Jarek, 28l. / Śląsk

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez romi » 23 Mar 2017, 00:37

Witam
Rzeczywiście ocena materiału może trwać jakiś czas ze względu na skomplikowaną procedurę, ale nie może być tak, że to opóźnia rozpoczęcie ewentualnego leczenia.
Co do bHCG to istotna jest jego wartość w momencie tzw. stagingu, czyli określenia stanu zaawansowania, a tego do tej pory nie zrobiono. Tylko wtedy można planować dalsze postępowanie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez mardeb76 » 23 Mar 2017, 06:42

Jarku,
Rozumiem Twoją frustrację. Z drugiej jednak strony uważam, że ekarze w COI wykazują się właściwym postepowaniem. Jeśli mają uzasadnione wątpliwości co do składu guza, a w Twoim przypadku takie istnieją, to bez wątpienia nalezy powtórzyć badanie histopatologiczne. Opisane są przypadki na Forum, gdzie w komponentach guza pierwotnego nie stwierdzano np. raka kosmówki, a on potem pojawiał się w przerzutach. Z tego względu sadzę, że wykonanie dodatkowych analiz jest jak najbardziej wskazane, tym bardziej, że u Ciebie rzecz rozchodzi sie o to czy to nasieniak czy nienasieniak, a tu na obecnym poziomie zaawansowania choroby zaproponowane leczenie może być diametralnie różne karboplatyna vs BEP. Zatem niech lekarze wykonaja te badania, ustalą na nowo staging choroby i zaproponuja pewne i właściwe postępowanie. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez romi » 23 Mar 2017, 12:23

Witam
Ale przecież w opisie h-p jest informacja o 2% domieszki syncytiotrofoblastu, więc czego jeszcze szukają. Chcą potwierdzić to co zostało stwierdzone, czy szukają jeszcze czegoś innego? A jeśli czegoś innego to czego?
Mnie nie podoba się ta cała sytuacja, bo to według mnie niepotrzebna zwłoka.
W zasadzie jeśli jesteś zdecydowany na intensywną obserwację to w obecnej chwili te dodatkowe badania nie mają wpływu na taką decyzję.
Nawet jeśli nastąpi nawrót to i tak wtedy będzie należało ponownie określić stan zaawansowania.
Masz możliwość konsultacji z najlepszym specjalistą od nowotworów jądra - wykorzystaj to. Skontaktuj się z dr Sarosiekiem i zapytaj jak widzi tą całą sytuację.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez mardeb76 » 23 Mar 2017, 12:45

Witam,
Z tego co Jarek już pisał to konsultował swój przypadek z dr Sarosiekiem i ten potwierdził na podstawie wyników, że jest to nasieniak i najlepszą opcją będzie aktywna obserwacja. Skoro tak jest, to nie widzę przeszkód aby w okresie do następnych badań kontrolnych (3 miesiące) lekarze z Gliwic raz jeszcze przebadali materiał. Skoro tego chcą to czemu im tego nie umożliwić. To nikomu nie zaszkodzi, a rozwieje wątpliwości jakie lekarzom z Gliwicach się nasuwają. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez romi » 23 Mar 2017, 14:10

Witam
mardeb76 napisał(a):Witam,
Z tego co Jarek już pisał to konsultował swój przypadek z dr Sarosiekiem i ten potwierdził na podstawie wyników, że jest to nasieniak i najlepszą opcją będzie aktywna obserwacja. Skoro tak jest, to nie widzę przeszkód aby w okresie do następnych badań kontrolnych (3 miesiące) lekarze z Gliwic raz jeszcze przebadali materiał. Skoro tego chcą to czemu im tego nie umożliwić. To nikomu nie zaszkodzi, a rozwieje wątpliwości jakie lekarzom z Gliwicach się nasuwają. Pozdrawiam, Marcin.

No więc dlaczego lekarze z Gliwic nie postawią jasno sprawy - obserwacja, a w trakcie wyjaśnimy sobie wątpliwości, tylko wstrzymują decyzję o tym co dalej. To jest działanie na niekorzyść pacjenta.
Poza tym jak zrozumiałem z wypowiedzi Jarka to tak naprawdę lekarze z Gliwic nie określili konkretnie co im się nie podoba.
Powinni jasno przedstawić sytuację, mianowicie - jeśli pan (pacjent) jest zdecydowany na obserwację to ustalamy staging i rozpoczynamy intensywną obserwację, a my sobie jeszcze coś wyjaśnimy. Natomiast jeśli pan (pacjent) nie decyduje się na obserwację to czekamy na dodatkowe badania histopatologiczne które określą czy będziemy leczyć nowotwór jako nasieniak czy nienasieniak tzn. czy karboplatyna czy BEP.
Ale to wszystko należy pacjentowi powiedzieć, żeby wiedział czego może się spodziewać i na co się nastawić. Wtedy pacjent nie czuje się zostawiony sam sobie tak jak to jest w tym przypadku.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez mardeb76 » 24 Mar 2017, 19:45

romi,
Wszystko co napisałeś to prawda i trzeba się z tym zgodzić. Jest to z pewnością niewłaściwe trakotwanie pacjenta. Tak się szczęśliwie złożyło, żę w tej konkretnej sytuacji najprawdopodobniej nie wpływnie to negatywnie na zdrowie leczonego. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez romi » 24 Mar 2017, 20:41

Witam
W tym przypadku tak, ale niestety jest wiele przypadków kiedy opóźnianie decyzji ma istotne znaczenie dla terapii, a mimo wszystko jest to robione (miejmy nadzieję, że nieświadomie). Dlatego na forum wytykamy takie błędy , żeby pacjenci byli świadomi swojej sytuacji.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez jaroslaw » 25 Mar 2017, 22:07

Witam po krótkiej przerwie.

Spieszę zaktualizować mój wątek. Jeszcze trochę i zostanę naczelnym spamerem tego forum ;) Markery z 15.03:
Kod: Zaznacz wszystko
LDH     :   177 U/l    (135 - 225)
AFP     :  1.04 IU/ml  (0.00 - 5.80)
beta-HCG:  0.36 mIU/ml (0.00 - 2.00)

Na dniach wykonam kolejne badanie.

A co do COI w Gliwicach... Macie rację, z jednej strony lepiej żeby jeszcze raz przebadali te próbki i upewnili się, że to na 100% jest nasieniak. Chcąc, nie chcąc, jestem skazany na dodatkowe 3 tygodnie cierpliwego czekania i chyba nic innego mi nie pozostaje jak tylko pokornie podkulić ogon. Poniekąd mam o tyle komfortową sytuację, że jeszcze się pod moimi nogami grunt aż tak nie pali ale jednak zdecydowanie lepiej bym się czuł gdyby wszystko szło zgodnie z planem oraz wytycznymi.

Z tego co zdążyłem się dowiedzieć to lekarze w COI proszą chorych o przywożenie do nich materiałów do badania chyba niezależnie od tego co znaleziono we wcześniejszym badaniu. Osoba z mojej rodziny, pomimo całkowitego braku wątpliwości co do rozpoznania patomorfologicznego, też musiała wieźć próbki z Katowic do Gliwic. Nie wiem czemu lekarze doczepili się tego syncytiotrofoblastu. Pani patomorfolog była święcie przekonana, że gdyby widziała tam raka kosmówki to by o tym napisała. Nie chce mi się wierzyć w to, że patomorfolog ryzykowałby zdrowiem pacjenta stawiając niepewną diagnozę, tym bardziej, że pani doktor wiedziała czym się różni nasieniak od nienasieniaka ;) Doktor Sarosiek nie miał wątpliwości. Pytanie o jego interpretację mojego histopatu było jednym z pierwszych jakie mu zadałem. Tyle, że on bazował na wynikach, które mam na chwilę obecną... W każdym razie, będę wszystko konsultował z Doktorem.

Z pozytywów jeszcze chciałem dodać, że RTG płuc wyszło całkowicie czyste.

Wczoraj byłem jeszcze u urologa ponieważ w czwartek stwierdziłem, że moje drugie jądro się powiększyło. Zawsze było sporo mniejsze od tego, które mi wycięli. Lekarz potwierdził, że jądro się nieco powiększyło ale dodał, że jest to normalny objaw bo najpewniej stara się ono nadrobić straty po nieistniejącym już swoim bracie bliźniaku. Zbadał palpacyjnie, stwierdził, że wszystko jest w idealnym porządku. Zrobił też USG, żeby się upewnić. Nie znalazł niczego niepokojącego. Za kilka miesięcy mam pojawić się na kolejnej kontroli.

Na koniec mam dwa pytania:
1. Czy możliwe jest, żeby po zabiegu czuć dyskomfort i bóle w mosznie? Nie są one dokuczliwe, czasem boli po lewej, czasem po prawej stronie, a czasem mam wrażenie, że boli mnie moje już nieistniejące prawe jądro. Jak długo taki stan się może utrzymywać?
2. Czy jeśli faktycznie minie 8 tygodni od zabiegu, a najpewniej tak się stanie, mam nalegać na ponowne badania i ponowny staging?

Pozdrawiam i życzę spokojnego weekendu!
jaroslaw
 
Posty: 57
Rejestracja: 09 Lut 2017, 13:13
Miejscowość: Gliwice

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez mardeb76 » 25 Mar 2017, 22:27

Witaj,
Bóle powinny powoli ustępować, ale moga dokuczać nawet kilka miesięcy. Ja jestem 7 miesięcy po zabiegu i czasami odczuwam bóle w mosznie lub okolicach blizny. 8 tygodni w Twoim przypadku mija w połowie kwietnia, być może do tego czasu wszystko będzie już jasne. Jeśli nie to przekroczenie tego terminu będzie zaledwie o kilka dni. Uważam, ze nie jest powód, aby po raz kolejny robić TK. Opierałbym sie na posiadanych już wynikach. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1120
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Jarek, 28l. / Śląsk

Postprzez romi » 26 Mar 2017, 12:07

Witam
jaroslaw napisał(a):Czy jeśli faktycznie minie 8 tygodni od zabiegu, a najpewniej tak się stanie, mam nalegać na ponowne badania i ponowny staging?

Chodzi o to, żeby w końcu został jasno określony stan zaawansowania, bo jak do tej pory nie został określony żaden.
W Twojej sytuacji masz komfort, że stan jest bardzo niski, ale gdyby były przerzuty i markery poza normą, a lekarze zwlekaliby z rozpoczęciem leczenia, bo muszą jeszcze raz przebadać materiał, to byłoby to narażanie życia pacjenta. Jeśli to jest norma w Gliwicach to strach się bać.
Gdyby tak postępowali w Magodencie to nie mieliby pacjentów i takich dobrych wyników leczenia.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości