Strona 1 z 4

pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 05 Cze 2017, 20:39
przez radek23
Witam,

Mój przypadek: 28.04 diagnoza u urologa, guz jądra lewego. Skierowanie 29.04 na zrobienie markerów i morfologi krwi przed zabiegiem. Zabieg usunięcia jądra 04.05, wypis ze szpitala 05.05.

Markery przed operacją:
LDH: 179 (0-250)
AFP: 2.8 (0-5.8)
hCG: 0.79 (0-2)

RTG klatki przed operacją bez widocznych zmian

Wynik histopatologiczny:
Guz jądra (28x18mm) ograniczony do gonady. Nowotwór germinalny złożona postać (nasieniak 90%, 10% rak zarodkowy). Nowotwór nacieka osłonkę białawą ale jej nie przekracza. Nie nacieka: najądrza, sieci jądra, struktur powrózka nasiennego. Nie stwierdzono angioinwazji. pT1 Nx Mx

Markery zrobione 22.05:
LDH: 127 (125-243)
AFP: 2.9 (0.9-8.8)
CEA: 0.9 (0-3)
hCG: <1.2 (<5)

Wynik TK miednicy małej, jamy brzusznej i klatki piersiowej:
Struktury klatki piersiowej/Narządy jamy brzusznej i struktury miednicy bez uchwytnych zmian. Znamiennie powiększonych, patologicznych węzłów chłonnych oraz ognisk mogących odpowiadać strukturą meta w częściach kostnych w wykonanym zakresie badania nie wykazano

Na zielonej karcie mam napisane odnośnie decyzji konsylium: Pacjent zakwalifikowany do chemioterapii lub bacznej obserwacji w zależności od decyzji pacjenta

Teraz muszę podjąć decyzję co dalej. Z tego co rozumiem (dzięki Bogu) jestem w stadium IA więc niby obserwacja jest pierwszym wyborem, a z drugiej strony rak zarodkowy jest podobno agresywny i już jakieś pojedyncze komórki mogły się gdzieś przenieść.

Mogę prosić o jakieś opinie osób mających większą wiedzę albo niestety "doświadczenie"?

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 05 Cze 2017, 21:03
przez romi
Witam
Zalecanym postępowaniem jest ścisła obserwacja i jesteś bardzo dobrym kandydatem dla tej opcji. Jakie są plusy i minusy tego wyboru pewnie doczytałeś na forum.
To samo dotyczy chemioterapii.
Propozycja konsylium jest prawidłowa (dobrze że trafiłeś na lekarzy którzy to wiedzieli) i teraz Ty musisz samodzielnie podjąć decyzję kierując się wiedzą o wszystkich za i przeciw.
My możemy pomóc Ci podjąć decyzję odpowiadając na wszystkie Twoje pytania i wątpliwości, także nie krępuj się i pytaj.
Twoje pytanie o komórki rakowe jest rzeczywiście zasadne, ale to że takie komórki są w organizmie nie jest jednoznaczne z tym, że pojawi się nowotwór. Organizm jest bardzo "mądrym urządzeniem" i w wielu sytuacjach potrafi sobie radzić sam. Z zamieszczonych badań wynika, że źródło nowotworu zostało doszczętnie usunięte.
Pozdrawiam

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 05 Cze 2017, 21:15
przez radek23
Niby rokowania są takie same dla obserwacji i chemioterapii. Tylko właśnie zastanawiam się czy w trakcie okresów między RTG/TK/markerami w przypadku obserwacji może się rozwinąć z tego coś co ciężko będzie później zniszczyć. Dodatkowo jakie leczenie stosuje się przy stwierdzonym nawrocie - dalej są to dwa kursy BEP czy już więcej chemikaliów się wtedy aplikuje?

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 05 Cze 2017, 22:41
przez romi
Witam
Badania kontrolne są dobierane w czasie tak, że nawet jeśli nastąpi nawrót, to zostanie on wykryty na tyle wcześnie, że jest czas na odpowiednią i skuteczną reakcję.
Nie zmienia się sposób leczenia, może się jedynie zmienić ilość kursów.
Krótko mówiąc decyzja o obserwacji to szansa na uniknięcie uciążliwej chemioterapii, a gdyby jednak nastąpił nawrót to szanse na wyleczenie pozostają bez zmian.
Pozdrawiam

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 11 Cze 2017, 14:32
przez radek23
Witam,

Mały update mojego przypadku. Rozmawiałem z trzema onkologami (na Kamieńskiego, prywatnie u lekarza z DCO + pojechałem do Krotoszyna). Wszyscy trzej mówili to samo - w moim przypadku każda opcja jest dobra i obojętnie czy zdecyduję się na prewencyjną chemie w ciemno czy chcę się obserwować szanse wyleczenia są takie same. Sami onkolodzy różnie mówili na co by się zdecydowali w moim przypadku. Odnośnie wyboru decyzji mówili, że zależy to dużo od nastawienia osoby czy nie załamie się psychicznie jak po pół roku będzie trzeba podać jednak chemię. Żelazna dyscyplina do kontroli to też podstawa.

Mówili też otwarcie, że w przypadku nawrotu (też potwierdzali, że jedna na pięć osób średnio) zamiast dwóch wlewów BEP są 3-4.

Skłaniam się jednak bardziej do obserwacji aby spróbować uniknąć chemii. Mam nadzieję, że nie będzie to błędny wybór

Pozdrawiam

BTW.
Mam też dwa pytanka
Wg zaleceń NCCA w przypadku nienasieniaka IA powinien być jeden wlew BEP, cancer.gov podaje 1-2 wlewy, u nas są proponowane zawsze dwa kursy. Skąd wynika rozbieżność/brak jednego podejścia? Pytanie czysto z ciekawości :)
Podział leczenia na nasieniak/nienasieniak jest dość ogólny. Istnieją jakieś badania/statystyki nawrotów w przypadku nowotworów mieszanych? Interesują mnie w jaki sposób różnią się od siebie przypadki np mój (90% nasieniak/10% nienasieniak) vs np przypadek w odwróconych proporcjach?

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 11 Cze 2017, 15:48
przez mardeb76
Witaj,
Odpowiedź na to dlaczego poszczególne wytyczne różnią się od siebie jest dość prosta. Otóż zależy to głównie do ich aktualności. Amerykanie są najbardziej postępowi, a ich wytyczne są najaktualniejsze bo z 2017 roku. Wytyczne NCI (cancer.gov) bazują na dość starych danych literaturowych, w których opisywano przypadki różnego postępowania w przypadku nienasieniaka w stopniu I (obserwacja, RPLND, 1xBEP + RPLND lub 2 x BEP i inne). Wytyczne europejskie ESMO są z 2013 roku i do tej pory nie zostały uaktualnione, zalecają obserwacje lub dla 2 x BEP, podobnie polskie wytyczne PTOK, za europejskimi, zalecają obserwację lub dla pacjentów o „słabszych nerwach” 2 x BEP. European Association of Urology w swoich wytycznych z 2017 dopuszcza wszystkie opcje w przypadku nie nasieniaka w stopniu I (obserwacja, RPLND, 2 x BEP, 1 x BEP). W Polsce zazwyczaj onkolodzy stosują obserwacje lub 2 x BEP, choć Ci najbardziej zorientowani wdrażają już praktyki 1 x BEP. Co do wyboru opcji to wpływ na to ma nie tylko stopień zaawansowania choroby, ale także występujące w guzie rodzaje utkania nowotoworów. Jeśli są to te bardzo złośliwe to wtedy, jeśli pacjent wybierze chemioterapię, dalej stosowane jest postepowanie 2 x BEP.
Co do Twojego drugiego pytania to chyba nie ma jednoznacznej odpowiedzi oraz jasnych, istotnych statystycznie i powtarzalnych korelacji związanych z budową guza i częstotliwością wznowy. Pytanie jest jednak na tyle ciekawe, że poszukam w literaturze i zweryfikuje to czy takie badania były publikowane. Jak coś wyszperam to Ci dostarczę.
Zatem gratuluję decyzji, życzę zdrowia i przypominam o żelaznej dyscyplinie w okresie aktywnej obserwacji. Marcin.

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 11 Cze 2017, 22:26
przez romi
Witam
radek23 napisał(a):Skłaniam się jednak bardziej do obserwacji aby spróbować uniknąć chemii. Mam nadzieję, że nie będzie to błędny wybór

Bardzo dobrze, że skłaniasz się do opcji obserwacji, ale podejdź do tego bardziej optymistycznie, na zasadzie "to jest dobry wybór, bo mój własny". To naprawdę pomaga.
radek23 napisał(a): Istnieją jakieś badania/statystyki nawrotów w przypadku nowotworów mieszanych? Interesują mnie w jaki sposób różnią się od siebie przypadki np mój (90% nasieniak/10% nienasieniak) vs np przypadek w odwróconych proporcjach?

Pewne ogólne wnioski można wyciągać z obserwacji przypadków na forum. Zresztą statystyka często nie odzwierciedla życia, bo nie wszystkie czynniki bierze pod uwagę.
W pewnych badaniach przeanalizowano z grupy prawie 5000 pacjentów z nasieniakiem w stadium I 1822 osoby poddane tylko obserwacji.
Średni czas obserwacji ponad 15lat. 10-cio letnie przeżycie 99,6%.
Stwierdzono w sumie 355 nawrotów, średnio po prawie 14 miesiącach od operacji.
Ryzyko nawrotów spada z czasem - 2-5 lat 4%, po 5 latach tylko 1,4% nawrotów.
Pewnie znalazłyby się jeszcze inne badania, ale raczej "czystych" nasieniaków czy nienasieniaków. Na tej podstawie można byłoby wyciągnąć jakieś wnioski dla Twojego przypadku. Myślę jednak, że niezależnie od statystyki, masz wszelkie szanse na powodzenie Twojego wyboru.
Pozdrawiam

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 17 Lip 2017, 00:31
przez radek23
Witam po przerwie. Mały update z mojej strony. Jestem po pierwszych kontrolnych badaniach markerów. Moje wyniki:
LDH 121 (poniżej zakresu 125-243)
bhcg < 1.20 (zakres <5)
AFP 3.1 (0.9-8.8)

Niby wszystko ok ale AFP wzrosło o 0.2. wciąż niby duży bufor do przekroczenia wartości referencyjnych ale nutka niepewności się pojawiła. Powinienem coś zrobić z tym? Kolejne badanie wg rozpiski NCCA dopiero za 2 miesiące razem z TK i RTG

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 17 Lip 2017, 05:34
przez mardeb76
Cześć,
Wszystko jest w jak najlepszym porządku. Zmiany wartości markerów w granicach normy to rzecz normalna związana z fizjologią, a wzrost o 0,2 nie ma kompletnie żadnego znaczenia. Oby tak dalej. Pozdrawiam, Marcin.

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 21 Lip 2017, 09:18
przez radek23
Tak zapytam profilaktycznie. Czas oczekiwania na wynik kontrolnego TK 1.5 miesiąca to trochę przesada? :)