Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30-tkę

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30-tkę

Postprzez cysio88 » 19 Kwi 2018, 00:48

Cześć wszystkim,

Nazywam się Krzysiek i niestety pod koniec lutego nie miałem złudzeń, że dopadł mnie jajożerca – jak go nazywam ;)
Jestem już po usunięciu prawego jądra i tydzień przed wizytą u onkologa. Zdecydowałem się opisać swoją historię, ponieważ chciałbym zaczerpnąć wiedzy na temat tego co mógłbym usłyszeć właśnie na pierwszej wizycie u onkologa. Mówią, że im większa wiedza tym strach mniejszy i gotowość bojowa wzrasta. Za wszystkie komentarze bardzo dziękuję – są dla mnie bardzo ważne.

Poniżej zamieszczam przebieg mojej choroby.

Początek lutego:
zauważyłem, że jedno jądra jest twardsze od drugiego.

22 luty – wizyta u urologa:
USG po którym doktor stwierdził, że mamy do czynienia z guzem jądra prawego w trybie pilnym do usunięcia.

23 luty – wykonanie markerów nowotworowych:
Beta-HCG – 6,080 [mIU/ml]
CEA – 0,77 [ng/ml]
AFP – 102,30 [IU/ml] / zakres 0,00 – 5,80

8 marzec – TK jamy brzusznej + miednica z kontrastem
Wątroba niepowiększona jednorodna.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny bez uwapnionych złogów.
Drogi żółciowe ww nieposzerzone.
Trzustka zmian nie wykazuje.
Śledziona niepowiększona jednorodna.
W nerce lewej drobna torbielka korowa.
Poza tym obie nerki i nadnercza bez zmian.
Duże naczynia jamy brzusznej i miednicy bez patologii.
Prostata niepowiększona.
Pęcherz moczowy bez zmian.
Nie stwierdza się pow. Węzłów chłonnych w jamie brzusznej i miednicy, w szczególności nie stwierdzono podejrzanych węzłów chłonnych na wysokości naczyń nerkowych.
Poza tym narządy jamy brzusznej i miednicy w TK bez zmian patologicznych.
Przypodstawne odcinku płuc bez patologicznych zmian ogniskowych.
Objęte zakresem badania struktury kostne bez patologicznych zmian ogniskowych o charakterze meta.
Objęte zakresem badania prawe jądro powiększone niejednorodne.


9 marzec – wykonanie LDH
LDH – 192 [U/I] / zakres 135 – 225

18 marzec – RTG klatki piersiowej (na oddziale przed zabiegiem)

Pola płucne bez zagęszczeń ogniskowych.
Sylwetka sercowo-naczyniowa w normie RTG.


19 marzec – TK klatki piersiowej z kontrastem (na oddziale przed zabiegiem)
Tkanki płuc i narządy śródpiersia bez cech patologii w badaniu TK.
Węzły chłonne śródpiersia niepowiększone.
Struktury kostne kl. Piersiowej bez cech rozsiewu.
Nadnercza obustronnie niepogrubiałe.
Wnioski: Cech rozsiewu w zakresie narządów kl. Piersiowej podawanego w skierowaniu Ca jądra w badaniu nie uwidoczniono.


20 marzec (moje urodziny :D ) – hemikastracja prawostronna

27 marzec – badanie markerów nowotworowych
Beta-HCG – 2,290 [mIU/ml]
LDH – 165 [U/l]
AFP – 135,30 [IU/ml] / zakres 0,00 – 5,80

9 kwiecień – wynik histopatologiczny
Opis makroskopowy:
Jądro długości 5,5 cm na przekroju szary, pstry guz z wylewami krwi;
a. Guz średnicy 3,5 cm, 5 x cz 1900990190103
b. Osłonki jądra o gładkiej powierzchni, 2 x cz 190104-105
c. Z sieci jądra, 1 x cz 190106
d. Z najądrza, 2 x cz 190107-108
e. Z powrózka, 1 x cz 190109
f. Linia cięcia powrózka, 1 x cz 190110
Opis mikroskopowy:
a-b. Mieszany guz zarodkowy. Znaczną większość utkania stanowi potworniak niedojrzały (dominuje niedojrzała …ektoderma (niestety początku nie mogę odszyfrować, ze względu na skan), ponadto małe ogniska chrząstki szklistej i kości beleczkowej). Obecne również pola raka embrionalnego, guza zatoki endodermalnej i małe ognisko nasieniaka.
Nowotwór nie przekracza osłonek jądra, nie stwierdzono angioinwazji.
c. Sieć jądra wolna od nowotworu.
d. Najądrze wolne od nowotworu.
e. Utkania nowotworowego nie stwierdzono.
Mieszany guz zarodkowy jądra.
Stopień zaawansowania – pT1NxMx.


19 kwiecień – wykonanie markerów nowotworowych (wykonywane w innym lab niż zwykle):
Beta-HCG – < 2,0 [ng/ml] / zakres 0,0 – 2,0
LDH – 148 [IU/l] / zakres 120 - 246
AFP – 6,3 [IU/ml] / zakres max. 6,6

25 kwiecień – pierwsza wizyta u onkologa

Diagnostykę obrazową oraz zabieg miałem wykonywany w Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku-Białej – z którego generalnie jestem bardzo zadowolony.
Jeśli chodzi o onkologię – zostałem skierowany do Beskidzkiego Centrum Onkologii.
Jak wspomniałem na samej górze jestem bardzo wdzięczny za wszelkie komentarze, pomagające mi rozwiać wątpliwości co do dalszego leczenia. Chciałbym psychicznie nastawić się na to co mogę usłyszeć za tydzień.

Pozdrawiam!
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 19
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez romi » 19 Kwi 2018, 12:36

Witam
Stan zaawansowania w Twoim przypadku to pT1N0M0S0 czyli IA. Dla pewności powtórz jeszcze raz badania markerów, żeby była pewność, ich unormowania się. Chodzi głównie o AFP, ponieważ jego spadek jest szybszy niż okres półrozpadu i chodzi o upewnienie się czy nie nastąpiła pomyłka w pomiarze i również to, że robiłeś to w innym laboratorium.
Jeśli wszystko będzie w porządku to w zasadzie jesteś wyleczony i czeka Cię teraz kilka lat obserwacji i badań kontrolnych. Według zaleceń nie ma potrzeby u Ciebie wdrażania chemioterapii (tylko w wybranych przypadkach), a ryzyko nawrotu to około 15%, a w kolejnych latach radykalnie maleje. Nawet jeśli zdarzy się wznowa to szanse na wyleczenie nie zmniejszają się.
Niezależnie od tego co usłyszysz na konsylium, masz prawo do konsultacji w innym ośrodku i zachęcam Cię do tego. Masz do wyboru kilka ośrodków polecanych na forum, to Warszawa, Częstochowa czy Krotoszyn.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3569
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez cysio88 » 19 Kwi 2018, 14:28

romi wielkie dzięki za Twój komentarz.

romi napisał(a):Dla pewności powtórz jeszcze raz badania markerów, żeby była pewność, ich unormowania się. Chodzi głównie o AFP, ponieważ jego spadek jest szybszy niż okres półrozpadu i chodzi o upewnienie się czy nie nastąpiła pomyłka w pomiarze i również to, że robiłeś to w innym laboratorium.

Oczywiście wykonam je jeszcze raz tam, gdzie zawsze dla pewności.

romi napisał(a):Według zaleceń nie ma potrzeby u Ciebie wdrażania chemioterapii (tylko w wybranych przypadkach), a ryzyko nawrotu to około 15%, a w kolejnych latach radykalnie maleje.

Super wiadomość. Mam jednak pytanie - co masz na myśli pisząć "tylko w wybranych przypadkach"?
Osobiście spotkałem się z opinią (dwóch lekarzy, aczkolwiek urologów, nie onkologów), że pomimo pT1N0M0S0 jednak potrzebna będzie chemioterapia ze względu, że jest to mieszaniec.

Na pewno będę chciał skonsultować te wyniki z więcej niż jednym onkologiem. Wiem, że na forum bardzo polecany jest dr n. med. Tomasz Sarosiek.
Spróbuję się z nim skontaktować w tym temacie. Mam nadzieję, że mi się uda.

Pozdrawiam!
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 19
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez troll » 19 Kwi 2018, 20:06

Witaj!

Ogromna pochwała za dobre, szybkie i rozsądne działanie. Choroba w Twoim przypadku to CS IA nienasieniaka, tak jak wspomniał romi.
Stwierdzenie urologów jest nieprawdziwe. Mixed germ cell tumor to rodzaj nowotworu, który - fakt - charakteryzuje się dużą złośliwością histologiczną i może w przyszłości powrócić - w formie przerzutów, ale generalnie w tym stopniu zaawansowania większość chorych jest leczonych mocno toksyczną terapią BEZ POWODU.

W CS IA nienasieniaka opcje to:
- aktywna obserwacja, bez podejmowania leczenia (około 15% ryzyka nawrotu),
- chemioterapia 1 lub 2 kursy BEP (około 2-5% ryzyka nawrotu po leczeniu).

Jak widzisz mając 100 chorych identycznych, jak Ty, wybierając zawsze 1 opcję, nawrót zostanie rozpoznany średnio u 15 ze 100 - i u nich, dzięki aktywnej obserwacji zostanie rozpoznany na tyle wcześnie, że chemioterapia zdoła wyleczyć ponad 95% z nich - czyli statystycznie 14,25 chorego. Za to wybierając zawsze 2 opcję - spośród 15 chorych potencjalnie nawrotowych. 14,25 zostanie wyleczona przed nawrotem a 1 i tak doświadczy nawrotu, który zwykle okaże się trudny w leczeniu. Za to 85 chorych otrzyma chemioterapię zupełnie NIEPOTRZEBNIE. Wynik rozmyślania jest prosty - w pierwszej grupie 1/100 chorych będzie miał problemy z wyleczeniem... i w drugiej grupie także... Za to w pierwszej grupie chemioterapię otrzymają tylko ci, który naprawdę jej potrzebują.

Zachęcam do obserwacji, na chemię będzie jeszcze czas.

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3735
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez cysio88 » 19 Kwi 2018, 20:15

Doktor Tomasz Sarosiek jednak jest niesamowity - jak zresztą wiele osób na tym forum pisało.
Po moim emailu, w zaledwie 3 godziny miałem od niego odpowiedź na nurtujące mnie pytania.

Dotyczyły one dalszego leczenia onkologicznego - co teraz powinno mnie czekać, o czym zresztą tutaj pisałem...
Poniżejpodsumowanie tego co mi odpisał:
- w stadium IA dopuszczalną metodą jest podanie 1 cyklu BEP i doktor właśnie na taką możliwość by się zdecydował,
- jest to uwarunkowane wynikiem histopatologicznym, a konkretnie wpisem: większość utkania stanowi potworniak niedojrzały (dominuje niedojrzała neuroektoderma),
- potworniaki transformują czasem w nowotwory somatyczne, a potworniak składający się z neuroektodermy w razie przerzutów (ryzyko ich wystąpienia można oszacować na 10-20%) mógłby ulec trasnformacji do nowotworu typu PNET (Primitive NeuroEctodermal Tumor),
- PNET jest bardzo złośliwym mięsakiem opornym na chemioterapię i przerzuty tego typu nowotworu z reguły doprowadzają do śmierci pacjenta.

Bądź tutaj mądry teraz, z jednej strony chciałbym uniknąć chemioterapii, ale z drugiej strony bazując na doświadczeniu doktora lepiej jest wybrać 1 cykl BEP.
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 19
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez troll » 19 Kwi 2018, 20:20

Przede wszystkim musisz zaufać lekarzowi, który będzie Twoim lekarzem prowadzącym. Jeśli będzie to dr Sarosiek, to nie mam wątpliwości, że wszystko będzie ok!

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3735
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez cysio88 » 19 Kwi 2018, 20:30

Niestety nie będzie, bo to Warszawa, a ja jestem ze Śląska.
Jestem ciekaw co usłyszę w przyszłą środę od swojego onkologa.

Pozdrawiam!
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 19
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez troll » 19 Kwi 2018, 21:12

Witaj,

Po części zmieniam swoje zdanie, w tym, Twoim przypadku, chemioterapia nie będzie niewłaściwym wyjściem.

Pozdrawiam,
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3735
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez cysio88 » 19 Kwi 2018, 21:58

Dzięki wielkie za opinie.
Na Was zawsze można liczyć ;)

Jak tylko będę coś wiedział więcej to odrazu się odezwę!
Awatar użytkownika
cysio88
 
Posty: 19
Rejestracja: 18 Kwi 2018, 13:06

Re: Mieszany guz zarodkowy jądra-pT1NxMx,czyli prezent na 30

Postprzez romi » 19 Kwi 2018, 22:37

Witam
cysio88 napisał(a):
romi napisał(a):Według zaleceń nie ma potrzeby u Ciebie wdrażania chemioterapii (tylko w wybranych przypadkach), a ryzyko nawrotu to około 15%, a w kolejnych latach radykalnie maleje.

Super wiadomość. Mam jednak pytanie - co masz na myśli pisząć "tylko w wybranych przypadkach"?
Osobiście spotkałem się z opinią (dwóch lekarzy, aczkolwiek urologów, nie onkologów), że pomimo pT1N0M0S0 jednak potrzebna będzie chemioterapia ze względu, że jest to mieszaniec.

Jak się okazuje jesteś tym wybranym przypadkiem w którym trzeba rozważyć chemioterapię. Decyzja i tak zależy od Ciebie, ale komentarz dra Sarosieka jest chyba jednoznaczny.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 3569
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości