rak jądra - mój przypadek

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez AnoCancer » 03 Sie 2017, 12:02

Witam serdecznie wszystkich.

Trochę się ostatnio u mnie działo więc postaram się jak zwykle opisac możliwie ze szczegółami...

30 lipca w niedzielę od rana zgłosiłem się na SOR ze względu na bardzo złe samopoczucie i ostre biegunki, które utrzymywały się już 2 dni.
Wykonano mi morfologię z rozmazem i USG jamy brzusznej. USG nie pokazało nic nadzwyczajnego. Chwilę później byłem już przyjęty na mój oddział gdzie wcześniej podawano mi chemię.
Okazało się, że mam strasznie słabą morfologię (lekarze mówili o spadku białych krwinek poniżej 1000). Byłem bardzo słaby, całe dnie właściwie przesypiałem pod kroplówkami.
Kroplówki to NaCl oraz glukoza + antybiotyk - z tego co zdążyłem zauważyć.

Otrzymałem swoje wyniki morfologii z 1.08.2017, poniżej przepisuję wyniki ja zwykle tylko te, któe przekraczają normę - proszę odnieście się do tego wyniku i dajcie znać czy na pewno to wszystko jest normalne.
Krwinki białe (WBC) 0,74x10^3/ul [4,4-10,3]
Krwinki czerwone (RBC) 4,25x10^6/ul [4,2-5,6]
Hemoglobina: 12,4 g/dl [12,6-17,2]
Hematokryt 34% [38-49]
MCH 29,2pg [27,5-33,5]
MCHC 36,5 g/dl [32,6-36,2]
Płytki krwi 122 x10^3/ul [150-400]
RDW-SD 34,8 l [35,1-43,9]
PCT 0,13% [0,16-0,35]
%neutrocytów 6,7% ((0,050 x10^9/l)) [34-67,9]
%limfocytów 86,5% ((0,640 x10^9/l)) [21,8-53,1]
%monocytów 4,1% ((0,030 x10^9/l)) [5,3-12,2]
%bazocytów 0,0% ((0,000 x10^9/l)) [0,2-1,2]
Liczba neutrocytów: 0,05 x10^3/ul (6,7%) [1,8-7,7]
Liczba limfocytów: 0,64 x10^3/ul(86,5%) [1,4-3,7]
Liczba monocytów: 0,03 x10^3/ul (4.1%) [0,2-0,8]
Liczba eozynocytów: 0,02 x10^3/ul (2,7%) [0,05-0,50]
OPIS:
Możliwa obecność nieprawidłowych form leukocytów.
Możliwa obecność atypowych limfocytów.
Nieprawidłowy rozdział leukocytów
Wskazana weryfikacja wyniku w rozmazie krwi obwodowej.

Sód: 134 mmol/l [136-146]
Chlorki: 95 mmol/l [98-107]
Białko ostrej fazy - CRP: 207,47 mg/l [<5.00]


We wtorek 1 sierpnia -pod wieczór - pojawiła się gorączka - mierzę regularnie dlatego wyłapałem ją na poziomie 38.2'C - na gorączkę podano mi kroplówkę z Paracetamolu - przeszła bez problemów, jak ręką odjął :)
Tutaj chciałbym zauważyć, że gorączka na którą narażeni jesteśmy w trakcie neutropenii jest praktycznie bezobjawowa - dlatego trzeba często mierzyć temperaturę i po prostu ją sprawdzać. Lekarze reagują od poziomu 38.0'C

Od poniedziałku codziennie otrzymuję zastrzyki GCSF - dziś już czwarty - preparat nazywa się Zarzio. Podawany jest zastrzykiem podskórnym w ramię lub brzuch z jednorazowej strzykawki zapakowanej w przezroczysty blister. To taka charakterystyczna strzykawka ze sprężynką.
Zastrzyk z tego preparatu otrzymałem także podczas pierwszej dolewki Bleomycyny w piątek 28 lipca.

Jeśli chodzi o dodatkowe nieprzyjemne objawy, to niestety w mojej jamie ustnej pojawiły się biale bolące plamki - prawdopodobnie pleśniawki - płuczę jamę ustną łagodnym płynem ELMEX i stosuje miejscowo lek Sachol.
Tutaj jeśli ktoś z was miałby może jakąś radę na taki stan rzeczy - chętnie przyjmę każdą sugestię - czasami ciężko jest mi otworzyć buzię aby zjeść łyżkę kiślu :(

Jeśli chodzi o dietę i przyjmowanie płynów - codziennie staram się wypijać około 2 litrów wody mineralnej. Z tego co słyszałem to bardzo ważne.
Jeśli chodzi o dietę, to od niedzieli niestety jem jedynie: krupnik ryżowy, kisiel, kleik ryżowy, sucharki i niewypieczoną pszenną bułkę.
A biegunka dalej się utrzymuje - to nawet nie jest biegunka, ja po prostu oddaję płyn zamiast stolca.

Marzy mi się jakieś niesamowicie wykwintne jedzenie w restauracji :)))) Chęć poczucia jakiegokolwiek ciekawego smaku jest NIE DO OPISANIA! Dziś śniło mi się moje ulubione jedzenie :))

Pytania jakie nasuwają mi się po tym etapie:
1. Z jakimi konsekwencjami,skutkami ubocznymi może wiązać się przyjmowanie GCSF i czy powinno być podawane codziennie?
2. Czy jest w ogóle szansa, że z kleiku, kiślu i krupnika ryżowego uformuje się zdrowy stolec? Bo mam wrażenie, że takie pokarmy dalej będą powodować biegunkę... nigdy nie bylem na tak ostrej diecie.
3. Rozumiem, że skoro około 15 dnia cyklu jest minimum jeśli chodzi o wartości morfologii, to obecne spadki (wyniki są ponoć coraz słabsze z dnia na dzień) są normalne przy chemioterapii i nie powinienem się nimi przejmować? Czy może jednak jest już za nisko?
4. Kiedy powinienem wykonać teraz markery nowotworowe tak aby pokazały cokolwiek, co można zinterpretować jako poprawę/pogorszenie?
5. Biegunka podobno związana jest z faktem, że tkanka płaskonabłonkowa jelita jest również tkanką szybko namnażającą się - a takie tkanki niszczone są podawaną w ramach BEP chemią - to prawdziwa teoria? I jeśli prawdziwa to kiedy mogę spodziewać się poprawy sytuacji? Czy w ogóle może to być trwałe uszkodzenie jelita/tkanek trawicych?
6. Zastanawia mnie też ostatni parametr morfologii - białko ostrej fazy - CRP - czy to jest tak, że ten podwyższony poziom oznacza jakąś infekcję?

Bardzo wam dziękuję z góry za wszystkie odpowiedzi/podpowiedzi/sugestie :)

Wszystkim też z całej siły życzę jak najwięcej zdrowia!!

Pozdrawiam,
AnoCancer
AnoCancer
 
Posty: 33
Rejestracja: 03 Lip 2017, 18:56

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez romi » 03 Sie 2017, 15:13

Witam
Preparat Zarzio to czynnik wzrostu granulocytów powinien być podawany w obecności neutropenii w serii 5 zastrzyków jeden raz w każdym cyklu z reguły po drugiej dolewce a przed rozpoczęciem kolejnego kursu. W zaleceniach jest podane, że należy podać nie wcześniej niż 24 godziny po i nie później niż 24 godziny przed podaniem cytostatyków. Według mnie nie powinien być podany w tym samym dniu w którym podana była dolewka, choć bleomycyna nie wpływa na morfologię.
Co do skutków ubocznych to jest ich bardzo wiele, u każdego mogą się inaczej objawiać. Najbardziej powszechnym jest ból mięśni i kości.
Podawanie G-CSF jest obciążające dla organizmu który jest wystarczająco wyczerpany chemioterapią, ale niejednokrotnie jest to konieczne, ze względu na zagrożenie głęboką neutropenią która może mieć fatalne skutki dla pacjenta.
Dieta nie powoduje biegunki, a tym bardziej tak ostra. Biegunka jest wynikiem chemioterapii a stosowanie takiej diety zmniejsza obciążenie przewodu pokarmowego. Chemioterapia jak słusznie zauważyłeś powoduje uszkodzenie szybko mnożących się komórek stąd wypadanie włosów, czasowa bezpłodność i kłopoty z przewodem pokarmowym. To wszystko jest odwracalne, a czas powrotu do "normalności" jest różny, z reguły kilka tygodni po zakończeniu chemioterapii odrastają włosy i stabilizuje się przewód pokarmowy.
Sprawa spadku morfologii jest również bardzo indywidualna, ale ten spadek jest zawsze zauważalny, największy około 15 dnia cyklu. Jest to normalne i lekarze wiedzą co należy zrobić żeby ten spadek powstrzymać. W skrajnych przypadkach może być wymagana izolacja pacjenta i podanie krwi.
Podwyższone CRP oznacza infekcję i dlatego też jest podawany antybiotyk, także wszystko jak widzisz jest pod kontrolą.
Na kłopoty z jamą ustną możesz spróbować przepis Arka
viewtopic.php?f=9&t=301&p=6426#p6426
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez aleks » 03 Sie 2017, 18:10

Hej,
ja po pierwszym cyklu wylądowałem w szpitalu z powodu kiepskiej morfologi i gorączki, toczono mi płytki krwi i podawano kupę leków. Miałem również okropne biegunki. Starałem się regulować to dietą tzn. jeść tylko to co jest lekkostrawne - było ciężko ale trzeba się przemęczyć chociaż w tym stanie i tak nic nie smakuje. Trzeba też dużo pić, żeby się nie odwodnić - na początku u mnie była to woda ale po 1 cyklu już mi nie smakowała i piłem dużo herbaty. Właśnie mijają 3 miesiące od zakończenia chemioterapii i czuję się tak jak przed rozpoczęciem leczenia, praktycznie wszystkie skutki uboczne zniknęły. Biegunek nie mam ale stolec jest nadal luźny - może to kwestia diety.
Pozdrawiam i niczym się nie martw, teraz jest ciężko ale organizm się zregeneruje !!!
Awatar użytkownika
aleks
 
Posty: 28
Rejestracja: 11 Lut 2017, 15:33
Miejscowość: OPL

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez AnoCancer » 05 Sie 2017, 09:42

@romi
Dziś dostałem szósty zastrzyk G-CSF zarzio od poniedziałku (nie licząc tego piątkowego)
Od wczoraj czuję delikatny ból w kręgosłupie lędźwiowym i stawach biodrowych - pewnie na skutek stymulacji szpiku.

Czy ktoś mógłby powiedzieć czy w ten sposób lekarze popełniają błąd?

@aleks
Wielkie dzięki za słowa otuchy!

Lekarz dziś powiedział że mogę powoli wprowadzać mięso do swojego jadłospisu :)
Nawet nie wiecie jak się cieszę :D
AnoCancer
 
Posty: 33
Rejestracja: 03 Lip 2017, 18:56

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez romi » 05 Sie 2017, 10:44

Witam
Napisałem jaka jest praktyka w podawaniu tego leku. Być może lekarze mają jakiś cel w takim dawkowaniu jaki podałeś, ale musiałbyś zapytać jaki.
Tutaj
http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 046525.pdf
podana jest pełna charakterystyka leku jeśli jesteś tym zainteresowany.
Po Twoim wpisie widać, że jest lepiej. To dobrze, bo to wskazuje, że leczenie nie będzie miało opóźnień.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez AnoCancer » 05 Sie 2017, 18:11

Właśnie z tymi opóźnieniami chyba nie zdążyłem tutaj jeszcze wszystkiego opisać.

Generalnie to jest tak, że wczoraj - w piątek - nie dostałem drugiej dolewki Bleomycyny ze względu na słabe wyniki krwi. Lekarz zasugerował, że tą drugą dolewkę ewentualnie pominiemy.

Lekarz mówił też o tym, że owszem, spodziewamy się jakiegoś przesunięcia drugiego cyklu, ale o ile to wszystko będzie zależało od tego jak mój organizm się podniesie po pierwszym cyklu - pewnie jak szybko zregenerują się białe krwinki.
AnoCancer
 
Posty: 33
Rejestracja: 03 Lip 2017, 18:56

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez romi » 06 Sie 2017, 20:30

Witam
Dziwne jest niepodanie bleomycynym, bo nie jest ona mielotoksyczna (a może lekarz o tym nie wie), lub są inne przesłanki takiego działania. O to również powinieneś zapytać lekarza, masz prawo wiedzieć dlaczego są podejmowane takie, a nie inne działania.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez AnoCancer » 28 Sie 2017, 05:50

Witam serdecznie wszystkich :)

Dawno nie pisałem, a to ze względu na to, że drugi kurs BEP znoszę bez jakichkolwiek powikłań - wspaniałe uczucie :)
Dziś idę na badania krwi, które powiedzą mi czy przez najbliższy tydzień będę w stanie zregenerować organizm do tego stopnia aby na czas dostać chemię trzeciego cyklu.

Mam jednak bardzo ważne pytanie dotyczące Bleomycyny - czy to prawda że aktualnie w szpitalach jest deficyt tej substancji? Czy to możliwe żeby podczas leczenia w ogóle zabrakło jakiegokolwiek cystostatyku i chory musiał na niego czekać? Co zrobić w przypadku kiedy Bleomycyna nie będzie mi podana na czas? Czy koniecznie wtedy nalegać na czwarty cykl EP?

Pozdrawiam,
AnoCancer
AnoCancer
 
Posty: 33
Rejestracja: 03 Lip 2017, 18:56

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez romi » 28 Sie 2017, 09:42

Witam
Niestety brutalna prawda jest taka, że brakuje bleomycyny i pewnie potrwa to jeszcze jakiś czas, także szpitale bazują tylko na swoich rezerwach i jeżeli te się skończą to pacjent nie będzie mógł otrzymać leku. Bleomycyna jest dostępna tylko w lecznictwie zamkniętym, także nawet samemu nie można jej zdobyć.
W takiej sytuacji sprawę czwartego kursu już EP możesz przedyskutować z lekarzem prowadzącym. Jest to zupełnie niestandardowe rozwiązanie, ale lekarz może to wziąć pod uwagę w takiej sytuacji.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3267
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: rak jądra - mój przypadek

Postprzez AnoCancer » 31 Sie 2017, 02:53

Witam serdecznie wszystkich :)

Trochę nie mogę spać więc postanowiłem podzielić się wynikami krwi, które ostatnio zrobiłem sobię prywatnie aby stwierdzić czy będę w stanie na czas dostać kolejny, trzeci już cykl chemii.

Wartości krwi są kwalifikujące, poza jedną - płytkami krwi. W poniedziałek od rana miałem ich dokładnie 64 *10^3 U/I, co nie jest ponoć wartością kwalifikującą do podania chemii BEP.

Co w takiej sytuacji mogę zrobić? Czy z tej wartości płytki podniosą mi się same do przyszłego poniedziałku, kiedy powinienem otrzymać B+E+P ?

Alternatywnie - czy czekanie na wzrost płytek nie zaburzy całego harmonogramu podawania chemii w cyklach i nie doprowadzi do dalszego obniżenia skuteczności leczenia?

Martwi mnie to i nie daje spać..

Serdeczne dzięki wszystkim za odpowiedzi!!
Życzę wam wielu przespanych nocy,
AnoCancer
AnoCancer
 
Posty: 33
Rejestracja: 03 Lip 2017, 18:56

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości