pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Postprzez radek23 » 12 Paź 2017, 21:28

Witam,

Mały update ode mnie. Skończyłem 2 kursy EP. Pod koniec miesiąca zgodnie z ustaleniami z dr powtarzam badanie liczenia komórek metodą Maintrac, markery co 3 miesiące, badania obrazowe co pół roku. Same EP-y przeszedłem (o dziwo i odpukać) bezboleśnie (pracowałem przez większość chemii zdalnie i między kursami). Najbardziej irytujące było pocenie się. W nocy wstawałem z 2x aby się przebrać. Poza tym to 2-3 dni po chemii na nadrabianie netflixa ale na szczęście bez jakiś rewolucji żołądkowych, bóli po GCSF etc. Drugi kurs okupowaliśmy pokój razem z B22 w Magodencie :)

Z hintów na lepsze przejście tej przygody to chyba definitywnie picie hektolitrów wody nawet kosztem latania do WC co 20 minut. Poza tym starałem się codziennie pić sok z kiszonych buraków, czystek + suplementować cynk. Używałem też codziennie Fomukal profilaktycznie (wskazówka od pana Mateusza, pielęgniarza prowadzącego z Magodentu)

Teraz czas na zajęcie się nogą - stwierdzony nerwiakowłókniak typu ancient. 02.11 operacja wycięcia u prof Rutkowskiego w COI. Później mam nadzieję (po zbadaniu guza w całości - miałem robioną biopsję między kursami chemii co było ogólnie najgorszym przeżyciem ostatnich kilku miesięcy; niesamowicie bolało wbijanie igiełek), że w końcu... miesiąc miodowy po ślubie :)

Za kilka tygodni napiszę update po otrzymaniu wyniku

Pozdrawiam
radek23
 
Posty: 27
Rejestracja: 05 Cze 2017, 20:17

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Postprzez radek23 » 22 Mar 2018, 20:39

Witam,

Kolejny mały update ode mnie. Wróciłem póki co (oby na stałe) do normalnego życia. Po chemii miałem operację wycięcia nerwiakowłókniaka w COI (prof Rutkowski wykonał mistrzowska operacje, groziło kalectwo z powodu przerwania nerwu strzałkowego przy wyłuskiwaniu guza). Biopsja potwierdziła starożytnego nerwiakowłókniaka więc jak stwierdził prof Rutkowski temat zamknięty.

Powtórzyłem test maintrac. Liczba komórek spadła z 2.5k do 1k i po konsultacji z dr Sarosiekiem aktualnie obserwujemy. Test był wykonany 4 tygodnie po chemiach więc jeszcze (najprawdopodobniej i oby tak było) organizm nie zdążył się oczyścić.

Pod koniec lutego wykonałem pierwsze kontrolne badania. AFP, LDH + bHCG w normie (pierwszy raz od czasu rozpoznania choroby bHCG było <0.1). RTG klatki czyste, TK miednicy i brzucha też. Morfologia jeszcze nie do końca unormowana ale już prawie w normie wszystkie parametry.

Jak pisałem wróciłem do normalnego życia, włosy po 2 miesiącach odrosły (ciemniejsze). Jakiegoś spadku formy fizycznej po tych dwóch kursach EP na szczęście nie odczułem. Więc oby tak dalej...

Zmieniłem dietę - więcej warzyw, mniej mięsa, dużo więcej antyoksydantów, buraków (kiszonych) i ogólnie zdrowszy tryb życia

Pozdrawiam
Radek
radek23
 
Posty: 27
Rejestracja: 05 Cze 2017, 20:17

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Postprzez radek23 » 20 Lut 2019, 20:36

Witam,

Chciałbym odkurzyć trochę swój temat i podpytać co dalej z moim przypadkiem.

Wykonałem rok po adjuwantowej (połowa września 2018) chemioterapii tomografie miednicy i jamy brzusznej + klatki piersiowej

Jama brzuszna i miednica:
Badanie TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej wykonano w opcji podstawowej, po podaniu wody
doustnie, wykonano dwie fazy po podaniu dożylnie środka kontrastowego.
Za skierowaniem: Orchidektomia + chtx 9 miesięcy temu;
Narządy miąższowe jamy brzusznej: wątroba, śledziona, trzustka, obie nerki i oba nadnercza przedstawiają
obraz w granicach normy, ewidentnych zmian ogniskowych nie wykazują.
Drogi żółciowe nieposzerzone. Przewód Wirsunga śr. w normie.
Aorta brzuszna średnicy w normie.
Pęcherz moczowy o gładkich ścianach, bez patologicznych ubytków wypełnienia w opóźnionej fazie
badania. Stercz w warunkach badania TK ostro odgraniczony, wielkościowo w normie, bez zmian
ogniskowych dostępnych badaniem TK. W warunkach badania TK odbytnica i okrężnica bez uchwytnych zmian ogniskowych. Węzły chłonne w obszarze badania wielkościowo w normie. Widoczne części kostne bez zmian ogniskowych mogących odpowiadać meta. Lewowypukła skolioza
lędźwiowa. Liczne drobne ogniska osteosklerotyczne najpewniej o charakterze wysp kostnych w kośćcu
obręczy miednicznej - jak poprzednio. Widoczne części płuc bez zmian mogących odpowiadać meta.
R: Obraz TK stabilny względem obrazu badania poprzedniego. W obszarze badania bez cech meta.


Klatka piersiowa:
Badanie TK klatki piersiowej wykonano po podaniu dożylnie środka kontrastowego.
Zagęszczenia linijne w szczytach obu płuc najpewniej o charakterze zmian pozapalnych. W segm. 6. i 9. prawego płuca widoczne dość liczne drobnoguzkowe zgrubienia opłucnowe - pozapalne?
Pojedyncze drobne zgrubienia opłucnowe widoczne w segm. 6. lewego płuca.
Poza tym płuca prawidłowo powietrzne, bez innych zmian ogniskowych.
Narządy śródpiersia w badaniu TK przedstawiają się w granicach normy. Nie wykazano powiększonych
węzłów chłonnych śródpiersia ani wnęk.
Aorta piersiowa średnicy w normie.
Części kostne klatki piersiowej zmian ogniskowych nie wykazują.
Prawowypukła skolioza piersiowa.
Nadnercza w granicach normy.
R: Wskazana kontrolna TK klp za 3-6 miesięcy dla oceny dynamiki opisywanych zgrubień opłucnowych.


Zgodnie z zaleceniami radiologa 4.5 miesiąca później powtórzyłem TK KLP (robiłem w DCO we Wrocławiu, poprzednie w LuxMedzie. Pani onkolog wolała powtórzyć badanie w DCO bo zna tam radiologów i szybko może dopytać w razie czego):
Niewielka esowata skolioza kręgosłupa piersiowego.
Poza tym struktury klatki piersiowej bez uchwytnych zmian.
Znamiennie powiększonych, patologicznych węzłów chłonnych oraz ognisk mogących odpowiadać meta w częściach kostnych w wykonanym zakresie badania nie wykazano.
Nie wykazano opisywanych poprzednio (badanie obce z września 2018r) zgrubień opłucnej po stronie prawej."


Markery w normie.
bHCG: 0.1 (0-2)
LDH: 140 (0-250)
AFP: 3.7 (0-7)

Miałem stresowa sytuację z rosnącym HCG (LuxMed mimo dopisków i próśb o wykonanie L46 robił ciągle L47), które rosło kolejno:
<0.1 (luty)
0.12 (maj)
0.24 (wrzesień)
0.24 (listopad)
0.1 (listopad)

Od listopada robiłem już bHCG w DCO i za każdym razem wynik 0.1.

Zgodnie z zaleceniami dr Sarosieka wykonałem też w połowie listopada w celu diagnozy rosnącego HCG:
LH: 11.5 (1.7-8.6)
FSH: 18.5 (1.5-12.4)
Testosteron: 549 (280-800)
Prolaktyna: 9.2 (4.04 - 15.02)

Z wynikami byłem u androloga / urologa (on zalecił zbadanie prolaktyny) i stwierdził, że wszystko jest ok (skontrolował też drugie jądro). Brak jądra może powodować chwilowe wahania wartości hormonów - zaburzenia sprzężenia zwrotnego.

Czy teraz w moim przypadku powinienem kolejne badania obrazowe zrobić we wrześniu 2019 kiedy miną 2 lata od końca chemioterapii? Markery + morfologię badam co 3 miesiące, urolog raz na pół roku. Mam też pytanie o skutki uboczne chemii, dużo bardziej strzykają mi kości (zaczęło się właściwie już na wlewach) w miejscach w jakich mi nigdy nie strzykały jak palce u rąk czy szyja. Czy mogą być takie skutki uboczne? Z góry dziękuję
radek23
 
Posty: 27
Rejestracja: 05 Cze 2017, 20:17

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Postprzez tobson85 » 20 Lut 2019, 21:02

Hej
jestes w drugim roku obserwacji po chemii adjuwantowej to oznacza:
- markery co 3 miesiace
- TK brzucha i miednicy co najmniej raz do roku, ale powtorzenie badania po ok 6 miesiacach od ostatniego wydaje sie byc rozsadne (sierpien/wrzesien bedzie ok)
- skoro TK klatki wyszlo czyste, to nastepnym razem zwykle RTG w dwoch projekcjach powinno wystarczyc

Miałem stresowa sytuację z rosnącym HCG (LuxMed mimo dopisków i próśb o wykonanie L46 robił ciągle L47), które rosło kolejno:

Luxmed niestety nie ma tego badania standardowo w systemie. Lekarz wybiera z listy bHCG, a w systemie wskakuje total bhcg (L47).
Kiedys nawet probowalem powalczyc, zeby wykonali mi L46. Lekarz wydrukowal papierowe skierowanie i napisal odrecznie, ze prosi o wykonanie samej podjednostki beta (L46). Potem pielegniarki musialy po pobraniu jeszcze pisac specjalnie maila do Laboratorium, zeby wykonali L46... Gra nie warta świeczki... Lepiej oznaczac u lekarza prowadzacego lub prywatnie w razie potrzeby.

dużo bardziej strzykają mi kości (zaczęło się właściwie już na wlewach) w miejscach w jakich mi nigdy nie strzykały jak palce u rąk czy szyja. Czy mogą być takie skutki uboczne? Z góry dziękuję

Co dokladnie masz na mysli piszac o strzykaniu?

pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 693
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Postprzez radek23 » 20 Lut 2019, 21:30

Sierpień/wrzesień to będzie rok po ostatnim TK miednicy i jamy brzusznej (robiłem połowa września 2018). Czyli rozumiem, że bezpieczniej zrobić trochę wcześniej?

Odnośnie strzykania kości to nie umiem tego bardziej opisać. Np siedząc przy kompie w jednej pozycji przez kilka/naście minut i jak odchylę głowę do tyłu to strzykają mi kręgi albo robiąc przysiady kolana. Nie doświadczałem tego przed podaniem chemii, a zacząłem to odczuwać właśnie przy podawaniu chemii w szpitalu. Wspominałem o tym lekarzom w szpitalu i "rozeszło się po kościach" i bez większej reakcji
radek23
 
Posty: 27
Rejestracja: 05 Cze 2017, 20:17

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Postprzez tobson85 » 20 Lut 2019, 21:54

A sorki jakoś wywnioskowałem, ze teraz miales robiona calość, w takim razie bezpieczniej zrobic wczesniej.

Co do strzykania, to nie słyszałem o takich skutkach ubocznych, ale chemia działa ogolnoustrojowo i moga pojawiac sie przerozne dzialania niepożądane. Jeśli nie sprawia Ci to większych dolegliwości, to najlepiej nie przejmowac sie tym za bardzo.
Ja np jako spadek po chemii odziedziczylem zespół Raynauda - siniejące na zimnie dłonie. Przestałem się tym przejmowac i staram sie po prostu unikać na ile sie da okazji do pojawiania sie dolegliwości.
Jak to mowi moja lekarka - jesli nie planuję wyprawy na Antarktyde, by wtykac flage w lodowiec to nie mi nie będzie ;)

Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 693
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Postprzez Krolewsky » 21 Lut 2019, 19:09

Też mam włąśnie podniesione FSH ale u androloga nie byłem i jak widzę słusznie bo nie polecił Ci nic robić w związku z podniesionym LH i FSH?
Krolewsky
 
Posty: 191
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

Postprzez radek23 » 21 Lut 2019, 20:45

Powiedział mi, że "tak może być": + że nie robiłem badań przed wykryciem choroby więc nie wiadomo jakie były poziomy wcześniej. Powiedział żebym poszedł i zbadał prolaktynę (podwyższony poziom może świadczyć o guzie mózgu) i z wynikiem jeżeli byłby powyżej normy żebym poszedł do endokrynologa. A poziomy FSH, LH i bHCG wpływają na siebie i wg niego nie ma czym się przyjmować.

Za ok miesiąc idę na kontrolę do urologa i powtórzę te badania jeszcze raz.
radek23
 
Posty: 27
Rejestracja: 05 Cze 2017, 20:17

Poprzednia

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 10 gości

cron