Nienasieniak pT2 Przemek 30 lat

[prymusik12]

Cześć wszystkim

Jestem z Łodzi nazywam się Przemek. 23.10.2017 wykryto u mnie raka jądra (rak zarodkowy)
24.10 trafiłem do szpitala, 24.10 pierwszy raz zrobione markery.
25.10 hemikastracja
na tomografii na lewej nerce jest zauważalna zmiana 6mm więc 06.11 zrobiłem USG ale na nim nic nie widać.
10.11 drugi raz markery

markery 23.10:
beta HCG: 114,8
AFP: 242,1 (0-8)
LDH: 204 (135 - 225)

Histopatologia: 06.11
Jądro 8x5x4,5 z powrózkiem nasiennym długości 5,5cm.
Na przekroju w jądrze guz 5x3,5x4 cm częścowo barwy białawej, częściowo z wylewami krwi, położony 0,1cm od osłonek jądra.
Rozpoznanie wstępne
Obraz mikroskopowy sugeruje rozpoznanie raka zarodkowego jądra.
Guz o maksymalnym wymiarze 5 cm nie nacieka osłonek jądra oraz najądrza. Na obwodzie guza w naczyniach krwionośnych stwierdza się zatory z komórek raka.
Kikut powrózka nasiennego bez zmian histopatologicznych.
pT2

markery 10.11:
beta HCG: <0,1
AFP: 16,09 (0-8)
LDH: 140 (135 - 225)

12.11 w nocy napisałem maila do dr Sarosiek, wysłałem wyniki i prośbę o konsultację. 13.11 odpisał, że 20.11 chciałby żebym stawił się rano w Warszawie u niego w szpitalu. Jestem IB lub IS, 20.11 zrobią jeszcze markery żeby sprawdzić czy 2x BEP czy 3x.
Jeżeli ktoś się zastanawia nad wyborem lekarza to jest właśnie ten lekarz.

a zapomniałbym w MSWiA mieli zrobić konsylium i zadzwonić z propozycją leczenia. Pewnie mają mnie w d... i czekają aż zadzwonię żeby im przypomnieć o konsylium.

Jeżeli będzie IB to co myślicie obserwacja czy chemia ?
Co myślicie o zmianie w nerce ? powinienem to dodatkowo zbadać ? w MSWiA powiedzieli, że to na pewno torbiel i zęby się nie martwić. Ale na USG lekarz stwierdził że torbiel by zobaczył.
Co brać przed chemią ? jakieś suplementy, witaminy ?
Czy włosy wypadają od razu po pierwszym cyklu chemii ?

Pozdrawiam

[Watcher]

Hej,

Dobra szybka reakcja. Zmiana na nerce do sprawdzenia. Z opisów jakie tutaj widziałem to nie jest charakterystyczny kierunek przerzutów.
Jeżeli żadnych innych przerzutów nie stwierdzono to raczej nie masz powodu do wdrażania cyklów chemii.
Markery jeszcze miałeś nico podwyższone AFP, ale widać, że znacząco spadło. Możesz machnąć przed konsultacją prywatnie samo AFP dla potwierdzenia. Minęły już 2 tygodnie, więc powinieneś być już w normie.

Tak, włosy Ci wypadną nawet po jednym kursie, ale nie tak od razu (trwa to do kilku tygodni). Po jednym kursie nie wypadną Ci wszystkie, a raczej plackami. Po dwóch to już wypadną. Nie ma się co martwić odrastają już kilka tygodni po zakończeniu kursów i będą ciemniejsze od naturalnych

Trzymaj się. Miałem w 2009 z przerzutami i żyję

[romi]

Witam
Obserwacja w Twoim przypadku obarczona jest dużym ryzykiem wznowy, bo jest kilka czynników ryzyka które u Ciebie występują. Są to wielkość guza i zatory z komórek raka.
Przygotuj się raczej na leczenie, zobaczysz co zaproponuje Ci dr Sarosiek.
Badanie markerów powinieneś robić co tydzień do czasu ustabilizowania się markerów (wszystkie trzy). Dobrze byłoby robić w jednym laboratorium.
Przed i w czasie leczenia nie należy bez konsultacji z lekarzem przyjmować żadnych suplementów diety ani witamin.
Pozdrawiam

[Krolewsky]

W przypadku Carcinoma Embryonale 100% (rak zarodkowy) w połączeniu z angioinwazją, gdyby to było 1B, to ryzyko wznowy sięga 50%.
Wówczas Twój wybór wygląda tak - 1BEP i po chemii ryzyko wznowy 2-3%. lub obserwacja która na 50% da wznowę a wówczas 3xBEP lub 4xEP.

Ale jeśli to AFP utrzymuje się za wysokie (możliwe że potrzebne jest kolejne badanie, nie wiem w jakim tempie powinno spadać) to będzie rozpoznanie 1S. Wówczas na podstawie markerów ustala się grupę ryzyka. Jeśli chodzi o AFP, z tego co widzę w wytycznych NCCN 2017 to żeby być w grupie "dobrego rokowania" trzeba mieć między innymi AFP < 1000 ng/ml (zakladam, że reszta ok) więc spokojnie się załapiesz. Wówczas 3xBEP lub 4xEC.

Pozdrawiam i życzę zdrowia

[romi]

Witam
Okres półrozpadu AFP to około 7 dni, dlatego badanie markerów należy wykonywać w takim tempie.
Te 50% ryzyka nawrotu to trochę moim zdaniem zawyżona wartość, ale ryzyko wznowy w przypadku obserwacji jest i tak wysokie i często nieakceptowalne przez pacjenta.
Pozdrawiam

[prymusik12]

Dziękuję za odpowiedzi.

Zostanę przy chemii, 40 - 50 % to dużo na wznowę chyba nie będę ryzykował bo potem jeszcze więcej cykli

Dzisiaj jadę zamrozić nasienie. Po chemii jest się czasowo bezpłodnym to jasne, ale czy wiecie czy plemniki są uszkodzone ? Czy odbywając stosunki po chemii dziecko mógłby się urodzić chore ?

Wczoraj byłem jeszcze na konsultacji onkologicznej; zapomniałem się o to spytać. Spytam się dzisiaj w klinice.
Lekarka powiedziała, że po orchidektomii przez 6 miesięcy nie mogę nic dźwigać. To trochę długo. Mam synka półrocznego, powiedziała że nie mogę go podnosić. Jak Wasze doświadczenia w tym temacie, przez 6 miesięcy nic nie podnosiliście ?

Pozdrawiam

[Jwardes]

Też się nie spotkałem z ryzykiem nawrotu 50%. Z tego, co pamiętam Dr Sarosiek mówił mi o 25-30%, ale to tylko statystyka (na mnie padło), więc może i słusznie, że podjąłeś taką decyzję.

Podobno podczas chemioterapii i Ok. Rok od zakończenia jest się bezpłodnym, ale słyszałem od lekarza o przypadkach, że doszło do zapłodnienia mimo uszkodzonego nasienia, także lepiej uważać i się dobrze zabezpieczać lub ćwiczyć siłę woli

Jeśli chodzi o dźwiganie - ja po 2 miesiącach wróciłem na siłownie, także nie ma reguły. Trzeba słuchać własnego organizmu. Na pewno bym nie przesadzał z 6 miesiącami.

Pozdrowienia i powodzenia w leczeniu

[pusher1983]

100% Embryonal Carcinoma, angioinwazja, wyraźnie podniesione markery przed orchidektomią, kawał skurczybyka w jądrze - to bez wątpienia tzw. high risk 1b, więc ryzyko nawrotu co najmniej 50%.

Ib w Polsce to alternatywa aktywna obserwacja vs 2xBEP. Z tego, co można wywnioskować z tego forum, tylko w jednym miejscu w Polsce stosowano 1xBEP w stadium IB (być może uczestniczą w jakimś trialu?). Dopóki wytyczne ESMO nie wprowadzą w tym stadium możliwości jednego kursu, a wytyczne NCCN nie sprecyzują liczby kursów w IB, to lekarz stosuje 1xBEP ze świadomością ryzyka, z pełną świadomościa ewentualnych konsekwencji wynikających z ewentualnej odpowiedzialności cywilnej. Przedstawiając to bardzo obrazowo: na 200 osób w stadium 1B po zastosowaniu 2 kursów BEP nawrót będzie miało prawdopodobnie ok. 2 osób. Po zastosowaniu 1xBEP - nawrót będzie miało ok. 4-5 osób. Te 2-3 osoby mogą mieć potencjalnie później roszczenia...

Ostatnie doniesienia na nt. 1xBEP w 1B
http://www.ascopost.com/issues/april-25 ... ar-cancer/

[prymusik12]

Cześć

macie jakieś podpowiedzi co zabrać ze sobą na chemię do szpitala ? Coś łagodzi skutki chemii ?

dzięki
pozdrawiam

[romi]

Witam
Luźne ubranie (dres), podkoszulki na zmianę na każdy dzień, dużo wody do picia, czekolada , batoniki itd. ( w czasie chemioterapii zmienia się smak i przychodzi często ochota na coś czego się zwykle nie jada), coś do czytania (słuchania, laptop).
Na złagodzenie skutków chemii dostaniesz środki w szpitalu, należy poprosić pielęgniarkę. Dobrze jest mieć kogoś bliskiego kto mógłby w razie czego coś przynieść, np. jakieś śmieciowe jedzenie na które możesz mieć większą ochotę niż na szpitalne. Ważne jest żeby w ogóle jeść.
Musisz mieć świadomość, że pacjenci różnie reagują na chemioterapię i dlatego trzeba być na to przygotowanym.
Oczywiście pozytywne nastawienie i wolę pokonania choroby.
Pozdrawiam