na tym forum i obleciał mnie strach przed chemią. Niektóre opisy są dość dramatycznie i lepiej ich nie czytać. Wg mnie trzeba iść w nieznane. Ale jak pisałem, każdy reaguje i przeżywa to inaczej.
Pozdrawiam, Andrzej