Jarek, 28l. / Śląsk

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez jaroslaw » 16 Lut 2017, 11:53

Witam wszystkich Forumowiczów!

Cóż, dopadło i mnie. W czwartek, 2 lutego zauważyłem, że moje prawe jądro zrobiło się jakieś nienaturalne duże. Szybka wizyta u urologa dnia następnego i po badaniu ręcznym i z użyciem USG, diagnoza: nieokreślony guz jądra prawego. Dostałem skierowanie do szpitala, skierowanie na badanie krwi i tym sposobem dnia 13.02 pozbyłem się jądra. Obecnie regeneruję się po zabiegu w domu czekając na wyniki histopatu.

Wyniki badań krwi z 7.02:
Kod: Zaznacz wszystko
beta-HCG: 618.20 mIU/ml (0-2)
AFP     :   1.45 IU/ml  (0-5)


I na koniec mam kilka małych pytań, bo czuję się jak dziecko we mgle. Kiedy najlepiej byłoby wykonać kolejne badanie markerów jeśli operację miałem 13.02? Czy można coś jeszcze zrobić w międzyczasie oczekiwania na badanie histopatologiczne, żeby przyspieszyć cały proces leczenia? Z tego co mówił mi urolog, dopiero kiedy dostanę do ręki wynik tego co tak naprawdę się utworzyło w jądrze, będzie można się zabierać za dalsze leczenie, już na oddziale onkologii. Czy na Śląsku istnieją jakieś godne polecenia ośrodki, gdzie można oczekiwać dobrego podejścia do leczenia raka jądra? Czy onkologia w Gliwicach jest godna zaufania pod tym względem?

Dziękuję za wszelkie rady, a wszystkim chorującym życzę całkowitego wyleczenia! :)
Ostatnio edytowany przez jaroslaw, 16 Lut 2017, 13:34, edytowano w sumie 1 raz
jaroslaw
 
Posty: 65
Rejestracja: 09 Lut 2017, 13:13
Miejscowość: Gliwice

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez Ewa i Adam » 16 Lut 2017, 12:30

Cześć Jarku,
super, że trafiłeś na forum ponieważ eksperci i pacjenci będą pomocni w przejściu przez leczenie.

Jeśli chodzi o ośrodki referencyjne to informację możesz znaleźć viewtopic.php?f=5&t=160
W Twojej okolicy możesz zwracać się do dr Huras w Częstochowie jeśli nie przerażają Cię dojazdy.

Jeśli podajesz wyniki badań to zawsze zamieszczaj zakresy wyników ponieważ każdy sprzęt ma inne zakresy referencyjne.
W Twoich badaniach brak LDH jako 3 parametru standardowo sprawdzanago podczas leczenie RJ.

Na razie masz trochę czasu aby przygotować się do spotkań z lekarzami. Raczej nie ominą Cię badania obrazowe oraz kolejne badania krwi tak aby sprawdzić okresy półrozpadu markerów -co pozwoli lepiej zdiagnozować Twoj stan zdrowia.
Ponieważ zestaw badań jest standardowy to prosze zerknij na:
viewtopic.php?f=5&t=192

Pamiętaj, że RJ jest jednym z najlepiej rokujących w leczeniu nowotworów. Ważne aby działać szybko i zgodnie z zaleceniami.
Pozdrawiam
Adam
Awatar użytkownika
Ewa i Adam
 
Posty: 407
Rejestracja: 07 Gru 2014, 18:12

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez romi » 16 Lut 2017, 12:41

Witam
Badanie markerów powinieneś zrobić już teraz i potem co tydzień je powtarzać aż do ustabilizowania się ich wartości. Chodzi o obserwację tendencji zmian, czy maleją, czy rosną. To jedna z istotnych wskazówek przy podejmowaniu dalszych decyzji. Zawsze wykonuj badania trzech markerów AFP, bHCG i LDH.
Gliwice to kombinat i pacjent jest tam trochę odczłowieczony, także raczej należy wybrać ośrodki które specjalizują się w leczeniu nowotworu jądra.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez jaroslaw » 16 Lut 2017, 13:31

Ja również cieszę się, że jest w Internecie takie miejsce jak właśnie to Forum i że skupia ono w jednym miejscu mnóstwo doświadczonych osób :)

Zanim jeszcze poszedłem do laboratorium żeby zrobić badania krwi to szybko rzuciłem okiem na to jakie te markery się robi ale na skierowaniu od lekarza miałem tylko te 2. Co ciekawe, w szpitalu mi lekarz powiedział, że wystarczy jak zrobię beta-HCG i już z tyłu głowy miałem myśli, że chyba pora się ewakuować z tego ośrodka ;) Następnym razem zrobię oczywiście komplet 3 markerów. Norm niestety nie pamiętam dokładnie bo wyniki zostały w szpitalu.

Jeszcze jedną rzeczą, która mnie dosyć mocno martwi jest to, że jestem dosyć kiepskim i specyficznym przypadkiem. Do tej pory przeszedłem Zespół Guillain-Barre (polineuropatia, powikłanie po infekcji wirusowej) oraz jestem nadal w trakcie diagnostyki problemów z układem pokarmowym (obecnie stanęło na tym, że mam zespół jelita drażliwego ale obecność aft w jelicie i przewlekłych zapaleń sprawia, że lekarze podejrzewają wrzodziejące zapalenie jelita grubego). Boję się, że właśnie te choroby mocno ograniczą moje możliwości leczenia, szczególnie, że polineuropatia może się w każdym momencie odnowić...

Markery postaram się zrobić jutro lub najpóźniej w sobotę bo teraz jeszcze po zabiegu jestem bardziej leżący niż chodzący ;)

Czyli wygląda na to, że lepiej byłoby się nastawić na dłuższe podróżowanie chociażby w kierunku Częstochowy, tak?

W każdym razie dziękuję bardzo za cenne porady i już zabieram się czytanie!
jaroslaw
 
Posty: 65
Rejestracja: 09 Lut 2017, 13:13
Miejscowość: Gliwice

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez romi » 16 Lut 2017, 13:42

Witam
Jeśli są jeszcze współistniejące choroby to tym bardziej należy kierować się do jednego z polecanych ośrodków. Masz do wyboru Warszawę, lub Krotoszyn. Z Częstochową może być problem z kontaktem z dr Huras.
Jesteś kilka dni po zabiegu i dla swojego własnego dobra powinieneś starać się ruszać.
Forum jest skarbnicą wiedzy i doświadczeń, także czytaj jak najwięcej, wiedza o swojej chorobie to rzecz bezcenna.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez Ewa i Adam » 16 Lut 2017, 16:52

W bazie ośrodków namiary na dr Huras są już aktualne. Adam jest pacjentem Pani Doktor trzeci rok. Nigdy nie bylo problemu z umówieniem wizyty czy kontaktem. Owszem Pani Doktor nie zawsze odbiera swój telefon komórkowy, ponieważ przyjmuje pacjentów, zawsze jednak oddzwania.Szczerze polecam :)
Awatar użytkownika
Ewa i Adam
 
Posty: 407
Rejestracja: 07 Gru 2014, 18:12

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez miszcz » 16 Lut 2017, 18:37

Hej,

Ja mam zespół jelita drażliwego od ponad 20 lat. W czasie chemioterapii żołądek dawał w kość, co odbijało się na psychice, bo bardzo bałem się biegunki podczas podróży i dojazdu na dolewki, o czym powinienem chyba wspomnieć w moim wątku. Niestety, nie da się nic z tym zrobić, trzeba mieć przy sobie Stoperan, aby biegunka jak najszybciej przeszła. Ale nie martw się na zapas.

Zauważyłem, że w wielu szpitalach powiatowych nawet doświadczeni urolodzy robią tylko AFP i beta-HCG, więc nie jesteś wyjątkiem.

Więcej informacji będziemy mogli przekazać po wyniku badania histo.
miszcz
 
Posty: 137
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez jaroslaw » 18 Lut 2017, 15:26

romi napisał(a):Witam
Jesteś kilka dni po zabiegu i dla swojego własnego dobra powinieneś starać się ruszać.

Dzisiaj właśnie mija 5 dzień po zabiegu i tak, staram się ruszać jak najwięcej, na tyle na ile mi te moje bebechy pozwalają bo nie chciałbym resztę życia schodzić zgięty w pół ;)

Ewa i Adam napisał(a):W bazie ośrodków namiary na dr Huras są już aktualne.

O, Pani doktor z Częstochowy wydaje mi się być już w miarę sensownym wyborem. Pozbieram jeszcze nieco więcej informacji i zdecyduję się na którąś z dróg. Mam nadzieję, że póki nie jestem pod ścianą, nie będę musiał jechać do Warszawy...

miszcz napisał(a):Ja mam zespół jelita drażliwego od ponad 20 lat. W czasie chemioterapii żołądek dawał w kość, co odbijało się na psychice, bo bardzo bałem się biegunki podczas podróży i dojazdu na dolewki, o czym powinienem chyba wspomnieć w moim wątku. Niestety, nie da się nic z tym zrobić, trzeba mieć przy sobie Stoperan, aby biegunka jak najszybciej przeszła. Ale nie martw się na zapas.

Łączę się zatem w bólu. Ja dolegliwości mam od nieco ponad 5 lat i nieraz było już tak kiepsko, że wyjście z domu na dłużej niż 15 minut było dla mnie jak podróż dookoła świata. Loperamid to mój najlepszy przyjaciel. No i uważne spoglądanie na to co się wrzuca do brzucha bo czasem wystarczy wypić szybko szklankę wody by resztę dnia spędzić na tronie. Na to, że leczenie może pogorszyć te objawy jestem nastawiony...

Dzisiaj oddałem krew do badania także niebawem będę miał świeży komplet 3 markerów. Zdecydowałem się również na zbadanie wolnego testosteronu, trochę z ciekawości bo coś mi się wydaje, że z tym też może być problem. Zastanawiałem się tylko nad tym, że szkoda, że nie zrobili mi w szpitalu powtórki chociaż tego beta-HCG bezpośrednio przed operacją bo wynik, który odbiorę teraz w sumie ciężko będzie odnieść do wyniku sprzed prawie dwóch tygodni.

Dziękuję za dotychczasowe odpowiedzi. Jak będę w bardziej zaawansowanym stadium organizacji leczenia, nie omieszkam skorzystać jeszcze raz z Waszej wiedzy i doświadczenia :)
jaroslaw
 
Posty: 65
Rejestracja: 09 Lut 2017, 13:13
Miejscowość: Gliwice

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez jaroslaw » 20 Lut 2017, 17:18

Odebrałem wyniki z 18.02:
Kod: Zaznacz wszystko
LDH     :   203 U/l    (135 - 225)
AFP     :  1.42 IU/ml  (0.00 - 5.80)
beta-HCG: 34.39 mIU/ml (0.00 - 2.00)

Wiem, że jedna jaskółka wiosny nie czyni jednak trochę mi ulżyło, kiedy zobaczyłem, że tego HCG trochę ubyło :)
jaroslaw
 
Posty: 65
Rejestracja: 09 Lut 2017, 13:13
Miejscowość: Gliwice

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez romi » 20 Lut 2017, 18:12

Witam
Co prawda bHCG nie spada zgodnie z okresem półrozpadu, ale ważne, że zmniejszył się. Kolejne badanie za tydzień pokaże czy marker ulegnie dalszemu zmniejszeniu, czy ustabilizuje się.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot] oraz 3 gości

cron