Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Cześć wszystkim,

Nazywam się Krzysiek i niestety pod koniec lutego nie miałem złudzeń, że dopadł mnie jajożerca – jak go nazywam
Jestem już po usunięciu prawego jądra i tydzień przed wizytą u onkologa. Zdecydowałem się opisać swoją historię, ponieważ chciałbym zaczerpnąć wiedzy na temat tego co mógłbym usłyszeć właśnie na pierwszej wizycie u onkologa. Mówią, że im większa wiedza tym strach mniejszy i gotowość bojowa wzrasta. Za wszystkie komentarze bardzo dziękuję – są dla mnie bardzo ważne.

Poniżej zamieszczam przebieg mojej choroby.

Początek lutego:
zauważyłem, że jedno jądra jest twardsze od drugiego.

22 luty – wizyta u urologa:
USG po którym doktor stwierdził, że mamy do czynienia z guzem jądra prawego w trybie pilnym do usunięcia.

23 luty – wykonanie markerów nowotworowych:
Beta-HCG – 6,080 [mIU/ml]
CEA – 0,77 [ng/ml]
AFP – 102,30 [IU/ml] / zakres 0,00 – 5,80

8 marzec – TK jamy brzusznej + miednica z kontrastem
Wątroba niepowiększona jednorodna.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny bez uwapnionych złogów.
Drogi żółciowe ww nieposzerzone.
Trzustka zmian nie wykazuje.
Śledziona niepowiększona jednorodna.
W nerce lewej drobna torbielka korowa.
Poza tym obie nerki i nadnercza bez zmian.
Duże naczynia jamy brzusznej i miednicy bez patologii.
Prostata niepowiększona.
Pęcherz moczowy bez zmian.
Nie stwierdza się pow. Węzłów chłonnych w jamie brzusznej i miednicy, w szczególności nie stwierdzono podejrzanych węzłów chłonnych na wysokości naczyń nerkowych.
Poza tym narządy jamy brzusznej i miednicy w TK bez zmian patologicznych.
Przypodstawne odcinku płuc bez patologicznych zmian ogniskowych.
Objęte zakresem badania struktury kostne bez patologicznych zmian ogniskowych o charakterze meta.
Objęte zakresem badania prawe jądro powiększone niejednorodne.

9 marzec – wykonanie LDH
LDH – 192 [U/I] / zakres 135 – 225

18 marzec – RTG klatki piersiowej (na oddziale przed zabiegiem)
Pola płucne bez zagęszczeń ogniskowych.
Sylwetka sercowo-naczyniowa w normie RTG.

19 marzec – TK klatki piersiowej z kontrastem (na oddziale przed zabiegiem)
Tkanki płuc i narządy śródpiersia bez cech patologii w badaniu TK.
Węzły chłonne śródpiersia niepowiększone.
Struktury kostne kl. Piersiowej bez cech rozsiewu.
Nadnercza obustronnie niepogrubiałe.
Wnioski: Cech rozsiewu w zakresie narządów kl. Piersiowej podawanego w skierowaniu Ca jądra w badaniu nie uwidoczniono.

20 marzec (moje urodziny ) – hemikastracja prawostronna

27 marzec – badanie markerów nowotworowych
Beta-HCG – 2,290 [mIU/ml]
LDH – 165 [U/l]
AFP – 135,30 [IU/ml] / zakres 0,00 – 5,80

9 kwiecień – wynik histopatologiczny
Opis makroskopowy:
Jądro długości 5,5 cm na przekroju szary, pstry guz z wylewami krwi;
a. Guz średnicy 3,5 cm, 5 x cz 1900990190103
b. Osłonki jądra o gładkiej powierzchni, 2 x cz 190104-105
c. Z sieci jądra, 1 x cz 190106
d. Z najądrza, 2 x cz 190107-108
e. Z powrózka, 1 x cz 190109
f. Linia cięcia powrózka, 1 x cz 190110
Opis mikroskopowy:
a-b. Mieszany guz zarodkowy. Znaczną większość utkania stanowi potworniak niedojrzały (dominuje niedojrzała …ektoderma (niestety początku nie mogę odszyfrować, ze względu na skan), ponadto małe ogniska chrząstki szklistej i kości beleczkowej). Obecne również pola raka embrionalnego, guza zatoki endodermalnej i małe ognisko nasieniaka.
Nowotwór nie przekracza osłonek jądra, nie stwierdzono angioinwazji.
c. Sieć jądra wolna od nowotworu.
d. Najądrze wolne od nowotworu.
e. Utkania nowotworowego nie stwierdzono.
Mieszany guz zarodkowy jądra.
Stopień zaawansowania – pT1NxMx.

19 kwiecień – wykonanie markerów nowotworowych (wykonywane w innym lab niż zwykle):
Beta-HCG – < 2,0 [ng/ml] / zakres 0,0 – 2,0
LDH – 148 [IU/l] / zakres 120 - 246
AFP – 6,3 [IU/ml] / zakres max. 6,6

25 kwiecień – pierwsza wizyta u onkologa

Diagnostykę obrazową oraz zabieg miałem wykonywany w Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku-Białej – z którego generalnie jestem bardzo zadowolony.
Jeśli chodzi o onkologię – zostałem skierowany do Beskidzkiego Centrum Onkologii.
Jak wspomniałem na samej górze jestem bardzo wdzięczny za wszelkie komentarze, pomagające mi rozwiać wątpliwości co do dalszego leczenia. Chciałbym psychicznie nastawić się na to co mogę usłyszeć za tydzień.

Pozdrawiam!

Witam
Stan zaawansowania w Twoim przypadku to pT1N0M0S0 czyli IA. Dla pewności powtórz jeszcze raz badania markerów, żeby była pewność, ich unormowania się. Chodzi głównie o AFP, ponieważ jego spadek jest szybszy niż okres półrozpadu i chodzi o upewnienie się czy nie nastąpiła pomyłka w pomiarze i również to, że robiłeś to w innym laboratorium.
Jeśli wszystko będzie w porządku to w zasadzie jesteś wyleczony i czeka Cię teraz kilka lat obserwacji i badań kontrolnych. Według zaleceń nie ma potrzeby u Ciebie wdrażania chemioterapii (tylko w wybranych przypadkach), a ryzyko nawrotu to około 15%, a w kolejnych latach radykalnie maleje. Nawet jeśli zdarzy się wznowa to szanse na wyleczenie nie zmniejszają się.
Niezależnie od tego co usłyszysz na konsylium, masz prawo do konsultacji w innym ośrodku i zachęcam Cię do tego. Masz do wyboru kilka ośrodków polecanych na forum, to Warszawa, Częstochowa czy Krotoszyn.
Pozdrawiam

romi wielkie dzięki za Twój komentarz.

romi napisał(a):Dla pewności powtórz jeszcze raz badania markerów, żeby była pewność, ich unormowania się. Chodzi głównie o AFP, ponieważ jego spadek jest szybszy niż okres półrozpadu i chodzi o upewnienie się czy nie nastąpiła pomyłka w pomiarze i również to, że robiłeś to w innym laboratorium.

Oczywiście wykonam je jeszcze raz tam, gdzie zawsze dla pewności.

romi napisał(a):Według zaleceń nie ma potrzeby u Ciebie wdrażania chemioterapii (tylko w wybranych przypadkach), a ryzyko nawrotu to około 15%, a w kolejnych latach radykalnie maleje.

Super wiadomość. Mam jednak pytanie - co masz na myśli pisząć "tylko w wybranych przypadkach"?
Osobiście spotkałem się z opinią (dwóch lekarzy, aczkolwiek urologów, nie onkologów), że pomimo pT1N0M0S0 jednak potrzebna będzie chemioterapia ze względu, że jest to mieszaniec.

Na pewno będę chciał skonsultować te wyniki z więcej niż jednym onkologiem. Wiem, że na forum bardzo polecany jest dr n. med. Tomasz Sarosiek.
Spróbuję się z nim skontaktować w tym temacie. Mam nadzieję, że mi się uda.

Pozdrawiam!

Witaj!

Ogromna pochwała za dobre, szybkie i rozsądne działanie. Choroba w Twoim przypadku to CS IA nienasieniaka, tak jak wspomniał romi.
Stwierdzenie urologów jest nieprawdziwe. Mixed germ cell tumor to rodzaj nowotworu, który - fakt - charakteryzuje się dużą złośliwością histologiczną i może w przyszłości powrócić - w formie przerzutów, ale generalnie w tym stopniu zaawansowania większość chorych jest leczonych mocno toksyczną terapią BEZ POWODU.

W CS IA nienasieniaka opcje to:
- aktywna obserwacja, bez podejmowania leczenia (około 15% ryzyka nawrotu),
- chemioterapia 1 lub 2 kursy BEP (około 2-5% ryzyka nawrotu po leczeniu).

Jak widzisz mając 100 chorych identycznych, jak Ty, wybierając zawsze 1 opcję, nawrót zostanie rozpoznany średnio u 15 ze 100 - i u nich, dzięki aktywnej obserwacji zostanie rozpoznany na tyle wcześnie, że chemioterapia zdoła wyleczyć ponad 95% z nich - czyli statystycznie 14,25 chorego. Za to wybierając zawsze 2 opcję - spośród 15 chorych potencjalnie nawrotowych. 14,25 zostanie wyleczona przed nawrotem a 1 i tak doświadczy nawrotu, który zwykle okaże się trudny w leczeniu. Za to 85 chorych otrzyma chemioterapię zupełnie NIEPOTRZEBNIE. Wynik rozmyślania jest prosty - w pierwszej grupie 1/100 chorych będzie miał problemy z wyleczeniem... i w drugiej grupie także... Za to w pierwszej grupie chemioterapię otrzymają tylko ci, który naprawdę jej potrzebują.

Zachęcam do obserwacji, na chemię będzie jeszcze czas.

Pozdrawiam!

Doktor Tomasz Sarosiek jednak jest niesamowity - jak zresztą wiele osób na tym forum pisało.
Po moim emailu, w zaledwie 3 godziny miałem od niego odpowiedź na nurtujące mnie pytania.

Dotyczyły one dalszego leczenia onkologicznego - co teraz powinno mnie czekać, o czym zresztą tutaj pisałem...
Poniżejpodsumowanie tego co mi odpisał:
- w stadium IA dopuszczalną metodą jest podanie 1 cyklu BEP i doktor właśnie na taką możliwość by się zdecydował,
- jest to uwarunkowane wynikiem histopatologicznym, a konkretnie wpisem: większość utkania stanowi potworniak niedojrzały (dominuje niedojrzała neuroektoderma),
- potworniaki transformują czasem w nowotwory somatyczne, a potworniak składający się z neuroektodermy w razie przerzutów (ryzyko ich wystąpienia można oszacować na 10-20%) mógłby ulec trasnformacji do nowotworu typu PNET (Primitive NeuroEctodermal Tumor),
- PNET jest bardzo złośliwym mięsakiem opornym na chemioterapię i przerzuty tego typu nowotworu z reguły doprowadzają do śmierci pacjenta.

Bądź tutaj mądry teraz, z jednej strony chciałbym uniknąć chemioterapii, ale z drugiej strony bazując na doświadczeniu doktora lepiej jest wybrać 1 cykl BEP.

Przede wszystkim musisz zaufać lekarzowi, który będzie Twoim lekarzem prowadzącym. Jeśli będzie to dr Sarosiek, to nie mam wątpliwości, że wszystko będzie ok!

Pozdrawiam,

Niestety nie będzie, bo to Warszawa, a ja jestem ze Śląska.
Jestem ciekaw co usłyszę w przyszłą środę od swojego onkologa.

Pozdrawiam!

Witaj,

Po części zmieniam swoje zdanie, w tym, Twoim przypadku, chemioterapia nie będzie niewłaściwym wyjściem.

Pozdrawiam,

Dzięki wielkie za opinie.
Na Was zawsze można liczyć

Jak tylko będę coś wiedział więcej to odrazu się odezwę!

Witam

cysio88 napisał(a):

romi napisał(a):Według zaleceń nie ma potrzeby u Ciebie wdrażania chemioterapii (tylko w wybranych przypadkach), a ryzyko nawrotu to około 15%, a w kolejnych latach radykalnie maleje.

Super wiadomość. Mam jednak pytanie - co masz na myśli pisząć "tylko w wybranych przypadkach"?
Osobiście spotkałem się z opinią (dwóch lekarzy, aczkolwiek urologów, nie onkologów), że pomimo pT1N0M0S0 jednak potrzebna będzie chemioterapia ze względu, że jest to mieszaniec.

Jak się okazuje jesteś tym wybranym przypadkiem w którym trzeba rozważyć chemioterapię. Decyzja i tak zależy od Ciebie, ale komentarz dra Sarosieka jest chyba jednoznaczny.
Pozdrawiam