Seminoma testis sinistrae (pT3) 31 lat

[sparrow]

Witam!

Bardzo proszę o opinie dotyczące dalszego leczenia mojego męża. Mieszkamy w małej miejscowości, 130 km od Warszawy i będziemy wdzięczni za wszelkie sugestie i porady, ewentualnie namiary na sprawdzonego specjalistę z Warszawy. Nasza historia przedstawia się w skrócie następująco:

01.02.2017 r. orchidektomia radykalna lewostronna

Markery przed operacją:
Beta-HCG<0,100 mIU/ml (min.0 max.2)
LDH- 309 U/l (min.135 max.225)
AFP-1,66 ng/ml (min.0 max.7)

Wynik badania histopatologicznego 13.02.2017 r.:
Seminoma testis sinistrae (pT3)
Guz jądra lewego, w największym wymiarze 6,1 cm, uległy martwicy w około 30%. Naciek nowotworowy zajmuje osłonkę białawą i sieć jądra oraz wnika do tkanek podstawy powrózka nasiennego. Inwazji nowotworowej naczyń nie stwierdzono. Najądrze wolne od nacieku nowotworowego. Utkanie jądra, poza guzem, z cechami zaniku. Marginesy chirurgiczne, w tym linia ciecia w powrózku nasiennym, wolne od nacieku nowotworowego.

22.02.2017 r. USG jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnowej - bez istotnych odchyleń.
Jutro mąż ma mieć zrobiony tomograf komputerowy klatki piersiowej i brzucha, po którym onkolog zdecyduje jaką chemię podać.
I tu moja prośba. Czy mogliby się Państwo wypowiedzieć o możliwych sposobach leczenia? Rozumiem, że sama obserwacja nie wchodzi w grę? Może przed podaniem chemii powinniśmy skonsultować się z jakimś innym lekarzem. Martwie się czy będzie odpowiednio dobrana...

[tobson85]

Hej
witamy na forum. Z wyniku his-pat wyszło, że to nasieniak. To poniekąd dobra wiadomość, bo nasieniaki nie mają złego rokowania.
Teraz trzeba czekać na wyniki TK. Od tego będzie zależał stopień zaawansowania i dalsze postępowanie.

Jeśli nie będzie zmian w tk, to nie jest powiedziane, ze na 100% będzie chemioterapia. Chociaż stan zaawansowania guza w jądrze pt3 zwiększa ryzyko, że coś poszło dalej.

Nie ma co się przejmować na zapas.

Co do odpowiedniego lekarza to tutaj macie kontakt:

NZOZ Magodent
Oddział Onkologii Klinicznej
04-125 Warszawa, ul. Gen. Fieldorfa 40
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - nowy adres email: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl / tel. kom: 601 310 244

Dr Sarosiek jest bardzo dobrym specjalistą i na pewno, będziecie mieli pewność, że leczenie prowadzone jest zgodnie z najnowszymi wytycznymi.

Jak będziecie mieli wyniki tk to wrzuccie je na forum. Na pewno znajdziecie tutaj wiele cennych informacji.

Póki co powodzenia jutro na badaniu!
pozdrawiam
Tobiasz

[mardeb76]

Witam,
Jesli wynik TK będzie pozytywny to oczywiście istnieje możoliwość aktywnej obserwacji jednak przy dość dużym ryzyku wznowy choroby. Zgodnie z cytatem z wytycznych ESMO: "The relapse rate at 5 years is 12%, 16% and 32% in patients without risk factors, with one risk factor and with two risk factors (tumour size ‡4 cm; invasion of the rete testis)........". W Waszym przypadku wystepuja 2 czynniki zwiekszające ryzyko nawrotu, a mianowicie wielkośc guza oraz nacieki, z tego względu nawet przy założeniu braku przerzutów to ryzyko wnowy wynosi około 32%. Chyba należy przyzwyczajać się do myśli o chemioterapii. Będzie dobrze. Pozdrawiam, Marcin.

[sparrow]

Dziękuję bardzo za informacje! Wyniki tk wrzucę na pewno. Jestem spokojniejsza, że będę mogła to jeszcze skonsultować. Pewności nigdy za wiele.
Pozdrawiam serdecznie!

[sparrow]

Witam ponownie!
Po chwilowej nieobecności chciałabym przedstawić na jakim etapie jesteśmy teraz.
Otóż dzięki kolegom z forum skontaktowałam się z dr Sarosiek, który akurat przebywał na konferencji i zaproponował konsultację on-line. (A swoją drogą czy powinnam za taką konsultację jakoś zapłacić???) Przesłałam wszystkie dokumenty (akurat wówczas jeszcze bez TK) i otrzymałam odpowiedź, że jeśli w tomografii nie będzie żadnych zmian proponuje jedną karboplatynę. Wyniki wyszły ok (bez istotnych różnic w porównaniu z badaniem poprzednim z 31.01.17r.), markery podobno też, chociaż badania krwi albo zawieruszyłam, albo nie dostałam. Nasz lekarz prowadzący (ordynator onkologii) również zaproponował jednorazową wlewkę karboplatyny, która miała się odbyć po weekendzie, czyli dzisiaj. W związku z tym stwierdziliśmy z mężem, że kontynuujemy leczenie w znajdującym się bliżej Szpitalu Wojewódzkim. I tu zaczyna się robić ciekawie. Stawiliśmy się na wyznaczoną godzinę, już siedzieliśmy w gabinecie i gdy Pan doktor wyliczył odpowiednią dawkę leku, okazało się, że będą to jakieś ogromne ilości. Mój mąż nie jest jakimś mega wielkim facetem: 185 cm wzrostu i 88 kg wagi. A miał dostać bodajże 1241 mg tego czegoś. Pan doktor sam był zaskoczony obliczeniami, podobnie jak Pani piętro wyżej do której zadzwonił w celu przygotowania wlewki. Postanowił więc jeszcze skonsultować się tel. z jakąś panią doktor - "góru", której opinia ma bardzo duże znaczenie. Niestety nie wiem kim była, bo nie zapytałam o nazwisko. W każdym razie w wyniku tej rozmowy okazało się, że przy stopniu zaawansowania B2 "oni u siebie rezygnują z podania chemii tylko zalecają obserwację a tym bardziej, że wychodzi tak duża ilość leku". Podanie chemii wiązałoby się z większymi komplikacjami dla organizmu niż leczenie ewentualnej wznowy. Podobno od pół roku to są najnowsze zalecenia. Po tym cała akcja potoczyła się błyskawicznie. Mąż dostał skierowanie na krew za 3 miesiące i wizytę kontrolną, po czym wróciliśmy do domu. Powinnam się cieszyć a od paru dobrych godzin jestem w szoku.
Kochani, czekam na Wasze opinie, bo ja już zgłupiałam....

[troll]

Witaj,

Dawka była obliczona odpowiednio i tylko dla niedoświadczonego onkologa może wydawać się "ogromna". Pisaliśmy już o tym. Po drugie leczenie nawrotu zawsze jest trudniejsze a ilości cytostatyków - a więc związana z tym toksyczność leczenia wiele większa. Nie wspominam o sferze psychiki.

Dlatego to dr Sarosiek jest guru a nie onkolog, który ma leczyć 3 pacjenta z takim nowotworem w swojej karierze.

Pozdrawiam,

[romi]

Witam
Jeśli podjęliście decyzję o przyjęciu dawki karboplatyny, to lekarz powinien uszanować Waszą decyzję. Jeśli jest mowa o nowych wytycznych dla Waszego przypadku to powinien Wam je przedstawić, a przynajmniej poinformować gdzie je znaleźć.
Jeśli nadal jesteście zdecydowani kontynuować leczenie to skontaktujcie się ponownie z dr Sarosiekiem i poprosić go o podanie tej karboplatyny. Pojedziecie do Warszawy i w ciągu jednego dnia sprawa zostanie załatwiona.
Pozdrawiam

[sparrow]

Byliśmy zdecydowani na karboplatynę i tylko dlatego zostaliśmy w Wojewódzkim, że decyzja lekarza prowadzącego była identyczna jak dr Sarosieka.
A co do tych najnowszych wytycznych, to rzeczywiście nie mam pojęcia skąd się wzięły. Zwłaszcza, że to była konsultacja tylko tel. i pani doktor nie widziała żadnych wyników badań męża.
Gdy zapytałam Pana doktora o ewentualne leczenie nawrotu/przerzutu, odpowiedział, że byłoby takie samo, czyli 1 wlewka karboplatyny. Podobno jest tylko 10% szans na wznowę. Ja najbardziej się boję, że za pół roku lub rok znowu będziemy przechodzić przez te same nerwy. A z drugiej sobie myślę, że przecież musi mieć wiedzę, skoro został ordynatorem.

[mardeb76]

Uciekajcie stamtąd i to jak najszybciej. Po raz kolejny potwierdza się teza, że niewielu jest w Polsce specjalistów potrafiących odpowiednio leczyć nowotwory jądra. W Waszym przypadku ryzyko wznowy to ponad 30% o czym pisałem już wcześniej na Waszym wątku. W przypadku wznowy czeka Was chemioterapia 3xBEP, a nie jedna dawka karboplatyny. Tytuły i stanowiska nie świadczą o wiedzy, przekonałem się o tym na własnej skórze. Ordynator jest niekompetentny i wprowadza Was w błąd. Jedźcie do Warszawy. Jedna dawka karboplatyny to zaledwie kilka godzin w szpitalu i powrót do domu. Pomyślcie o tym. Pozdrawiam, Marcin.

[Kasiniak70]

Witam, mój ojciec też miał nasieniaka i mimo ryzyka nawrotu poniżej 20% zdecydował się na wlew karboplatyny- co prawda u ojca wyszedł jeszcze rak nerki i chcieliśmy dobić nasieniaka.
,,Tydzień kaca i po sprawie"- tak to określił tato. A psychicznie duży komfort bo szansa ew. nawrotu spadła do 2-3%. Teraz z każdymi kolejnymi badaniami myślimy raczej o nerce, po wlewie karboplatyny kompletnie odciążeni psychicznie. Wlew podał dr. Sarosiek- mimo, że mieszkamy jakieś 500km od stolicy.
Pozdrawiam