Rafał 31 l./guz mieszany

[mardeb76]

Miszczu,
To że ten typ nowotworu może opornie reagować na chemioterapię jest tak jak napisał romi uogólnieniem. Oznacza tylko tyle, że w literaturze fachowej opisano takie przypadki. Równie wiele, a może i więcej jest przykładów, gdzie chemioterapia przyniosła pożądany skutek. W Twoim przypadku zapewne tak jest skoro od dwóch lat nic się nie dzieje. Poza tym potworniak niedojrzały jeśli przerzutuje to rośnie szybko, więc jeśli do tej pory jest ok to oznacza, że możesz być dobrej myśli. Przepraszam za to, że Cię zaniepokoiłem, ale zawsze lepiej mieć pełną wiedzę i przestrzegać terminów kontroli. Pozdrawiam, Marcin.

[tobson85]

Miszczu
nie wiem czy będzie to dla Ciebie jakieś pocieszenie, ale:
W moim przypadku w pierwotnej zmianie miałem m.in potworniaka niedojrzałego. W twoim przypadku badania obrazowe nie wykryły żadnych zmian poza guzem w jądrze. U mnie były już przerzuty w przestrzeni zaotrzewnowej (17x12, 14x10 mm). Po 3 BEPach zmiany w węzłach zniknęły doszczętnie - tk nie wykazuje ich w ogóle. Czyli to cholerstwo musiało zareagować! Mimo, że jestem dopiero pół roku po zakończeniu chemii to jestem dobrej myśli i mam nadzieję, że tak pozostanie. Nie przejmujmy się na zapas. Trzeba kontrolować i z każdego dobrego wyniku się cieszyć. Jestem niedawno po kontroli i znów wszystko było dobrze, więc zamierzam to właśnie uczcić lampą czerwonego
Głowa do góry! Kontroluj i ciesz się z dobrych wyników
Pozdrawiam
Tobiasz

[miszcz]

Ja już uwierzyłem, że pokonałem chorobę, więc wystraszyłem się. A co dopiero osoba pisząca 1 raz na forum. Do tej pory lekarze różnych specjalności twierdzili, że miałem dużo szczęścia, iż to właśnie potworniak niedojrzały był przeważającym komponentem, bowiem dobrze się leczy. Ale jak obserwuję przypadki na forum - nie ma żadnej reguły i rak jądra nie jest chorobą tak łatwą do całkowitego wyleczenia, jak to przedstawiają media i różne portale internetowe. Na razie nie zamierzam zmieniać częstotliwości kontroli, tym bardziej, że samopoczucie coraz lepsze - co 3 miesiące powinno wystarczyć.

[romi]

Witam
Żaden rak nie jest łatwy do wyleczenia. To nie jest katar czy przeziębienie. Chorzy na nowotwór jądra są o tyle w lepszej sytuacji, że znaleziono leki które umożliwiają wyleczenie większości chorych i de facto pokonanie choroby, także w pewnym sensie w tym co piszą jest dużo prawdy. Długotrwała kontrola ma na celu wykrycie ewentualnego nawrotu i szybką reakcję, bo nawet ze wznową można skutecznie walczyć. Tak samo jest w innych chorobach, nawet tych mniej groźnych. Po wyleczeniu prowadzi się kontrolę, co prawda nie tak długotrwałą jak w przypadku nowotworu, ale też rak to zupełnie inny rodzaj choroby.
Pozdrawiam

[mardeb76]

Witajcie,
Pozwólcie na kilka słów w podsumowaniu tematu potworniaków. Generalnie w porównaniu do innych typów utkania nowotworów jądra jest to zmiana, która rzadziej i wolniej daje przerzuty. Dlatego w ocenie wielu onkologów obecność tego rodzaju utkania rokuje bardzo dobrze, ponieważ usunięcie jądra i ewentualna chemioterapia w większości przypadków zamyka sprawę. W przypadku jednak kiedy dojdzie do przerzutów i wzrostu guza to może ale nie musi, o czym świadczą wasze przykłady, oznaczać chemoodporność i konieczność zabiegu chirurgicznego. Dlatego w przypadku obecności potworniaka bardzo ważne jest przestrzeganie wyznaczonych terminów kontroli, co zabezpiecza przed ryzykiem ewentualnych powikłań nawet w przypadku nawrotu.

W literaturze są jednak prezentowane badania, które udowadniają tezę że komponenta potworniaka w guzie mieszanym zmniejsza ryzyko nawrotu (Alexandre J, Fizazi K, MahAc C, et al.: Stage I non-seminomatous germ-cell tumours of the testis: identification of a subgroup of patients with a very low risk of relapse. Eur J Cancer 37 (5): 576-82, 2001). Więc to jest pozytyw.
Niestety taka jest ta nasza choroba niezależnie od rodzaju guza, że trzeba się mieć na baczności, zdawać sobie sprawę z ewentualnych zagrożeń i minimalizować ryzyko postępując zgodnie z wytycznymi.
Urszulo, wybacz że dyskusja przebiegała na Twoim wątku. Mam nadzieję, ze się nie gniewasz. Wszak temat dotyczy również Was.
Pozdrawiam, Marcin.

[urszula]

Witajcie,

Oczywiście że się nie gniewam a wręcz przeciwnie, bowiem tak jak napisałeś temat potworniaka również nas dotyczy.
Śledziłam uważnie dyskusję dlatego z coraz większym niepokojem czekam na wyniki markerów. Być może jutro już będą.
Pozdrawiam serdecznie,

[urszula]

Witam,
Wreszcie mamy wyniki markerów ( niestety takie są uroki małego miasteczka). Czas oczekiwania min 3 dni.

AFP 2,89 ng/ml [norma <7 ]
HCG beta <0,1 U/l [norma <2,6 ]

Niestety zapomniałam o trzecim markerze.Wieczorem będę pisać do Dr. Sarosieka z prośbą o konsultację. A tymczasem proszę Was o opinię.
Pozdrawiam,

[mardeb76]

Witam,
Markery spadły i są w normie. Oznacza to, że guz w jądrze był najprawdopodobniej jedynym ogniskiem chorobowym. Moim zdaniem w chwili obecnej leczenie macie już za sobą i czekac Was będzie etap aktywnej obserwacji lub ewentualnie 1 cykl BEP, który zmniejszy prawdopodobieństwo nawrotu. Różnie się szacuje, ale zdaniem dr Sarosieka w przypadku nienasieniaków:
- obserwacja, prawdopodobieństwo nawrotu choroby około 15%
- 1xBEP prawdopodobieństwo nawrotu spada 10-krotnie i wynosi 1,5%
Jednak biorąc pod uwagę, że w Waszym przypadku nie ma żadnych czynników ryzyka chyba najlepsza opcją będzie obserwacja. Uchromi to Twojego syna od powikłań i skutków ubocznych chemioterapii. Ostateczna decyzja bedzie należała do Was, lekarz z pewnością przedatwi Wam możliwe opcje leczenia oraz ich wady i zalety. Pozdrawiam, Marcin.

[urszula]

Marcinie, Twoja odpowiedź napawa optymizmem, ale ja aż boję się cieszyć.Choć wiem że na ten moment powinnam. Chyba jeszcze nie otrząsnęłam się z tego szoku. Jako matka powiem tak: takie rzeczy nie powinny przytrafiać się naszym dzieciom, to raczej nie taka kolejność. Ale cóż....
Bardzo dziękuję Tobie oraz romiemu za Waszą obecność i rzeczowe wyjaśnienia.
Odezwę się po konsultacji.
Pozdrawiam,

[mardeb76]

Urszulo,
Nie bój się cieszyć. Prawdopodobnie unikniecie obciążającego leczenia. Dla uściślenia stadium zaawansowania klinicznego choroby to to IA według najnowszych wytycznych NCCN z 2017 roku możecie poddać się aktywnej obserwacji lub 1 cykl BEP, według wytycznych europejskich ale z 2013 roku to obserwacja lub 2 cykle BEP. Obecnie dominuje jednak tendencja minimalizowania bez potrzeby inwazyjnego leczenia, więc standardem staje się w przypadku podjęcia decyzji o chemioterapii uzupełniającej 1 BEP. Już były takie przypadki tu na Forum. W przypadku podjęcia decyzji o aktywnej obserwacji należy pamiętać o właściwym zaplanowaniu i rygorystycznym przestrzeganiu terminów badań kontrolnych. Czekamy na informacje od Ciebie. Pozdrawiam, Marcin.