Strona 4 z 4

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 12 Paź 2017, 21:28
przez radek23
Witam,

Mały update ode mnie. Skończyłem 2 kursy EP. Pod koniec miesiąca zgodnie z ustaleniami z dr powtarzam badanie liczenia komórek metodą Maintrac, markery co 3 miesiące, badania obrazowe co pół roku. Same EP-y przeszedłem (o dziwo i odpukać) bezboleśnie (pracowałem przez większość chemii zdalnie i między kursami). Najbardziej irytujące było pocenie się. W nocy wstawałem z 2x aby się przebrać. Poza tym to 2-3 dni po chemii na nadrabianie netflixa ale na szczęście bez jakiś rewolucji żołądkowych, bóli po GCSF etc. Drugi kurs okupowaliśmy pokój razem z B22 w Magodencie :)

Z hintów na lepsze przejście tej przygody to chyba definitywnie picie hektolitrów wody nawet kosztem latania do WC co 20 minut. Poza tym starałem się codziennie pić sok z kiszonych buraków, czystek + suplementować cynk. Używałem też codziennie Fomukal profilaktycznie (wskazówka od pana Mateusza, pielęgniarza prowadzącego z Magodentu)

Teraz czas na zajęcie się nogą - stwierdzony nerwiakowłókniak typu ancient. 02.11 operacja wycięcia u prof Rutkowskiego w COI. Później mam nadzieję (po zbadaniu guza w całości - miałem robioną biopsję między kursami chemii co było ogólnie najgorszym przeżyciem ostatnich kilku miesięcy; niesamowicie bolało wbijanie igiełek), że w końcu... miesiąc miodowy po ślubie :)

Za kilka tygodni napiszę update po otrzymaniu wyniku

Pozdrawiam

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 22 Mar 2018, 20:39
przez radek23
Witam,

Kolejny mały update ode mnie. Wróciłem póki co (oby na stałe) do normalnego życia. Po chemii miałem operację wycięcia nerwiakowłókniaka w COI (prof Rutkowski wykonał mistrzowska operacje, groziło kalectwo z powodu przerwania nerwu strzałkowego przy wyłuskiwaniu guza). Biopsja potwierdziła starożytnego nerwiakowłókniaka więc jak stwierdził prof Rutkowski temat zamknięty.

Powtórzyłem test maintrac. Liczba komórek spadła z 2.5k do 1k i po konsultacji z dr Sarosiekiem aktualnie obserwujemy. Test był wykonany 4 tygodnie po chemiach więc jeszcze (najprawdopodobniej i oby tak było) organizm nie zdążył się oczyścić.

Pod koniec lutego wykonałem pierwsze kontrolne badania. AFP, LDH + bHCG w normie (pierwszy raz od czasu rozpoznania choroby bHCG było <0.1). RTG klatki czyste, TK miednicy i brzucha też. Morfologia jeszcze nie do końca unormowana ale już prawie w normie wszystkie parametry.

Jak pisałem wróciłem do normalnego życia, włosy po 2 miesiącach odrosły (ciemniejsze). Jakiegoś spadku formy fizycznej po tych dwóch kursach EP na szczęście nie odczułem. Więc oby tak dalej...

Zmieniłem dietę - więcej warzyw, mniej mięsa, dużo więcej antyoksydantów, buraków (kiszonych) i ogólnie zdrowszy tryb życia

Pozdrawiam
Radek

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 20 Lut 2019, 20:36
przez radek23
Witam,

Chciałbym odkurzyć trochę swój temat i podpytać co dalej z moim przypadkiem.

Wykonałem rok po adjuwantowej (połowa września 2018) chemioterapii tomografie miednicy i jamy brzusznej + klatki piersiowej

Jama brzuszna i miednica:
Badanie TK jamy brzusznej i miednicy mniejszej wykonano w opcji podstawowej, po podaniu wody
doustnie, wykonano dwie fazy po podaniu dożylnie środka kontrastowego.
Za skierowaniem: Orchidektomia + chtx 9 miesięcy temu;
Narządy miąższowe jamy brzusznej: wątroba, śledziona, trzustka, obie nerki i oba nadnercza przedstawiają
obraz w granicach normy, ewidentnych zmian ogniskowych nie wykazują.
Drogi żółciowe nieposzerzone. Przewód Wirsunga śr. w normie.
Aorta brzuszna średnicy w normie.
Pęcherz moczowy o gładkich ścianach, bez patologicznych ubytków wypełnienia w opóźnionej fazie
badania. Stercz w warunkach badania TK ostro odgraniczony, wielkościowo w normie, bez zmian
ogniskowych dostępnych badaniem TK. W warunkach badania TK odbytnica i okrężnica bez uchwytnych zmian ogniskowych. Węzły chłonne w obszarze badania wielkościowo w normie. Widoczne części kostne bez zmian ogniskowych mogących odpowiadać meta. Lewowypukła skolioza
lędźwiowa. Liczne drobne ogniska osteosklerotyczne najpewniej o charakterze wysp kostnych w kośćcu
obręczy miednicznej - jak poprzednio. Widoczne części płuc bez zmian mogących odpowiadać meta.
R: Obraz TK stabilny względem obrazu badania poprzedniego. W obszarze badania bez cech meta.


Klatka piersiowa:
Badanie TK klatki piersiowej wykonano po podaniu dożylnie środka kontrastowego.
Zagęszczenia linijne w szczytach obu płuc najpewniej o charakterze zmian pozapalnych. W segm. 6. i 9. prawego płuca widoczne dość liczne drobnoguzkowe zgrubienia opłucnowe - pozapalne?
Pojedyncze drobne zgrubienia opłucnowe widoczne w segm. 6. lewego płuca.
Poza tym płuca prawidłowo powietrzne, bez innych zmian ogniskowych.
Narządy śródpiersia w badaniu TK przedstawiają się w granicach normy. Nie wykazano powiększonych
węzłów chłonnych śródpiersia ani wnęk.
Aorta piersiowa średnicy w normie.
Części kostne klatki piersiowej zmian ogniskowych nie wykazują.
Prawowypukła skolioza piersiowa.
Nadnercza w granicach normy.
R: Wskazana kontrolna TK klp za 3-6 miesięcy dla oceny dynamiki opisywanych zgrubień opłucnowych.


Zgodnie z zaleceniami radiologa 4.5 miesiąca później powtórzyłem TK KLP (robiłem w DCO we Wrocławiu, poprzednie w LuxMedzie. Pani onkolog wolała powtórzyć badanie w DCO bo zna tam radiologów i szybko może dopytać w razie czego):
Niewielka esowata skolioza kręgosłupa piersiowego.
Poza tym struktury klatki piersiowej bez uchwytnych zmian.
Znamiennie powiększonych, patologicznych węzłów chłonnych oraz ognisk mogących odpowiadać meta w częściach kostnych w wykonanym zakresie badania nie wykazano.
Nie wykazano opisywanych poprzednio (badanie obce z września 2018r) zgrubień opłucnej po stronie prawej."


Markery w normie.
bHCG: 0.1 (0-2)
LDH: 140 (0-250)
AFP: 3.7 (0-7)

Miałem stresowa sytuację z rosnącym HCG (LuxMed mimo dopisków i próśb o wykonanie L46 robił ciągle L47), które rosło kolejno:
<0.1 (luty)
0.12 (maj)
0.24 (wrzesień)
0.24 (listopad)
0.1 (listopad)

Od listopada robiłem już bHCG w DCO i za każdym razem wynik 0.1.

Zgodnie z zaleceniami dr Sarosieka wykonałem też w połowie listopada w celu diagnozy rosnącego HCG:
LH: 11.5 (1.7-8.6)
FSH: 18.5 (1.5-12.4)
Testosteron: 549 (280-800)
Prolaktyna: 9.2 (4.04 - 15.02)

Z wynikami byłem u androloga / urologa (on zalecił zbadanie prolaktyny) i stwierdził, że wszystko jest ok (skontrolował też drugie jądro). Brak jądra może powodować chwilowe wahania wartości hormonów - zaburzenia sprzężenia zwrotnego.

Czy teraz w moim przypadku powinienem kolejne badania obrazowe zrobić we wrześniu 2019 kiedy miną 2 lata od końca chemioterapii? Markery + morfologię badam co 3 miesiące, urolog raz na pół roku. Mam też pytanie o skutki uboczne chemii, dużo bardziej strzykają mi kości (zaczęło się właściwie już na wlewach) w miejscach w jakich mi nigdy nie strzykały jak palce u rąk czy szyja. Czy mogą być takie skutki uboczne? Z góry dziękuję

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 20 Lut 2019, 21:02
przez tobson85
Hej
jestes w drugim roku obserwacji po chemii adjuwantowej to oznacza:
- markery co 3 miesiace
- TK brzucha i miednicy co najmniej raz do roku, ale powtorzenie badania po ok 6 miesiacach od ostatniego wydaje sie byc rozsadne (sierpien/wrzesien bedzie ok)
- skoro TK klatki wyszlo czyste, to nastepnym razem zwykle RTG w dwoch projekcjach powinno wystarczyc

Miałem stresowa sytuację z rosnącym HCG (LuxMed mimo dopisków i próśb o wykonanie L46 robił ciągle L47), które rosło kolejno:

Luxmed niestety nie ma tego badania standardowo w systemie. Lekarz wybiera z listy bHCG, a w systemie wskakuje total bhcg (L47).
Kiedys nawet probowalem powalczyc, zeby wykonali mi L46. Lekarz wydrukowal papierowe skierowanie i napisal odrecznie, ze prosi o wykonanie samej podjednostki beta (L46). Potem pielegniarki musialy po pobraniu jeszcze pisac specjalnie maila do Laboratorium, zeby wykonali L46... Gra nie warta świeczki... Lepiej oznaczac u lekarza prowadzacego lub prywatnie w razie potrzeby.

dużo bardziej strzykają mi kości (zaczęło się właściwie już na wlewach) w miejscach w jakich mi nigdy nie strzykały jak palce u rąk czy szyja. Czy mogą być takie skutki uboczne? Z góry dziękuję

Co dokladnie masz na mysli piszac o strzykaniu?

pozdrawiam
Tobiasz

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 20 Lut 2019, 21:30
przez radek23
Sierpień/wrzesień to będzie rok po ostatnim TK miednicy i jamy brzusznej (robiłem połowa września 2018). Czyli rozumiem, że bezpieczniej zrobić trochę wcześniej?

Odnośnie strzykania kości to nie umiem tego bardziej opisać. Np siedząc przy kompie w jednej pozycji przez kilka/naście minut i jak odchylę głowę do tyłu to strzykają mi kręgi albo robiąc przysiady kolana. Nie doświadczałem tego przed podaniem chemii, a zacząłem to odczuwać właśnie przy podawaniu chemii w szpitalu. Wspominałem o tym lekarzom w szpitalu i "rozeszło się po kościach" i bez większej reakcji

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 20 Lut 2019, 21:54
przez tobson85
A sorki jakoś wywnioskowałem, ze teraz miales robiona calość, w takim razie bezpieczniej zrobic wczesniej.

Co do strzykania, to nie słyszałem o takich skutkach ubocznych, ale chemia działa ogolnoustrojowo i moga pojawiac sie przerozne dzialania niepożądane. Jeśli nie sprawia Ci to większych dolegliwości, to najlepiej nie przejmowac sie tym za bardzo.
Ja np jako spadek po chemii odziedziczylem zespół Raynauda - siniejące na zimnie dłonie. Przestałem się tym przejmowac i staram sie po prostu unikać na ile sie da okazji do pojawiania sie dolegliwości.
Jak to mowi moja lekarka - jesli nie planuję wyprawy na Antarktyde, by wtykac flage w lodowiec to nie mi nie będzie ;)

Pozdrawiam
Tobiasz

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 21 Lut 2019, 19:09
przez Krolewsky
Też mam włąśnie podniesione FSH ale u androloga nie byłem i jak widzę słusznie bo nie polecił Ci nic robić w związku z podniesionym LH i FSH?

Re: pT1 N0 M0 S0 nasieniak 90% rak zarodkowy 10%

PostWysłany: 21 Lut 2019, 20:45
przez radek23
Powiedział mi, że "tak może być": + że nie robiłem badań przed wykryciem choroby więc nie wiadomo jakie były poziomy wcześniej. Powiedział żebym poszedł i zbadał prolaktynę (podwyższony poziom może świadczyć o guzie mózgu) i z wynikiem jeżeli byłby powyżej normy żebym poszedł do endokrynologa. A poziomy FSH, LH i bHCG wpływają na siebie i wg niego nie ma czym się przyjmować.

Za ok miesiąc idę na kontrolę do urologa i powtórzę te badania jeszcze raz.