Potworniak dojrzały, przerzuty na węzły

[Dampi]

Dobry wieczór,

po wyjściu z gabinetu, gdy pierwszy szok minął, nasuwa się tysiące pytań na które nie znam odpowiedzi. Nie zadaliśmy lekarzowi , bo nie bylismy przygotowani na diagnozę jaką usłyszeliśmy.

D. lat 35, ojciec niespełna 5letniego Smyka, mój 10letni partner, tzw. TŻ Pierwszy przypadek raka w jednej jak i w drugiej rodzinie.

21.03.2017 u D. w jądrze prawym wykryto guza o wymiarach 49x36x46, o niejednorodnej strukturze, ze zwapnieniami, ogniskami plynowymi (USG)

27.03.2017 D. został poddany orchidectomii rad. dex. w Warszawie, szpital Mazovia

Wyniki badań sprzed operacji:

AFP 37,48 ng/ml
beta-HCG(ID-9; L46) 4,2

4.04.2017-wynik badania histopatologicznego:
Teratoma, post pubertal type (w poprzedniej klasyfikacji teratoma maturum).
Guz w najwiekszym wymiarze 6,5 cm ograniczony do jądra. W zachowanych drobnych fragmentach miaższu jądra obecne cechy GCNIS. Najądrze oraz powrózek nasienny budowy zwykłej.
pT1, pNx

5.04.2017- konsultacja z onkologiem w COI w Warszawie
Potworniak dojrzały, skierowanie na TK

Wyniki badań po operacji:
beta-HCG 0,175
AFP 7,81

20.04.2017-TK jamy brzusznej, klatki piersiowej i miednicy z kontrastem w COI w Warszawie
wyniki:
Wezły chłonne nadobojczykowe, pachowe, sródpiersia i wnęk płucnych niepowieksznoe.
Płat żyły nieparzystej w płucu prawym.
Drobne zwapnienia w seg. 3 płuca prawego.
Zwłóknienia w segm. 6 płuca lewego.
Bez płynu w jamach opłucnowych.

Pomiedzy aortą brzuszną i żyłą główną dolną ponizej odejscia naczyń nerkowych węzeł chłonny o wym. ok. 19x11 mm. Poza tym nie stwierdzono powiekszonych węzłów chłonnych trzewnych i zaotrzewnych.

Drobna 2,5 mm hypodensyjna zmianan ogniskowa w segm. 7 wątroby- niediagnostyczna.
Śledziona, trzustka, nadnercza i nerki o obrazie prawidłowym.
Pęcherz moczowy o obrazie prawidlowym.
Gruczoł krokowy niepowiekszony.
Bez płynu w jamie otzrewnej.

Wyspa kostna 12mm w prawej kości biodrowej. Kości bez destrukcji.

27.04.2017- konsultacja z onkologiem w COI w Warszawie- skierowanie do poradni urologicznej; Prośba o kwalifikację do RPLND.

Skąd to zaskoczenie diagnozą?! Miał być niezłośliwy i bez przerzutów, a TK tak dla pewności- słowa lekarza
Jechaliśmy dziś po wyniki pełni nadziei. Moze bylismy zbyt pewni...

Czekamy na konsultację z chirurgiem. ta 5.05.2017. Może uda mi się załatwić coś wcześniej, ale ta majówka..

Mam mnóstwo watpliwości.

W COI w Warszawie usunięcie węzłów chłonnych jest poprzez otwieranie jamy brzusznej. Można załatwic to laparoskopowo, ale która metoda lepsza.
Zmiana na wątrobie-niediagnostyczna- narazie?
Dlaczego nie chcą najpierw zastosować chemii, a pózniej ewentualnie operacja?

To podstawowe pytania jakie mi sie nasuwają. Niby 5.05 nie daleko, ale dla Nas za daleko.
Może znajdzie się ktoś kto zechciałby odpowiedzieć na moje pytania.
Może ktoś poleci lekarzy, metody leczenia, placówki.
Może ktoś wesprze dobrym słowem.
Może...

[tobson85]

Witaj na forum!

myślę, że Twoj przypadek rzeczywiście nie jest taki "typowy", w którym od razu wiadomo jakie postępowanie będzie najlepsze.

Nie zaszkodzi dodatkowa konsultacja u dra Tomasza Sarosieka:
tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl / tel. kom: 601 310 244

Czysty potworniak dojrzały nie powoduje wzrostu markerów nowotworowych, a u Ciebie AFP na pewno było przed operacją podwyższone. BHCG też było pierwotnie prawdopodobnie nieznacznie przekroczone (prawdopodobnie, bo nie podałeś zakresów referencyjnych - jeśli możesz to uzupełnij).
Podwyższone markery sugerują, że w jądrze mogło być jeszcze inne utkanie nowotworu zarodkowego oprócz potworniaka.

Po orchidektomii poziom markerów spadł. Czy są to wartości już referencyjne?
Jeśli tak to dopuszczalne jest chirurgiczne usunięcie zmian przy markerach w normie. Jednak na Twoim miejscu skonsultowałbym to dodatkowo, czy jest to dobra decyzja.
Dodam też, że być może decyzja lekarzy jest taka, ponieważ potworniak dojrzały opornie reaguje na chemioterapię.
Jeśli zmiany po chemioterapii nie ulegną regresji to i tak czekałaby Cię RPLND.
Jeśli bez chemii usunie się zmiany i wyjdzie w hispacie żywe utkanie nowotworu zarodkowego to wtedy konieczna będzie chemioterapia.

Pozdrawiam
Tobiasz

[tobson85]

Zmiana na wątrobie-niediagnostyczna- narazie?

Odpowiadając jeszcze na Wasze pytanie - nie przejmujcie się tą zmianą - jest do obserwacji. Może to być jakaś niegroźna cysta. Sam mam takich kilka i się nie zmieniają. Będziecie mieć dalsze badania to będzie to monitorowane.

[romi]

Witam
Po pierwsze i najważniejsze - trafiliście do najlepszego miejsca (COI) jeśli chodzi o leczenie nowotworów jądra.
To co Wam zaproponowano jest najlepszą opcją z możliwych, bo niestety potworniaki dojrzałe bardzo słabo lub w ogóle nie reagują na chemioterapię. Im szybciej zostanie takie coś usunięte, tym lepiej, bo minimalizuje się możliwość wzrostu i rozprzestrzeniania się, choć ten rodzaj nowotworu z reguły rośnie wolno, ale to tylko statystyka.
5 maj to bardzo dobry termin i sądzę, że nigdzie indziej nie zaproponują Wam bliższego. W COI chorzy na nowotwór jądra traktowani są priorytetowo stąd terminy konsultacji i badań są wyznaczane bardzo nieodległe.
Jeśli chodzi o zabieg laparoskopowy, to jest możliwy tylko w niektórych przypadkach i to też nie daje gwarancji usunięcia wszystkich ognisk nowotworu. Czasem istnieje konieczność powtórzenia zabiegu. Na pewno lekarz z którym będziecie rozmawiać powie Wam o wszystkich możliwościach i ewentualnych zagrożeniach.
W COI pracują specjaliści którzy mają duże doświadczenie w operacjach RPLND (NS-RPLND), także możecie im zaufać.
Trzymajcie się i głowa do góry. wielu przeszło już taki zabieg i zgodnie twierdzą, że trudniejsza do przejścia była chemioterapia niż RPLND.
W Waszym przypadku operacja może zakończyć leczenie, także szanse na wyzdrowienie są bardzo wysokie.
Jeśli masz pytania - pytaj.
Pozdrawiam

[tobson85]

Czesc romi
zdaję sobie sprawę z tego jak dobrzy specjaliści pracują w COI w Warszawie. Zastanawia mnie tylko to podwyższone AFP sprzed operacji...
Przy czystym potwornaiku dojrzałym chyba tak nie powinno być. Dlatego zasugerowałem dodatkową konsultację. Ja bym tak dla świętego spokoju zrobił.
Pozdrawiam
Tobiasz

[mardeb76]

Tobiasz, Dampi,
Zgodnie z zapisami w rozprawie doktorskiej dr Tomasza Sarosieka potworniak może produkować AFP. Cytat str. 15, 7 wers od dołu: "Wśród guzów zarodkowych zdolność do produkcji AFP mają guz pęcherzyka żółtkowego (yolksac tumor), oraz w mniejszym stopniu, rak zarodkowy (carcinoma embryonale) i potworniak." Tak więc Dampi, jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że to jednak czysty potworniak. Jeśli lekarz powiedział, że to nowotwór niezłośliwy to wprowadził Cię w błąd. Jest on o tyle mało złośliwy, że tak jak napisał romi, wolniej rośnie i wolniej daje przerzuty w stosunku do innych typów nowotoworów jądra. Trzeba go usunąć i powinno być po sprawie. Raz jeszcze posłużę się cytatem autorytetu, str. 8:
"Potworniaki są oporne na chemioterapię i radioterapię, a stały powolny wzrost tych guzów może doprowadzić do śmierci nawet przy braku dalszego rozsiewu drogą krwionośną. Dodatkowo mogą ulec odróżnicowaniu do bardziej agresywnych postaci histologicznych i stać się punktem wyjścia uogólnionej wznowy. Dlatego określenie „łagodny potworniak” jest mylącym w odniesieniu do tych guzów. Jedynym skutecznym leczeniem jest w takich przypadkach doszczętny zabieg chirurgiczny."
Powodzenia i pozdrawiam, Marcin.

[Dampi]

Dzień dobry,

bardzo dziękuję za odpowiedzi
i podpowiedzi.
Zaraz się do nich odniosę, na razie czytam i dzwonię, chcę skonsultować D. z innymi lekarzami.

Dobrze, że to forum istnieje i tacy ludzie

[tobson85]

Hej,
Rzeczywiście Marcin masz rację z tym AFP. Przypomnialo mi sie, że kiedyś też o tym czytalem w innej publikacji. Z tego co wtedy wyczytałem to nie jest to zbyt częste.
Pewnie jest tak jak piszesz
Jakby to jednak mnie dotyczyło to bym to dla spokojnej głowy dodatkowo skonsultował. Chyba nie zaszkodzi.
Jeśli druga opinia będzie taka sama to chyba rozwieje to wszelkie wątpliwości Dampi'ego.
Pozdrawiam Tobiasz

[Dampi]

Już jestem,

aktualizuję wyniki badań
sprzed orchidectomii:
[b]beta-HCG (ICD-9:L46) 4,2 mIU/ml [/b] min 0,0 max 2,6
LH(ICD-9: L67) 5,26 mIU/ml min 1,7 max 8,60
AFP 37,48 ng/ml norma <7

po orchidectomii:
beta-HCG (mIU/mL): (<5) 0,175
AFP(IU/mL): (0,0-5,8) 7,81

Pewny umówiony termin to dr Rogowski i 11.05- najwczesniej jak mogłam załatwić
Z resztą specjalistów próbuję sie skontaktować.

[Dampi]

Dziś po godzinie 15 musimy zadzwonić do COI po wyniki badań z krwii.