Rafał 31 l./guz mieszany

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez miszcz » 08 Lut 2017, 15:38

Prawda jest taka, że jedni chemioterapię przechodzą bez niemal żadnych skutków ubocznych, inni katastrofalnie. Ja pierwszy cykl przechodziłem fatalnie i wspominam jako najgorszy koszmar. Drugi cykl przeszedłem o wiele lepiej, choć przy obu cyklach bardzo zaostrzyła się przewlekła choroba układu pokarmowego. Nie wiem, od czego to zależy. Z perspektywy czasu głupio mi, że tak ciężko to przechodziłem. Mogło mieć na to wpływ wiele czynników.
miszcz
 
Posty: 170
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez urszula » 10 Lut 2017, 15:29

Witam wszystkich,

Jesteśmy po konsultacji u Dr. Sarosieka. Na początku muszę jednak napisać ( choć nie będę pewnie oryginalna) że jestem pod ogromnym wrażeniem osoby Pana Doktora. Jak żyję nie spotkałam tak życzliwego, empatycznego i bezinteresownego lekarza a było ich w moim życiu wielu.Nie dość że zostaliśmy przyjęci praktycznie z marszu (mimo licznych obowiązków) to jeszcze Doktor osobiście zaprowadził syna do laboratorium aby miał pobraną krew na badania markerów.
Dzisiaj już otrzymałam od Doktora wyniki - wszystkie 3 markery w porządku. Osoba Pana Doktora przywraca wiarę w to że słowo LEKARZ brzmi dumnie.
A więc u nas sytuacja wygląda tak:
20.02.2017 syn ma położyć się w Magodencie gdzie zrobione zostanie TK całego tułowia. Doktor chce się upewnić aby potwierdzić stopień zaawansowania. Markery już zostały sprawdzone i są ok. Jeśli w TK będzie czysto będzie obserwacja. A więc czekamy do 20-tego. Wkrótce się odezwę.

Chciałam również podziękować wszystkich założycielom, ekspertom , współtwórcom i przyjaciołom za założenie i prowadzenie tego forum - wielkie ukłony :!:
Pozdrawiam,
Urszula
urszula
 
Posty: 37
Rejestracja: 31 Sty 2017, 08:26

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez urszula » 22 Lut 2017, 21:13

Syn już po kontroli w Magodencie. Wyniki markerów, TK klatki piersiowej i jamy brzusznej w porządku. Czyli IA potwierdzone. Trudna decyzja obserwacja czy 1 cykl BEP została podjęta . Syn zdecydował się na obserwację. Markery za 2 m-ce,TK jamy brzusznej za 4 miesiące.
Co prawda trwało wszystko jeden dzień, ale był to bardzo trudny dzień. Zdaję sobie sprawę że jeszcze wiele takich dni przed nami.
Pozdrawiam, Urszula
urszula
 
Posty: 37
Rejestracja: 31 Sty 2017, 08:26

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez mardeb76 » 23 Lut 2017, 09:44

Witam,
Gratuluje odważnej, ale w pełni uzasadnionej decyzji odnośnie obserwacji. Wiem, że była ona świadoma, w pełni przemyślana i przedyskutowana. Trzymam kciuki za pozytywne wyniki wszystkich kolejnych badań kontrolnych i gorąco pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez urszula » 23 Lut 2017, 10:17

Witam,
Decyzja była bardzo trudna ale wydaje nam się że najrozsądniejsza. Dr. Sarosiek jeszcze syna w tym utwierdził.
Oby tylko udało się teraz znaleźć lekarza który poprowadzi obserwację zgodnie z wytycznymi.
Dziękujemy Marcinie , Tobie oraz wszystkim forumowiczom życzymy samych pozytywnych wyników :)
Pozdrawiam, Urszula
urszula
 
Posty: 37
Rejestracja: 31 Sty 2017, 08:26

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez urszula » 22 Mar 2017, 10:02

Witam wszystkich,
Trochę mnie tu nie było,ale wchodzę, poczytuje i kibicuję wszystkim :)
Daliśmy sobie trochę czasu na ochłonięcie i odpoczynek. Ale nieuchronnie zbliża się termin kolejnych badań markerów.
I tu mam pytanie do Was. Czy faktycznie nie można zrobić badań markerów na NFZ (skierowanie z Magodentu) w swoim miejscu zamieszkania? Pytaliśmy w kilku laboratoriach i twierdzą że nie bo nie mają umowy z tą placówką.
Zrobimy prywatnie jak nie będzie innego wyjścia bo nie wyobrażam sobie jechać 300 km do laboratorium na pobranie krwi tylko. Mam nadzieje że z tomografią nie będzie takich problemów.
urszula
 
Posty: 37
Rejestracja: 31 Sty 2017, 08:26

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez him » 22 Mar 2017, 11:15

badania laboratoryjne należy wykonać w wyznaczonym laboratorium lub prywatnie ale to nie są duze koszty Bhcg i Afp ok 30 zł a nawet mniej a LDH ok 6 zł .TK można wykonać w każdej placówce która wykonuje w ramach nfz ale najlepiej robic zawsze w tej samej pracowni można dokładniej porównac badania. pozdrawiam :)
him
 
Posty: 97
Rejestracja: 25 Paź 2013, 23:45

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez urszula » 24 Cze 2017, 19:48

Witam, po dłuższej przerwie i jednocześnie po pierwszej kontroli w ramach obserwacji. Markery cały czas w normie. Natomiast kontrolna TK po 4 miesiącach zgodnie z zaleceniem dr. Sarosieka trochę nas zaniepokoiła. Narządy jamy brzusznej i miednicy ok, cech limfadenopatii nie stwierdzono. Zaniepokoił nas ten fragment opisu:
" w uwidocznionym fragmentarycznie płucu lewym widoczny trójkątny obszar zagęszczenia miąższowego odcinkowo wypełniający zachyłek żebrowo-przeponowy, o podstawie 4 cm. Wokół zmienionego miąższu zmleczenie otaczającego miąższu - zmiany zapalne? inne? Wskazana dokładniejsza diagnostyka płuc."

Poprzednia TK płuc z 20.02.2017 (z Magodentu) była ok. Nie wiem co o tym sadzić, syn był przeziębiony nadal jeszcze pokasłuje.27.06.2017 mamy konsultację u pulmonologa. Czy może to oznaczać coś niedobrego?
urszula
 
Posty: 37
Rejestracja: 31 Sty 2017, 08:26

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez romi » 24 Cze 2017, 21:26

Witam
Płuca nie są pierwszym miejscem w którym pojawiają się przerzuty, dlatego obraz TK może nie mieć nic wspólnego z nowotworem. Szczególnie, że jak piszesz syn był chory i jeszcze nie do końca wyzdrowiał. Wynik TK należy pokazać lekarzowi do którego jesteście umówieni, to na pewno ułatwi mu diagnozę i skuteczne leczenie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4207
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Rafał 31 l./guz mieszany

Postprzez urszula » 28 Cze 2017, 19:42

No i dalej nic nie wiemy :(
Zrobiliśmy RTG płuc na którym nic nie widać, dostaliśmy skierowanie tym razem na rezonans klatki piersiowej. Próbujemy to jak najszybciej załatwić.
Osłuchowo niby nic nie ma a syn nadal kaszle i mówi że pobolewa go to płuco. Dostał też antybiotyk. Nie wiem co o tym myśleć , strasznie się boję.
.
urszula
 
Posty: 37
Rejestracja: 31 Sty 2017, 08:26

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 12 gości

cron