Miko - nienasieniak

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Miko - nienasieniak

Postprzez miko » 28 Gru 2017, 18:47

witam ,
tu Mikolaj mam 29 lat a to moja historia

rozpoznanie 28 sierpnia
markery przed operacja AFP 4987 bHCG 1290 LDH 572
operacja 12 wrzesnia
markery po operacji AFP 370 bHCG 54 LDH 290

TK po operacji
Watroba niepowiekszona bez podejrzanych zmian , jednorodna.
drogi zolciowe prawidlowe.
trzustka, sledziona nadnercza w granicach normy
podejrzana niewielka zmiana -torbiel w prawej nerce wielkosci 14mm , poza tym miazsz prawidlowy.
w przestrzeni zaotrzewnowej przy aorcie widoczna podejrzana zmiana wielkosci 58x35mm , w lini CVI L4 widoczne patologiczne zmiany wielkosci 28x17 42x31
w obrebie miednicy zmian patologicznych nie uwidoczniono.
w miazszu pluc widoczne kilka patologicznych zmian najwieksza o wymiarach 13x10mm
aorta piersiowa prawidlowa, plynu w jamie oplucnej brak.

histopatologia
jadro wraz z najadrzem wielkosci 7,5x4,2x3,9 wraz z powrozkiem nasiennym dlugosci 11 cm

mieszany nowotwor germinalny Carcinoma embryonale(guz zarodkowy) , Teratoma maturum (potworniak dojrzaly) ,Choricaricoma (kosmowczak)
w obrebie jadra widoczny guz wielkosci 2,5 cm, nowotwor nacieka siec jadra , najadrze oraz oslonkę bialawa. powrozek nasienny bez cech nacieku

pierwszy cykl chemii 23 pazdziernika
markery po 1 cyklu AFP 142 BHCG 23 LDH 270


po 3 BEPach
markery bHCG 18 AFP 67 LDH 320
tk
nie pamietam dokladnie
ale jesli chodzi o wezly to ten 5,8x3,5 jeste troche mniejszy 4,3x2,8
tamte dwa tez mniejsze 2x1,2 i 3,1x 2,5

obecnie jestem w trakcie 4 BEPa

co dalej ?
Pozdrawiam, mikolaj
miko
 
Posty: 9
Rejestracja: 27 Gru 2017, 22:33

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez tobson85 » 28 Gru 2017, 19:58

Hej
tak jak pisalem Ci na priv skontaktuj się z drem Sarosiekiem w celu konsultacji. To bardzo ważne.

Moim zdaniem po 3 BEPach i braku normalizacji markerow oraz niewielkiej regresji zmian lekarze powinni wdrożyć chemioterapię II rzutu - TIP, a nie podawać czwartego BEPa.
Trzeba dązyć do normalizacji markerow, a potem zająć się ewentualnymi zmianami resztkowymi.

@ troll
Jakieś sugestie? Co sądzisz?

pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum (carcinoma embryonale 80%; seminoma; IGCN) / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 333
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez troll » 29 Gru 2017, 21:11

Witaj Mikołaj,

Choroba jest zaawansowana ale sądząc po dotychczasowych wynikach sytuacja jest do opanowania. Natomiast trzeba działać niezwykle rozważnie i z pełną odpowiedzialnością za podejmowane decyzje.

Masz wyniki TK klatki, jamy brzusznej i miednicy małej, markery oznaczane dosyć regularnie, opis h-p kompletny, wdrożone leczenie na tym etapie jest prawidłowe. Z mojej strony pojawiają się dwa pytania:
- przy stwierdzonym zaawansowaniu choroby, w ujęciu wyników markerów oraz histopatologii bardzo mocno rozważałbym wykonanie badań obrazowych głowy - tzn. ja bym to po prostu zrobił :) Nie można sobie pozwolić na przeoczenie czegokolwiek, a tutaj jakieś minimalne prawdopodobieństwo, że nowotwór mógł zawędrować tak daleko oczywiście się pojawia.
- przy stwierdzonej odpowiedzi częściowej na leczenie - 3 kursy BEP, kolejnym krokiem powinno być włączenie leczenia ratunkowego - 4xTIP jako leczenie z wyboru. Czasy podawania BEPów (po 6, po 8...) aż do normalizacji markerów bezpowrotnie (i na szczęście) minęły. Inne pytanie - czy planowo nie miałeś otrzymać 4 BEPów? Tego nie wiemy. Natomiast nie ma co roztrząsać (o ile w ogóle) takiego błędu, należy się skupić na dokończeniu chemioterapii i ocenie wyników leczenia. Na 99% przeczuwam, że dalsze leczenie będzie jednak potrzebne.
- ze względu na obecną w jądrze komponentę potworniaka dojrzałego - należy bacznie obserwować pod kątem możliwości wystąpienia growing teratoma syndrome, nawet pomimo podawania różnych schematów chemioterapii. Po zakończeniu jednego czy dwóch programów istnieje zawsze możliwość chirurgicznego usunięcia zmian. Decyzja podwójnie korzystna - redukcja masy nowotworu, usunięcie zmian teratoma maturum, które nie reagują na leczenie chemiczne.

Tyle ze spraw obecnych. Z ciekawości - gdzie odbywa się w tej chwili Twoje leczenie?

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3663
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez miko » 29 Gru 2017, 22:19

hej,
dzieki za opowiedzi

z tego co do mnie dociera i co zrozumialem - w chwili obecnej powinienem dokonczyc tego 4 BEPa - mimo iz jest to nie do konca prawidlowe postepowanie ,
po nim powinienem zrobic markery badania obrazowe w tym TK glowy ( :?: )
jest tu ktos z tak odleglymi przerzutami ?
straszysz ta glowa Trollu....

odpowiadajac na pytania Trolla : planowo byla mowa o 4 BEPach ze wzgedu na rozmiar zmian. z tego co sie doczytalem na forum niekoniecznie jest to prawidlowe :?
leczenie Kielce

pozdrawiam , Mikolaj
miko
 
Posty: 9
Rejestracja: 27 Gru 2017, 22:33

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez romi » 29 Gru 2017, 23:47

Witam
Tu w żadnym wypadku nie chodzi o straszenie, tylko standardowa procedura przy takim zaawansowaniu przewiduje TK głowy.
Ponieważ leczenie zostało rozpoczęte według określonego schematu to mimo iż nie do końca jest prawidłowe należy go dokończyć i wtedy zastanowić się co dalej. To jednak wymaga dużego doświadczenia w leczeniu nowotworów jądra, a tego pewnie w Kielcach nie mają, dlatego kontakt z ośrodkiem polecanym na forum będzie dla Ciebie nieunikniony aby leczenie odniosło pożądany skutek. Tutaj nie ma miejsca na pomyłki i eksperymenty.
Na forum były przypadki bardziej zaawansowane niż Twój, ale leczenie pod opieką specjalistów dało pozytywne rezultaty. W Twoim przypadku również tak będzie jeśli weźmiesz sobie do serca nasze sugestie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3346
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez miko » 02 Sty 2018, 00:35

wszelkie sugestie biore sobie do serca - po to tu w koncu jestem i jestem wdzieczny za wszelkie rady i wskazowki.

mam tez pytanie moze nieco z innej beczki, ale wiazace sie z leczeniem , a mianowicie chcialbym was zapytac o sprawdzone leki nasenne :?:
wsrod nieprzyjemnosci zwanych skutkami ubocznymi meczy mnie okropna bezsennosc - chcialbym sie w koncu wyspac
bylbym wdzieczny za rady na tymze polu.

pozdrawiam Mikolaj
miko
 
Posty: 9
Rejestracja: 27 Gru 2017, 22:33

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez tobson85 » 02 Sty 2018, 09:54

Skonsultuj to z lekarzem, nawet moze być pierwszego kontaktu. Jest wiele środków na recepte, które z pewnością przyniosą Ci ulgę. Ważne, żeby były stosowane w porozumieniu z lekarzem.
Pozdr
Tobiasz
teratoma immaturum (carcinoma embryonale 80%; seminoma; IGCN) / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 333
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez Krolewsky » 02 Sty 2018, 22:24

miko napisał(a):wszelkie sugestie biore sobie do serca - po to tu w koncu jestem i jestem wdzieczny za wszelkie rady i wskazowki.

mam tez pytanie moze nieco z innej beczki, ale wiazace sie z leczeniem , a mianowicie chcialbym was zapytac o sprawdzone leki nasenne :?:
wsrod nieprzyjemnosci zwanych skutkami ubocznymi meczy mnie okropna bezsennosc - chcialbym sie w koncu wyspac
bylbym wdzieczny za rady na tymze polu.

pozdrawiam Mikolaj


Ja dostałem hydroksyzynę, po której bardzo dobrze śpię. (na receptę)
Krolewsky
 
Posty: 61
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez miko » 05 Sty 2018, 20:58

hej ,
markery z dzis wygladaja tak: bHCG 34 AFP 52 LDH 345
bHCG idzie do gory - co o tym myslec ? :oops:
czekam jeszcze na tomografie - w przyszlym tygodniu
rozumiem, ze w obecnej sytuacji kiedy markery nie uzyskaly normalizacji wynik TK niewiele zmieni ? czyli czeka mnie kolejna chemia TIP :? :?:
domyslam sie ze pojawienie sie przerzutow w obrebie glowy wprowadziloby zmiany ? radioterapia ?
jak to wyglada w momencie wystapienia takich zmian :?: co wtedy z chemia ? co ze zmianami wezlow ?

sorry za mase pytan, ale zaczyna mnie to wszystko zjadac od srodka...

pozdrawiam , Miko
miko
 
Posty: 9
Rejestracja: 27 Gru 2017, 22:33

Re: Miko - nienasieniak

Postprzez troll » 05 Sty 2018, 22:09

Czesc Mikolaj,

Nie dziwie sie, ze "zjada od srodka". To naturalna reakcja kazdego pacjenta, ktory jest swiadomy swojej choroby, sposobu prowadzenia leczenia i interpretacji wynikow badan obrazowych/laboratoryjnych.

Jesli w trakcie leczenia, markery zaczynaja "isc w gore" moze to oznaczac:
- zespol rozpadu guza - jesli zmiany sa rozlegle, nowotwor podczas chemioterapii obumiera bardzo szybko, co powoduje uwolnienie jego metabolitow, w tym markerow do krwioobiegu. Jest to sytuacja w ktorej nalezy obserwowac podstawowe parametry zyciowe, obserwowac parametry krwi obwodowej i ewentualnie mocz. Zespol ostrego rozpadu guza nie jest rozpoznawany czesto i jest przypadloscia chorych, ktorych choroba zdazyla wytworzyc duze zmiany przerzutowe w organizmie,
- druga sytuacja to odpowiedz czesciowa na chemioterapie. Moze miec rozne przyczyny. Czesto bywa nia zespol wzrastajacego potworniaka o ktorym pisalem wczesniej. Tutaj diagnostyka obejmuje przede wszystkim badania obrazowe, kontrolowanie poziomu markerow i podjecie decyzji co do ewentualnego zabiegu. Inna mozliwosc to narastajaca chemoopornosc. Chemoopornosc mozna zwalczyc podajac inny schemat chemioterapii, ktory przelamie opornosc - wobec podawania lekow, dzialajacych w innym mechanizmie - to tzw. leczenie ratunkowe (salvage chemotherapy).

Trudno w tym momencie rokowac, dlaczego pojawil sie wzrost markerow. W pierwszym mechanizmie ten wzrost zazwyczaj obserwuje sie na poczatku leczenia. Brak normalizacji markerow po pierwszym rzucie chemioterapii jest zwykle wskazaniem (oczywiscie po kompletnej diagnostce - w tym markery, badanie lekarskie i badania obrazowe) do wlaczenia leczenia ratunkowego.

Wynik TK po zakonczeniu 4 kursu bedzie niosl prawdopdobnie najwazniejsza informacje diagnostyczna w tym momencie. Stwierdzenie, ktore zmiany ulegly regresji, ktore progresji jest wskazowka, ze moze to byc growing teratoma syndrome, moze tez swiadczyc o niepelnej odpowiedzi na leczenie. Jezeli markery w kolejnych badaniach beda rosly, jest to wskazanie do podania drugiej linii chemioterapii - plan powinien objac 4 kursy chemioterapii wg TIP.

Co z ewentualnymi zmianami w OUN, jesli takie zostana stwierdzone. Nie przypuszczalbym tego na tym etapie, ale oczywiscie przezorny zawsze ubezpieczony. Jesli takie zmiany sie pojawia, wobec wzrostu bHCG (co bezposrednio wskazuje na choriocarcinome), mozna rozwazyc chemioterapie oparta na metotreksacie, szczegolnie podawanym dokanalowo. To niestandardowe leczenie, ale wysoce skuteczne wobec istnienia biologicznej bariery krew-mozg. W takim przypadku czesto stosuje sie leczenie skojarzone - radiochemioterapia. Metotreksat + napromienianie OUN. Takie leczenie przechodzil chocby Lance Armstrong, chociaz w nieco innym rozpoznaniu.

Zalecam wzmozona czujnosc, oczywiscie powtorzenie markerow i najwazniejsze - badanie TK calego ciala po leczeniu. To bedzie najlepsza sciezka do ustalenia dalszego postepowania.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3663
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot] oraz 7 gości