Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez pati_s » 03 Lip 2017, 12:57

Witam,
Na wstępie chciałam przybliżyć pokrótce historię, która dotyczy mojego męża (wiek 32 lata). O guzie dowiedzieliśmy się niespełna dwa tygodnie po przyjściu na świat naszego drugiego syna. Mąż powiedział mi o stwardnieniu jądra, tego jądra które przed laty było operowane z powodu przepukliny. Jądro to zawsze dlatego też różniło się od jadra drugiego. Mąż powiedział ze czuje to stwardnienie od kilku tyg. Od razu wysłałam go do urologa u nas w mieście, takiego który miał usg w gabinecie. Lekarz po zbadaniu i wykonaniu usg stwierdził obecność guza i zalecił jego usunięcie. Nie chcieliśmy operować męża w tutejszym szpitalu, więc jak najszybciej skonsultowaliśmy się z onkologiem pracującym w COI w Warszawie. Przed wykonaniem orchidektomii zostały zbadane markery nowotworowe oraz przeprowadzono TK klp, jamy brzusznej oraz miednicy małej. Wyniki markerów z dn. 30.05.2017 r.: HCG [mlU/mL] (<5) - 1.07; AFP [IU/mL] (0.0-5.8) - 40.68; LDH [IU/l] (<247) - 166. Jeśli chodzi o TK to w wyniku badań w wątrobie wykazało zmianę ogniskową wymiarach 10 mm oraz przy naczyniach biodrowych, zaotrzewnowo i w krezce widoczne drobne węzły chłonne o wymiarach ok 6-7 mm. Konsylium lekarskie w COI w Warszawie uznało opisane zmiany za nieistotne, nie związane z chorobą. Orchidektomia lewostronna została wykonana 07.06.2017 r. Po zabiegu mąż kolejny raz miał badane markery nowotworowe w dn. 13.06.2017 r.: HCG [mlU/mL] (<5) - <0.1; AFP [IU/mL] (0.0-5.8) - 17.44; LDH [IU/l] (<247) - 149. Wyniki badania histopatologicznego odebrał mąż 26.06.2017 r.
Wynik przedstawia się następująco: Jądro lewe: Jądro o wymiarach 5x4x3 cm pokryte osłonką białawą i osłonkami pochwowymi, usunięte z segmentem powrózka długości 8 cm. Na przekrojach widoczny guz o wymiarach 3,9x4,5x2 cm, barwy kremowo-szarej. Martwica w guzie niewidoczna. Guz nie przekracza osłonki białawej. Miąższ jądra poza guzem o wyglądzie typowym. Najądrze i powrózek makroskopowo bez zmian. Marginez powrózka 9 cm. Guz połyskliwy, elastyczny, litotorbielowaty.
Legenda:
(1) Marg. powrózka: H17/8195/1/1
(1) Guz+osłonka biaława: H17/8195/1/2
(1) Guz: H17/8195/1/3, H17/8195/1/4, H17/8195/1/5
(1) Sieć jądra: H17/8195/1/6
(1) Najądrze: H17/8195/1/7
(1) Niezmieniony miąższ: H17/8195/1/8
Ilość pobranych próbek: 8
Wynik makroskopowy:
Neoplasma germinale malignum mixtum testis (mixed germ cell tumor)
pT1
Mieszany nowotwór germinalny złożony ze struktur:
- potworniaka, w tym niedojrzałego [teratoma maturum/ immaturum (ok.80%)],
- nasieniaka [seminoma (ok.10%)],
- raka zarodkowego [carcinoma embryonale (ok.5%)],
- guza zatoki ednodermalnej [yolk-sac tumor (ok.5%)].
Nie stwierdzono inwazji nowotworowej naczyń.
Nowotwór ograniczony do miąższu jądra, bez przekraczania błony białawej czy zajęcia struktur okołojądrowych. W jądrze poza guzem - rozległe nowotworzenie wewnątrzkanalikowe (Germ Cell Neoplasia In Situ, GCNIS/IGCN). Komórki GCNIS widoczn również w nabłonku sieci jądra. Osłonki, najądrze o powrózek, w tym w obrębie marginesu chirurgicznego, bez obecności nowotworu.
To tyle z wyniku. Lekarz przekazując wynik histopatologii mężowi powiedział, że powinien się poddać jednemu cyklowi chemioterapii lub w zależności jak będą wyglądały kolejne wyniki markerów. Mąż ma wyznaczony termin stawienia się w szpitalu na odbycie chemioterapii tj. już w ten czwartek 6.07.2017 r. Przed leczeniem będą wykonane badania markerów nowotworowych i w zależności jakie wyjdą będzie przypisane leczenie tj. przy spadku markerów jeden cykl, jeżeli nie będą spadać 3 cykle. Oczywiście lekarz powiedział że mogę nie brać chemii ale gdy mówił o procentach nawrotu bez chemii i z chemią to doradzał żeby jednak przejść leczenie. I teraz wielka prośba o interpretację naszego przypadku. Czy mąż nie powinien mieć przeprowadzonej dodatkowo TK metodą PET przed chemią w celu dobrania odpowiedniego leczenia? Napisaliśmy maila do dr Sarosieka z naszym przypadkiem, patrząc na wpisy na forum. Wszystko dzieje się tak nagle, że ciężko to ogarnąć.
pati_s
 
Posty: 8
Rejestracja: 02 Lip 2017, 00:50

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez mardeb76 » 03 Lip 2017, 15:21

Witaj,
Po pierwsze jesteście pod doskonałą opieką. COI w Warszawie to pewność, że wobec Twojego męża będą stosowane najwyższe standardy. Zresztą świadczy o tym propozycja jednego kursu chemioterapii w schemacie BEP, która jest rekomendowana w najnowszych wytycznych amerykańskich z 2017 roku. W zasadzie mógłbym już więcej nie pisać bowiem mam pewność, że jesteście w bardzo dobrych rękach. Wykonanie badania PET w przypadku nienasieniaka nie ma żadnego uzasadnienia diagnostycznego, w tym przypadku klasyczna tomografia komputerowa jest w pełni wystarczająca. Sytuacja jest dokładnie taka jak Wam przedstawił to onkolog z COI. Jesli markery spadną do wartości referencyjnych to będziecie mieli wybór między 1 cyklem chemioterapii (3-5 % prawdopodobieństwo nawrotu) lub aktywna obserwacją (15 - 20% prawdopodobieństwo nawrotu). Jesli watości markerów będą rosły to bez wyboru 3 x BEP. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1116
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez agnes » 03 Lip 2017, 16:06

Witam nie jestem ekspertem, sama nie dawno zaczęłam z mężem walkę i prawie tak samo jak wy miesiąc po urodzeniu 3 dziecka mąż miał, można powiedzieć, przypadkowe usg jąder i wyszła zmiana. Nie bolało go nic, niestety wyszedł rak seminoma. Na razie co do leczenia zdecydowaliśmy się na obserwacje u dr Sarosieka. Chłopaki tu piszący dają bardzo dużo cennych rad, służą pomocą i to co napisał Marcin że Wawa jest najlepsza, to tak jest. Po przeczytaniu już nie wiem ilu historii i zmagań chłopaków z tym g...nem, to Warszawa jest najbardziej polecana. życzę zdrowia wam i wszystkim tu obecnym. Pozdrawiam Aga
agnes
 
Posty: 26
Rejestracja: 01 Lip 2017, 15:06

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez troll » 03 Lip 2017, 18:35

Witaj,

Wklej zdjęcie/skan wyniku TK.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3630
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez pati_s » 03 Lip 2017, 21:08

Już troche jestem spokojniejsza patrząc na twoja odpowiedź Marcin. Pytam o badanie Pet pod katem tych zmian które wyszły w Tk, chodzi mi o to czy ta metoda moze ostatecznie dodiagnozowac te zmiany. Chociaż tak jak pisałam wcześniej jak mąż leżał w szpitalu przed operacją to właśnie było konsylium lekarzy i sprawdzali Tk i stwierdzili że te zmiany nie sa onkologiczne. Czy ten rodzaj guza jest ciężki? Jeśli chodzi o wybór czy chemioterapia czy obserwacja to raczej juz mąż szykuje sie na czwartek do Warszawy i tam w czwartek badania chociaz dokladnie nie wiemy jakie a pozniej chemia. Napewno będzie badany poziom markerów pod katem ile tych cyklow chemii. Z tego co czytalam na forum każdy inaczej przechodzi chemie i tu pytanie czy trzeba jakos sie przygotowac. Mamy malutkie dzieci w domu i czy po chemii musi byc jakiś okres braku kontaktu z dziećmi? Czy jakas specjalna dieta po powinna być prowadzona. I jak duże istnieje ryzyko calkowitego zaniku płodności? Wiem, że to dużo pytań, ale przeraża mnie ta chemia, tym bardziej ze nie mogę jechać z mężem ze wzgledu na dzieci. Dzięki Aga wielkie za odpowiedź. Po tym forum wiem jak dużo młodych ludzi to dotyka. Pozdrawiam was serdecznie i dla was również zdrówka. Patrycja
pati_s
 
Posty: 8
Rejestracja: 02 Lip 2017, 00:50

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez mardeb76 » 03 Lip 2017, 21:49

Witaj,
Rozumiem, że mąż miał TK klatki miednicy małej, jamy brzusznej i klatki piersiowej oraz że w tych badaniach było czysto prócz tej zmiany na wątrobie (te węzły chłonne były w normie). Ta zmiana na wątrobie to może być torbiel, naczyniak lub jaks inna niezłośliwa zmiana. Wracając do Twoich pytań:
pati_s napisał(a):Czy ten rodzaj guza jest ciężki?

Jest to nienasieniak zbudowany z kilku typów histologicznych nowotoworów. Są to utkania dość złośliwe, ale podatne na lecznie chemioterapią. Poza tym zaawansowanie choroby jest bardzo niskie i w grę może wchodzić również aktywna obserwacja, jesli markery wrócą do poziomów referencyjnych. W celu zmniejszenia ryzyka nawrotu wskazana chemioterapia 1 x BEP. Jesli markery będą podwyższone to wtedy bezwzględnie 3 x BEP lub 4 x EP. Rokowania są oczywiście bardzo dobre.
pati_s napisał(a):Z tego co czytalam na forum każdy inaczej przechodzi chemie i tu pytanie czy trzeba jakos sie przygotowac

Przygotować się psychicznie. Dobre i pozytywne nastawienie jak najbardziej wskazane. Jesli to będzie 1 cykl BEP to z pewnocią skutki uboczne będą ograniczone.
pati_s napisał(a):Mamy malutkie dzieci w domu i czy po chemii musi byc jakiś okres braku kontaktu z dziećmi?

Ograniczenie kontaktu z dziećmi może wynikać tylko z możliwości "załapania" infekcji przez męża. Jego uklad odpornościowy będzie czasowo upośledzony. Jeśli dzieci są zdrowe to nie ma ograniczeń.
pati_s napisał(a):Czy jakas specjalna dieta po powinna być prowadzona.

Dietę będzie dyktowało samopoczucie chorego. Często w okresie chemioterapii smaki się diametralnie zmieniają.
pati_s napisał(a):I jak duże istnieje ryzyko calkowitego zaniku płodności?

Literatura podaje, że przy 3 x BEP prawdopodobieństwo bezpłodności siega 50%, przy jednym cyklu pewnie mniej, ale konkretnej wiedzy nie mam. Jesli zamierzacie mieć jeszcze dzieci wskazane zdeponowanie nasienia.
Daj znać jakie decyzje. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1116
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez pati_s » 03 Lip 2017, 22:56

W załączeniu przesyłam zdj opisu TK.
Pozdrawiam. Patrycja
Załączniki
IMG_20170703_211947.jpg
Opis TK
IMG_20170703_211947.jpg (183.96 KiB) Obejrzany 621 razy
pati_s
 
Posty: 8
Rejestracja: 02 Lip 2017, 00:50

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez pati_s » 03 Lip 2017, 23:09

Bardzo dziękuję ci Marcin za te wyczerpujące odpowiedzi. Mam nadzieje, że damy radę z tym wszystkim. Mąż w czwartek jedzie do COI już na leczenie, będzie miał wtedy badane markery, więc wtedy będzie podjęta decyzja ile tych cyklów chemii dostanie. Raczej tak jak piszesz przy takim utkaniu guza mąż podda się chemioterapii. A jak wygląda taki jeden cykl chemii? Po zakończeniu leczenia kontrole odbywają się w jakich odstępach czasowych? A jeśli chodzi o zdeponowanie nasienia, to już raczej za późno na to ponieważ czwartek już bardzo blisko, a tu trzeba robić badania przed pobraniem, na które jedno z nich czeka się kilka dni (5). Ale nie jest to dla mnie teraz ważne, najważniejszy jest powrót męża do zdrowia.
pati_s
 
Posty: 8
Rejestracja: 02 Lip 2017, 00:50

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez mardeb76 » 03 Lip 2017, 23:24

Jeden cykl wygląda tak, że mąż będzie 5 dni w szpitalu, gdzie będzie codziennie otrzymywał dożylnie przynależną dawkę cytostatyków, a mianowicie cisplatynę oraz etopozyd. Trzecim składnikiem schematu BEP jest bleomycyna, która podawana jest 1, 8, 15 dnia lub 2, 9 i 16 dnia. Tak zwane dolewki bleomycyny w dniach 8 i 15 lub 9 i 16 są podawane w trybie ambulatoryjnym czyli do szpitala melduje od się tylko na wlew i do domu. Jeden cały cykl jeśli nie ma komplikacji trwa zatem 15 lub 16 dni. Pozdrawiam, Marcin.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1116
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Guz mieszany - 32 lata - prośba o pomoc

Postprzez romi » 03 Lip 2017, 23:46

Witam
Jeden pełny cykl trwa 21 dni niezależnie czy dolewki są w 8 i 15 dniu czy w 9 i 16.
Czyli kolejny cykl rozpoczyna się po 21 dniach od początku poprzedniego.
Na temat chemioterapii możesz przeczytać tutaj
viewtopic.php?f=9&t=181&p=3594#p3594
http://eurologia.pl/g/237,chemioterapia
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3264
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 3 gości