Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez uniball » 15 Sty 2018, 17:59

Na zdrowie!

Takie niekonwencjonalne przywitanie ale chyba właściwe.
W dużym skrócie:
  1. "jakieś grudki" w jajku już od co najmniej kilku miesięcy, a może i dłużej (trochę to zaniedbałem, gdyż to jądro nie było normalne od czasów powikłań po śwince za nastolatka - kilka lat temu badane, wtedy bez żadnych groźnych zmian)
  2. badania, konsultacje urologiczne, USG tu, USG tam i siam, standard - każdy mówi to samo - ciąć
  3. badania markerów w połowie grudnia - wszystkie w normie
  4. badania markerów w dzień przed zabiegiem - AFP podniesione o jakieś ~50% ponad normę
  5. 3 tygodnie temu orchidektomia - prawe out
  6. tydzień po zabiegu - AFP z powrotem w normie, a nawet chyba nieco poniżej poziomu z połowy grudnia
  7. zrastanie się i pełne nerwów czekanie na wyniki hist-pat oraz co dalej
  8. dziś wyniki - załączam istotny fragment
  9. więcej czekania nim to wszystko zobaczy onkolog, w końcu porobią skany kadłuba i powiedzą co dalej

hist-pat.png
Opis wyniku badania histpatologicznego
hist-pat.png (191.88 KiB) Obejrzany 905 razy


Piszę głównie z dwóch powodów, trochę wsparcia zawsze się przyda oraz również rady i sugestie co i jak od bardziej obeznanych z tematem.
Generalnie wiem, że jeśli nie będzie przerzutów to mogę dostać jeden cykl chemii. Warto jej unikać czy lepiej brać na klatę? No i czy duże są szanse, że jednak będą przerzuty? USG węzłów w tydzień przed zabiegiem nic takiego nie pokazywało ale to chyba dość powierzchowne badanie...
No, a jeśli byłby jakiś przerzut, to wolę nie myśleć. Już się czuję jak cały jeden wielki przerzut - tu mnie coś boli w kadłubie, tam coś strzyka, o rany rany, to na pewno przerzuty... :?
uniball
 
Posty: 9
Rejestracja: 15 Sty 2018, 17:36

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez romi » 15 Sty 2018, 19:29

Witam
Generalnie już jest dobrze, bo po zabiegu i markery w normie. Teraz jeszcze badania obrazowe i będzie wiadomo co dalej, czy będziesz musiał być dalej leczony, czy możesz tego uniknąć.
Kwestia czy poddać się leczeniu czy pozostać na obserwacji to trudna decyzja i niestety musisz ją podjąć samodzielnie nie poddając się sugestiom czy naciskom. Każdy na ten temat ma swoje zdanie, a Ty musisz pozbierać argumenty za i przeciw i sam zdecydować, oczywiście jeśli będziesz miał alternatywę. Na forum sporo na ten temat napisano, dlatego zachęcam Cię do szukania i czytania. Na każde pytanie postaramy się odpowiedzieć, także pytaj.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3569
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez Arrius » 15 Sty 2018, 19:41

Cześć, dobrze że trafiłeś tu, są osoby na tym forum, które znają się lepiej niż nie jeden lekarz onkolog. Więc nic tylko czerpać z rad kolegów. Co do wyboru brać jeden cykl czy nie to patrząc wstecz nie zastanawiałbym się tylko brał. W moim przypadku pomimo braku na naciekania i angioinwazji przy zwykłym nasienniaku po pół roku miałem już przerzuty o wielkości 3cm. Warto przemyśleć sprawę a jeden cykl przechodzi się zwykle gładko. Ale nie wiem czy w przypadku guzu mieszanego nie będzie wskazania jednak do chemii.
Arrius
 
Posty: 17
Rejestracja: 25 Paź 2016, 11:53

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez uniball » 15 Sty 2018, 19:56

Dzięki za odpowiedzi Panownie, zobaczymy co jeszcze uda mi się dowiedzieć.
Poszukam i poczytam, w międzyczasie jeśli ktoś jest skłonny poratować linkiem to będę wdzięczny.

Co do chemii, to wiadomo, lepiej się wystrzegać nawrotów ale myśleliśmy z żoną w końcu dorobić się potomka, a z tego co słyszałem to po chemii może być z tym raczej kiepsko...
Na razie niestety jeszcze mało wiem o chemii, wszystko potoczyło się dość nagle.
uniball
 
Posty: 9
Rejestracja: 15 Sty 2018, 17:36

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez Arrius » 15 Sty 2018, 20:17

To proponuję wcześniej sprawdzić, gdzie u Ciebie da się zdeponować nasienie. Bo tak jak pisaliśmy, być może decyzja nie będzie zależna od Ciebie. Jeszcze wyniki TK przed Tobą a później to pewnie szybko pójdzie i może nie być czasu na szukanie banku nasienia i związanych z tym formalności.
Arrius
 
Posty: 17
Rejestracja: 25 Paź 2016, 11:53

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez romi » 15 Sty 2018, 20:38

Witam
U Ciebie prócz klasycznego nasieniaka wykryto również komponentę potworniaka, który nie bardzo poddaje się chemii. Z drugiej strony ma mniejsze skłonności do tworzenia przerzutów i zabieg chirurgiczny z reguły kończy leczenie. Druga komponenta - nasieniak jest, jak to niektórzy mówią z tych lepszych nowotworów, bo nie ma w żadnym stopniu zaawansowania złego rokowania.
Jeśli tak jak piszesz chcecie mieć dzieci to należy to również wziąć pod uwagę przy decyzji obserwacja czy leczenie. Banking nasienia jakkolwiek jest dobrą opcją, to w obecnej sytuacji w Polsce może okazać się nie do wykorzystania (wiecie o czym piszę).
Decyzję, jeśli będzie możliwość wyboru musisz podjąć sam.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3569
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez uniball » 15 Sty 2018, 23:38

No właśnie, guz mieszany to chyba nie jest najlepiej... potworniak podobno też się poddaje chemii (może w mniejszym stopniu) ale radioterapia nań nie działa.

Co do banku nasienia to już załatwione jeszcze przed zabiegiem ale przechodzenie przez całą procedurę in-vitro raczej nie jest niczym przyjemnym ani tanim...
In-vitro przecież chyba nie zakażą. Jedynie o co szum jest to refundacja. Przy czym nie mieszkam w Polsce, choć zabieg orchidektomii i nasionka zdeponowane zostały w Polsce. W razie czego in-vitro mogę ogarnąć zagranicą, tylko "mrożonki" trzeba dostarczyć. Mam nadzieję, że składy bojowe ojca dyrektora nie pójdą na banki nasienia z pochodniami i widłami :roll:

Generalnie to, że zabieg był w Polsce trochę komplikuje sprawy. Obecnie mam już wynik hist-pat w ręku ale czekam na tłumaczenie oraz jutro pójdzie przesyłka kurierem z preparatami tkanki guza, aby tu w szpitalu (UK) mogli sobie to przetrawić. Dopiero wtedy konsylium lekarzy pchnie sprawę na dalsze tory. Mam nadzieję, że wyrobię się w tym tygodniu, bo bez TK moje obawy są spore. Jakbym wiedział, że reszta kadłuba jest czysta, to nawet z zarządzoną chemią, raczej spałbym spokojniej. W razie czego mam też prywatne ubezpieczenie medyczne, które chyba pokrywa (muszę potwierdzić) leczenie nowotworów, chemię, TK, PET, itp. Ale i tak raczej będę potrzebował stosowne skierowania od tutejszych lekarzy.

Myślicie, że guza można sprowokować do przerzutu / rozwoju samym myśleniem o nim?
Wiem, że to kompletnie nienaukowe ale świadomość oraz efekt placebo potrafią działać nie dziwy...
uniball
 
Posty: 9
Rejestracja: 15 Sty 2018, 17:36

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez mania69 » 15 Sty 2018, 23:56

Panowie, nie martwcie się kwestią in vitro, bo w waszej sytuacji, zapłodnienie odbywa się prawie zwyczajnie - czyli odmrożonym nasieniem przez inseminację- a to ani drogie ani zakazane:)
mania69
 
Posty: 64
Rejestracja: 23 Lip 2016, 22:16

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez Sabina007 » 16 Sty 2018, 00:00

Co do ivf my z mężem zmuszeni byliśmy skorzystać(6BEP) i nie taki diabeł straszny, ale w naszym przypadku skuteczność mała. Dodam,ze po8 latach od zakończenia leczenia i fatalnych wynikach nasienia mamy 2 dzieci z naturalnych ciąż.
Sabina007
 
Posty: 48
Rejestracja: 22 Sie 2017, 07:25

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez romi » 16 Sty 2018, 00:11

Witam
No to skoro jesteś w Wielkiej Brytanii to zmienia postać rzeczy, bo to nie Ty będziesz decydował o tym czy będzie obserwacja czy leczenie. decyzję podejmie lekarz po konsultacji. Możesz być pewien właściwej decyzji i odpowiedniej opieki. W większości krajów na zachodzie o sposobie postępowania decyduje lekarz, w Polsce jest nieco inaczej, ale wynika to między innymi z innego poziomu opieki zdrowotnej.
Zapoznaj się z wytycznymi NCCN
viewtopic.php?f=15&t=261
i pewnie zgodnie z nimi będzie podjęta decyzja.
Potworniak bardzo niechętnie poddaje się chemioterapii i dlatego jak wcześniej wspomniałem podstawowym sposobem leczenia jest jego chirurgiczne usunięcie.
Ja wiem, że trudno jest o tym nie myśleć, ale spróbuj skierować swoje myśli na inne tory, a sytuację przyjmij taką jaka jest, zresztą i tak nic nie zmienisz. Przyjmij, że tak musi być, może wtedy łatwiej się z tym pogodzisz. Zresztą z tego co piszesz Twój stan zaawansowania jest niski i szanse na powrót do zdrowia są prawie stuprocentowe.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3569
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości