Guz jądra - co dalej?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez romi » 12 Lis 2017, 13:48

Witam
Mateusz95 napisał(a):Doktor odpisał. Jego odpowiedź pokrywa się z Waszymi.
Zaproponował również wizytę aby dokładniej omówić opcję, temat do przemyślenia, zobaczę jakie informacje dostanę w CO Kraków. Chociaż uważam że decyzje już podjąłem, przed czasem.

Koniecznie skorzystaj z tej propozycji. Na pewno nie będziesz żałował. Nie poniesiesz żadnych kosztów, wizyta jest na NFZ.
Z Krakowa do Warszawy koleją jedzie się teraz komfortowo i szybko.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez Mateusz95 » 14 Lis 2017, 19:18

Dziś byłem u chemioterapeuty. Aktywna obserwacja lub jeden, dwa kursy chemii. Dodatkowo dostałem skierowanie na PET (z racji wyboru obserwacji aby wyjaśnić "niecharakterystyczne węzły") oraz markery. Czy ten PET jest potrzebny?

Wszystko fajne, aczkolwiek lekarz analizował moje wyniki z jakaś encyklopedią onkologii, dopiero z niej wyczytał co ma mi powiedzieć.
Co do tego że przy każdej wizycie będę spotykał się z innym lekarzem jest bardzo prawdopodobne, każdego dnia przyjmuje inny lekarz.

Wstępnie ustalając że wolę aktywną obserwacje, spotkało się to z krytyką ze strony personelu, że będę musiał wyczekiwać w kolejce na tomografię po 6h. Nie przeraża mnie ten fakt, jeżeli faktycznie się to potwierdzi będę próbował robić badania w miejscu w którym przeprowadzano u mnie zabieg. Tam nie było aż problemów z kolejkami, nikt nie stwarzał problemów, myślę że uda się to załatwić z urologiem.

Według porad udaję się w piątek do Warszawy, myślę ze Doktor Sarosiek nie potrzebuje żadnej encyklopedii.

Pozdrawiam i bardzo proszę o komentarz
Mateusz95
 
Posty: 12
Rejestracja: 18 Paź 2017, 18:57

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez troll » 14 Lis 2017, 21:21

Doktor Sarosiek napisal rozdzial encyklopedii :) Dobry wybor i z pewnoscia pomoze Ci w podjeciu wlasciwej i co najwazniejsze Twojej decyzji! Pochwalam podejscie do tematu!

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3630
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez romi » 14 Lis 2017, 23:27

Witam
Mateusz95 napisał(a):Czy ten PET jest potrzebny?
Wszystko fajne, aczkolwiek lekarz analizował moje wyniki z jakaś encyklopedią onkologii, dopiero z niej wyczytał co ma mi powiedzieć.

A czy ten lekarz nie wyczytał w tej encyklopedii, że w przypadku nienasieniaków PET jest nieprzydatne?
- Badanie PET-CT jest nieprzydatne w pierwotnej diagnostyce nowotworów jądra (przed leczenia).
- Badanie PET-CT jest nieprzydatne w diagnostyce nienasieniaków.
- Badanie PET-CT może służyć do oceny odpowiedzi na leczenie nasieniaków ale tylko u ściśle wybranych chorych i w ramach leczenia w doświadczonym ośrodku.

Zobaczysz co powie Ci dr Sarosiek i tego się trzymaj. Jeśli będziesz chciał to obserwację możesz prowadzić pod jego opieką, to zależy od Ciebie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez Mateusz95 » 15 Lis 2017, 15:15

Jak dobrze że istnieje to forum.
I jak zle że wiedza do poniektórych lekarzy jest na niższym poziomie niż prezentowana tutaj. Chociaż, to już nie mi oceniać.
Mam pytanie, czy mogę przyjmować witaminę C i kurkumę w kapsułkach? Jedno na jesienny okres, żeby nic nie złapać, a drugie podobno ma właściwości niszczenia komórek nowotworowych. Nie wiem, dostałem od przyszłej teściowej, ciekawi mnie ta kurkuma
Mateusz95
 
Posty: 12
Rejestracja: 18 Paź 2017, 18:57

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez mania69 » 15 Lis 2017, 18:32

Wklejam fragment dyskusji z innego wątku na temat PET przy nienasieniakach, bo moim zdaniem sprawa nie jest tak oczywista.


‪Re: Guz jądra prawego T3 N2 Mx.‬
przez mania69 » 04 Paź 2017, 10:11

‪Chciałam odnieść się do tego co napisał wcześniej Marcin: cyt. " Poza tym PET nie jest dobrym badaniem w diagnozowaniu nowotworów jądra. Można nim oceniać jedynie nasieniaki i to głównie na etapie oceny efektów leczenia.". Od kiedy czytam forum, taka opinia przekazywana jest z ust do ust i sama jej uległam, dlatego -choć mieliśmy możliwość wykonania przez rok trwającej obserwacji badania PET od ręki- nie skorzystałam, uznając to badanie za niediagnostyczne w nienasieniaku- raku zarodkowym. Kiedy po roku obserwacji (m.in. naprzemiennie RTG i TK płuc), na RTG wyszedł cień, potwierdzony w TK jako guz płuca (53x18 mm), lekarz prowadzący skierował syna na PET. Na wyrażoną w oparciu o informacje z forum wątpliwości co do zasadności PET (tym bardziej, że czas gnał), doktor wyjaśnił, że z nienasieniaków potworniak "nie świeci", a rak zarodkowy będzie świecił cyt. "jak choinka". Tak też zresztą się okazało, z tym, że zdążył urosnąć do 55x35 mm. Następnie wykonano bronchoskopię. Wynik: w pobranym materiale martwe masy nowotwororu niedrobnokomórkowego, co z powiązaniu z uprzednim rakiem zarodkowym jądra i dynamiką wzrostu wskazuje na przerzut raka zarodkowego do płuc. No więc jak właściwie jest z wartością diagnostyczną PET? Z opisanego naszego doświadczenia i wypowiedzi lekarza wynika, że PET jest jak najbardziej diagnostyczny w nienasieniakach, poza potworniakiem.‬

‪Pozdrawiam, Mania‬

przez mardeb76 » 04 Paź 2017, 11:53
‪Witajcie,‬
‪Poniżej kilka opinii dotyczących zasadności stosowania PET w przypadku nienasieniaków:‬
‪Opinia dr Maczkiewicza eksperta Forum:‬
‪W przypadku nienasieniaków TK Uznano za standard. Brano pod uwagę czułość, specyficzność, dodatnią wartość predykcyjną, ujemną wartość predykcyjną, dostepność badania i jego cenę. ‬
‪W opcji nienasienak po chemioterapi PET nie ma sensu i nie ma zastosowania. W opcji nienasieniak przed/bez chemioterapii, przy tzw. blipach (skokach) markera i przy znacznie nasilonym niepokoju pacjenta (bez chth - nienaruszona biologia potencjalnego guza i potencjalna możliwość gromadzenia znacznika) PET może okazać się pomocny szczególnie, że w tym przypadku guza o mieszanej, niedojrzałej histologii.‬
‪Opinia Figaro w tej samej dyskusji:‬
‪PET jest badaniem czułym i podwyższony wychwyt znacznika mogą dawać też zmiany nienowotworowe (np. zapalne). Jeśli wykonamy jest PET z powodu niepokoju pacjenta, to paradoksalnie ten niepokój się może niepotrzebnie zwiększyć (np. z powodu opisania jakichś węzłów np. szyjnych, kompletnie niezwiązanych z chorobą nowotworową).‬

‪Zatem w przypadku nienasieniaków (prócz potworniaków) badanie PET może być stosowane w przypadku próby lokalizacji zmian pierwotnych czyli u pacjentów przed leczeniem systemowym. Jednak to badanie nie daje zwykle większej wiedzy niż klasyczne TK, i (tu cytat Troll): „Ale daje kilka kolejnych siwertów zupełnie niepotrzebnych... Jestem ciekaw jak się mają do tego zasady ochrony radiologicznej”. Jak widzicie zdania są podzielone, ale w sytuacji takiej jakiej jest FiveO PET jest wart wykonania. ‬

‪Pozdrawiam, Marcin.‬
mania69
 
Posty: 45
Rejestracja: 23 Lip 2016, 22:16

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez romi » 15 Lis 2017, 19:33

Witam
Nieprzydatność PET diagnozowaniu nienasieniaków opiera się na tym, że nienasieniaki nie metabolizują glukozy, która jest znacznikiem wykorzystywanym w badaniu PET.
W związku z tym, zlecanie badania PET w stwierdzonym nienasieniaku nie niesie większej wartości diagnostycznej niż badanie TK.
Poza tym interpretacja wyników PET właśnie ze względu na możliwy wychwyt znacznika przez zmiany nienowotworowe (co może dotyczyć u Ciebie tych niecharakterystycznie powiększonych węzłów) powinna być dokonana przez doświadczonego w leczeniu nowotworów jądra lekarza.
I tu zgadzają się wszyscy eksperci, także mimo pozornej nieoczywistości wniosek jest taki, że badanie PET w wielu przypadkach jest nadużywane ze szkodą dla pacjentów dając wyniki, które daje się również uzyskać przy pomocy mniej inwazyjnego badania TK, lub nieinwazyjnego MRI.
Wiele takich przypadków jest opisanych na forum.
Nawet w zaleceniach NCCN
viewtopic.php?f=6&t=261
można znaleźć stwierdzenie str. 11 na dole
PET/CT scan is not clinically indicated for nonseminoma

lub str. 16 na dole
There is limited predictive value for PET/CT scan for residual masses

Witaminę C możesz oczywiście przyjmować, co do kurkumy to nie ma naukowego potwierdzenia tych właściwości o których piszesz, natomiast ze względu na to że kurkuma jest silnie działającą substancją w pewnych przypadkach nie wolno jej stosować. Jedną z nich jest chemioterapia, także na razie wstrzymaj się z zażywaniem tego preparatu.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez Mateusz95 » 17 Lis 2017, 18:10

Właśnie wróciłem od doktora Sarosieka.
Daje mi 80% ze zabieg był końcem mojego leczenia.
Co do PET stwierdził że dobrze że mam takie skierowanie. Co do jego wiarygodności powiedział że wynik ujemny nie zawsze może być prawdziwy, natomiast wynik pozytywny będzie kwalifikowal mnie na 3 lub 4 BEP. Dał mi także skierowanie na tomografia na 2 miesiące po PET.

Jego zdanie na mój temat to obserwacja, szczególnie że zwrócił uwagę że chemia może uszkodzić słuch. A tego tu nie mówiłem, od drugiego roku życia praktycznie nie słyszę na jedno ucho. Dlatego powinna być u mnie stosowana w przypadku ratowania życia.

Ogólnie ciezko porównać magodent do IO...
Tak samo wiedzę doktora.

Co z, ogólnie wszystko ma się na dobrej drodze, pozostaje tylko niepewność z którą muszę żyć, czy to już koniec, czy kiedyś coś wyjdzie. Ale nie mam co narzekać. Zawsze mogło być gorzej.
Mateusz95
 
Posty: 12
Rejestracja: 18 Paź 2017, 18:57

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez agnes » 17 Lis 2017, 19:26

Będzie dobrze mój maż tez jest na obserwacji u dr Sarosieka. Pozostaje myśleć pozytywnie ze to koniec leczenia;)pozdrawiam
agnes
 
Posty: 27
Rejestracja: 01 Lip 2017, 15:06

Re: Guz jądra - co dalej?

Postprzez romi » 17 Lis 2017, 20:31

Witam
I teraz możesz z czystym sumieniem powiedzieć sobie, że zrobiłeś wszystko co można było zrobić w tej sytuacji.
Wiesz na czym stoisz i jakiemu lekarzowi zaufać.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3290
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 3 gości