rak jądra - mój przypadek

[mardeb76]

Witaj,
W Twoim przypadku mamy doczynienia z trombocytopenią. Niestety jest to jedno z powikłań podczas hemioterapii. Nie podajesz norm, które stosuje laboratorium zatem trudno się odnieść do tego jak dużo brakuje do właściwego poziomu i czy jest szansa na unormowanie się tej wartości do poniedziałku. Tak czy owak należy zaczekać z podaniem kolejnej chemii. Ewentualne kilka dni przesunięcia nie będzie miało wpływu na efektywność leczenia. W przypadku przedłużania się tego stanu może zostać wdrożone leczenie w celu zwiększenia iości trombocytów. O tym już będzie decydował lekarz. Pozdrawiam, Marcin.

[AnoCancer]

Witam serdecznie.

Potrzebuję waszej pomocy...

Ponieważ mój oddział nie chciał wykonać mi TK jamy brzusznej i miednicy pod koniec 2 cyklu BEP pomimo że na to nalegałem - aby ocenić czy leczenie przynosi efekty, postanowiłem chociaż samemu co jakiś czas sprawdzić wartości markerów. Sprawdziłem w dniu w którym miałem drugą dolewkę Bleomycyny w drugim cyklu. Wartość AFP wówczas urosła do 25,5 U/ml z normą 0-5.8

Pomyślałem sobię, że markery w trakcie chemioterapii sobie tak skaczą...

W piątek jednak wykonałem kolejne badanie markerów i okazało się, że AFP wynosi już 28,32 UI/ml - czyli nie dość że jest najwyższe z wszystkich dotychczasowych wyników to jeszcze rośnie...

Co to oznacza dla mnie?
Czy to oznacza, że jestem w grupie osób odpornych na Cisplatynę i jedynym ratunkiem dla mnie będzie schemat GOP?

Wg. klasyfikacji znalezionej na tej stronie:
https://uroweb.org/guideline/testicular-cancer/#7

W rozdziale 7.DISEASE MANAGEMENT widzimy tabelę 7.3 The International Prognostic Factors Study Group Score Construction

i teraz mój przypadek ma się do tego tak:
Histology: Non-seminoma - 0pkt
Primary site: Gonadal - 0pkt (bo chodzi o pierworne miejsce guza, prawda? A u mnie było to jądro.. przynamniej wszyscy tak mówią?)
Response - określa się na podstawie zmian wielkości guza - tomografię mam zaplanowaną na wtorek. Zakładam jednak, że przy takich wynikach markerów będzie to PD czyli +2 pkt
PFI: wyczytalem ze w moim przypadku nalezy przyjąć 0 dni czyli +1 pkt
AFP salvage: u mnie stabilizacja z wykresu ktory zalaczam na dole wynika ze wyjdzie okolo 30, wiec wybieram opcje <1000 czyli +1 pkt
hCG salvage: u mnie zawsze bardzo blisko zera - 0 pkt
LBB - zakladam, że optymitycznie jeszcze sie nie przerzucił dalej w trakcie chemii - 0 pkt

score: 4 pkt. W wersji że nie zdążył się przerzucić.

Wychodzi high risk, wnioski dalsze sa w tabeli 7.4 PFS and OS estimates for all patients according to IGCCCG-2 prognostic score:

high risk:
2-years PFS 26.4%
3-years OS 31.7% (i tutaj pytanie - czy po przeżyciu 3 lat uznaje się, że ryzyko wznowy jest małe czy szanse na dalsze przeżycie po prostu z czasem maleją??)

Pytania:
1. Czy ja umieramna raka? W sensie czy straciłem już szansę na całkowite wyleczenie?
2. Jaki schemat chemioterapii powinienem teraz wziąć?
3. Czy założenie, że należę do grupy niewrażliwej na Ciplatynę jest słuszne?
4. Czy po 3 latach przeżyć jest łatwiej czy trudniej czwarty rok (statystycznie)
5. Czy istnieje prawdopodobieństwo, że taki wynik AFP zacznie jeszcze spadać po chemioterapii BEP?

Kilka wyników LDH pokazujących że też jest skok, ale później maleje jednak:
początek chemioterapii BEP: 274 U/I (135-225)
28.08.2017 - 1165 U/I (135-225)
15.09.2017 - 416 U/i (135-225)

[mardeb76]

Witaj,
Często jest tak, że na początku leczenia markery rosną, co wiąże się z rozpadem komórek nowotworowych i uwolnieniem markerów do krwioobiegu. Jednak na tym etapie leczenia, na którym Ty jesteś wzrost AFP to powód do niepokoju. W składzie Twojego guza pierwotnego był rak zarodkowy oraz potworniak dojrzały. Po uzyskaniu przez Ciebie wyników histopatologicznych pisałem, że carcinoma embryonale na chemię reaguje bardzo dobrze, natomiast obawy wzbudza teratoma, który często jest chemooporny. Ten typ nowotworu wytwarza AFP. Moim zdaniem nie umierasz na raka. Po prostu komponenta potworniaka nie reaguje na leczenie, co zdarza się często. Prawdopodobnie w obrazie TK zmiany mogą się jeszcze powiększyć. Typowym sposobem leczenia potworniaków jest zabieg chirurgiczny i resekcja tych zmian. Często operacja kończy leczenie, czasem niestety dziad znowu fdzieś się pojawia i znowu trzeba go wyciąć. Jedyny plus to fakt, że potworniaki rosną wolno. Zaczekaj spokojnie na wyniki TK. Pozdrawiam, Marcin.

[AnoCancer]

Mardeb76 - serdecznie dziękuję za to, co napisałeś..

Bardzo jednak proszę o precyzyjne odpowiedzi na moje pytania - to dla mnie bardzo ważne:

1. Czy straciłem już szansę na całkowite wyleczenie?
2. Jaki schemat chemioterapii powinienem teraz wziąć? Na wskazanej przezemnie stronie jest napisane:

For those patients, combinations of gemcitabine and oxaliplatin or the triple combination of gemcitabine, oxaliplatin and paclitaxel have resulted in response rates of 25-45%. Targeted agents have mostly failed [236-238]. Cisplatin re-challenge in association with gemcitabine and paclitaxel, could be considered in patients with good renal function [239].

3. Czy założenie, że należę do grupy niewrażliwej na Ciplatynę jest słuszne? Chodzi o odniesienie się do tego cytatu:

Refractory disease: Patients relapsing within four-eight weeks after platinum-based therapy or who are progressing despite platinum-based therapy as well as those relapsing shortly after HD chemotherapy are considered cisplatinum refractory.

4. Pytanie dotyczy mojej sytuacji i parametru OS - Czy po 3 latach (wartość parametru OS dla takich przypadków) jest łatwiej czy trudniej przeżyć czwarty rok (statystycznie)? Jak interpretować wartość OS?
5. Czy istnieje prawdopodobieństwo, że taki wynik AFP zacznie jeszcze spadać po chemioterapii BEP?

Najgorsze w tym wsystkim jest to, że chciałem aby mi wykonano TK po drugim cyklu BEP żeby sprawdzić odpowiedź na leczenie, ale mi odmówiono. Odmówiono mi też wykonania markerów na NFZ - tych w których wyszło pierwsze wysokie AFP... wykonałem je prywatnie...

[mardeb76]

1. Nie straciłeś szansy na wyleczenie. Ja obstawiam potworniaka. No chyba, że komponencie guza było coś czego patolog nie zauważył np. kosmówczak.
2. Zgodnie z wytycznymi po niepełnej odpowiedzi na lecznie pierwszej linii, należy rozważyć chemioterapię w schemacie TIP lub VeIP lub chemioterapię wysokodawkową lub chirurgiczne usunięcie zmian.
3. Trudno powiedzieć. W schematach TIP i VeIP jest cisplatyna, w chemioterapii wysokodawkowej jest karboplatyna.
4. Każdy kolejny rok bez wznowy zwiększa prawdopodobieństwo całkowitego wyleczenia. Nie zajmuj się teraz statystyką.
5. Raczej szanse są niewielkie. Markery mogą rosnąć po pierwszym cyklu, ale po 2'i 3'zwykle już spadają.

Markery powinny być wykonywane po każdym cyklu i w przypadku ich wzrostu celowe było wykonanie kontrolnego TK. Błąd lekarzy. To są konsekwencje leczenia w ośrodkach nie posiadających doświadczenia w leczeniu RJ. Jak będziesz posiadał wyniki TK oda markery to wskazany kontakt z dr Sarosiekiem.
Trzymaj się. Pozdrawiam, Marcin.

[AnoCancer]

Mardeb76,

Tutaj jest napisane że mature teratoma nie produkuje AFP...
http://www.exeterlaboratory.com/test/al ... ur-marker/

(tabela podpisana % Patients with Elevated hCG or AFP)

Również tutaj jest napisane że nie produkuje w wiekszości przypadków:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6189988

AFP was within the normal ranges in 23 of 24 mature teratomas, and higher than the upper border of the normal ranges in 31 of 32 malignant teratomas

Z tego można wywnioskować, że mamy do czynienia z malignant teratoma (czytałem, że mature może zmieniać się dopiero w malignant).

Czy to dobre wnioskowanie?

Pozdrawiam,
AnoCancer

[mardeb76]

Witaj,
"Wśród guzów zarodkowych zdolność do produkcji AFP mają guz pęcherzyka żółtkowego (yolk sac tumor), oraz w mniejszym stopniu, rak zarodkowy (carcinoma embryonale) i potworniak" - cytat rozprawa doktorska dr Sarosieka str.15
"Potworniaki takie są oporne na chemioterapię i radioterapię, a stały powolny wzrost tych guzów może doprowadzić do śmierci nawet przy braku dalszego rozsiewu drogą krwionośną." - cytat rozprawa doktorska dr Sarosieka str. 8
"Do transformacji złośliwej (malignanat) dochodzi u 3 – 6% chorych z obecnością składowej potworniaka w guzie zarodkowym." - cytat rozprawa doktorska dr Sarosieka str. 9
Tu przy okazji odpowiedzi na pytania wyslane na priv. Cala rozprawa dostępna w bazie wiedzy. Pozdrawiam, Marcin.

[troll]

Witaj,

Przyczyny takiego stanu rzeczy upatruję w 3 miejscach. Mogą one współistnieć ze sobą, co oczywiście potęguje efekt wzrostu AFP, mogą także występować niezależnie.

1. Otyłość, związany z tym stan wątroby. Wątroba jest organem, który w specyficznych sytuacjach takich jak marskość, zapalenie czy bardzo rzadko stłuszczenie, powoduje wyrzut AFP do krwi obwodowej. Nie bez powodu jest to także marker, choć mniej specyficzny od nowotworów zarodkowych, dla schorzeń wątroby. Od początku parametry panelu wątrobowego odbiegały od normy, w pewnym momencie przekraczając 2x górną granicę normy. To poważny sygnał ostrzegawczy. Dodatkowo leki, które przyjmujesz w trakcie chemioterapii mogą w poważny sposób ograniczać funkcje wątroby, przyczyniając się do wzrostu poziomu AFP pochodzenia wątrobowego. Pierwszą sugestią jest ponowne oznaczenie poziomu prób wątrobowych, być może wspomagane USG wątroby (i ogólnie rzecz biorąc jamy brzusznej).

2. Znalezienie w jądrze utkania teratoma postpubertal type jest jednoznaczne z koniecznością podejrzenia growing teratoma syndrome. Rzadko zdarza się, że utkanie teratoma produkuje AFP i nie jest to sytuacja niezwykła, choć jak powtarzam także nie powszechna. W sytuacji wzrostu wartości AFP w trakcie trwania chemioterapii pierwszego rzutu, rozsądnym wydaje się wykonanie kontrolnej TK jamy brzusznej celem oceny wpływu leczenia na rozpoznane zmiany w przestrzeni zaotrzewnowej. Jak wyżej, stwierdzenie growing teratoma syndrome w trakcie chemioterapii będzie wskazaniem do chirurgicznego usunięcia zmian. Tylko leczenie chirurgiczne pozwoli wyleczyć taką chorobę.

3. Intensywna chemioterapia powoduje rozpad guza, którego następstwem może być przejściowe podniesienie poziomu markerów nowotworowych we krwi obwodowej. Związane jest to z uwolnieniem molekuł markerów z masy guza. Taki stan jednak powinien być przejściowy, i w dość niskim zaawansowaniu klinicznym choroby powinien nie trwać dłużej niż do drugiego kursu.

Sytuacja na pewno nie jest beznadziejna, choć rozumiem obawy o skuteczność leczenia i chęć podejmowania działań na własną rękę, szczególnie wobec braku zrozumienia wśród personelu medycznego.

Co chciałbym zasugerować od siebie.
1. Szczerą i bezpośrednią rozmowę z lekarzem, najlepiej z własnej inicjatywy. Poinformowanie o swoich obawach i podejrzeniach, prośba o wyjaśnienie planów dalszego postępowania. To pierwsze i najlepsze, co można zrobić. Oczywiście pytania zapisane na kartce! W chwili stresu, dużo rzeczy umyka. W przypadku braku odpowiedzi, zbywania Cię, wyjściem jest przeniesienie do ośrodka referencyjnego.
2. Zmiana lekarza na osobę z wiedzą, doświadczeniem i zapleczem do leczenia nowotworów zarodkowych jądra. W przypadku konieczności usunięcia zmian, ośrodek z odpowiednimi kompetencjami pozwala zredukować stres i skrócić czas oczekiwania na zabieg.
3. Podjęcie pewnych działań na własną rękę. Wykonanie TK wydaje się być poza możliwością wykonania go na własną rękę, natomiast USG jest dostępne praktycznie od ręki. Ważne - wybór rozsądnego specjalisty, który badanie wykona dokładnie i z pewną dozą dociekliwości. Przede wszystkim ocena wątroby i przestrzeni zaotrzewnowej w tym badaniu jest kluczowa. Druga rzecz - badania laboratoryjne. Oznaczenie prób wątrobowych, ponowne oznaczenie poziomu biologicznych markerów nowotworowych oraz oznaczenie poziomu przeciwciał przeciwko wirusowi HBV i HCV.

Pominąłem, albo nie napisałeś, gdzie odbywasz leczenie?

Pozdrawiam,

[pusher1983]

Hej Anocancer

Po pierwsze - dobrze, że jesteś wnikliwy i trzymasz rękę na pulsie. Tym niemniej myślę, że z tymi czarnymi scenariuszami poszedłeś zdecydowanie za daleko i w tym momencie wychwytujesz z tego ogromu literatury te negatywne informacje. Tak działa czasami umysł.

Tak jak wspominają często koledzy - uderzaj do dr Sarosieka - nieoceniony jest spokój, że jesteś pod opieką kompletnego profesjonalisty. Nie potrzebujesz teraz kontrolowania wiedzy lekarzy, wykłócania się o jakieś procedury - to bez sensu.

W międzyczasie - proponuję, napisz do prof. Lawrenca Einhorna: leinhorn@iu.edu. Odpowiada podobno na każdego maila. Czytałem kilka wątków na amerykańskim forum ludzi zaniepokojonych swoim podwyższonym AFP i on często rozwiewał obawy nawet leczących ich onkologów (zdaje się, że nie traktuje podwyższenie AFP jako onkologiczne, jeśli jest poniżej 25-30ng/ml. Na pewno warto mieć wynik TK po leczeniu - to pozwoli na lepszą ocenę sytuacji.

Pozdrawiam serdecznie.

[mardeb76]

Hej,
Rzeczywiście, tak jak pisze Troll to koże być wątroba. Tym bardziej, że jak przedatawiłeś LDH również urosło do niebotycznych wartości. Jakoś tego wcześniej nie powiązałem. Kluczowe teraz to wynik TK. Jeśli wszystko będzie w porządku, remisja zmian, to jest bardzo duża szansa, że AFP i LDH będą wracały do normy jak wątroba przestanie być obciążana cytostatykami. Na potwierdzenie tej tezy wskazane wykonanie panelu wątrobowego. Podsumowując bądź czujny, ale dobrej myśli i przy nadążające się okazji prawnieś się zaleczeniem lub za co trzymam kciuki kontrolą po leczeniu do bardziej doświadczonego ośrodka. Pozdrawiam, Marcin.