Nawrotny nienasieniak jądra

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Nawrotny nienasieniak jądra

Postprzez fama089 » 23 Sty 2018, 00:02

Dzień dobry,

Mam na imię Karol, mam 32 lata i kwietniu 2012 roku zdiagnozowano u mnie nowotwór, który po jakimś czasie okazał się nawrotnym nienasieniakiem jądra zwanym (carcinoma embronale, choriocarcinoma, yolk sac tumor, teratoma). Ustalono stopień zaawansowania na pT1 N2 M0, S1. Przyjąłem już kilkanaście serii chemioterapii oraz jestem po 3 operacjach usunięcia węzłów chłonnych z przestrzeni zaotrzewnowej (RPLND), niestety po ostatniej operacji (14.12.2017) mój stan się pogorszył. Z opisu TK wykonanego 18.01.2018 stwierdzono wysiew niepoliczalnych guzów litych zaotrzewnowych i trzewnych, zmiany są większe i znaczne liczniejsze niż w poprzednim badaniu TK z dnia 28.11.2017. Największe z guzów wewnątrzotrzewnowo centralnie w śródbrzuszu i miednicy z cechami rozpadu są o wymiarach 124x116mm, zaotrzewnowy otaczający naczynia biodrowe wspólne, naciekający moczowód i m. biodrowo-lędźwiowy o wymiarach 72x68mm (poprzednio w TK 28.11.2017 dwa izolowane o wymiarach 28x22mm i 22x19mm), otrzewnowy w miednicy nadłonowo i po stronie lewej 85x55mm (w poprzednim TK 28.11.2017 nie był widoczny).

Bardzo proszę o pomoc w odnalezieniu dla mnie alternatywnego leczenia, jakiejkolwiek informacji na temat badań klinicznych w świecie prowadzonych na moją chorobę.
fama089
 
Posty: 2
Rejestracja: 17 Sty 2018, 23:21

Re: Nawrotny nienasieniak jądra

Postprzez mania69 » 23 Sty 2018, 01:55

Napisz do dr Tomasza Sarosieka (mail wielokrotnie pojawia się na forum). Może wypowie się czy w Twoim przypadku chemia wysokodawkowa i przeszczep komórek macierzystych jest możliwą opcją- jeśli standardowe schematy leczenia zostały wyczerpane.
Dr Sarosiek na pewno wie i jak wie to powie czy i gdzie są prowadzone badania kliniczne i czy mógłbyś być włączony.


Napisz maila po angielsku do europejskich sław - onkologów od nowotworów jądra, polecanych przez naszych rodzimych specjalistów:

1. Karim Fizazi z Paryża mail: fizazi@igr.fr
https://www.patientpower.info/bio/karim-fizazi-md-phd
2. Prof Thomas Powles z Londynu mail: thomas.powles@nhs.net

Link do aktualnych badań klinicznych:
https://www.clinicaltrials.gov
W USA jest aktualnie nabór do badania klinicznego:
https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show ... =4&rank=25

Nie wiem jak z Twoim angielskim, ale gdybyś potrzebował coś przetłumaczyć, to pomożemy.

Napisz gdzie się leczysz i jak dotychczas byłeś leczony.

Pozdrawiam, Mania
mania69
 
Posty: 64
Rejestracja: 23 Lip 2016, 22:16

Re: Nawrotny nienasieniak jądra

Postprzez fama089 » 23 Sty 2018, 11:20

Mania dziękuje za odpowiedź, napisałem maila do dr. Tomasza Sarosieka, jeszcze dzisiaj siostra pojedzie z moją dokumentacją na wizytę.
Napisałem również do lekarzy za granicą.

W 2012 roku otrzymałem chemioterapię radykalną 3x BEP
Wrzesień 2016 po usunięciu potworniaka niedojrzałego otrzymałem chemioterapię uzupełniającą 2x VIP
Maj 2017 cyklicznie 4 kursy radykalnej chemioterapii TIP
Leczenie operacyjne (RPLND) 07-2016
Leczenie operacyjne (RPLND) 08-2017
Leczenie operacyjne (RPLND) 12-2017

Od samego początku jestem pod opieką Centrum Onkologii w Warszawie.
fama089
 
Posty: 2
Rejestracja: 17 Sty 2018, 23:21

Re: Nawrotny nienasieniak jądra

Postprzez Jwardes » 23 Sty 2018, 21:21

Karim Fizazi - z jego maila asystentka szybko odpisuje. Można się umówić na wizytę w ciągu tygodnia w Paryżu. Koszt konsultacji to 250 Euro. Nie można wysłać samych dokumentów. Tanimi liniami polecisz do Paryża za ok. 150-200zł we dwie strony.

Prof Thomas Powles nie odpisuje na żaden mail. Nie można nawet przez szpital się dodzwonić.

Powodzenia!
Jwardes
 
Posty: 19
Rejestracja: 07 Wrz 2017, 17:28


Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 6 gości