Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez uniball » 16 Sty 2018, 12:01

@mania69
Lekarz w banku nasienia mówił, że to co zdeponowałem raczej nie jest wystarczające do inseminacji, a starczy na 4 podejścia in-vitro.
No chyba żebym zdeponował jeszcze raz, już z jednego jaja, przed chemią, tu w UK.

@Sabina007
Wiem, że po czasie nawet po chemii bywa, że się udaje. Ale raz, że "bywa", dwa - my już nie powinniśmy tyle zwlekać ze względu na wiek. O 8 latach nie może być mowy.

@romi
Lekarz na pewno podejmie decyzję ale chyba nie jest tak, że mi zaaplikują terapię wbrew mojej woli. Znaczy, nie zamierzam się stawiać ale raczej jako pacjent wpływ jakiś będę miał.

Co do tego, czy nic nie zmienię na tym właśnie polegają moje obawy, że być może od samego myślenia o przerzutach oraz obaw przed nimi, można je sprowokować... Wiem, że to nieracjonalne ale w jajku też miałem od lat poczucie, że mogę dostać guza (było zmienione od czasu tej nieszczęsnej świnki). Kto wie do czego zdolna jest nasza świadomość. Niestety o myśli "leczące" jest mi o wiele trudniej niż te przeciwne. Czuję co raz więcej ukłuć i ucisku wokół mostka, a do TK jeszcze minimum tydzień.
Niby wiem, że to zapewne stres ale czy stres nie jest właśnie jednym z czynników kancerogennych?
Nie to, że szukam tu jakiejś odpowiedzi na te akurat dywagacje. Po prostu zrzucam nadmiar myśli.

Na marginesie, czy do kompletnego określenia stopnia zaawansowania nie potrzeba właśnie wpierw zrobić skanów kadłuba?

Dzięki za link i dobre słowo, pozdrawiam.
uniball
 
Posty: 9
Rejestracja: 15 Sty 2018, 17:36

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez romi » 16 Sty 2018, 14:31

Witam
Do określenia stanu zaawansowania niezbędne są wszystkie badania łącznie z tomografią.
Oczywiście nikt nie będzie leczył Ciebie wbrew Twojej woli. Chodzi o to, że w Polsce decyzję o obserwacji czy leczeniu podejmuje pacjent po konsultacji z lekarzem, natomiast na zachodzie to lekarz podejmuje decyzję i informuje o tym pacjenta. To rozwiązanie ma swoje dobre strony, bo pacjent nie ma rozterek i problemu decyzyjnego, wiedząc, że decyzja lekarza jest w jego przypadku optymalna. Na pewno w Twojej sytuacji lekarz weźmie pod uwagę sprawę prokreacji, także poinformuj go dokładnie o swoich wątpliwościach.
Napisz jak będziesz znał propozycje Twojego lekarza.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3635
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez Krolewsky » 16 Sty 2018, 14:59

Bądź przygotowany na zdeponowanie nasienia ale jeszcze tego nie rób póki nie wiadomo co Cie czeka. Jest przecież duża szansa na obserwację zamiast chemii. Ważne żebyś był przygotowany na wszelki wypadek i w razie potrzeby mógł to zrobić szybko i sprawnie a nie robił to z gorącą głową.
Co do przerzutów od myślenia... guz już wycięty więc albo dał przerzuty albo nie dał, co miało by zmienić Twoje myślenie, zwłaszcza teraz. Może pomyśl o milionie na koncie bankowym, zobaczymy jak zadziała ;)
Krolewsky
 
Posty: 161
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez uniball » 17 Sty 2018, 17:35

Dzięki za odpowiedzi.

W przyszłym tygodniu zawożę do szpitala preparaty wyciętych tkanek, tłumaczenia wyników badań i już mam umówioną konsultację.
Coś się w końcu ruszy, mam nadzieję. Obawy przed TK spore. Tzn. nie na samo badanie, oczywiście ale na ich wynik. Wszędzie w jamie brzusznej czuję już ukłucia bólu, jakieś pulsowanie, to tu to tam. Zakładam, że to wszystko z nerwów, jeszcze kilka dni temu nic takiego nie czułem... Bardzo niesympatycznie.
Chyba niepotrzebnie przeczytałem ten wątek na innym forum: http://www.forum-onkologiczne.com.pl/fo ... vt1341.htm i słabo mi się robi na samą myśl...

Nasienie już mam zamrożone, rozważałem drugą turę zamrażania ogarnąć, aby mieć "zapas" tu na miejscu w UK. Jeśli wszystko wyjdzie czysto i skończy się jedynie na obserwacji, to... będzie naprawdę wspaniale.
uniball
 
Posty: 9
Rejestracja: 15 Sty 2018, 17:36

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez romi » 17 Sty 2018, 20:21

Witam
To są normalne historie chorych na nowotwór jądra zakończone wyleczeniem, czyli pozytywnie. Niepotrzebnie się stresujesz.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3635
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez Krolewsky » 18 Sty 2018, 16:02

@uniball
Spokojnie, Twoje guzki był małe i masz pierwsze stadium guza pT1 więc co by sie nie działo to masz BARDZO dobre rokowania.
Kojarzenie wszystkiego z przerzutami to nic nowego, też tak mam. Ale nauczyłem się z tego śmiać bo wiem że to tylko irracjonalny strach.

Ale teraz najważniejsze. Pisałeś, że przed operacją miałęś podwyższone AFP. I tutaj się coś mocno nie zgadza. Nasieniak nigdy nie produkuje AFP. Potworniak także nie produkuje AFP. Więc czy napewno miałeś podnieśione AFP? Możesz powiedzieć jaka wartość i jakie masz rozpisane normy AFP w swoim badaniu? Jeśli nic nie pomyliłeś to coś jest nie tak i porozmawiać trzeba o tym z Onkologiem. Być może @troll mnie poprawi czy dobrze myślę?
Krolewsky
 
Posty: 161
Rejestracja: 13 Sie 2017, 11:42
Miejscowość: Wrocław

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez tobson85 » 18 Sty 2018, 16:12

Hej
Nieczęsto to się zdarza, ale czasem potworniaki mogą wydzielać AFP:
Both mature and immature teratomas are generally associated with normal testicular tumour markers: Beta Human Chorionic Gonadotropin (B-hCG) and Alpha Feto-Protein (aFP). Occasionally some exhibit mildly elevated aFP levels.

Źródło:
https://www.omicsonline.org/open-access ... 000124.pdf
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 502
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez uniball » 18 Sty 2018, 16:45

@romi
Na pewno to nie wiadomo czy wyleczeniem, gdyż przestali pisać. No ale załóżmy, że tak - było widać poprawę z wpisów.
Poczytałem i popatrzyłem na fotki operacji RPLND i może w kontekście dyskusji o nowotworach to jest normalne ale do niedawna byłem w pełni zdrowy, nigdy nie miałem żadnego zabiegu chirurgicznego ani nawet złamanej kości. Takie wypatroszenie oraz możliwe powikłania to trochę dla mnie zbyt wiele jak na jeden raz. Oczywiście nie powinienem martwić się na zapas, no i wiem, że RJ to akurat wciąż "szczęście w nieszczęściu" w porównaniu do gorszych nowotworów ale wyobraźnia pracuje...

@Krolewsky
Dzięki za słowa otuchy. O ile stadium "jądrowe" napawa optymizmem, tak klasyfikacja zaawansowania może - jak rozumiem - szybko ulec zmianie po tomografii. To jest moja obecna zmora. Miałem te guzki dość długo, kto wie czy sobie gdzieś jednak nie przeskoczyły (tfu, tfu).

Poziomy aFP:

2017-12-14: 8 ku/L, norma: < 10
Przeliczałem sam te jednostki i jeśli zrobiłem to dobrze, to jest: 6,61 ng/ml, norma < 8,26

2017-12-14: 13,7 ng/ml, norma: [0,0 - 9,0]
(dzień przed zabiegiem, norma przekroczona nieco ponad 50%)

2018-01-04: 5,62 ng/ml, norma: < 7
(6 dni po zabiegu, ponad dwukrotny spadek, ponownie w normie i to bardziej restrykcyjnej jednak niewiele niżej niż z pierwszego badania jeszcze z guzem)

Normy są różne, każde badanie było robione w innym laboratorium, raptem dwa tygodnie przed zabiegiem było w normie pomimo, że guzki miałem od wielu miesięcy. Nie wiem na ile miarodajne są te badania i na ile zmienny bywa ten marker. Moje guzy miały utkanie mieszane, także pewnie można się spodziewać po nich różnych "ciekawostek".

Zresztą kolega @tobson85 zacytował fragment, który zdaje się trafiać w mój przypadek:
Occasionally some exhibit mildly elevated aFP levels.
uniball
 
Posty: 9
Rejestracja: 15 Sty 2018, 17:36

Re: Wieoogniskowy guz typu mieszanego - jak to będzie?

Postprzez uniball » 26 Lut 2018, 17:10

Witam po przerwie, sprawy się sporo przeciągnęły w związku z przenoszeniem kuracji z PL do UK (mogę napisać bardziej szczegółowo jeśli ktoś jest ciekaw).

Dwa tygodnie temu w końcu miałem wykonaną tomografię oraz kolejne badania krwi na markery. Wyniki są czyste, a lekarz zalecił obserwację. Kamień z serca - mam nadzieję, że już nic więcej nie wyrośnie. Trzymajcie kciuki, a ja również trzymam za wasze zdrowie, ze szczególnym uwzględnieniem kolegów o poważniejszym stadium choroby.

Dodaję wyniki histopatologii z brytyjskiego szpitala, ponoć najlepszego na Wyspach. Badali te same preparaty (wykonane i zaimportowane z PL), a jednak dużo bardziej wnikliwa analiza (przynajmniej patrząc okiem laika. Muszę nie bez trwogi przyznać, że niezła była impreza w tym jaju, co najmniej 4, jeśli nie 5 różnych rodzajów nowotworu :roll:
Nie mniej jednak klasyfikacja pozostała bez zmian - tak jak w polskim wyniku: pT1.
Załączniki
hist-pat-uk.jpg
Wyniki badania histopatologicznego z UK (Londyn)
hist-pat-uk.jpg (106.95 KiB) Obejrzany 563 razy
uniball
 
Posty: 9
Rejestracja: 15 Sty 2018, 17:36

Poprzednia

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 8 gości