Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez wrrau » 09 Mar 2018, 21:58

Hej :) Po bardzo długiej obserwacji dziejów użytkowników forum, po konsultacji z moim chłopakiem, postanowiliśmy w końcu opisać jego historię

W nocy z 25.01. na 26.01. zaczęło go pobolewać jądro. Nigdy wcześniej nie zauważyliśmy czegoś takiego, więc zmartwiony całą sytuacją ukochany zaczął przeszukiwać Internet. Oczywiście wiadomo co przy każdym wpisanym objawie wyskakuje w Google jako pierwsze? Rak. Przejęła go taka możliwość, choć jeszcze nie do końca bylismy w tym utwierdzeni. W końcu to tylko uczucie dyskomfortu. Odczucie nowe, ale wcześniej nie wystąpił żaden ból pleców, podbrzusza czy zainteresowanego jajka. Zreszta guz nie był jedyna z możliwości, która sugerował internet. Nie wszystko było wiec przesadzone.
Od razu wyszukałam kilku urologów, do których mieliśmy dzwonić rano i tak od następnego dnia miał zacząć się maraton.

26.01. - wizyta Luxmed dr Trywianski
Dodzwonienie się do kogokolwiek graniczyło z cudem. Ostatecznie padło na Luxmed, gdzie zdecydowaliśmy się odwiedzić najbliższego urologa w okolicy.
Chłopak trafił do dr Tadeusza Trywiańskiego, choć mamy wrażenie, ze "dr" przed jego imieniem i nazwiskiem jest wygórowane. Czekałam na zewnątrz, ale słyszałam dobre nastroje obu Panów, wiec byłam spokojna. Lekarz nic nie wyczuł. Wykluczył wszystkie najgorsze możliwe opcje, ale dla pewności zalecił usg. Z racji piątkowej wizyty, nie udało się już umowic na usg kolejnego dnia, a dopiero na poniedziałek. Weekend mieliśmy w sumie spokojny.

29.01. - USG
Do chłopaka miałam dojechać po swoim egzaminie. Nie zdążyłam przed wejściem do lekarza i choć się martwiłam, to miałam nadzieje na potwierdzenie poprzedniej diagnozy. Bardzo długo nie wychodził z gabinetu, a kiedy wyszedł było wiadomo, ze nie jest za dobrze.
Nowotwór. Lekarz powiedział, ze za miesiąc ukochany ma być już bez jajka. Do dziś pamietam uczucie, które mi wtedy towarzyszyło oraz jego wyraz twarzy.
W załączniku opis usg.

31.01. - konsultacje urologiczne, pierwsze markery
Skonsultować USG udało się dopiero w środę. Pierwszy lekarz potwierdził nowotwór i zalecił jak najszybsza konsultacje z lekarzem, który miał operować mojego chlopaka. Wydał także skierowanie na markery. Wiedzieliśmy ze to nie przelewki. Tego samego dnia nastąpiła tez kolejna konsultacja z innym lekarzem. Czekałam na ukochanego 45 minut, stres mnie zżerał jak nigdy dotąd, jednak wiadomości jakie tam usłyszał przysporzyły mu jeszcze więcej stresu niż mi. Każde kolejne wizyty jeszcze bardziej uświadamiały nam powagę sytuacji. Miał się zglosic do szpitala jeszcze w tym tygodniu.
Powstała jednak opcja leczenia się w jednym z polecanych tu na forum ośrodku, a wiec w Mazowieckim Szpitalu Onkologicznym w Wieliszewie.
Baliśmy się spojrzeć na wcześniej na markery ale wieczorem przed wizyta w Wieliszewie zdecydowaliśmy się dowiedzieć co i jak.
Urolog zlecił tylko AFP i B-HCG
Nie mam nigdzie w pobliżu wyników ale przedstawie jak mniej więcej wyglądały
AFP - ok. 300-400
B-HCG - nieco ponad 100

02.02 - wizyta w Wieliszewie i umówienie na zabieg
Bylismy u dr Chwalinskiego, który zrobił własne usg i potwierdził wcześniejsza diagnozę nowotworu oraz umówił chłopaka na orchidektomie.

08.02 - przyjęcie do szpitala oraz wszystkie badania wraz z kompletnymi markerami
AFP - 514,7
B-HCG - 100,4
LDH - 187

09.02 - dzień operacji
11.02 - wypis


21.02 - wynik hist-pat, pierwsze markery po operacji, konsultacja z onkologiem
Wynik badania histopatologicznego:
Jądro wraz z najądrzem o wymiarach 5,5x4,5x5,3 cm oraz kikut powrózka nasiennego długości 6,5 cm. Na przekrojach w dolnym biegunie i części centralnej tuż pod osłonka białawą policykliczny kremowo-beżowy guz o wymiarach 2,3x2,5x2 cm. Pozostały miąższ bez zmian ogniskowych

W wycinkach z guza nadesłanego jądra widoczne obrazy nacieku mieszanego guza gonocytarnego zbudowanego z elementów raka zarodkowego i guza pęcherzyka żółtkowego.
Zwraca uwagę obfita angioinwazja nowotworowa naczyń podścieliska jądra i jego osłonek. Guz nacieka tez najądrze (od struktur "rete tesis")
Nie znaleziono obrazów "itratubular germ cell neoplasia"
Powrózek nasienny, w tym jego linia cięcia operacyjnego bez zmian nowotworowych
Guz o zaawansowaniu pT2

Markery:
AFP - 192,7
B-HCG - 13,69
LDH - 167 (norma)

Niestety nie dostaliśmy zleconych markerów 7 dni po operacji, wiec nie wiemy jak to wyglądało wtedy. Według tych markerów tendencja była spadkowa. Wszystkie markery niższe niż przed operacja.
Prowadząca jest dr Agnieszka Chaładaj-Kujawska
Zasądzonym sposobem leczenia została chemioterapia według schematu BEP odpowiednio 2 cykle, jeśli brak przerzutów bądź 3 jeśli tomografia je wykaże. Każdy z cykli ma trwac 3 dni i w kolejne dwa poniedziałki dolewki z bleomecyny.
Na 05.03 został umówiony początek chemioterapii.

23.02 - kolejne markery
Baliśmy się na nie spojrzeć, wiec niestety ich nie mamy
Wszystkie jednak znajdują się w bazie u Pani doktor, gdyż były wykonywane w Wieliszewie.

28.02. - konsultacja z lekarzem z powodu twardej zylki na penisie plus lekkiego opuchnięcia
Jakby stresu było mało ukochany zaczął się skarżyć na bolącą żyłkę na penisie, a kilka godzin później troszkę mu spuchł. Umówiliśmy się do dr Chwalinskiego na konsultacje w tej sprawie. Pan doktor powiedział, ze jest to wynikiem operacji w 6 tygodni po niej wszystko powinno zniknąć. Od tamtej pory stan żyłki się poprawia a opuchlizna zeszła tak właściwie tego samego dnia.

01.03. - wykonanie tomografii komputerowej z kontrastem

05.03. - wyniki tomografii, markery, badania przed chemia, wyniki tomografii, konsultacja z lekarzem, pierwszy dzień 1 cyklu BEP

Wynik tomografii:
TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy wykonane przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego uwidacznia:
- miąższ płucny bez zagęszczeń i zmian guzkowych
- Swiatlo tchawicy i dużych oskrzeli prawidłowe
- Węzły chłonne śródpiersia, nadobojczykowe i pachowe niepowieszone
- Jamy opłucnej wolne

- powiększone węzły chłonne przyaortalne lewe - do 12 mm w osi krótkiej lokalizują się poniżej żyły nerkowej na długości 43 mm
- Pozostałe węzły zaotrzewnowe oraz jamy brzusznej niepowiekszone

- wątroba i śledziona prawidłowej wielkości bez zmian ogniskowych
- Przewody żółciowe wewnątrz i zewnątrzwatrobowe nieposzerzone
- Pęcherzyk żółciowy cienkoscienny
- Trzustka prawidłowej wielkości, bez zmian ogniskowych, przewód Wirsunga nieposzerzony
- Oba nadnercza niepowiekszone, bez zmian ogniskowych
- Obie nerki prawidłowe
- Układy K-m obustronnie bez cech kamicy i zastoju moczu
- Pęcherz moczowy dobrze wypełniony, prawidłowy
- Gruczoł krokowy, pecherzyki nasienne prawidłowe
- Nie ma płynu w jamie otrzewnej
- Badanie nie ujawnia objawów patologicznych ze strony przewodu pokarmowego
- Struktury kostne objęte badaniem bez zmian ogniskowych
Wnioski: powiększone węzły zaotrzewnowe podejrzane o przerzuty

Markery:
AFP - 383,6
B-HCG - 71,43
LDH - 175 (norma)

Niestety jak tez i stety (bo narządy wolne od przerzutów) węzły są podejrzane o przerzuty choć wnioskuje, ze podejrzenie po prostu nas o nich informuje :D
Zwłaszcza ze markery poszły w górę
Wobec tego mój chłopak dostanie 3xBEP z czego za sprawa dobrej morfologii właśnie 5.03. Rozpoczął pierwszy cykl

05-07.03 - trzydniowe wlewy, 07.03. Wypis do domu
12.03 - pierwsza dolewka
19.03. - druga dolewka (koniec 1 cyklu)

26.03. - od nowa zaczynamy zabawę i tak aż do ostatniej dolewki 30.04.


Ufff skończyłam :D mam nadzieje, ze mimo wszystko ktoś przeczytał moje wypociny, a teraz kilka pytań :D

1. Odnośnie węzłów opisanych w tomografii. Nie za bardzo rozumiemy zapis. Jak mamy dokładnie określić wielkość węzłów po podanych w opisie danych?
2. W trzecim dniu chemioterapii trafiliśmy na dość szybko działająca Pania pielęgniarkę, która początkowo pomyliła etopozyd i cistplatyne i szybko podawała zastrzyki na przepłukanie żył czy coś podobnego(nie znam się na tym). Musiała tez zmienić miejsce przekłucia wenflonu. O dziwo żyła, do której przez dwa dni była podawana chemia ma się dobrze, ale ta zmieniona i ostrzeliwana przez pania pielęgniarkę stała się czerwona i przedramię mojego chłopaka cały czas boli. Czy to może być coś poważnego? Każda z pan na dyżurze mówiła, ze to nic takiego, ale my mamy wątpliwości :D
3. Czy podczas chemioterapii można brać paracetamol (Apap) na ból głowy?
4. Czy lekki suchy kaszel to coś poważnego jeśli nie towarzysza mu inne objawy? Temperatura w normie
5. I kogo w razie konieczności wycięcia węzłów polecacie? Czy dr Chwalinski byłby do tego odpowiedni? Czy lepiej postawić na dr Rogowskiego, o którym wspomina się na forum? Uważacie, ze istnieje szansa, iż węzły tej wielkości zmniejsza się tak, aby operacja nie była konieczna?
6. No i tak ogólnie - co sądzicie?

Jak pojawi się więcej wątpliwości na pewno napisze, bo jesteście nieocenieni. Wiele razy po przeczytaniu forum dodawaliśmy sobie energii do działania :)

Ponadto chce opisać odczucia mojego ukochanego, które towarzyszyły mu przed wynikami tomografii jak i w trakcie chemii. Pisze to dlatego, ze sami szukaliśmy tu informacji a nie znaleźliśmy za wiele, a teraz ktoś będzie mógł pomyśleć, ze nie jest w tym odosobniony :)

Przede wszystkim zanim dowiedzieliśmy się, czy są przerzuty, mój chłopak czuł bóle w wielu miejscach i bal się, ze są to przerzuty. Do tego stopnia ze odczuwał niezmierne bóle w mostku oraz dretwial mu jezyk. Wszystko to ustało w momencie, gdy dostał wszystko czarno na białym.

Podczas chemii przy podwaniu cisplatyny miał tak bardzo zimna żyłę, ze myślałam, ze zemdleje jak jej dotknęłam, ale to tez podobno zwykła rzecz.
Zawsze po etopozydzie czuł się gorzej - towarzyszyły mu nudności i opuchnięte kolana. Jednak to dopiero pierwszy cykl a w poniedziałek pierwsza dolewka. Zobaczymy co dalej :)

Pozdrawiam, Paulina :)
wrrau
 
Posty: 15
Rejestracja: 25 Lut 2018, 21:07
Miejscowość: Warszawa

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez romi » 09 Mar 2018, 23:06

Witam
Dobrze, że podzieliłaś się Waszą historią na forum, każda historia wnosi coś nowego i daje wiele informacji dla czytających. Oczywiste są również Wasze wątpliwości i rozterki w jakby na to nie patrzeć "nowej rzeczywistości". Wiele pytań na które trudno uzyskać odpowiedzi i strach o najbliższą osobę, to uczucia z którymi muszą radzić sobie wszyscy chorzy i rodziny.
Teraz do rzeczy.
1. Węzły chłonne są opisywane między innymi poprzez dwa wymiary - w osi krótkiej i długiej. Istotny jest wymiar w osi krótkiej który nie powinien przekraczać 10mm dla normalnego węzła. Węzeł może być powiększony z różnych przyczyn, ale przy zdiagnozowanym nowotworze jądra jest duże prawdopodobieństwo, że to właśnie jest powodem powiększenia. Dodatkowo jeszcze te węzły tworzą taki pakiet na długości 43mm.
2. W czasie chemioterapii mogą zdarzyć się różne stresujące sytuacje, choćby taka jak opisałaś. To rzeczywiście mogła wynikać z pośpiechu czy przepracowania i niestety cierpi na tym pacjent. Na pewno ból i objawy powoli miną trzeba cierpliwości.
3. Można, ale ból głowy może być wynikiem chemioterapii i paracetamol może nie zadziałać w spodziewany sposób.
4. Każdy niepokojący objaw należy zgłaszać lekarzowi prowadzącemu, bo może to być początek czegoś poważniejszego. Kaszel czy suchość w gardle również może być spowodowane cytostatykami. Każdy indywidualnie reaguje na chemioterapię, także trudno wcześniej przewidzieć na jakie objawy uboczne należałoby się nastawiać.
5. Ocena rezultatów leczenia będzie po zakończeniu chemioterapii i wtedy podejmowane będą decyzję co dalej. Wiele wskazuje na to, że nie będzie potrzeby interwencji chirurgicznej, na tą chwilę rozważania o RPLND nie mają sensu.
6. Jesteście pod dobrą opieką i na pewno leczenie odniesie pożądany skutek. Ważne jest pozytywne nastawienie i pomoc bliskiej osoby.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3691
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez wrrau » 10 Mar 2018, 11:40

@romi dziękujemy za wyczerpująca odpowiedz :)
Jeśli chodzi o te węzły to zazwyczaj były podawane dwa wymiary typu AxB, stad pojawiły się u nas wątpliwości w kwestii zinterpretowania tego opisu. Czyli generalnie jeśli chodzi o ich wielkość tragedii nie ma? :D
A co do RPLND to mamy nadzieje tego uniknąć, ale jesteśmy w gorącej wodzie kąpani i od razu rozważamy wszystkie opcje, chociaż chcemy by kolejnej operacji nam oszczędzono :)

Dziś dodatkowo pojawił się ból gardła, ale temperatura dalej w normie, wiec może to tylko przez spanie bez kołdry

Dzięki jeszcze raz,
Pozdrawiam :)
wrrau
 
Posty: 15
Rejestracja: 25 Lut 2018, 21:07
Miejscowość: Warszawa

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez wrrau » 21 Mar 2018, 16:40

Halo, mamy małe wątpliwości co do podjęcia odpowiednich działań
Pacjent wczoraj przyjął 1 na 3 zaplanowane zastrzyki Zarzio na pobudzenie szpiku.
Wczoraj było jeszcze w porządku, ale teraz ostro boli go kręgosłup w odcinku ledzwiowym oraz głowa. Ból pulsujący.
Gorączki nie ma, jedynie ogromne zmęczenie.
Pani doktor uprzedzała, ze ból może być, ale chyba nie spodziewaliśmy się aż takiego, stad nie wiemy czy to już przesłanka do informowania lekarza?
Temperatura w normie. Kolejny zastrzyk w drodze. Będzie tak samo zle? Lepiej? Gorzej?
Ostatnio edytowany przez wrrau, 26 Mar 2018, 14:52, edytowano w sumie 1 raz
wrrau
 
Posty: 15
Rejestracja: 25 Lut 2018, 21:07
Miejscowość: Warszawa

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez JaZona » 21 Mar 2018, 17:33

Ja tylko mogę powiedzieć, z doświadczeń męża, że właśnie zastrzyki na pobudzenie szpiku znosił najgorzej, znacznie gorzej niż każdy z 4 BEPów. Miał co prawda po 1 zastrzyku, ale wiem, że ludzie, którzy mieli zapisanych po kilka dostawali od lekarzy reprymendy za pomijanie dawek. Może środki przeciwbólowe pomogą? Niektórzy radzą brać na noc łącznie z paracetamolem, z tego co pamiętam.
JaZona
 
Posty: 20
Rejestracja: 15 Lis 2017, 09:16

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez tobson85 » 21 Mar 2018, 17:56

Hej
Najlepiej wziąć zastrzyk i zaraz po nim jeden paracetamol - 500 mg i jeden ibuprofen - 200-400 mg (oczywiście jeśli nigdy u was nie bylo przeciwskazania do stosowania tych leków).
Powinno pomoc.
Pozdrawiam
Tobiasz
teratoma immaturum, carcinoma embryonale 80%, seminoma, IGCN / CS IIA / 3xBEP - 4 WSK Wrocław 6.05.2016 - 05.07.2016
tobson85
Przyjaciel Forum
 
Posty: 558
Rejestracja: 06 Lip 2016, 21:52
Miejscowość: Wrocław

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez wrrau » 21 Mar 2018, 19:49

JaZona i Tobiasz dziękujemy za odpowiedzi :)
Mój chłopak też właśnie mówi, że ból po tym zastrzyku gorszy niż sama chemia :D No, ale musi być dzielny.
Wziął dziś ketonal, więc pozwoliliśmy sobie nie łączyć tego z paracetamolem póki co. Następnym razem spróbujemy. Ibuprofen niestety nie wchodzi w grę, bo uczulenie.

Pozdrawiamy serdecznie :)
wrrau
 
Posty: 15
Rejestracja: 25 Lut 2018, 21:07
Miejscowość: Warszawa

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez romi » 21 Mar 2018, 21:26

Witam
To niestety typowe skutki uboczne tych zastrzyków. Nie u każdego występują i w różnym natężeniu.
Po kolejnym zastrzyku będzie pewnie tak samo źle, ale trzeba to wytrzymać. Ketonal jest na tyle silnym lekiem, że powinien wystarczyć.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3691
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez wrrau » 26 Mar 2018, 14:50

Hej :D
Kubie udało się przezyc ten okropny ból mimo słabego działania ketonalu. Po drodze w piątek znów złapała go ogromna migrena. Tym razem od 3-4 nad ranem do 21 utrzymywał się okropny ból głowy wraz z wielokrotnymi wymiotami. Tabletki oczywiście nie działały. Dziś zaczęliśmy drugi cykl i po rozmowie z Pania doktor ustaliliśmy, ze przydatny będzie TK głowy, gdyż dopiero około dolewek i w towarzystwie zastrzyków coś takiego się pojawiło. Jednak bardziej niż o podejrzenie zmian chodzi tu o upewnienie się, ze wszystko gra.
Generalnie pisze, by pochwalić się naszym zdaniem super wynikami po I cyklu chemii.
Morfologia ok. Zastrzyki choć bolesne to pomogły.
No i spadek markerów, czyli to co spędzało nam sen z powiek i w co mocno wierzyliśmy.
AFP - 52,51 WCZEŚNIEJ -> 383,60
BetaHCG - 0,95 (norma) WCZEŚNIEJ -> 71,43
LDH - 600 (ustaliliśmy z Pania doktor, ze to ogólny wpływ chemii No i zastrzyków) WCZEŚNIEJ 175 (norma)

My jesteśmy mega zadowoleni, bo przynajmniej mamy pewność, ze chemia działa <3
Oby po II cyklu i AFP było w normie, choć w razie czego III jeszcze powinien się z tym rozprawić

Pozdrawiam w imieniu śpiącego królewicza, który właśnie poi się cisplatyną oraz w swoim :)
wrrau
 
Posty: 15
Rejestracja: 25 Lut 2018, 21:07
Miejscowość: Warszawa

Re: Nienasieniak pT2 IIB - 3xBEP

Postprzez Colin2000 » 26 Mar 2018, 18:01

Dołacze się do tematu. Najprawdopodniej mnie też czeka chemia. Wiadomo co do skutków ubocznych to prawie zawsze towarzyszą nudności i wymioty. Teraz pytanie, czy Metoclopramid w inikecji i.m. pomoże? Czy ktoś to stosował? To samo myślę zopatrzyć się w ketonal ,,setke,, w iniekcji. Sam sobie robię zastrzyki jeżeli jest potrzeba z tym nie ma problemu...
Colin2000
 
Posty: 36
Rejestracja: 16 Mar 2018, 22:38

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 12 gości

cron