Bartek 35 l. Bydgoszcz - zaawansowany z przerzutami

[Flyer]

Witam,

Na początek z góry dziękuję wszystkim którzy zainteresują się moim przypadkiem i będą w stanie pomóc poprzez udzielenie informacji.

Dotychczasowe badania i zabieg były wykonywane w CO w Bydgoszczy, nie ukrywam że z racji bliskości tej placówki od mojego domu (ok. 7 min) chciałbym podjąć tu dalsze leczenie. Wiem, że CO w Bydgoszczy nie jest na liście ośrodków referencyjnych dlatego będę potrzebował porady czy w nim pozostać i prowadzić leczenie pod nadzorem osób z forum, czy jednak nie skorzystać z innego, referencyjnego ośrodka np. Warszawa. Zwłaszcza, że mój przypadek jest ciężki.

Guza jądra lewego wykryto 16.02.2017 podczas wizyty prywatniej u urologa.
Zapis do CO w Bydgoszczy 20.02.2017
Zabieg usunięcia jądra lewego 28.02.2017
Markery przed zabiegiem 21.02.2017
Markery po zabiegu 07.03.2017
TK brzucha i płuc 22.02.2017
Badanie histopatologiczne jądra odebrałem dzisiaj tj. 14.03.2017

Markery przed zabiegiem 21.02.2017:
LDH 1455 (240 - 480)
AFP 1960 (0.00 - 5.80)
bHCG 706,9 (0.00 - 2.00)

Markery po zabiegu 07.03.2017:
LDH 1300 (240 - 480)
AFP 1931 (0.00 - 5.80)
bHCG 849 (0.00 - 2.00)

Badanie histopatologiczne 14.02.2017:
Rozpoznanie patomorfologiczne: Mixed seminoma et focal embryonal caricnoma of testis, pT3

Jądro z guzem i osłonkami 7,5x6x5 cm + powrózek nasienny o wymiarach 10x2 cm. Na przekroju, guz obejmujący co najmniej 90% jądra, lity, barwy szarawo-białawej. Mikroskopowo guz, z przewagą różnicowania typu seminoma, nacieka najądrze oraz powrózek nasienny (pT3) i ogniskowo osłonkę białawą jądra, której nie przekracza. Osłonka zewnętrzna jądra wolne od nacieku nowotworowego. W pojedynczych naczyniach krwionośnych obecne są czopy nowotworowe.


Badanie TK jamy brzusznej i klatki piersiowej 22.02.2017
- jama brzuszna
Wątroba powiększona dł 157 mm w linii środkowo - obojczykowej.
W prawym płacie wątroby hipodensyjny obszar o śr. 5 mm - sugeruje torbiel.
Poza tym wątroba bez zmian ogniskowych.
Pęcherzyk żółciowy i drogi żółciowe prawidłowe.
Trzustka i śledziona bez widocznych zmian. Dwie śledziony dodatkowe wlk. 6mm i 4mm
Nerki położone w miejscu typowym, bez z mian ogniskowych.
UKM obu nerek nieposzerzone, prawidłowo wydzielają mocz cieniujący.
Nadnercza niepogrubiałe.
Okołoaortalne liczne powiększone węzły chłonne wlk. do 25 mm po stronie lewej i 11 mm po stronie prawej.
Kości bez cech meta.

- klatka piersiowa
W obu płucach zmiany o charakterze meta - najw. w segm 10 płuca lewego, przysercowo wlk. 45x30 mm, kolejna przywnękowo 38x24 mm.
W płucu prawym najw. zmiana w segm. 10 wlk. 30x18 mm.
We wnękach płuc powiększone węzły chłonne wlk. do 18 mm po str. prawej i 9 mm.
W śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych nie znaleziono.
Kości w badanym zakresie bez cech meta.

Konsylium za 2 dni tj. 16.03.2017

Dodatkowo mam problem z bólem pleców, jestem aktualnie na tabletkach przeciwbólowych ponieważ bez nich nie jestem w stanie położyć się na plecach i wyspać. Wyczuwam również zgrubienie w miejscu po usuniętym jądrze, dostałem leki przeciw obrzękowe ale nie ma na razie zmiany a leki kończą się. Umówiłem się w tej sprawie prywatnie z urologiem w czwartek tj 16.03.

Czego mam oczekiwać na konsylium? Domyślam się, że mam złe rokowania czyli IIIC i powinienem spodziewać się chemii 4 BEP ?

Nie mam lekarza prowadzącego, kiedy takiego otrzymam i czy mam wpływ na jego wybór?

[mardeb76]

Witaj,
Rzeczywiście choroba w Twoim przypadku jest zaawansowana. Najprawdopodobniej na początek czeka Cię 4xBEP lub 4xVIP, a potem najprawdopodobniej dalsze leczenie w zależności od uzyskiwanych efektów. Tak to wygląda zgodnie z wytycznymi, o ostatecznej formie leczenia zadecydują lekarze. Ja na Twoim miejscu nie zastanawiałbym się ani chwili i uciekał z leczeniem do Warszawy, Centrum Onkologii lub Magodentu. Tam masz zagwarantowane pełne, kompleksowe leczenie, na najwyższym światowym poziomie, pod opieką empatycznych i życzliwych Tobie lekarzy od ustalenia strategii leczenia, poprzez chemioterapię do ewentualnych zabiegów chirurgicznych. Systuacja, jak sam wiesz jest trudna, ale jak najbardziej możliwa do opanowania przez ekspertów z zakresu leczenia nowotoworów jądra, a takich niestety jest jeszcze niewielu. W Bydgoszczy raczej ich nie znajdziesz...... Skontaktuj się z Dr Sarosiekiem lub Dr Wiechno nie pożałujesz. Wydaje mi się, że uzupełnieniem dotychczasowych badań powinno być TK głowy. Pozdrawiam, Marcin.

[pavel]

Witam, też byłem w takim stanie, a nawet o wiele gorszym, po usunięciu jądra zostałem przewieziony do szpitala na chemioterapię. Jestem, dwa lata po chemii i wszystko zostało wybite i wycięte, więc da się wyjść z najgorszej sytuacji, a nie było kolorowo wymioty krwią itp.
W moim wypadku ból pleców wskazywał na przerzuty.
Wszystko co przeszedłem masz w podpisie pod moim postem, jak masz jakieś pytania to pytaj śmiało, trochę przeszedłem, pozdrawiam.
Co do wyboru ośrodka i osoby która Cię przez to przeprowadzi to polecam Magodent, lepiej mieć spokojną głowę, że jesteś prowadzony przez najlepszych specjalistów.
Pozdrawiam.

[kaja i michal]

Hej,
Powiem na wstepie: nie patrz ze masz blisko. W takiej sytuacji nie ma co tym się sugerować. Masz dużą szanse na wyleczenie w dzisiejszych realiach zwłaszcza przy doswiadczeniu polecanych osób. Szczerze polecam dr Sarosieka. Piszesz maila i odrazu organizuje Ci miejsce. Resztą bym się nie przejmowala. My się przenieslismy z leczeniem z Łodzi do Warszawy i mogłabym tam jezdzic z mezem nawet codziennie, gdybym wczesniej wiedziala, że mozna byc leczonym godnie i z zgodnie z wytycznymi. Żałuje, że chemioterapie maz mial w Łodzi. Operacje RPLND byla w Warszawie i odtad jezdzimy tam. Poczucie odpowiedniego leczenia i traktowanie czlowieka z szacunkiem jest bezcenne. Po co masz sie martwic czy wszystko Ci podali, czy jest tak jak byc powinno itp. Chemia przyjemna nie jest, ale dasz radę. Nie ogladaj sie na nic pisz do dr Sarosieka, nie trac czasu. Reszte na pewno da sie zorganiozowac. Uwazam, ze to warte poswiecenia dalszych podrozy. Mysle, że nie jest az tak zle. Trzeba tylko szybko i rozsadnie zadzialac, a zapewne sytuacja sie ustabilizuje i pokonasz to. Jeśli masz pytania pisz, chetnie podzielimy sie swoimi doswiadzceniami i wiedza na ile bedzie to mozliwe. Kazdy tutaj wie z czym sie mierzysz, co czujesz, myslisz takze głowa do góry, dasz rade. Plecy męza tez bolaly od przerzutów. Dr Sarosiek przepisal leki chyba tramundin z paracetamolem. Kiedy rozpoczniesz leczenie te dolegliwosci powinny dosc szybko ustapic.
Pozdrawiamy serdecznie.

[Flyer]

Witam,

Skorzystałem z waszych rad i nawiązałem kontakt z dr Sarosiek. Jutro po konsylium podejmę decyzję odnośnie chemii w Bydgoszczy czy w Magodencie.

Mam pytanie, jeśli na konsylium zdecyduje że jednak Warszawa to czy o tym poinformować komisję?

Jakie dokumenty będę potrzebował aby przenieść się do Magodentu?

Pozdrawiam Bartek

[mardeb76]

Witam,
Oczywiście powinieneś poinformować lekarzy z Bydgoszczy poieważ muszą wiedzieć czy przygotowywać dla Ciebie miejsce na oddziale. W celu podjęcia leczenia w Warszawie potrzebujesz dowód osobisty oraz całą posiadaną przez Ciebie dokumentację medyczną. Pozdrawiam, Marcin.

[romi]

Witam
Powinieneś otrzymać kartę DILO i z tą kartą pojechać do Warszawy.
Posłuchaj co zaproponują Ci na konsylium i wtedy dopiero poinformuj szanowne gremium, że konsultowałeś swój przypadek u dr Sarosieka. Lub też nie informuj i poproś o czas do namysłu. Niestety wielu lekarzy źle reaguje na informację, że pacjent konsultuje się u innych specjalistów.
A jak nie powinno wyglądać konsylium możesz przeczytać np.tutaj
viewtopic.php?f=9&t=1165&p=26319&hilit#p26319
Wnioski pozostawiam Tobie.
Pozdrawiam

[senior940]

Witaj Szan.Kolego Bartku-opiszę Ci nieco mój przypadek.27marca br.mialem usuniete jadro prawe 24mmx29mm
byla diagnoza Nowotwór zlośliwy jądra prawego.Był to zabieg orchidektomii radykalnej prawostronnej.2 dni po tej operacji wracałem do domu.Jutro tydzień jak była operacja a mi wnet po tym zabiegu w miejsce usuniętego rakowatego jądra zaczela sie pojawiac grubośc miekko-twarda i dość duże to wnet narosło .To co naroslo powoduje mi cierpienie dziś musialem wziąć Ibuprofen Pabu 200mg .bo ból nie dawal mi spokoju.7 kwietnia udaję się do Centrum Wielkop.Onkologii by być pod opieka onkologa i może cud się stanie że będę mial zalecone leczenie i badania.Może markery bedę mial wykonane.W środę prze udaniem sie do Poznania do Por.Onkologicznej -pojadę prywatnie do onkologa chirurga,który zobaczy to stwardnienie ktore mi naroslo.Mowil przez tel.ze może to woda sie w ten sposob zgrupila czy infekcja pooperacyjna -zrobi naklucie iglą by widzieć jaki plyn wyjdzie.Zyczę Ci poprawy zdrowia a nam obu życzę by Bóg uczynil taki cud żeb y te ciężkie choroby sie zatrzymaly,zahamowaly a nie żeby nas wykończyły.Zostań z Bogiem!Proszę napisz do mnie.Senior Jan.

[mardeb76]

Jan,
To co pojawiło się u Ciebie w miejscu usuniętego jądra to na 99% krwiak pooperacyjny. Jest to typowe powikłanie po wielu operacjach, w tym także orchidektomii. Ja identycznie do Ciebie miałem w miejscu usuniętego jądra taką narośl wielkości śliwki węgierki. Na początku było to miękkie, ale potem stwardniało i wyglądało wręcz jakby mi jądro odrosło.Na konsultacji u chirurga-urologa-onkologa dowiedziałem się, że to krwiak i powoli będzie "schodził". Po 7-8 tygodniach nie było już po nim śladu. Rozłożył się i wchłonął. Mój czyTwój przypadek nie są odosobnione, na Forum opisanych jest takich więcej. Nie martw się więc na zapas. Oczywiście konsultacja jak najbardziej wskazana. Bęzie dobrze. Pozdrawiam, Marcin.

[senior940]

Witaj Szan.Marcinie!Serdecznie dziękuje za tak rzeczowy odpis.U mnie to uroslo myśle,że co najmniej jak duże kurze jajo a może większe jeszcze.Dziś tydzień od usunięcia nowotworu zlośliwego prawego jądra.To,co mi naroslo sprawia mi ból-wczoraj 1-wszy raz po powrocie ze szpitala użylem Ibuprofen Pabu-przeciwzapalny m.in.Narazie 2x po 1 draż.200mg by uśmierzyć bol.Ile sil staram się brać tabl.w ostateczności.Gdy zauważylem że mi cos narasta po operacji poczulem się tragicznie mniemając,że chyba najgorszy rodzaj nowotworu mnie dotknąl.Bardzo mnie pocieszyłeś i uspokoileś-dziekuję pięknie!Co ze mną dalej będzie co do sprawy rakowej-chętnie Cie poinformuję.Zycie jest piękne,należy się nim cieszyć i dziękować Opatrzności za każdy dzień.Ty jesteś mlodym czlowiekiem-pragne szmat życia dla Ciebie,ja jestem osobą w starszym wieku a życie widzę jako dar Boży wypelnione nienagannym zachowaniem.Wszystkiego Dobrego Marcinie!Trzymaj się!Jan.